Kann jemand einen Rat geben?
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Kann jemand einen Rat geben?
von NadineG am 27.10.2015 14:53Hallo an alle,
ich hoffe hier im Austausch ein wenig Klarheit zu bekommen....
Ich habe seit Jahren eine Arztodysee hinter mir, werde als internistisches Schatzkästchen bezeichtet 
... - habe ständig Schmerzen und Krankheiten ohne das jemand zu einer Diagnose kam. Seit Jahren hat sich in meinem Körper so ziemlich alles Entzündet was möglich ist. Von einer schlimmen Herzbeutelentzündung (Diagnose: Ursache eine verschleppte Erkältung - komisch nur, dass ich keine Erkältung hatte) über Blasen-, Nieren-, Augen-, Nerven-, Knochenhaut-, Kieferentzündungen etc. Außerdem habe ich eine Speiseröhenverengung, die auch nach einer Weitung sich nun wieder erneut verengt. Ich habe hochgradig Anämie, auch hier wurde nie ein Grund gefunden. Ich habe ständig starke Kopfschmerzen, Gelenkschmerzen in Fingern und Schulter, Rückenschmerzen, ich bin extrem kurzatmig - obwohl ich eigentlich ein sportlicher Mensch bin - und ich bin ständig absolut ko, erschöpft und lähmend müde. Achja, und es tritt bei mir immerwieder das Raynaudsyndrom an den Händen auf. Mir ist sehr oft sehr, sehr schwindlig....Bei meinem letzten starken Schmerz hat mir mein Hausarzt auf Verdacht ein Cortison verschrieben. Bereits nach drei Stunden nachdem ich die erste Tablette genommen habe, ging es mir so dermaßen besser, besser als in den ganzen letzten Jahren. Aufgrund dieser Symptome, und weil mein Hausarzt selbst zugibt nicht mehr weiterzuwissen, bin ich zu einem Rheumatologen. Der hat nach den Blutuntersuchungen folgenden Befund erstellt:
BSG 14mm/h, grenzwertige Hypochromasie bei signifikantem Eisenmangel. CRP 0,01 mg/dl, ANA 1:320 mit feingesprenkelter Kernfloureszens, ds-DNA-AK negativ, C3 und C4 im Refernzbereich. Ausschluss einer jetzt erkennbaren entzündlich-rheumatischen Erkrankung und insbesondere Erkrankung aus dem Formenkreis der Kollagenosen.
Und nun? Kann ich damit wirklich ausschließen Lupus etc zu haben? Ich lebe mit ständigen extremen Schmerzen und so kann es nicht weitergehen. Ich soll momentan notfallmäßig in eine Klinik, allerdings würde ich - wenn !!! es dennoch Lupus sein könnte in eine Klinik gehen wollen in der auf diese Krankheit auch eingegangen wird. Hat denn jemand hier Erfahrungen? Ich leben im PLZ-Bereich 91 wäre allerdings inzwischen auch bereit weit zu fahren. Oder kann man mit diesen Werten wirklich alle rheumatischen Krankheiten ausschließen? Dann würde ich einen anderen Ansatz suchen???
Antworten
Re: Kann jemand einen Rat geben?
von Leya am 29.10.2015 03:22Hallo Nadine,
tut mir sehr leid, dass Du immer noch ohne Diagnose und Therapie bist.
Einzig und allein anhand der aufgeführten Blutwerte lässt sich ein Lupus oder eine andere Kollagenose m. E. nicht ausschließen.
Aber bitte versteif Dich jetzt nicht auf "Lupus".
Eine Abklärung während eines stationären Klinikaufenthalts ist bestimmt ratsam.
Da ich nicht im gleichen Bereich Deutschlands wohne wie Du, kann ich Dir zu dortigen Kliniken nichts aus eigener Erfahrung berichten. Beim Schauen auf die Landkarte und befragen einer Suchmaschine, sehe ich, dass die Universitätsklinik Erlangen-Nürnberg in Deiner Nähe liegt. Diese Klinik hat auch eine Rheumatologie. Guckst Du:
https://www.kliniken.de/krankenhaus/plz-91/erlangen/medizinische-klinik-3-rheumatologie-immunologie-und-onkologie-1041K.html
Alles Gute.
Gruß
Leya
Re: Kann jemand einen Rat geben?
von dini81 am 30.10.2015 11:18Hallo!
Ich habe auch sehr lange gebraucht, bis eine Diagnose stand. Ich kann dir die Uniklinik Erlangen nur wärmstens ans Herz legen. Bevor wir umgezogen sind, war ich dort in Behandlung. Ruf dort einfach an, bei mir ging das sehr unkompliziert, da war es aber auch akut und keiner wusste, was ich habe... Ich blieb ein paar Tage stationär und dann würde ich ambulant weiter betreut.
LG Dini81
Re: Kann jemand einen Rat geben?
von Sonnenschein am 02.11.2015 21:41Guten Abend! Ich kann Dir leider nicht weiterhelfen. Ich bewundere Deine Stärke. Was Du schon alles hast durchmachen müssen. Bei mir kommen auch immer mehr Baustellen dazu. Mir geht es an die Psyche. Bin oft am weinen und frag mich, was ich falsch gemacht habe. Was der Auslöser war. Ob es Antibiotika war oder oder oder. Habe vor Euch einen riesen Respekt. Wünschte, ich könnte auch so damit umgehen. Einen schönen Abend noch und Dir alles Liebe und Gute und vor allem viel viel Gesundheit!
Re: Kann jemand einen Rat geben?
von Leya am 03.11.2015 13:12@ Sonnenschein
Die Frage nach dem "Warum" führt zu rein gar nichts.
Wichtig ist zu lernen, mit der Erkrankung umzugehen.
Dabei kann Dir ein Profi helfen.
Vielleicht besprichst Du die Problematik mit Deinem Hausarzt o.ä., so dass er Dir eine Überweisung ausstellen kann.
Ich finde, dass der persönliche Austausch mit anderen Betroffenen für die Krankheitsbewältigung ebenfalls hilfreich ist.
Gruß
Leya
Re: Kann jemand einen Rat geben?
von Fischerin am 04.11.2015 16:10Hallo ,
Du hast nichts falsch gemacht ,das ist Schiksaal aber man kann mit der Krankheit Alt werden Du musst zwar
Dein Leben etwas ändern alles bisschen ruhiger angehen und akzeptiere ,das die Krankheit egal wie Sie heißt
zu Dir gehört. Und wenn Du es nicht kannst hat Leya einen Guten Rat gegeben .
LG.Fischerin