Lupus ohne ärztliche Kontrolle?

Re: Lupus ohne ärztliche Kontrolle?

von Micky am 02.06.2009 07:03

Hallo Leute,

ich bin mindestens einmal pro Quartal beim Rheumadoc. Dort wird nicht nur Blut und Urin kontrolliert sowie meine Medis aufgefüllt. Wir sprechen auch darüber, wie es mir geht, was es neues gibt, was mir Sorgen macht... Mein Doc sagt immer:"...damit wir uns wenigstens mal gesehen haben." Der ist wirklich ein Schatz!

Gruß Micky

Re: Lupus ohne ärztliche Kontrolle?

von mira am 02.06.2009 11:39

Hallo,

also ich gehe auch minedstens einmal im Quartal zum Rheumadoc. Schon, weil in der Zwischenzeit immer mal wieder (vermeintliche) Symptömchen auftreten, die ich immer unbedingt abklären möchte. Außerdem passieren so viele Veränderungen so subjektiv unbemerkt, dass ich darauf bestehe, dass man alle 8-12 Wochen ein umfangreiches Blutbild und Urintests macht. Ich persönblich merke bspw. nicht, wenn meine Leukos im extrem niedrigen Bereich liegen. Wenn ich es jedoch durch Blutkontrollen weiß, verhalte ich mich vorsichtiger, weil ich weiß, dass ich dann noch infektanfälliger bin.

@ drago0404
Jetzt habe ich es geschrieben, wie ich es in meinem Fall mache. Allerdings habe ich SLE und APS ohne Organbeteiligung. Ich will niemanden in seinem Umgang mit der Krankheit und den Ärzten kritisieren, aber ich denke, wenn ich SLE mit Nierenbeteiligung IIIb hätte (so wie in Deinem Profil ersichtlich), würde ich definitv häufiger als einmal im Jahr einen Check machen lassen, weil man gerade Veränderungen an den Nieren sehr spät subjektiv mitbekommt. Aber vielleicht bist Du ja auch zusätzlich bei einem Nephrologen in Behandlung.

Viele Grüße

Mira

Re: Lupus ohne ärztliche Kontrolle?

von Renate am 02.06.2009 11:47

Bei mir ist es genauso wie bei Micky. Auch wenn meine Kollagenose zB. mal nicht aktiv ist gehe ich auf Anraten meines Rheumatologen auch mindestens einmal im Quartal zu ihm.

Ich finde es bei Lupus, auch wenns Hautlupus ist schon wichtig, dass man einen Arzt hat der sich damit auskennt und zu dem man in regelmäßigen Abständen zur Kontrolle geht, sodass man bei Verschlechterung die man eben nicht immer gleich selbst bemerkt frühzeitig eingreifen kann.

LG Renate

Re: Lupus ohne ärztliche Kontrolle?

von drago0404 am 02.06.2009 12:10

@Mira: Mein Arzt und der Proffessor finden beide, dass bei meinen Werten einmal im Jahr die Kontrolle reicht, da vertrau ich einfach drauf, gerade weil es mir so extrem schlecht damals ging und die mich wieder so "hinbekommen" haben. So machen wir es schon seit Jahren, funktioniert auch richtig gut so. Wenn ich selber was merke, würd ich sofort hinfahren, wie vereinbart.

Re: Lupus ohne ärztliche Kontrolle?

von drago0404 am 02.06.2009 12:12

Ganz vergessen:
Bin nicht beim Nephrologen in Behandlung.

Re: Lupus ohne ärztliche Kontrolle?

von Renate am 02.06.2009 12:16

Deine Nierenwerte werden dann bei deiner Nierenbeteiligung auch nur einmal im Jahr kontrolliert ? Das sieht mein Nephrologe aber ganz anders. Gerade bei der Nierenbeteiligung merkt man das eben nicht gleich selbst.

Re: Lupus ohne ärztliche Kontrolle?

von mmair am 02.06.2009 12:34

Ich hab auch ein Nierenbeteiligung und bin nicht unter Kontrolle eines Nephrologe. Zuzeit sind die Nierenwert stabil. Also zuden 2 Monatliche Blutbild (wegen Medikament) sind auch Kreatin dabei. Das macht mein HA. Sonst kontrolliere ich selber der Eiweiß im Urin zuhause mit Clinistix jede paar Wochen oder wenn etwas aufällig erscheint. Mein HA kennt sich mit meiner Erkankung aus, und wurde mich sofort zum Facharzt schicken wenn Er oder Ich selbst das für nötig halten. Ich finde bei einem Stabilen verlauf oder wenn mann schon ein "alte Hase" im sachen Lupus ist 3 Monate besuch beim Rheumatologe nicht nötig ( aber freiwillig wenn einer das machen will klar). Ich personlich hab besseres zutun als ein Halbes Leben im Wartezimmer zu verbringen. Ich hab Kontroll über die Krankheit und nicht es über Mich!

Ich denke jeder lehrnt mit der Zeit wie er/sie am besten zurecht kommt, und wird irgandwann der Meister sein einige Lupus. Man ist fahiger zum merken wenn was behandelung braucht oder was gehört einfach zuden standig "begleit Symptome" das kommen und weider gehen.

LG
Monique

Übrigens es ist nötwendig das Man ein HA hat, da brauchst Du immer ein Überweisung zum Facharzt. Ich hab sogar ein "Hausarztvertrag" mit mein Versicherung. Immer erst zum HA und ich zahle kein 10 Euro Praxisgebühr im Quartal.

Man muss das Beste hoffen, das Schlimmste kommt von ganz alleine.
Having Lupus wouldn't be so annoying if it weren't for the advice of other people.

Re: Lupus ohne ärztliche Kontrolle?

von drago0404 am 02.06.2009 12:35

Ja, nur einmal im Jahr, bei mir war immer das Aussehen des Urins ein Indiz, ob was nicht stimmt. Als ich Eiweißausscheidung hatte, war der immer dunkel und schäumig, jetzt normal. Die letzten Jahre sind die Blut- und Urinwerte genauso wie beim Gesunden, da vertrau ich einfach meinem Körper, ich hab bis jetzt immer gemerkt, wenn was nicht stimmt.

Re: Lupus ohne ärztliche Kontrolle?

von Renate am 02.06.2009 12:38

Das liegt wohl auch daran, dass du dich als Ärztin etwas besser auskennst, ansonsten finde ich regelmäßige Kontrollen schon wichtig in gewissen Abständen. So entwickelt sich auch ein Vertrauensverhältnis zum behandelnden Arzt und der Verlauf wird festgehalten.

Re: Lupus ohne ärztliche Kontrolle?

von Renate am 02.06.2009 13:49

Einen Hausarzt find ich auch wichtig, man hat ja auch mal gesundheitliche Probleme die nichts mit der Kollagenose zu tun hat. Mein Rheumatologe und Nephrologe wollen auch immer eine Überweisung. Das ist Routinemäßig so. Die Überweisungen hole ich dann kurz vor den Facharztterminen vom Hausarzt. Der Rheumatologe u. Nephrologe schickt dann jedesmal einen Bericht zum Hausarzt damit der auch auf dem neuesten Stand ist. Manchmal muss der Hausarzt auch mal zwischen den Terminen nach Anweisung des Rheumatologen/ Nephrologen was kontrollieren wenn nötig.

Aber ansonsten hat mein Hausarzt mit der Kollagenose nicht viel zu tun. Im allgemeinen kennen sich die Allgemeinärzte auch nicht so gut mit der Erkrankung aus und der Facharzt für Kollagenosen ist der internistiche Rheumatologe.

@: Monique, du hast halt mit deinem Hausarzt Glück, dass er Erfahrung mit Lupus hat.