HILFE! ....Cyclophosphamid

HILFE! ....Cyclophosphamid

von Micky am 17.01.2009 19:22

Hallo Ihr Lieben,

ich habe heute den endgültigen Krankenhausbericht bekommen und bin total geschockt. Darin steht, dass ich ein Shrinking-Lung-Syndom habe, was eine schwere Manifestation meiner Mischkollagenose (Sharp-Syndom) sei. Mein Lungenvolumen hat sich wohl trotz AZA stark verringert und jetzt soll ich über 6 Monate alle 4 Wochen 1000 mg Cyclophosphamid i. v. bekommen (ist das Endoxan?) und anfangs 70 mg Prednisolon, verringern wie bei Vaskulitis (??) und dann auf 10 mg bleiben.

Mir hat es echt die Sprache verschlagen.Ich steh total neben mir.
Was bedeutet das jetzt für mich? Werden mir die Haare ausfallen? Wie wird´s danach medikamentös weitergehen?
Hab schon vorher bei viel weniger Pred so enorm zugenommen: Wie soll ich dann nach der Dosis erst ausehen?

Könnt Ihr mir von Euren Erfahrungen berichten? Ich weiß gar nicht mehr weiter.

1000 Dank
Kirstin

Gruß Micky

Re: HILFE! ....Cyclophosphamid

von satchmo am 17.01.2009 19:30

Hallo Kirstin

Das tut mir alles sehr leid für Dich Leider kann ich Dir auch keine Auskunft geben.

Ja, dass glaube ich, dass es schwer ist, aber wenn ich das so lese, ist es wohl besser, wenn Du gesundheitlich wieder fit bist als an das Aussehen zu denken. Ich verstehe Dich aber sehr gut. Mir macht es auch immer Mühe, wenn es heisst, das Corti müsse erhöht werden.
Ganz viele liebe Grüsse
Satchmo

Lächeln ist die einfachste Möglichkeit, den Feinden die Zähne zu zeigen

Re: HILFE! ....Cyclophosphamid

von drago0404 am 17.01.2009 19:35

Hallo,
ja, es ist Endoxan. Ich hab 12 Monate lang jeden Monat 800 bekommen, jedoch das letzte Mal 1000. Als Infusion Predinisolon 200 mg. Zugenommen hab ich nur ein bisschen (war dann auf 64 kg), musste mich aber bremsen, hätte am liebsten das Essen samt Topf zu mir genommen. Mir gings nicht einmal schlecht während des Endoxans, Haarausfall hatte ich anfangs etwas, aber das legte sich dann, da ich dann Panthenol-Tabletten (6x1) genommen habe. Aber dazu muss ich sagen, dass ich dünnes Haar von Natur aus hab und deshalb ist mir jedes Haar besonders aufgefallen. Aber mich hat nie jemand drauf angesprochen, so schlimm wars also nicht. Auch wenn es nicht so toll ist, aber du musst dir sagen, du kriegst das Endoxan, um dir zu helfen. Also positiv sehen, auch wenns am Anfang nicht so scheint. So blöd sich es anhört- freu dich drauf, denn danach ist diese Krankheitsphase vorbei. Dadurch gehts dir bald besser. Ein Jahr, nachdem die letzte Infusion durch war, besserten sich die Werte und seit dem ist der Lupus inaktiv. Ich hab direkt im Anschluss Imurek und Predni weiter bekommen.
Zu den anderen Sachen kann ich dir leider nichts sagen.
Fühl dich gedrückt, und glaub mir, du packst das schon!!!
LG
Kerstin

Re: HILFE! ....Cyclophosphamid

von drago0404 am 17.01.2009 19:37

Mein Arzt hat damals mal gesagt, ich brauch nicht Angst vor dem Corti zu haben zwecks Zunehmen, sondern nur vor mir. Da das Corti zwar Appetit macht, jedoch man nicht durch die pure Einnahme zunimmt sondern durch den damit verbundenen Appetit. Und so wars auch bei mir.

Re: HILFE! ....Cyclophosphamid

von Conny am 17.01.2009 19:46

Hallo Kerstin,

schau im altem Forum

http://www.lupus-live.de/forum/index.php?action=search2

Liebe Grüße
Conny

Re: HILFE! ....Cyclophosphamid

von Micky am 17.01.2009 19:54

Danke für eure schnellen Anworten, satchmo und Kerstin. Ich hab schon vor dem Rechner auf der Lauer gelegen.
Klar soll es nicht nach dem Aussehen gehen, ich weiß ja. Bin eben schwach...

Kerstin, du ahnst nicht, wie sehr du mir geholfen hast. Dank deiner Zeilen komme ich langsam vom Paniklevel runter.

LG Kirstin

Gruß Micky

Re: HILFE! ....Cyclophosphamid

von Dani am 17.01.2009 20:01

Hi Micky,

was ist denn ein Shrinking-Lung-syndrom? Ist das eine Lungenfibrose? Aber shrinking heißt ja eigentlich schrumpfen oder so..

Liebe Grüße
Dani

Das ganze Leben ist ein Irrenhaus und das Forum ist die Zentrale!

Re: HILFE! ....Cyclophosphamid

von mmair am 17.01.2009 20:04

Hallo Kerstin,

Das ist ja sch*** mit die Lunge. Aber das behandelung hilft dir schnell, das bin ich mir sicher! Zuden fragen.........Nein du verlierst nicht alle deiner Haare. Ein bisschen verlust ist normal, bei mir war das gar nicht schlimm (ausser der Abfluss immer reinigung) ich hab zwar sehr dickes Haar, und es ist einbisschen dunner weil in der Therapie, aber das hat viel Wild nachgewachsen 8wünsche mir jetzt weniger). Der therapie bei einer Vaskulitis ist etwas anderes. Ich hab MPA und hatte deswegen Plasmapherese 6 mal danach war ein kurze Stoß mit 1000mg Methylprednison per Tag für 10 Tage, anschleissend das Endoxan 800mg ersten jeder 2 Wochen dann 1 mal im Monate über 6 Monate. Seit hier komme ich mit 300mg AZA, Resochin und 10mg Cortison zurecht. Zugennommen hab ich nicht (war schon untergewicht wegen der Krankheit) Egal wieviel Cortison wenn es nur kurzfristig ist nimmt mann nicht zu. Auf langere zeit (ich hab 2 Jahre gebraucht bis ich von 100mg auf 10mg runter kommen könnte) da hat ich etwas zugenommen (ca. 5 kg) aber was mich wahnsinn gemacht war das Mondgesicht und meine Arme und Beine waren sehr dunn aber das ganze Fett ist im Körpermitte (Rücken, Bauch, Arsch) abgelagert. Nachdem reduzieren (ohne das ich was besonderes wegen Sport od. sowas) ist das schnell weider verschwunden. Was mich jetzt dick macht sind das rauchen reduziern und meine Hausarrest wegen der Raynauds (ich gehen kaum draußen) Viel Glück wünsche ich dir. Das wird schon, Viele von uns sind auch deisen weg gegangen.

LG
Monique

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Having Lupus wouldn't be so annoying if it weren't for the advice of other people.

Re: HILFE! ....Cyclophosphamid

von Micky am 17.01.2009 20:11

Ich weiß selbst nicht so genau, was Shrinking Lung genau bedeutet,nur, dass tatsächlich die Lunge schrumpft. Es handelt sich um eine seltene Organmanifestation des SLE. Ich habe wohl eine chronische Rippenfellentzündung, so dass sich die Häutchen verkleben und nicht mehr beweglich sind. Außerdem wird die Atemmuskulatur immer schwächer, glaube ich.
Mein Empfinden war immer, nicht genug Luft holen zu können, aber eher aus "mechanischen" Gründen. Der Brustkorb dehnt sich irgendwie nicht richtig.

Ich hab mich schon haarlos über der Brechschale gesehen, denn Endoxan ist doch Chemotherapie.Oder? Geht es einem dabei/danach schlecht? Und habt ihr den Eindruck, es hat euch geholfen?

Gruß Micky

Re: HILFE! ....Cyclophosphamid

von mmair am 17.01.2009 20:32

ja, aber das wurd in viel weniger Dosis gegeben als bei Krebs (wobei in deisen fall sind auch mehere Medikament zuzätlich gegeben bzw. Busulfan) Aza gehört auch zuden Chemotherpeutika (Zytostatika) sowie Antibiotika.

Nein ich war dabei nicht schlecht, das krankheit war viel schlimmer als der therapie. Wenn nötig kann was gegen die Nebenwirkung verschreiben.

Monique

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