ein Hallo aus Österreich

ein Hallo aus Österreich

von ElkeS am 10.05.2013 09:51

Hallo,
ich komme aus der Nähe von Wien und bin bald 33 Jahre alt.
Bei mir wurde vor kurzem SLE diagnostiziert. wegen der Symptome bin ich aber bald seid 3 Jahren in der Reumeambulanz regelmäßig zur Beobachtung gewesen. Da ich aber gestillt habe, wurden keine weiteren Tests gemacht. Im November hab ich abgestillt und dann wurde losgelegt.

Mir geht es, ausser den Gelenksschmerzen, eigentlich noch gut. Allerdings könnte es lt. Ärzten sein, dass noch weitere Symptome dem LSE zugeordnet werden könnnen, die ich bisher nicht als "krankhaft" empfunden habe. (Kopfweh, Verdauung,..)

Ich würde mir gerne eine 2. Meinung einholen und bin noch unschlüssig, ob ich ins LKH Graz fahren soll (wurde mir von Ansässigen empfohlen) oder in Wien einen spezialisierten Reumathologen suchen soll...
Ausserdem möchte ich jetzt Tagebuch führen um 1. Schubauslöser zu finden und 2. ev. weitere Symptome richtig zuordnen zu können. Wie macht ihr das?

Auf jedenfall bin ich froh, dass ich das Forum gefunden habe. Die Diagnose macht mir schon sehr Angst, ich habe 2 kleine Kinder und habe Angst vor der Zukunft...  Und meine Familie btw. Freunde sind mir keine richtige Hilfe, da ich Mitleid nicht aushalte...

Re: ein Hallo aus Österreich

von Nadja68 am 10.05.2013 18:00

Hallo ElkeS,
bekommst Du derzeit Medikamente? Bist Du schon komplett durchgecheckt (Organbeteiligung)?
Bei mir war es so, mein Hausarzt hat mich damals ins KH geschickt wegen Rheumaverdacht, dort wurde ich gründlich 1 Woche lang untersucht und mit Diagnose & Medis heimgeschickt (halbes Jahr nach der Geburt meines Kindes). Ich habe mir dann (auf Empfehlung) auch einen Rheumadoc gesucht und bin dort seitdem. Dort habe ich auch gute Tipps bekommen (VIT D, von März-Okt immer schön eincremen mit 50, damit kein neuer Schub kommt usw.)
Ich würde in jedem Fall einen Rheumadoc empfehlen und wenn Du noch nicht ganz durchgecheckt bist auch das KH, da Du beim doc sicher lange Wartezeit hast.....Ich lasse mir auch IMMER alle Bluttestergebnisse etc. aushändigen, damit ich alles daheim habe. Tagebuch schreibe ich nicht, ich höre aber inzwischen sehr genau auf meinen Körper.
Hoffe, das hilft Dir etwas weiter? Und mach Dich nicht verrückt!  Es hört sich erst mal alles ganz schlimm an, wenn man sich so durchliest, aber wenn Du gut mit Dir umgehst und Deine Grenzen (Überlastung) nicht ständig überschreitest, dann schaffst Du es! Meine Meinung ist: kläre Deine Umwelt (soweit Du es willst) auf. Mitleid habe ich z.B. keines erfahren bis jetzt - höchstens Unverständnis aber auch echte Hilfeangebote. Die Hilfeangebote solltest Du meiner Meinung nach nicht ausschlagen, denn die helfen Überlastung zu vermeiden. 
LG Nadja 

Re: ein Hallo aus Österreich

von Thea40 am 10.05.2013 19:13

Hallo Elke,
herzlich willkommen im Forum.

Kein Kollagenose-Betrtoffener bekommt das ganze Symptomen-Spektrum.  Da  lass dich mal nicht irre machen. Die meisten kommen mit den Medikamenten und dann vielleicht "kürzer treten" ganz gut zurecht. Auf die Sonne solltest du jetzt achten. Auch ohne Hautbeteiligung beim Lupus, wirkt die Sonne anregend auf das Immunsystem. Creme dich gut ein, machst du bei deinen Kindern sicher auch, dann kann die Sonne keine zusätzlichen Antikörper bei dir herauskitzeln. Ansonsten schau mal, was dein Tagebuch bringt. Es reagiert ja jeder anders und es ist gut zu wissen, wie weit man sich belasten kann.

Liebe Grüße
Thea

 Krisentelefon oder Weihnachtsmarkt                                   

Re: ein Hallo aus Österreich

von ElkeS am 10.05.2013 19:27

Ich nehme resochin taeglich und mexalen nach Bedarf.
Ich bin in Wien im Kaiser Franz Josefs KH in der Reaambulanz in Behandlung. Organe sind einige gecheckt. War bei echokardiagram und belastungsekg. Im donauspital hatte ich auch eine Hautbiopsie im Gesicht. Da kam nicht wirklich was raus. Nur das es sowohl lupus als auch nur Akne -.-
Habe aber mittlerweile so einige Symptome gefunden die auf mich zutreffen :( aus DIV Erfahrungsberichten. Ob wirklich alles auf den Lupus zurückzuführen ist, weiß ich nicht.
Wann genau das angefangen hat weiß ich nicht genau. Aber definitiv nach der Geburt meiner ersten Tochter fingen die Gelenksschmerzen an...

Re: ein Hallo aus Österreich

von ElkeS am 10.05.2013 19:30

Sonnencreme Schmier ich brav! Muss ich auch schmieren wenn ich in die Arbeit Fahr?

Re: ein Hallo aus Österreich

von Thea40 am 11.05.2013 10:06

cool!

 Krisentelefon oder Weihnachtsmarkt                                   

Re: ein Hallo aus Österreich

von Bea am 11.05.2013 21:21

ebenfalls ein Hallo aus Österreich

Ich kann Dir meinen Rheumadoc wärmstens empfehlen! Spezialisiert auf Kollagenose!!!!!

Sonnenschutz sehr wichtig!

Ich versteh Dich sehr gut, wenn Du mehr über die Krankheit wissen möchtest. Ich hab auch sehr viel gelesen, fühl mich einfach wohler, wenn ich informiert bin.
Schmerzmittel nehm ich meistens Parkemed, weil mir die am besten helfen. Mein Arzt verschreibt mir meist Vimovo. Voltaren wirkt auch gut, ist aber Magenschutz sehr wichtig! Wegen dem Schmerzgedächtnis ist es wichtig, keine Schmerzen zu ertragen.
Resochin: ich nehme an Dir wurde gesagt, dass Du regelmässig zur Augenkontrolle musst?! Bei mir hat sich das Zeugs auf die Hornhaut abgelagert und ich musste es absetzen hab so gut drauf angesprochen und es ging mir ur gut!!!!! Wirkung kam aber erst nach 3 Monaten. Cortison schluckst Du nicht?

Ganz liebe Grüsse!

Re: ein Hallo aus Österreich

von ElkeS am 11.05.2013 23:36

Hallo bea,

Wie heißt dein reumadoc und wo finde ich ihn?
Nein bekomme kein cortison. Das mit dem Schmerzgedaechtniss wusste ich noch nicht. Hab ich erst jetzt gelesen :(. Ich "Ertrage" seid bald 4 Jahren :(.
Augenarzt hab ich mir schon am ersten Tag der Einnahme ausgemacht. :)

Liebe Gruesse

Re: ein Hallo aus Österreich

von RedCow am 12.05.2013 15:13

Ein herzliches Hallo aus N.Ö. unweit Wiens, liebe Elke  !

Ganz ehrlich: ich würds tun! Habe gedacht, dass mir die Sonne eh nicht so viel anhaben kann und dieses Jahr nicht so viel geschmiert, gebracht hats mir 3 Sonnebrände; dazu jeweils kleine Schübe (Schmerzen, Fieber, Erbrechen..).
Generell würd ich mit der Sonne aufpassen, viele Lupis berichten, dass diverse Beschwerden im Sommer von Jahr zu Jahr stärker werden; du solltest also so gut es geht vorbeugen
 
Darf ich fragen warum du überlegst einen niedergelassenen Rheumatologen aufzusuchen?
-bist du unzufrieden mit der Ambulanz oder..?

Bei mehr Fragen kannst du mir sehr gern auch eine PN schicken


Liebe Grüße!

 

Lupis in Österreich auf Facebook
oder bei Interesse an Treffen etc. Mail an: lupizentrale (a) gmail.com

Re: ein Hallo aus Österreich

von ElkeS am 12.05.2013 16:46

Hallo red cow,

Ich moechte eine 2. Meinung.
Fühle mich im kfj gut aufgehoben. Ich hab aber nicht das gefuehl, dass ich schnell mal anrufen koennte wenn was ist. Außerdem warte ich immer mind2,5 Stunden. Gut, dass könnt beim Arzt auch sein. ;)

Da ich doch eine Stunde in die Arbeit brauche werde ich ab jetzt brav schmieren.

Darf ich fragen woher genau du bist? Gern auch PN!

Lg Elke