Diagnose SLE

Diagnose SLE

von smooth am 19.01.2011 12:08

Hallo zusammen,

bin neu hier und möchte vieles über diese Krankheit erfahren.
Ich selber bekam im November nach einer Biopsie die Diagnose SLE (klinische Diag. :SLE discoides) wobei der Befund auf ein tumidus hindeutet.
Mein Rückblick:
Vor ca 30 Jahren bekam ich eine Sonnen-Allergie ,wie man mir es immer wieder sagte.Jeden Sommer war ich eine Mischung zwischen Streuselkuchen und Pestbeulen.Bekam Calcium ,Allergie-Tabletten und Cortison Salben.Aber so wirklich half mir das nicht.
Vor 5 jahren bekam ich noch eine TIA(Transitorische ischämische Attacke)Die Symptome der TIA gleichen denen des Schlaganfalls, besonders typisch sind halbseitige Lähmungen von Arm und/oder Bein .
Dann vor 4 Jahren verschrieb mir zum ersten mal ein Arzt Prednison und bewirkte Wunder an meiner Haut.Nur lange durfte ich sie nicht nehmen.

Stellte dann fest,das meine Haut auch auf einmal im Winter Quaddeln oder Pusteln bekam.Mir vielen meine Haare aus und wenn ich duschen ging konnte ich die Wärme nicht mehr ab.Es bildeten sich zu dem noch große rote Flecken auf meiner Haut.
Vor 1,5 J. wurde ich dann von einer Zecke gebissen und bekam eine große Wanderröte davon.Zu ersten mal nach langer Zeit besuchte ich wieder einen Hautarzt. Es wurden 2 Elisa Teste durch geführt mit dem Ergebnis" Negativ"
Mein Hautarzt wollte dann auch gleich feststellen,was ich für eine Allergie habe und begann für mich mit einem lächerlichen Allergie Test.14 Tage lang durfte ich einiges nicht essen und dann wieder seine Praxis auf suchen.Er band mir mittels des Blutdruckgerätes den rechten Arm für 10 Min. ab.Nach dem öffnen schaute er sich meine Haut dort an und sagte h 11 kleine Pünktchen sind zu sehen.Als er nach weiteren 14 Tagen dann den linken Arm abgebunden hatte und zählte,waren dort nur 3 Pünktchen zu sehen.....also besserte sich ja meine Allergie.
Unter dessen ging es mir schlechter und da er nicht weiter auf die Wanderröte einging,ließ ich mir von meiner Krankenkasse einen Arzt in meiner Nähe nennen,der auf Borreliose spezialisiert ist.
Man nannte mir ein Krankenhaus und einen Neurologen,der als Praxis-Schwerpunkt Borreliose hat.
Auch dort dachte ich,ich bin im falschem Film.
Warum ich käme wurde ich gefragt........weil ich von einer Zecke gebissen wurde und eine Wanderröte habe.Legte dem Arzt noch meine Blutbefunde vor und er sagte ich solle einmal meine Schuhe ausziehen.Musste dann 1xl auf Spitzen und dann auf Hacken auf und ab laufen.Mit geschlossenen Augen mit dem Zeigefinger meine Nase berühren und dann durfte ich mich hinlegen.Linkes Bein hoch,rechtes Bein hoch etwas Reflexe testen und dann stand fest,das ich Depressionen hätte und man verschrieb mir Johanniskraut,was ich natürlich nicht einnahm.Meine Haut mit der Wanderröte lies er ganz außer Acht.
Dann bekam ich schon Tipps,das ich einen Allergologen auf suchen sollte.Dieses tat ich dann auch.Wir versuchten mit Tabletten und Salben meine Haut wieder hin zu bekommen ,aber so wirklich wollte es nicht klappen.Der Haut sowie der Blutallergietest war negativ .Dann entschied sich der Allergologe für eine Biopsie und die Wahrheit kam ans Tageslicht...SLE
Ich weis auch nicht was noch alles auf mich zu kommen wird und wie ich mit dieser Krankheit umgehen soll.Darf ich überhaupt noch in die Sonne? Muss ich die Tabletten mein Lebenlang einnehmen? Es gibt so viele Fragen dazu,aber möchte alles nur langsam angehen lassen.Welche Erfahrungen habt ihr so mit dieser Krankheit gemacht ?
Hoffe,das ich Euch mit meinem langen Text nicht auf die Nerven gegangen bin.

Verschrieben bekommen habe ich Quensyl und Prednison. Muss sagen meine Haut sieht wieder sehr gut aus.
Hin und wieder bildet sich für einen Tag mal eine Röte über Nase und Wagen ,aber so kann ich nicht mehr klagen.


LG smooth

Re: Diagnose SLE

von Schmetterling0305 am 19.01.2011 12:51

Hallo smooth,

erstmal herzlich Willkommen hier im Forum.
Da unsere Wölfe alle sehr verschieden sind, ist es nicht einfach eine verallgemeinernde Antwort zu geben.
Zuerstmal, die Ärzteodyssee ist ja grausam, die du hinter dir hast, aber leider keine Seltenheit.
Zu deinen Fragen:Sonne ist nicht wirklich gut, mich macht sie furchtbar müde.
ich bekomme reochin als basismedi, dass soll ich immer nehmen. Die anderen Medikamente wie MTX soll cih solange nehmen,wie mein Arzt glaubt dass sie mir helfen, Cortison bekomme ich je nach beschwerden. Das ist alles sehr individuell.Ich habe leider die erfahrung gemacht,d ass sich viele Ärzte überhaupt nicht mit unserer Krankheit auskennen und es auch lange dauern kann, bis man einen guten Arzt gefunden hat. Hast du denn einen Rheumatologen?
Außerdem gibt es bei dieser Krankheit immer mal wieder ups and downs. Momentan hab ich grade ne schlechte Phase, aber es war auch schonmal besser. Das kommt immer drauf an, wie aktiv der Wolf grade ist. Du nervst natürlich nicht mit langen texten, trau dich ruzhig, alles zu fragen, was du magst!

LG
Schmetterling

Re: Diagnose SLE

von Ginkgo am 19.01.2011 12:59

Hallo - und WILLKOMMEN!!

Da hast Du ja schon einige frustrane Arzterlebnisse hinter Dir - wichtig ist jetzt das Du eine DIAGNOSE hast SLE - und damit würde ich mir jetzt einen "Internistischen Rheumatologen" suchen - .............. - und dort auch nochmal untersuchen lassen.........

Der SLE kann ziemlich unterschiedlich sein - ...... und so ist es denke ich auch mit der Sonnenempfindlichkeit.......
In der Regel wird empfohlen nicht soviel in die pralle Sonne zu gehen - oder zumindest besseren Sonnenschutz zu nehmen..........

Da Du allerdings schon empfindlich auf die Sonne reagiert hast - mußt Du da sicher mehr aufpassen........
- hoffentlich findest Du zu dem Internistischen Rheumatologen auch noch einen guten Hautarzt - der sich auch mit SLE auskennt - ....... oder vielleicht schickt Dich Dein Hausarzt auch einmal in die Ambulanz (Krankenhaus - Dermatologie und/oder Rheumatologie)..............

Auf jeden Fall bist Du hier schon einmal richtig!

LG Ginkgo

Re: Diagnose SLE

von smooth am 19.01.2011 15:07

Hallo Schmetterling0305,

danke für deine Antwort.
Mir war auch nicht bewusst als ich die Diagnose erfahren haben wie viele Arten es von dem Lupus gibt.
Etwas googlen half mir dabei und war doch recht erschrocken darüber.Auch das diese Krankheit irgendwie von den Ärzten verdrängt wird.
Ich weis jetzt nicht ob ich noch zu einem Rheumatologen gehen soll nach der ganzen Ärzteodyssee.
Bin schon einmal froh,das mein Allergologe sich Mühe gegeben hat und den richtigen Schritt gewählt hat.
Er sagte mir gleich als er das Ergebnis lass ,das er sich auch erst über diese Krankheit schlau machen müsse.
10 Tage später ordnete er mir ja schon das Quensyl und die Prednison an und ich merke auch,das er sich Mühe mit mir gibt.
Werde trotzdem aber noch einmal mit meinem Hausarzt sprechen ,wie ich weiter vorgehen soll.
Ja heute habe ich auch wieder so ein Down......Nasenflügel und Wangen stehen wieder in Röte und ich könnte mich mal wieder so verkriechen.

LG smooth

Re: Diagnose SLE

von smooth am 19.01.2011 15:08

Hallo Ginkgo,

auch dir danke ich für deine Antwort.

Werde auf jeden Fall noch mit meinem Hausarzt darüber reden und vielleicht ist das mit der
Ambulanten Klinik eine gute Idee.
Auf jeden Fall bin schon einmal froh, mit diesem Forum Leidensgenossen gefunden zu haben.


LG smooth

Re: Diagnose SLE

von Schmetterling0305 am 19.01.2011 18:41

Ich würde dir ganz dringend raten einen Rheumatologen hinzuzuziehen. Das sind schließlich DIE Ärtze für SLE.
Ich wüsnceh deiner Haut, dass es ihr und dir bald besser geht!

Re: Diagnose SLE

von lilli am 19.01.2011 21:05

willkommen

bei mir stand das auch ... im sinne eines tumiden LE.... was auch immer .....da blickt ja eh keiner mehr durch

ich würde mir auch einen guten rheumatologen suchen. ich bin immer noch dabei und ich suche schon seit april.... denn es gibt leider zu wenige und wartezeiten sind ca. 3-4 monate. so hoffe ich hab ich einen guten arzt, wenn es mir mal schlechter gehen sollte...

Re: Diagnose SLE

von wolfskind am 19.01.2011 21:49

also alleine mit einem allergologen wirst du leider nicht weit kommen. du brauchst dringend auch einen rheumatologen. oder eine rheumaambulanz. also jemand der in dem gebiet arbeitet. denn nur diese ärzte wissen was zu tun ist mit deinem lupus.
auch hausärzte haben damit oft probleme.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Diagnose SLE

von Heidi am 19.01.2011 22:35

Hallo Smooth,
erstmal herzlich willkommen in unserer Runde!
Ich habe mich über 25 Jahre an den SLe rangepirscht, ausgehend von Discoiden über den Cutanen etc.
>hatte also Zeit mich vorzubereiten bzw. zu informieren.
Dich hat es ja wohl gleich richtig erwischt und ich denke, du brauchst Zeit, um dich mit dem Gedanken anzufreunden,
aber es gibt inzwischen gute Behandlungsmöglichkeiten : Wichtig ist, den richtigen Arzt oder die richtige Klinik zu finden, denn leider ist es so, dass sehr viele Ärzte keine Ahnung haben, denn wir sind eine zu kleine Gruppe von Kranken, deshalb brauchen wir schon die Spezialisten und das sind die Rheumatologen.
Stehe jederzeit gerne für Fragen zur Verfügung. Mach dich jetzt nicht verrückt, die Krankheit ist inzwischen lange gut zu händeln bei der richtigen ärztlichen Behandlung. Informationen kannst du hier glaube ich sehr viele bekommen, aber dosier einfach erstmal die Zufuhr und mach dich mit dem Gedanken erstmal vertraut.
Ich lebe damit seit nahezu 30 Jahren, arbeite imme noch, wenn auch Teilzeit und habe trotz LE zwei gesunde Kinder bekommen.Es gibt schwere Zeiten und aber auch wieder bessere Zeiten und außerdem, gibt es schlimmere Krankheiten.
Also bis demnächst und erstmal ALLES GUTE
LG Hedi

"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"

Re: Diagnose SLE

von Dani am 19.01.2011 22:38

Hallo smooth,

Das Eine schliesst das Andere nicht aus. Ich habe auch SLE seit über 18 Jahren und 2006 wurde eine Hautbiopsie gemacht mit dem Ergebnis, dass es sehr gut zu einem Lupus tumidus passt.

Zu einem internistischen Rheumatologen würde ich schon gehen. Wenn es Dir momentan aber zu viel und es dir recht gut geht, dann gönn Dir ruhig erstmal eine Arztpause. Ich würde aber schon mal einen termin machen. Meistens dauert es eh, bis man einen bekommt.


Wir haben hier auch schon sei einige Threads mit Schminktipps. Ich suche morgen mal raus. Bin gerade nicht so aufnahmefähig.

Liebe Grüße
Dani

Das ganze Leben ist ein Irrenhaus und das Forum ist die Zentrale!