Erst SCLE,dann SLE und jetzt noch Lichen ruber dazu ..........

Erst SCLE,dann SLE und jetzt noch Lichen ruber dazu ..........

von sauselinchen am 12.10.2009 20:18

Also immoment hab ich die Faxen so dicke mit dem Lupus , ich könnte auswandern.
Erst war es SCLE , nach langen suchen und rumdoktern , ist dann aus dem SCLE , ein SLE geworden .
Nun hab ich aber schon seit ca. 1,5 Jahren so eine weiße milchige Mundschleimhaut und so komische weiße kleine Pünktchen . Hab in den letzen gefühlten 100 Jahren immer wieder die Ärzte in der Uni Düsseld. darauf hingewiesen , aber die haben immer gesagt , ist nicht so schlimm , soll das mal beim Zahnarzt abklären ( weil die Pünkten so aussehen , als hätte ich mich auf die Wangeninnentasche beim kauen gebissen ) , habe denen in Düsseld. mehrmals gesagt , das es nicht an den Zähnen liegt . Aber die haben nichts dazu gesagt .Nun ja , da ich mit der Uni Düsseld. eh nicht zufrieden war ( immer wieder andere Ärzte , immer neue Ausflüchte , usw. bin da jetzt einfach nicht mehr hin ) Hab denen dann in Düsseld. gesagt , daß ich nicht mehr komme .Düsseld. hat noch nicht mal die Befunde von meinem Rheumadoc akzeptiert , sollte in die Uni zur Rheumaambulanz , ne klar , 7 Monate Wartezeit für einen Termin , hab die dann mal gefragt , was ich so lange mit meinen Schmerzen mache , etwa in den Urlaub schicken .
War mir dann alles zu blöd , bin dann nur noch zu meinem Rheumadoc gegangen , ihm hab ich dann auch meine Probleme mit dem Mund gesagt und gezeigt .der hat mir dann gesagt , es könnte Mundsoor oder nen Pilz sein , und hat mir dann Ampho-Moronal verschrieben , hat aber nicht viel gebracht , außer das das brennen bei bestimmten Speisen weg war. Dann hat mein Rheumadoc gesagt , es könnte auch Leukoplakie sein , ich müsse eine Probe entnehmen lassen .hat mir dann ne Überweisung zur Hautklinik nach Krefeld in die Hand gedrückt , und gesagt : ich glaube zwar nicht daran , aber sicher ist sicher .
Na gut hab ich dann gedacht , ab nach Krefeld und dann läste das mal machen . Ja und heute hab ich dann das Ergebniss bekommen . Leukoplakie ist es Gott sei dank nicht , sondern Lichen ruber .
Aber nun frag ich mich , : erst SCLE , der ist dann über in nen SLE gegangen und jetzt noch nen Lichen ruber .

Was kommt als nächstes ????????

Das macht mich grad mal so richtig fertig , hab jetzt echt Schiß , was als nächstes kommt.
Das musste jetzt mal raus , danke fürs lesen .
LG Claudia

"" Herr , gib mir die Gelassenheit Dinge anzunehemn ,die man nicht ändern kann. "

Re: Erst SCLE,dann SLE und jetzt noch Lichen ruber dazu ..........

von Katrin am 12.10.2009 20:27

Hallo Sauselinchen,

kann gut nachempfinden das Du die "Faxen dicke hast". Man denkt, das es jetzt reicht und irgendwann gibt es dann etwas Neues. Kann man es denn wenigstens vernünftig behandeln?

Liebe Grüße, Katrin

Re: Erst SCLE,dann SLE und jetzt noch Lichen ruber dazu ..........

von sauselinchen am 12.10.2009 21:07

Hallo Katrin ,

ganz ehrlich , kann ich grad nicht sagen.
Nachdem ich dann die Diagnose heute bekommen habe , hab ich ganz freundlich nach den Kopien gefragt , hab dann gesagt , ich bepreche alles weitere mit meinem Rheumadoc , und bin dann abgerauscht.
Da ich am 3.12.09 erst wieder einen Termin bei meinem Rheumadoc habe , werd ich dem Morgen mal die Kopien in Kopie zuschicken , und dann erstmal abwarten was er dazu sagt.Mache viel telefonisch mit ihm , wenns brenzlig würd , fahr ich natürlich hin. Aber ich sag mir , bin jetzt so lange damit rumgelaufen , da werden wohl die sechs Wochen auch nichts machen.
Bin grad an einem Punkt angekommen , wo ich dicht mache.
Ich weiß , das ist nicht richtig , aber ich kann grad nicht anders.
Mir wird das alles grad zuviel.

"" Herr , gib mir die Gelassenheit Dinge anzunehemn ,die man nicht ändern kann. "

Re: Erst SCLE,dann SLE und jetzt noch Lichen ruber dazu ..........

von HKSpatz am 12.10.2009 21:21

Hallo Sauselinchen!
Ich habe auch SCLE und nach einer Biopsie der Wangenschleimhaut (gleiche Symptome wie du) auch die Diagnose "Lichen ruber". Das ist mit einem Cortison-Spray behandelt worden und seither nur ganz selten und auch nur im Mund wieder aufgetreten. Vielleicht kann dich das ein wenig beruhigen.
Ich wünsche dir gute Nerven und gute Besserung!
Verena

Re: Erst SCLE,dann SLE und jetzt noch Lichen ruber dazu ..........

von sauselinchen am 12.10.2009 21:30

Hallo Verena ,

Danke , für den Hinweis mit dem Cortison - Spray . Wußte gar nicht das es so was auch gibt.
Ich hab das auch nur im Mund , sonst nirgendwo .
Na dann denk ich mal , daß mein Rheumadoc mir so was auch verschreibt.

LG Claudia

"" Herr , gib mir die Gelassenheit Dinge anzunehemn ,die man nicht ändern kann. "

Re: Erst SCLE,dann SLE und jetzt noch Lichen ruber dazu ..........

von phill am 12.10.2009 21:36

Hallo Claudia

Da bekommt man ja eine Gänsehaut. Oh nein, das kann doch nicht wahr sein. Ich bin sprachlos.

Du hast doch schon genung um die Ohren.

Claudia das ist völlig falsch. Komm las dich nicht hängen. Bitte

Du bist eine starke Frau. --> Komm in meine Arme und las dich ganz doll drücken -->

Ich bin immer für dich da egal welche Uhrzeit. Rufe dich an, wenn Du willst.

LG Phill

Re: Erst SCLE,dann SLE und jetzt noch Lichen ruber dazu ..........

von Billa am 12.10.2009 22:28

Hallo,

da kommt ja einiges zusammen. Schick dir von hier viel Kraft!

L.G. Billa
"Glaube versetzt Berge und Wissen rückt es wieder an seinen Platz."
(Wolfgang Möcker)