Jahrelang auf Rosacea behandelt und nun .... bin ich hier

Jahrelang auf Rosacea behandelt und nun .... bin ich hier

Hallo, Ihr Lieben,

Kurz zu mir: 43, weiblich und seit ca. 15 Jahren wurde ich auf Rosacea behandelt. Meine Gelenkbeschwerden waren für meine Hausärztin nicht vorhanden, da Blut usw. immer alles in Ordnung war. Und ich sowieso viel zu jung sei.
Bin dann auf eigene Faust auf die Suche nach einem Arzt, der mir glaubt und mich ernst nimmt.

Acht Wochen habe ich gebraucht, um meine Diagnose Lupus anzunehmen. Viele Symptome, denen ich bisher keine Bedeutung beimaß, passen zum Lupus.
Allerdings: ich bin ein Sonnenjunkee (aber ab Erwachsenenalter nie bis zum Sonnenbrand) und konnte bisher nicht bemerken, dass Sonnenlicht eine negative Wirkung auf mich hätte.

Daher meine ersten Fragen an Euch:
Hat Sonnenlicht eine Auswirkung auf Euch?
Gibt es einen definitiven Zeitraum, in welchem sich diese Auswirkungen nach dem Sonnenlicht zeigen?

Danke für den Austausch. Ich denke, ich werde mich hier wohlfühlen
Viele Grüße
FreieHeide

Re: Jahrelang auf Rosacea behandelt und nun .... bin ich hier

Hallo FreieHeide,

herzlich willkommen im Forum.

Wer hat denn letztlich die Diagnose SLE gestellt?

Was die Sonne angeht, reagiert der eine mit Lupus-Symptomen darauf und der andere nicht. Der eine reagiert bei/nach Sonneneinstrahlung unmittelbar mit Symptomen, der andere erst verzögert oder eben überhaupt nicht.

Du musst leider für Dich selbst herausfinden, wie es sich bei Dir und der Sonneneinstrahlung verhält. Auf jeden Fall solltest Du Dich aber m. E. eincremen mit mindestestens LSF 30.

Alles Gute.

Gruß

Leya

Re: Jahrelang auf Rosacea behandelt und nun .... bin ich hier

Herzlich Willkommen. 

Ich freue mich für dich dass du die richtige Diagnose nun hast!
Ich vertrage keine Sonne! Nur mit LSF 50+!
Dazu Sonnenbrille, Hut und passende Kleidung!

 

Re: Jahrelang auf Rosacea behandelt und nun .... bin ich hier

Willkommen freieheide,

vor der Diagnose habe ich nie darauf geachtet wie es mir nach starker Sonneneinstrahlung ging. Diesen Sommer habe ich das genauer beobachtet: längere Zeit ungeschützt oder mehr als 1-2 Stunden geschützt mit LSF 50 in der Sonne=die nächsten 1-2 Tage Fieber, Schwäche, Gliederschmerzen. Ich versuche es also zu vermeiden, wo es geht, auch wenns schwerfällt, weil ich Sonne auf der Haut mag, es ist einfach ein schönes Gefühl, das auch meiner Seele guttut. Jetzt im Herbst scheint es besser zu werden. Ich war gestern (ungeplant) 4 Stunden ungeschützt in der Sonne bei 20°C und bis jetzt ist nichts passiert. Die Intensität der Sonne macht wohl einiges aus.

Empfehlenswert ist sicher, die Haut zu schützen, LSF 50 im Gesicht, LSF 30/20 am Körper. Hier im Forum gibt es einen Tread dazu
Sonnencreme

Ich wünsche dir noch einen schönen Tag!

Kat

"Ihr seid nicht in euren Körper eingeschlossen, noch an die Felder oder Häuser gebunden. Das, was ihr seid, wohnt über dem Berg und treibt mit dem Wind."    Khalil Gibran

Re: Jahrelang auf Rosacea behandelt und nun .... bin ich hier

Hallo,

vielen lieben Dank für Eure Antworten.

Den Lupus diagnostizierte eine Rheumatologin. Ihr Mann ist u.a. spezialisiert auf den Lupus, so dass sie sich damit sicher bestens auskennt.

Vor anderthalb Jahren wurde bei mir eine Biopsie im Gesicht vorgenommen. Das war in einer Uniklinik. Diese Klinik meinte, dass es kein Lupus sei und eben Rosacea (wie auch einige Dermatologen zuvor). Die dafür verschriebene Salbe half aber nicht. Was gut anschlug, war bisher immer ein orales Antibiotikum. Das nahm ich so etwa einmal pro Jahr ein, wenn es ganz schlimm war mit meinen Hauterscheinungen im Gesicht. Aber das wirkte beim letzten Mal auch nicht.
Dagegen wirkt das Prednisolon (Salbe), welches mir meine Rheumatologin gab "wahre Wunder". Ich kann mich nicht daran erinnern, wann ich das letzte Mal so tolle glatte "normale" Gesichtshaut hatte.

Da einige meiner Symptome auf Lupus hinweisen und Quensyl mir hilft, kam meine Rheumatologin zu dieser Diagnose.
Zuerst war ich einfach nur froh, dass da nun eine Diagnose ist und ich nicht mehr als "Heuchler" dargestellt werden konnte. Dann haderte ich wochenlang "Das ist kein Lupus.". Zumal eben die Sonneneinstrahlung keine Konsequenzen bei mir hat. Daher dachte ich, dass es vielleicht doch etwas anderes sein könnte als Lupus.
Da ich ein blasser Typ bin mit roten Haaren meide ich die Sonne sowieso und gehe zum sonnenbaden nur mit LSF 50. 

Seit zwei Tagen habe ich die Diagnose akzeptiert. Da meine Fingerspitzen kribbelten (vor Monaten waren es meine Füße) googelte ich danach und erhielt als Antwort: kann ein Symptom beim Lupus sein.

Nun "horche" ich genauer (ähnlich wie Du, liebe Kat): passiert etwas nach einem Spaziergang beim Sonnenbaden? 
Im letzten Jahr war ich in Australien - mir ging es total gut, trotz Sonne! Die stabile Wetterlage tat mir sehr gut. Gift sind Regen, Wetterwechsel und vor allem Kälte.

Ich frage mich halt: ist dieses Reagieren auf Sonnenstrahlen ein "Muss" beim Lupus?

Eine gute Zeit wünscht Euch
FreieHeide