Kann jemand eine gute Fachklinik empfehlen bei SLE Norddeutschland

Kann jemand eine gute Fachklinik empfehlen bei SLE Norddeutschland

Kann jemand eine gute Fachklinik empfehlen bei SLE in Norddeutschland?

Re: Kann jemand eine gute Fachklinik empfehlen bei SLE Norddeutschland

Hallo Sonnenschein,

der Chef dieses Rhemazentrums wird jedenfalls im Fernsehen bei Gesundheitssendungen immer um Rat gefragt:

http://www.roteskreuzkrankenhaus.de/kliniken/rheumazentrum-bremen/

Vielleicht hat die Lupus Selbsthilfegruppe Bremen Erfahrungen zum Rheumazentrum Bremen.

http://lupus-rheumanet.de/jsp/wir_regionalgruppen.faces


Mailingstar hat in Beitrag vom 03.02.2014 in Hamburg die Krankenhäuser Eilbek und Altona empfohlen

http://lupuslive.yooco.de/forum/suche_rheumatologen_in_hamburg-12401133-t.html#12407716 


Gruß

Leya

Re: Kann jemand eine gute Fachklinik empfehlen bei SLE Norddeutschland

Danke! Weil mein Hausarzt lediglich von den Fachkliniken in Hannover und Göttingen sprach. Habe mich nun auch per Mail an eine Selbsthilfegruppe gewandt. Hast Du Dir auch in einer Fachklinik eine 2. Meinung eingeholt? Der erste Termin wird wahrscheinlich nur ein Vorgespräch sein, oder? Wird man dann auch gleich untersucht? Da muss man garantiert n 2. Mal hin oder? Dummerweise habe ich noch keine Kinder und man kann mit den Medikamenten ja erst anfangen, wenn die Kinderplanung abgeschlossen ist. So sagte man mir, da diese Medikamente fruchtschädigend sein könnnen. Und WENN die Diagnose 100% ist, sollte ich mit meiner Krankenkasse und Gyn sprechen, da ich zur Zeit keinen Partner habe, meine Eizellen einfrieren zu lassen.

Re: Kann jemand eine gute Fachklinik empfehlen bei SLE Norddeutschland

Hallo Sonnenschein,

weil Du es auch in einem anderen Thread schon einmal geschrieben hattest, möchte ich darauf hinweisen, dass bei allen Patienten, die gegen Lupus behandelt werden müssen, diese Behandlung auch erfolgt. Es ist also nicht so, dass die Kinderplanung erst ausgeführt und beendet sein muss. Wäre ja auch unlogisch.

Es gibt m. E. eine einzige Therapie gegen den SLE, die die Keimzellen beeinträchtigen kann. Aber es gibt noch jede Menge andere Therapien, bei denen das nicht der Fall ist.

Hast Du eigentlich inzwischen den ausführlichen Bericht Deines Rheumatologen vorliegen?
Magst Du uns die Diagnose berichten und ggf. woran der Rheumatologe sie festmacht und welche Therapie er vorschlägt?

Was genau möchtest Du in einer Rheumaklinik? Möchtest Du ambulant eine zweite Meinung?

Sind bei Dir außer Sono und Blutuntersuchungen inzwischen weitere Untersuchungen erfolgt?

Wie wäre es, wenn Du zur eingehenden Diagnostik und anschließenden Therapie stationär (!) in eine Rheumaklinik gehen würdest? Gab es evtl. diesbezüglich auch schon Anregungen von Deinem Hausarzt oder Rheumatologen?
Bei dem ganzen Durcheinander und der für Dich nicht nachvollziehbaren Beratung durch Deinen Rheumatologen wäre eine stationäre Abklärung vielleicht eine sehr gute Idee.

Ich war damals von Anfang an stationär in einer Rheumaklinik und dort wurde eine eingehende Diagnostik betrieben und die Diagnose gestellt. Für Zweifel an der Diagnose hatte ich keinen Anlass. Also habe ich mir auch keine Zweitmeinung eingeholt. Das war nicht erforderlich. Im Übrigen wäre es wegen meines Gesundheitszustands auch gar nicht möglich gewesen.

Gruß

Leya

Re: Kann jemand eine gute Fachklinik empfehlen bei SLE Norddeutschland

Hallo Sonnenschein,
habe  überlegt, ob ich überhaupt schreiben sollte, denn ob die Klinik "gut" ist, kann ich nicht wirklich sagen. Aber in Bremen gibt es das Rote-Kreuz-Krankenhaus mit der Rheumastation. Dort war ich im letzten Jahr 10 Tage stationär. 
Ich kann ja mal kurz erklären, warum ich dort war. Es ging los, dass ich Anfang letzten Jahres beim Hausarzt war, da ich seit Monaten nur noch müde und erschöpft bin und ständig irgendwo Entzündungen habe. Aktuell hatte ich am Steissbein eine entzündete Stelle. Ein Ärztemarathon sollte beginnen...! Die Entzündung am Steissbein war so arg, dass es im Krankenhaus ambulant entfernt werden sollte. Eine Stunde vor der OP bin ich im Krankenhaus Bassum umgefallen. Ich wurde gleich staionär aufgenommen, und nachdem ich dort erzählt habe, wie schlecht es mir seit langem geht, wurde ich in allen Bereichen durchgecheckt. Im ganzen Bauchraum, in den Organen und im Herzen kleine Wasseransammlungen, Magenschleimhautentzündung, Nieren in ganz schlechtem Zustand....! Ärztin vermutete Krebs, ich wurde zum MRT des Bauchraums geschickt, dort wurden diverse Polypen, aber kein Krebs gesehen. Ich war erleichtert, aber im Abschlussbericht hatte sie den Krebsverdacht wohl immer noch, denn da hat sie ein bestimmtes CT empfohlen. DAS hat meine Krankenkasse aber nicht genehmigt. Das war alles solch ein Horror, man wird quasi einfach so stehengelassen. Mein Hausarzt hat mich dann irgendwann nach Bremen-Mitte ins Krankenhaus geschickt. Dort wurde auf die Empfehlung der Ärztin in Bassum irgendwie gar nicht mehr eingegangen. Da ich einen erhöhten ANA-Wert hatte, überwies man mich ins Rote-Kreuz-Krankenhaus Bremen. Dort war ich dann 10 Tage. Gefunden wurde da nichts, der ANA-Wert war wohl auch nicht mehr erhöht. Meinen Ausschlag an den Unterschenkeln hat dort keiner angesehen, obwohl das im Krankenhaus Bremen-Mitte im Bericht stand. Damals bin ich leider noch nicht auf die Idee gekommen, dass das vielleicht im Zusammenhang stehen könnte und habe nichts vom Ausschlag gesagt - leider! Eine Diagnose hatte ich also nicht bei der Entlassung.
Jetzt, vor einigen Wochen, wurde der Ausschlag an den Beinen noch heftiger und hat sooo gejuckt. Ich war damit im letzten Jahr auch beim Hautarzt, weil ich dachte, ich bin vielleicht auf irgendwas allergisch, aber die Allergiestests waren unauffällig. Er hat mir eine Salbe verschrieben, die gar nicht half. Als es jetzt so schlimm an den Beinen war, habe ich einfach mal gegoogelt und bin dabei auf Vaskulitis usw gestossen. Ich dachte bei jedem Bericht, DAS kenn ich auch. Also habe ich mir doch wieder einen Termin beim Hautarzt geholt und sagte ihm ganz ehrlich, dass ich den Verdacht auf Vaskulitis habe. Mir war klar, dass er nicht "hurra schreit" bei meiner Internet-Diagnose, aber nachdem ich ihm von meinem letzten Jahr erzählt habe, hat er vorgeschlagen, eine Biopsie von meinem Ausschlag zu nehmen. Das Ergebnis liegt nun vor: Verdacht auf Lupus!! Die Arzthelferin meinte zwar am Telefon, das muss noch gar nichts heissen, aber ich soll auf jeden Fall sofort einen Termin in der Rheuma-Ambulanz Bremen machen. Das habe ich auch gleich versucht, dort wurde ich aber erst mal richtig abgebügelt, also der erste Eindruck war wirklich nicht toll. Mein Hautarzt musste dort erst mal einen Bericht hinschicken, dann entscheiden sie, ob ich einen Termin bekomme. Eine Woche später rief man mich an, und ich habe einen Termin in gut 2 Monaten bekommen. Diese Dame am Telefon war aber sehr nett. Der Termin in der Rheuma-Ambulanz ist nun am 28.09.15. Bis dahin werde ich mal alle meine Wehwehchen und Arztberichte zusammensuchen und aufschreiben. Und durch das Lesen im Internet habe ich sogar schon eine Vermutung was der Auslöser sein könnte - wenn es denn dann tatsächlich Lupus sein sollte.
Oje, entschuldige, jetzt bin ich glatt in einen Schreibrausch verfallen;-)) Und eine Empfehlung kann ich trotzdem (noch) nicht aussprechen!
Vielleicht magst du ja auch berichten, welche Erfahrungen du wo und wie gemacht hast?
LG vom nordlicht 

Re: Kann jemand eine gute Fachklinik empfehlen bei SLE Norddeutschland

Hallo und willkommen! Bin immer froh, wenn mir jemand weiterhelfen kann. Habe auch erst vor kurzem die Diagnose erhalten. Bin ebenfalls oft kränklich müde schlapp. In meiner Umgebung werde ich nicht ernstgenommen. Da reden die meist, ich solle mich nicht so anstellen. Ist ja so, optisch, wenn man nicht gerade die Rötung im Gesicht mit sich trägt, sieht man völlig gesund aus. Dann reden die meist, ich solle meinen Schweinehund überwinden. Sich mit "Gleichgesinnten bzw Betroffenen" austauschen zu können, ist eine Wohltat. Da man hier nicht als Simultant abgestempelt wird. Glaube mit deinem Termin in Bremen kannst Du dann eher was dazu sagen. Da mir auch oft die Kraft fehlt, überhaupt zu Terminen zu gehen, möchte ich gleich die richtige Wahl treffen. Da ich aufgrund meiner anderen gesundheitlichen Baustellen so viele Ärzte bereits aufsuchen musste. Für mich ist das Stress. Sich erklären zu müssen, was durchzuboxen. Habe auf der Internetseite auch gesehen, dass man erst denen mal Beweise liefern muss, um da behandelt zu werden. So ein spezielles Aufnahmeverfahren kenne ich gar nicht. Freue mich jederzeit von Dir und Deinen Erfahrungen was zu hören. Wenn Du magst, werde ich berichten, sobald ich einen Termin stehen habe! Liebe Grüße und Dir viel Kraft!!!

Re: Kann jemand eine gute Fachklinik empfehlen bei SLE Norddeutschland

Hallo Leya! Der Bericht liegt vor. Da steht als Schlusstext ist am "ehesten vereinbar mit einem beginnenden Lupus". Deswegen soll ich eine 2. Meinung einholen. Zusätzlich habe ich seit über einem halben Jahr das Gefühl eine Dauererkältung (Halsschmerzen) und enorme Kraftlosigkeit zu haben. Bisher haben die Ärzte das immer abgewunken. Chronische Nasennebenhöhlenentzündung angeblich und evtl. ein Reflux. Hat die Spiegelung auch ergeben (ein leichter) aber trotz Magensäureblocker keine Besserung. Rachen knallrot. Kehlkopf auch. Der Hausarzt hat mir empfohlen eine 2. Meinung einzuholen wegen der Passage "am ehesten vereinbar". Der Rheumatologe hat ausser Blutabnahme/DNA Test/ Ultraschall und abtasten nichts gesagt. Da ich bis dato nicht genau wusste, welche meiner Liste von "Wehwehchen" für ihn wichtig sind. Darf ich Dir den Bericht evtl auch zumailen? Man schlägt die Basistherapie mit Quensyl vor. Arthralgien mit Schwellung und livider Verfärbung,nächtliche  Rückenschmerzen, Raynaud-Symptomatik.ANF 1:320, fein gesprenkelt, CRP<5,0 mg/l, HLA-B27 negativ CCP Antikörper <8,0U/ml. Und ich weiss auch nicht, ob man so einfach in einer Fachklinik aufgenommen wird. In Bremen habe ich gesehen, da benötigt man ein Nachweis über bestimmte Werte um da überhaupt einen Termin zu vereinbaren. Mir wäre es auch lieber, wenn ich komplett durchgecheckt werde und nicht weiter rätseln muss und 1000 verschiedene Ärzte aufsuchen muss. Wegen den Halsschmerzen das sind doch Schleimhäute und Nasennebenhöhlen doch auch, habe den Rheumatolgen drauf angesprochen, der verweist mich an einen HNO. Spätestens jetzt muss doch einer handeln und Medikamente verschreiben, anstatt mich weiter alleine rumdoktoren lassen.

Re: Kann jemand eine gute Fachklinik empfehlen bei SLE Norddeutschland

Hallo Sonnenschein,
heute in 4 Wochen kann ich dir (hoffentlich) genaueres berichten!! Werde diese Woche schon mal beginnen, alles an Krankheiten der letzten 5 Jahre zusammenzusuchen - und das ist einiges! Und im Vergleich dazu wollte ich noch meine Krankheitstage von 2000 bis dahin raussuchen - das dürfte ausser ein Meniskusriss nach einem Sturz beim Joggen nichts sein!
Und du hast Recht, entweder du bist Privatpatient, oder dein überweisender Arzt muss schon einen guten Grund liefern, damit du einen Termin bekommst - sehr traurig!!
Ich werde am 28.09.15 wirklich ALLES mitnehmen, was ich bisher an Berichten, Bildern, Blutwerten, Nierenwerten......habe!!
Bin gespannt, wieviel Zeit man sich dort für mich nimmt, denn allein das Lesen der Berichte dürfte verdammt viel Zeit in Anspruch nehmen!! Bis vor kurzem wäre ich nie auf die Idee gekommen, dass all meine soo unterschiedlichen Wehwehchen zu EINER Diagnose führen könnten.
Wenn ich das eben richtig gelesen habe, dann hast du in deinem Bericht aber ja "Verdacht auf Lupus" stehen, also wenn DAS nicht für einen Termin reicht!? Ruf doch einfach mal bei der Rheumaambulanz an. Die Faxen deinem Hausarzt dann einen Fragebogen oder so zu und rufen dich dann (hoffentlich) an. Wenn du dann einen Termin bekommst, wird der eh sicher erst im November/Dezember sein. Falls du den Termin dann doch nicht brauchst, sagst du eben ab und jemand anderes freut sich, dass er nicht sooo lange warten muss.
Freue mich, wieder von dir zu hören!
LG 

Re: Kann jemand eine gute Fachklinik empfehlen bei SLE Norddeutschland

Hallo,
Sonnenschein wenn du dich Stationär im RKK aufnehmen lässt brauchst du die nachweise nicht. Geht auch schneller als Ambulant.Oder evtl noch andere Möglichkeit. Du wohnst doch in Bremen, wäre noch die Möglichkeit zur Tagesklinik zu gehen. Wär selber zwei mal im RKK und da gab es welche die zur Diagnostik in die Tagesklink gingen.
Fragen kostet ja nichts.
Meine Meinung zum RKK sind gemischt.
Erster Aufenthalt war gut. Außer das die Diagnostik schleppend lief. Hätte nicht so lange bleiben müssen als ich da war.
Diagnose da bekommen. undifferenzierte kollagenose. Mündlich gesagt worden das es wohl in Richtung Lupus geht. Quensyl bekommen.
2 Aufentalt verlief nicht so gut. Quensyl wirkte bei mir nicht.
Waren mit mir überfragt, Diagnose Kollagenose wurde in Frage gestellt. Mündlich gesagt worden, entweder habe ich Lupus oder panarteriitis nodosa. Kann leider nicht geklärt werden,darum keine Therapie weil die nicht wußten was genau ich habe.
Sollte mein Glück in Uni Dermatologie und Hämatologe(unklare Gerinnungsstörung) versuchen.
Fand das so nicht ok, wurde ziemlich im regen damit stehen gelassen.

Re: Kann jemand eine gute Fachklinik empfehlen bei SLE Norddeutschland

Hallo Sonnenschein,

m. E. ist es nicht sehr sinnig, jetzt ambulant diverse Ärzte verschiedener Fachrichtungen aufzusuchen. Lupus ist eine seltene Erkankung und die meisten werden nicht wissen, worauf sie bei ihren Untersuchungen zu achten haben bzw. was sie untersuchen sollen.

Eine Bewertung, ob eine Klinik gut ist, hängt immer auch von dem Arzt ab, von dem man in der Klinik behandelt wird. Und Klinikärzte wechseln eigentlich häufig.
Will sagen, da Du in Bremen wohnst, würde ich stationär (!) in das Rheumazentrum Bremen gehen.

http://www.roteskreuzkrankenhaus.de/kliniken/rheumazentrum-bremen/


http://www.roteskreuzkrankenhaus.de/kliniken/rheuma/intern/

Rotes Kreuz Krankenhaus
Rheumazentrum
Klinik für internistische Rheumatologie
St.-Pauli-Deich 24
28199 Bremen

Telefonische Anmeldung zur stationären Aufnahme
Station 6B (Privatstation) und Station West 3
Schwester Sabine
Tel: 55 99 -393

Telefonische Anmeldung für tagesklinische Patienten
Tel. 0421 55 99 -514
Mo., Mi., Do. von 9 bis 11 Uhr

Gruß

Leya