Lupus und Umfeld

Re: Lupus und Umfeld

von Renate am 06.10.2011 19:06

Aber waren das denn wirkliche echte und gute Freunde ? Ich denke nein, denn wirkliche Freunde überstehen auch Freundschaften mit chronisch Kranken und deshalb weg mit denen. Die sind es nicht Wert ihnen nachzuweinen oder sich über die zu ärgern, da schade ich mir ja immer nur selbst.

Re: Lupus und Umfeld

von Linn1 am 10.10.2011 21:46

Oh ja! Wie ich das Alles kenne. Ich bin eine Person mit zwei Gesichtern. Nach Außen immer lächeln. Versteht mich doch kaum einer und wer will sich schon mit Problemen von anderen reinziehen. Leider habe ich ja noch die schwere Depression, was es nicht einfacher macht. Momentan geht es mir wieder schlecht. Und ich sitze damit alleine, trotz Freunde. Doch ich bin einfach zu krass unterwegs...wer kann damit schon umgehen. Und die Kollagenose macht auch immer wieder verschiedene Symptome und die Abgeschlagenheit. Jedoch wer nicht selber ernsthaft krank ist, kann das oft nicht verstehen, was mit einem ist. Schön, dass Ihr es versteht.
lg Linn

Re: Lupus und Umfeld

von Renate am 11.10.2011 16:07

Wie bekommst du das denn auf Dauer hin ? Ich bekomm das nicht mehr gebacken und seh auch gar nicht mehr ein, dass ich nach außen hin immer lächeln soll, wenns mir gar nicht danach ist und deshalb mach ich das jetzt nicht mehr !

LG Renate

Re: Lupus und Umfeld

von Howlingwolf am 12.10.2011 04:21

Hallo Ursula,

auch ich kenne Dein geschildertes Problem, ich ziehe mich seit meiner Jugend fast tagtäglich zurück, weil ich einfach nicht die Ausdauer habe, mich für viele Stunden auf Besuch oder ähnliches zu konzentrieren. Mein Rheumatologe hat bestätigt, daß mein Fatigue therapieresistent ist, ich erhole mich zwar kurz wenn ich hohe Dosen Kortison bekomme, aber leider kehrt dann die altbekannte Freundin zurück und dann schaffe ich höchstens einen oder zwei Termine pro Tag.

Ich bin dann eher so fix unterwegs wie Grafschafter Goldsaft(Sirupaufstrich), aber langsam komme ich auch ans Ziel und viele wollen ja ihr Leben entschleunigen und bewußter gestalten, weil sie alles nur noch "mal schnell nebenbei" erledigen. Das heißt jetzt nicht, daß ich nicht auch mal verärgert bin, weil ich mehr schaffen wollte oder mußte und es nur schleppend oder gar nicht ging, aber ich nehme mir Cristina als Beispiel, sie sagt, je älter man wird, desto weniger will man den anderen alles Recht machen und es stimmt, meine Erwartungen werden graduell weniger, weil ich denke: Tot nütze ich niemandem etwas. Pragmatismus ist zwar manchmal grausam aber ehrlich.

Früher habe ich noch ganz brav überall abgesagt, wo ich nicht dran teilnehmen konnte, aber da ich ohne Diagnosen war fehlte meinem Gesprächspartner fast immer die Evidenz mir zu glauben und so wurde ich angeblafft und zusammengefaltet, daraus hatte sich dann ein Trauma entwickelt, das sich zum Schluß darin äußerte, daß ich einfach nicht bescheid gab wenn ich fernblieb, aus Furcht vor einer Retraumatisierung. Ich wollte nicht immerwährend verletzt werden, ich war ein gebranntes Kind, das schon die Lunte scheute.

Eigenartigerweise schleppte ich mich aber bar jeder Vernunft doch zuoft irgendwohin, weil ich niemanden verärgern wollte und mußte die Quittung schlucken, das habe ich zum Glück aufgegeben!

Außerdem passierten mir damals echt peinliche Dinge: Ich brach auf und wußte plötzlich nicht mehr wohin ich eigentlich gehen wollte oder ich verabredete mich telefonisch mit einer guten Freundin, legte auf, ging los und "vergaß" völlig von ihr! Sie saß dann ganz bedrippelt am Bahnhof, ging dann aber alleine zum Zielort und da trafen wir uns-für mich war das total überraschend. Ich vergaß die Namen von Mitschülern, irrte in der Schule umher, auf der Suche nach dem Klassenraum oder versuchte mich zu erinnern was ich eigentlich gelernt hatte für die Klausur, die vor mir lag.

Mir wurden Drogenmißbrauch, alle möglichen Krankheiten meist psychischer Natur angedichtet etc., doch die heutigen Übeltäter waren Schuld u.a. meine unbehandelte Zöliakie, ich hatte eine Malabsorption und die schwächte mich enorm. Prof Dr Stange sagte, demenzartige Zustände oder Demenz sind nur eine Spitze der unentdeckten Zöliakieerkrankung. Die Durchblutungsstörungen gaben mir den Rest, der Lupusnebel verschleierte mir die Sinne und so tappte ich oft genug im Dunkeln. An durchgängiges Sozialisieren war fast nie zu denken, ich wurde viel ausgelacht, gemobbt/ gebullied, also verzog ich mich. Das war aber eher eine Konsequenz statt mein Wunsch, da ich meine Ruhe haben wollte vor der Häme der anderen.

Da die Jugend einen sehr prägt und da ich nicht gesünder werde, bin ich eine Person geworden, die wenig reist, wenig ausgeht und sich nur manchmal in große Menschenmengen begibt. Es muß schon ein sehr triftiger Grund vorliegen und ich bin gerne fit wenn ich ausgehe, was ich meist nicht bin. Ich erkläre manchmal noch aber ich habe immer wieder die Erfahrung gemacht, daß Menschen eine vorgefertigte Meinung von mir hatten/haben: Die ist faul; Die will nicht arbeiten; Die ist nicht krank-jedenfalls nicht körperlich;Die ist verrückt die geht selten/nie raus, die muß wohl Angst haben; Die ist krank hat eine Immunschwäche, klar bei ihrem ausschweifenden Lebenstil ...blablabla Dabei war ich viel im Bett, alleine wohlgemerkt , ich weiß nicht was daran ausschweifend sein soll...?

Lg von Howlingwolf

 

Auf Regen folgt immer Sonnenschein!

Re: Lupus und Umfeld

von Howlingwolf am 12.10.2011 04:42

Natürlich sind die Meinungen nicht wortwörtlich wiedergegeben, sondern sinngemäß, denn viele Personen hatten über all die Jahre etwas dazu zu sagen und da kam viel zusammen.

Lg Howlingwolf

Auf Regen folgt immer Sonnenschein!