Lupus mit ZNS-Beteiligung

Re: Lupus mit ZNS-Beteiligung

von sungmanitu-wakan am 07.03.2011 11:22

Eine sehr schöne Zusammenfassung mit interessanten Prozentzahlen, danke Redcow.
Bei mir ist ja im MRT und EEG was zu sehen, angezweifelt wurde die ZNS-Beteiligung trotzdem zwischendurch immermal wieder. Hängt leider sehr vom Arzt ab ob einem geglaubt wird.
Mir geht es jetzt, wo ich wieder Aza nehme, kopfmäßig besser als ohne das Azathioprin.
Und Korti-erhöhung hilft bei mir auch wenn es mal arg ist.

Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky

Re: Lupus mit ZNS-Beteiligung

von Stiefel am 07.03.2011 11:44

Hallo ihr Lieben,werde zur Zeit auch darauf untersucht und soll jetzt in die Klinik. Erst hieß es das ich eine Sinusthrombose oder sogar einen Pseudotumor cerebri habe. Hat sich aber durch das MRT nicht bestätigt . jetzt soll untersucht werden ob ich Wasser und oder ein Entzündung in Gehirn habe. Durch Lumbalpunktion und weitere Untersuchungen. Also volles Programm, aber nach dem ich Eure Beiträge gelesen habe, mache ich mir schon Gedanken ob die da was finden,können,wollen sollen.Habe ja nicht nur Kopfschmerzen sondern auch zeitweise Lähmungen. Oder auch Überempfindlichkeiten der Nerven.

LG Stiefel

[Es kann nur noch härter werden.

Re: Lupus mit ZNS-Beteiligung

von Pauline am 07.03.2011 13:47

Hallo,

bevor ich Cellcept genommen habe, hatte ich
regelmäßig extreme Migräneattacken......
damit war dann Schluß und wenn ich tagelang normale Kopfschmerzen habe,
hilft mir eine Cortisonerhöhung....

auf meinen Wunsch durfte ich auch schon mal ins MRT - ohne Befund

meine Blutwerte sind gut.... also kann ich nichts haben was mit dem Lupus
zu tun haben könnte ( Ironie )

@ Stiefel

ich wünsche dir gute Besserung....

Re: Lupus mit ZNS-Beteiligung

von mondlicht2005 am 07.03.2011 16:45

also ich leide ja auch unter starken kopfschmerzen und bei mir wurden auch im mrt kleine läsionen gefunden es wurde auch über einen zusammenhang mit dem lupus spekuliert es wurde bei mir noch keine lumbalpunktion gemacht und hohem kortison verwinden auch bir die kopfschmerzen.
lg.mondlicht2005

Re: Lupus mit ZNS-Beteiligung

von Renate am 07.03.2011 16:56

Ja bei mir ist es ähnlich, man sieht seit einigen Jahren mehrere Markläsionen im MRT. Mir wurde gesagt, dass da wahrscheinlich von meiner Kollagenose inklusive Vaskulitis schon was ablief. Es sind halt Vernarbungen, aktuell aber nichts frisches.

Bei mir wurde außer dem MRT, Spect , Lumbalpunktion auch Ultraschall am Hals gemacht(weiß grad nicht mehr wies genau heißt) und EEG(einige male seit 1994) und auch Messung der Nervenleitgeschwindigkeit. Letzteres kann sein, dass es demnächst wieder gemacht wird, da ich Probleme mit Ausstrahlung in ein Bein habe aktuell.

Re: Lupus mit ZNS-Beteiligung

von butterdampfer am 07.03.2011 17:25

zum Neurologen kann ich mittleriwele ja auch ne Menge und irgendwie auch nichts sagen

Ne Menge, weil ich dort wegen meiner Lähmungen vom Scheitel bis zur Sohle durchgecheckt worden bin (MRT Kopf und Rücken, Lumbalpunktion, EEG und noch diverse andere Messungen)
und nichts, weil nüscht dabei rausgekommen ist. Wird dann mal wieder auf die Psyche geschoben ...hört hört, auf meine 1. Ehe, die nunmehr 15 Jahre zurück liegt. Bei denen hackt ´s doch! Die meinten, mein Fuß/Zehenkraller wird schon wieder - wird aber bis heute nicht, ich habe zwar keine komplette Lähmung des Zehenkraller mehr, aber eine doch merkbare Einschränkung.
Neurologie ist dann doch mehr Ausschlußdiagnostik. Es werden schlimmere Dinge ausgeschlossen, aber bei solchen "kleineren" Dingen bekommt man keine Antwort. Und damit muss man dann wieder leben lernen - diagnoselos.

Meine Theorie bei mir ist ja auch: Als die zunächst erst mal ausgeschlossen haben, dass ich nciht wieder einen Bandscheibenvorfall habe, haben die mich mit Kortison nach Hause geschickt. Und wenn denn da was war (Entzündung), wurde das bis zu den Untersuchungen, die dann nur auf Drängen und nach Verschlimmerung der Symptome 17 Tage später begonnen wurden, vom Korrtison platt gemacht - also hat man auch nichts gesehen/gefunden. Helau! Dann warte ich mal auf die nächsten Ausfallerscheinungen, die hoffentlich laaaaaaange auf sich warten lassen.

LG
Danni

Weil es der Gesundheit förderlich ist, habe ich beschlossen glücklich zu sein.
Ich danke Herrn Voltaire für diesen Satz!

Re: Lupus mit ZNS-Beteiligung

von Renate am 07.03.2011 17:48

Oh Butterdampfer ich hab auch schon so einige Neurologen kennengelernt, mittlerweile kann ich darüber lachen, aber als ich dort war fand ich es absolut nicht lustig. Der eine sprang wie ein Wiesel durch die Praxis und schimpfte auf den PC und meinte früher war alles besser und sagte, er wisse nicht warum ich Symptome habe und wenn er wisse könne man eh nix machen
Und die zwei nächsten waren ebenso ähnlich gruselig. Nur in der Uniklinik in Erlangen Neurologie wars gut, die konnten mir zwar auch nichts eindeutiges sagen, aber zumindest die Richtung, dass da wahrscheinlich von der Kollagenose und Vaskulitis schon einiges ablief. Meine bisherige Neurologin, also Nr. 4 war auch sehr gut, nur schaffe ich diese doch weite Anfahrt auf Dauer nicht mehr. Habe jetzt aber ne gute Wohnortsnahe Praxis gefunden, wo zwei Neurologen tätig sind, habe dort demnächst einen Termin. Ich denke es wird dort auch gut klappen.

Re: Lupus mit ZNS-Beteiligung

von butterdampfer am 07.03.2011 17:52

Hallo Renate,
ich stimme in dein Lied mal kräftig mit ein. IN der Klinik ist es furchtbar, aber unser Galgenhumor hilft uns! Den fand der Psychiater in der Klinik übriegens nicht gut ud war irritiert, dass ich lächelte, als ich von damals erzählte. Ich wollte damit zwar nur mittleilen, dass es mir gut geht ... HA! das wird gleich in ein schlimmes Trauma verwandelt, welches ich wohl noch mal bearbeiten müsste. Darüber kann ich wieder nur lachen - Danke Humor!
Ich wünsche dir Renate bei deinen neuen Neurologen viel Glück!

PS: Mein Neurologe sprach auch davon, dass es wohl eine Vaskulitis sein könne, aber untersucht oder getestet oder.... hat er nicht. Wunderbar

Weil es der Gesundheit förderlich ist, habe ich beschlossen glücklich zu sein.
Ich danke Herrn Voltaire für diesen Satz!

Re: Lupus mit ZNS-Beteiligung

von Renate am 07.03.2011 17:59

Also in Erlangen in der Kopfklinik ist die Neurologie und Psychiatrie getrennt, also jeder extra Abteilung.

Und die Sprechstundenhilfe bei der neuen Neurologiepraxis wo ich bald hingehe hat mich zum Termin auch bei dem Neurologen eingetragen, der mehr für die Autoimmunerkrankungen zuständig ist, obwohl der andere schon auch Ahnung hat. Ich hab da jetzt ein gutes Gefühl, dass ich da auch gut aufgehoben bin.

Re: Lupus mit ZNS-Beteiligung

von Blue am 08.03.2011 07:15

Hallo Renate,

gib doch bitte bescheid was da raus gekommen ist.
War in Erlangen in der Med.3 wegen meinen Ausfallerscheinungen, aber die konnten nichts sagen.
Kann von SLE kommen, oder auch nicht. MRT zeigt Läsionen.

Es wurden dann Nervenleitungen gemessen, aber das war es schon von der Neurologischen Seite.
Mein Internist und die Neurologin zu Hause sind der Meinung das hängt stark mit dem Lupi zusammen, aber leider kommen die nicht mehr weiter.