Lupus und Umfeld

Lupus und Umfeld

von Ursula am 03.10.2011 18:47

Hallo

angeregt durch die Umfrage, wollte ich auch mal nachfragen, wie ihr mit dem Lupus in Bezug auf Unternehmungen und so umgeht.

Bei mir ist es so, dass zwar jeder weiß, dass ich Lupus habe und dadurch nicht vollfit bin, aber die meisten es immer wieder vergessen. Ich habe aber zunehmend ein Problem damit, immer und immer wieder anzusprechen, dass bestimmte Dinge für mich nicht machbar sind oder auch nicht immer machbar. Fahrradtouren im Somme. Segeln auch dem See oder abendliche Veranstaltungen, weil ich abends sehr oft einfach "platt" bin. Noch schlimmer sind Wochenenden oder Kurzurlaube mit Bekannten.  Manchmal geht es, manchmal nicht. Es vorher zu planen ist schwierig, abzusagen ist auch schwierig, da die Leute es einfach nicht verstehen. Da kommen dann Vorschläge wie: Machst du einfach, was du kannst und wir treffen uns danach... oder "setzt dich unter einem Baum und liest und wir kommen dann irgendwann". Ich kann das nicht, fühle mich dann total ausgeschlossen. Auch wenn ich abends früh gehen muss, weil ich eben müde bin, fühle ich mich nicht wohl - ausgeschlossen, irgendwie.

Nun merke ich, dass ich mich mehr und mehr zurückziehe. Fatal, weiß ich auch, aber ich bin die ewigen Diskussionen einfach Leid, auch den Lupus immer wieder in den Mittelpunkt rücken zu müssen, mich entschuldigen müssen, Erklärungen abgeben... Gehe ich nun falsch mit dem Lupus um oder was ist da los?

Wie geht ihr damit um oder stellt sich womöglich bei euch das Problem gar nicht? Wenn nicht, warum nicht?

Liebe Grüße

Ulla

Der Mensch kann nicht tausend Tage ununterbrochen gute Zeit haben, so wie die Blume nicht hundert Tage blühen kann. Tseng-Kuang

Re: Lupus und Umfeld

von teufi am 03.10.2011 19:50

Hallo Ursula, dieses Problem ist mir sehr bekannt, auch ich hatte mich sehr zurückgezogen weil genau diese Sprüche gekommen sind wie bei Dir, Du schiebst es ja nur auf Deine Krankheit, Spielverderber u.vieles mehr. Da ich ja kein Schmetterlingserythem habe sieht man mir den Lupus auch nicht an und dann kommen Kommentare wie "na Du siehst ja garnicht krank aus, stell Dich nicht so an" udgl. Ich habe auch nur noch Kontakt zu meinen besten Freundinnen die mich verstehen. Sei lieb gegrüßt teufi

Re: Lupus und Umfeld

von Fiete_Appelschnut am 03.10.2011 19:53

Hallo Ulla,

mir gehts genau wie dir.

Verabredungen oder Ähnliches findet quasi bei mir gar nicht mehr statt. Seit dem Frühjahr versuche ich mich mit einer Freundin zu verabreden. Weil ich jedes mal zum vereinbarten Termin nicht fit bin, musste ich bislang mindestens zehn mal verschieben.

Dafür hat ein Gesunder kein Verständnis. Wie auch. Wenn man mich sieht, sehe ich ja auch nicht krank aus.
Ich hab auch keine Energie jedem meine Krankengeschichte zu erklären.

Sommerurlaub ging nicht, weil es mir so schlecht ging, dann haben wir Herbsturlaub gebucht.
Den haben wir letzte Woche storniert, weil mein Bein und mein Knie so entzündet sind, dass der Arzt mir das Auftreten verboten hat. Jetzt hänge ich mit Krücken wieder zu Hause ab und könnte kotzen.

Jedes mal wenn eine Sache vorbei ist, kommt direkt das Nächste.

Meine Jungs sind 11 und 13 und ich will auch mal einfach nur ne poplige Radtour mit denen machen, oder schwimmen gehen.
Tut mir leid, wenn ich heute so rumjammer, aber ich bins echt satt.

Scheiss Bein!
Von dem Rumgehampel an den Krücken tun mir die ARme und die Schultern auch so tierisch weh.
Ich fühl mich wie achtzig.

Also zusammenfassend kann man sagen, dass die einzige "gesellschaftliche Veranstaltung" in diesem Jahr die Einschulungsmesse meines Sohnes auf dem Gymnasium war.

Ansonsten hänge ich hier zu Hause rum.

Ach ja, meine Aktivitäten habe ich auf morgens verlegt, weil ich abends einfach nicht mehr kann.
Die Idee find ich ganz gut, leider geht das jetzt auch nicht. Mit den Krücken kann ich meine Malsachen nicht alleine tragen, da kann ich nicht zum Malkurs und eine persönliche Assisstentin hab ich nicht.

Es ist auch nicht schön, immer die Hilfe von Anderen zu brauchen.

Liebe Ulla, ich bin sicher ausser dir und mir gehts es vielen Lupis ganz genauso!

liebe Grüße,
Fiete (heute ziemlich frustriert)

Meine neue Homepage ist endlich fertig!

Re: Lupus und Umfeld

von teufi am 03.10.2011 20:32

Hallo Fiete, ich glaube, dass wir alle ein Schild um den Hals bräuchten auf dem wir unsere Krankengeschichte genau und für alle verständlich darstellen müßten. Dazu noch, "rühr mich jetzt nicht an, mir geht es heute nicht gut".
So wie man sich etwas zurechtmacht um nicht allzu krank auszusehen, wird man als Simmulant hingestellt.
Liebe Grüße teufi

Re: Lupus und Umfeld

von LittleBoots am 03.10.2011 21:22

Teufi, da kann ich mich dir nur anschließen. Menschen, die nicht krank sind, können das einfach nicht nachvollziehen. Ich finde es schrecklich mich immer rechtfertigen zu müssen wieso ich so müde und kaputt bin und einfach keine Lust habe, etwas zu unternehmen. Ich kann mir dann auch immer nur anhören, du bist doch noch so jung, mach was aus deinem Leben. Aber das geht eben nicht immer. Ein großes Problem bei Lupus ist einfach, dass es so unbekannt ist. Die Leute können sich nichts darunter vorstellen und glauben einfach nicht, dass es einen im Alltag einschränkt, weil man ja "gesund" aussieht

Re: Lupus und Umfeld

von Lockenfee am 04.10.2011 06:08

Hallo Ihr Lieben,

mir geht es genauso. Manche Tage geht überhaupt nichts. Das wollen viele nicht verstehen, besonders das Umfeld. Da kommen immer solche Sprüche: "Du siehst doch gut aus - was soll sein"
Ich bin es auch leid, immer alles zu erklären. Ich sag dann meistens, dann hab ich eben schlechte Laune.
Abes es ist schon belastend, daß immer wieder vergessen wird, daß man krank ist und eben nicht alles geht.

Re: Lupus und Umfeld

von wolvesse am 04.10.2011 21:44

Hallo liebes Rudel,
scheint, als könnten wir hier einen Club aufmachen. Aber auch wenn es kein schöner Grund ist, sich einig zu sein, bin ich doch froh, dass es Menschen gibt, die einen verstehen, denen es ähnlich ergeht.
Alles, was ich hier in diesem Thread lese, kann ich 100% unterschreiben und bestätigen.
Mich kotzt es in letzter Zeit auch an.

Ich muss ständig alles absagen, ich muss mich ständig wieder ausruhen, um irgendwie den nächsten Arbeitstag dann wieder zu bewältigen. Und das geht nur schwer, vor allem, wenn man ständig Schmerzen hat. Inzwischen sehen es sogar meine Kollegen - denn normalerweise sagen die auch alle immer nur: 'Man sieht Dir gar nix an.'
Letzte Woche habe ich bei meinem Doc ein Rezept geholt, als ich ihm sagte, dass ich seit 3 Wochen praktisch durchgehend zusätzliche Schmerzmittel nehme, meinte er nur:'Echt, stressen sie etwa die Schüler so'. Grins, grins.
Ich könnte wirklich...


Lupus können Außenstehende einfach nicht verstehen, wahrscheinlich müssen wir uns damit abfinden. Aber leider geht es auch mir so, dass man eben doch etwas vereinsamt.
IDie Zahl der Menschen, die völlig zu mir stehen, wird eher kleiner und da ich allein lebe und auch einiges entfernt von meiner Familie ist das nicht immer so ganz einfach, von Partnersuche ganz zu schweigen...

Gut, genug gejammert, danke fürs Lesen...

Eure wolvesse

Re: Lupus und Umfeld

von Renate am 04.10.2011 22:02

Also das möchte ich auch nicht, nicht jeder muss gleich sehen, dass ich krank bin und noch dazu was ich habe. Bestimmte Menschen sollen es wissen, aber doch nicht jeder, der mir über den Weg läuft oder dem ich begegne. Ich bestehe doch nicht nur aus Krankheit, auch wenn ich sie ständig spüre.

Re: Lupus und Umfeld

von Fiete_Appelschnut am 04.10.2011 22:07

also was ist das denn für ein Arzt, ist das dein Rheumadoc? Dem hätte ich aber bescheidgegeigt!
Idiot!

Meine neue Homepage ist endlich fertig!

Re: Lupus und Umfeld

von wolvesse am 04.10.2011 22:10

Ist Gott sei Dank nicht mein Rheumatologe, sondern der Hausarzt.

Ich war kurz vor dem Explodieren, leider bin ich bei so etwas aber nicht so spontan, aber ich werde ihm nächstes Mal sagen, was ich von solchen Aussagen halte...