Ich weiß nicht, wie lange ich noch kann...

Re: Ich weiß nicht, wie lange ich noch kann...

Hallo,

ich dachte, es interessiert Euch evtl. Mein Befund von Bogenhausen kam heute, bestätigte Diagnosen:

Mischkollagenose (Lupus Erythematodes systemisch, Sjoergen Syndrom).

Gruß!

Re: Ich weiß nicht, wie lange ich noch kann...

Wie gehts jetzt weiter, bekommste Medikamente ? Haben die bei Dir jetzt antikörper, Untergruppen der Ena gefunden, wenn ja welche ? Bei der Mischkollagenose gibts ja auch nen spezifischen, hast Du den jetzt ?

Re: Ich weiß nicht, wie lange ich noch kann...

• Hallo
  
  Nun hat sich ja leider bestätigt was schon lange an und in Dir gearbeitet hat.
  Ich wünsche Dir einen erträglichen Verlauf und laß  erst einmal alles sacken,die Verarbeitung des Ganzen dauert etwas.

Re: Ich weiß nicht, wie lange ich noch kann...

hallo, das ist ja nicht so gut. aber wenigstens kann jetzt keiner mehr sagen, daß du dich nur anstellst. bekommst du jetzt medikamente? wie hat man das am ende rausgefunden!!!?? ich drücke dir ganz doll die daumen, daß dir jetzt gut geholfen werden kann und es  dir bald besser geht. alles liebe . sara

Re: Ich weiß nicht, wie lange ich noch kann...

Hallo!

Sorry, dass ich mich erst jetzt melde.

Es waren folgende Unregelmäßigkeiten im Blut festzustellen laut Bericht der Klinik (ohne das ich jetzt die genauen Zahlen schreibe, denn das ist mir grad zu viel):

SS-A-Ro - stark erhöht  
SS-B-Ro -     "
Rheumafaktoren - stark erhöht
ANA - erneut stark erhöht (1:10000 nochwas)
Epstein-Barr-Virus Serologie: IgG, IgM, EBNA stark erhöht
Monozyten erneut erhöht
Doppelstrang-DNA-AK erhöht

Mit "erhöht" meine ich über der Norm, so schreibt es auch der Arzt in seinem Befund. Weiterhin wird eine Lippenbiobsie angeraten, ebenso ein "Saxon"-Test beim HNO (was immer das ist...), eine Untersuchung beim Augenarzt (trockene Augen), MRT-Schädel, Ultraschall Bauchraum.

Folgende (Verdachts)-Diagnosen stehen genau auf dem Bericht:

Chronifizierte Mononukleose (Epstein-Barr/"Pfeffer´sches Drüsenfieber"), möglicherweise ursächlich für weitere Erkrankungen bzw. Autoimmunreaktionen

V. a. Lupus erythematodes, systemisch (DS-DNA, klinisches Bild des Patienten)
V. a. sekundäres Sjörgen-Syndrom
V. a. Morbus Basedow, DD: Autoimmunthyreoditits unkl. Genese

Weiterbehandlung (ambulant) durch niedergelassenen Rheumatologen dringend empfohlen.

Ich möchte mich an dieser Stelle noch dafür entschuldigen, was ich über ein anderes Forum gesagt habe. Mir ging es damals sehr mies und ich war in furchtbarster Stimmung. Das tut mir wirklich leid.  

Re: Ich weiß nicht, wie lange ich noch kann...

Das Pfeiffersche Drüsenfieber ist eine Erklärung. Die meisten merken nichts von der Mononukleose. Bei manchen wird es jedoch heftig, kann auch Organe angreifen. Pfeiffersches Drüsenfieber als Auslöser einer Kollagenose wurde schon vor 25 Jahren diskutiert. Es scheint da einen Zusammenhang zu geben.

Ich habe als Jugendliche wochenlang mit Pfeifferschem Drüsenfieber fest im Bett gelegen. Ich habe ein Vierteljahr gebraucht, bis ich wieder so fit wie vorher war. Ein Schulkamerad hat zu der Zeit einen Leberschaden durch das Pfeiffersche Drüsenfieber bekommen. Er hat aber keine Kollagenose gehabt oder bekommen. Bei mir war die Kollagenose schon aktiv. Ich bin froh, dass es jetzt bei dir erkannt wurde. Damit kannst du geziehlt behandelt werden. Die weiteren Untersuchungen sind Routine, um Schäden auszuschließen bzw. gleich zu reagieren.

 Krisentelefon oder Weihnachtsmarkt                                   

Re: Ich weiß nicht, wie lange ich noch kann...

Hallo KaterMirkesch,

ich habe das Sjögren Syndrom und ständig mit geschwollenen Lamphknoten im Hlas/Nacken/Kopfbereich zu tun, und mit stark angeschollenen Ohr-und Mundspeicheldrüsen. Manche Leute denken ich habe Mumps, so schlimm sieht das manchmal aus. Mein Rheumatologe hat das aber unter Kontrolle und bei einem akuten Schub, wie ich ihn grade hab, bekomme ich einen Cort- Stoß, da reagieren die bei mir schnell drauf.

Den Saxon- Test hat man mit mir auch gemacht, das ist nichts Schlimmes. Du bekommst eine Kompresse die gewogen wird, dann musst du 2 Minuten darauf rumkauen und dann wird diese wieder gewogen. So wird bestimmt, ob deine Speichelproduktion im Normbereich liegt. Bei mir tut sie das nicht, das war aber bei meinen Drüsenbeschwerden auch nicht anders zu erwarten.

Ich drücke dir die Daumen, dass dir nun bald geholfen wird und du einen guten Rheumatologen und gute Medis bekommst! Wie siehts auch evtl mit einer Reha aus? Ich war zur Reha in Südbayern.

Liebe Grüße
Schmetterling

Re: Ich weiß nicht, wie lange ich noch kann...

Hallo KaterMirkesh,

ich habe das Sjögren Syndrom und ständig mit geschwollenen Lymphknoten im Hals/Nacken/Kopfbereich zu tun, und mit stark angeschwollenen Ohr-und Mundspeicheldrüsen. Manche Leute denken ich habe Mumps, so schlimm sieht das manchmal aus. Mein Rheumatologe hat das aber unter Kontrolle und bei einem akuten Schub, wie ich ihn grade hab, bekomme ich einen Corti- Stoß, da reagieren die bei mir schnell drauf.

Den Saxon- Test hat man mit mir auch gemacht, das ist nichts Schlimmes. Du bekommst eine Kompresse die gewogen wird, dann musst du 2 Minuten darauf rumkauen und dann wird diese wieder gewogen. So wird bestimmt, ob deine Speichelproduktion im Normbereich liegt. Bei mir tut sie das nicht, das war aber bei meinen Drüsenbeschwerden auch nicht anders zu erwarten.

Ich drücke dir die Daumen, dass dir nun bald geholfen wird und du einen guten Rheumatologen und gute Medis bekommst! Wie siehts auch evtl mit einer Reha aus? Ich war zur Reha in Südbayern.

Liebe Grüße
Schmetterling

Re: Ich weiß nicht, wie lange ich noch kann...

Danke für Eure Antworten!

Na dann warte ich die Untersuchungen mal ab!

Mirkesh

Re: Ich weiß nicht, wie lange ich noch kann...

Guten Morgen )
Nun bin ich ja neu hier und lese erst mal .
Aber ich denke bei der Symptomatik ist das Hauptproblem Vieler , daß sie nicht ernst genommen werden und auf die Psychoschiene ab geschoben werden .
Da muß man drüber stehen !!!! Hauptsache ist erst mal > Du weißt , daß das nicht so ist .
Allerdings muß man diesen Punkt regeln , weil die alle untereinander vernetzt sind - die Ärzte . Wenn man es dabei beläßt , kann es sein , daß man sich völlig neue Ärzte suchen muß , die nicht zu dem - ich sag mal Kreis gehören . Also > das Einzugsgebiet und davon jeweils die untereinander vernetzt Zugehörigen .
Das muß man sehen wie Golfstrom ... da sind Strömungen - Gegenströme ... auch Strudel ...Damit will ich sagen , daß sich innerhalb eines Landkreises - Stadt sowieso - viele Ärzte zusammen tun . Auch untereinander überweisen . Auf Grund unterschiedlicher Ansichten gibt es eben auch die Anderen -- die Guten )
Man muß sich also ein Netz suchen was einen unterstützt . Das ist nicht einfach . Oft auch nicht insgesamt alles abdeckend in einer Stadt zu finden . Und das ist meiner Meinung ein größeres Problem -- wie , daß viele Ärzte die Beschwerden als psychisch gestört abtun , weil man muß ja fit sein , um da überhaupt erst mal hin zu kommen . Mit Auto geht es ja noch . Aber ohne verlängern sich ja die Anfahrzeiten ungemein . Das ist dann schon anstrengend .

Nun . Ich wollte Dir Durchhaltevermögen wünschen und eben , daß Du Dich von so Bemerkungen nicht nieder machen läßt !!!
Alles Gute für Dich