Kollagenose und die Neigung zu epileptischen Anfällen

Kollagenose und die Neigung zu epileptischen Anfällen

von Zaubermaus am 21.12.2011 14:53

Hallo Zusammen,

habe einen neuen Befund -  die Neigung zu epileptischen Anfällen.

Hat jemand Infos dazu oder ist jemand betroffen. Mich hat das im Arztgespräch getroffen wie ein Kübbel Eiswürfel, direkt in den Nacken. Konnte nichts mehr Fragen oder sagen. Kennt ihr dass? Absolute Sprachlosigkeit.

Weiß nicht woher ist soetwas plötzlich haben kann.

Habe Angst, dass es eine ZNS Beteilgung ist...

Im Vorfeld war mir oft schwindlich. Ich stürzte 2 mal schwer und verletzte mich.
Mein Neurologe lies zwei EEGs machen und raus kam, dass ich in beiden immer wieder"intermittierend generalisierte z.T. hochgespannte dysrytmische Theta-Gruppen...".

Ich wurde jetzt auf Antiepileptika eingestellt. Hatte ich doch noch keinen nachweislichen Anfall. Soll keinen Alkohol trinken, keine Nächte durchmachen, keinen Blitzlitzlichter (Disco). 

MRT ohne Kontrastmittel war negativ. Blutsensitive Sequenz, kein pathologischer interkranieller Befund. Mastoide unauffällig, Bodengänge seitengleich.

Ich habe seit etwa 1999 Migräne mit Aura und seit 2001 APS seit 2007 undiff. Kollagenosse. Mein Rheumadoc sagt es geht in Richtung Lupus. Aber das Labor ist immer zu diskret.

Basis: MTX 7,5, Cortison 5 mg ua.

Für sachdinliche Hinweise bin ich sehr dankbar.

Liebe Grüße und schöne Weihnachstsfeiertage Zaubermaus

Re: Kollagenose und die Neigung zu epileptischen Anfällen

von Kratzbaum am 22.12.2011 01:57

Bzgl. Migräne und Epi recherchiere mal "Neurofeedback". Zusammenhang mit Lupus ist interessant.

Re: Kollagenose und die Neigung zu epileptischen Anfällen

von Zaubermaus am 22.12.2011 08:29

Hi Kratzbaum,

 danke für deine Antwort.

Kannst du diese noch etwas ausführen. Besonders den Zusammenhang.
Neurofeedback wird doch besonders bei ADHS angewannt. Hast du eine Quelle?

-------------------
Bitte meldet euch!
Kennt ihr das auch, dass ich beim Arzt seit und der sagt euch was völlig unerwartetes und ihr könnt nicht reagieren.
Starre, Sprachlosigkeit. Ich ärgere mich jetzt so sehr!!!

Mein nächster Termin ist erst im Februar. Vorher kann ich ihn nicht Fragen, ob es eine ZNS-Beteiligung sein kann.


Gruß Zaubermaus

Re: Kollagenose und die Neigung zu epileptischen Anfällen

von Renate am 22.12.2011 08:55

Hallo Zaubermaus, da du APS hast, können deine Beschwerden/Befunde auch durch das APS verursacht werden.
APS:

1. Als mögliche Symptome sind zu nennen:
   Migräne
   Thrombozytopenie (zuwenig Thrombozyten -> Blutplättchen im Blut)
   Thrombosen (s. oben)
   Embolien
   Schlaganfälle
   TIA (transitorisch-ischämische Attacken) = vorübergehende Durchblutungsstörungen des Hirns
   Sehstörungen
   Epilepsie
   erhöhte Neigung zu Fehlgeburten
   diffuse neurologische Symptome
   Livedo reticularis (ringförmige Verfärbungen der Haut infolge von Entzündungen der Blutgefässe)
   Raynaud-Syndrom
   hämolytische Anämie (Blutarmut infolge beschleunigten Erythrozyten-Abbaus)
   Bluthochdruck
   Einblutungen unter Finger- oder Zehennägeln
2. Thrombophlebitis
3. Quelle: http://www.lupus-live.de/die_krankheit/Kollagenosen/kollagenosen_aps.htm

LG Renate

Re: Kollagenose und die Neigung zu epileptischen Anfällen

von Zaubermaus am 22.12.2011 09:36

Hallo Renate,
 
Danke für den Hinweiß, das habe ich nicht bedacht.

Habe noch eine Frage:
Ist das wohl auch möglich, wenn die Nachweise im Blut Lupusantikoagulanz ua. nicht mehr pos. sind und dass seit Jahren?

Ich muss noch bis Februar warten und das anzusprechen. Erst dann habe ich den nächsten Rheumadoc Termin.

Re: Kollagenose und die Neigung zu epileptischen Anfällen

von Renate am 22.12.2011 09:43

Deine Blutwerte können sich ja unter Therapie verändern, die Krankheit ist aber doch trotzdem noch da würde ich sagen. Ich habe zB. unter anderem Vaskulitis, hatte am Anfang sehr hohe c-Anca Werte und unter Therapie waren sie irgendwann nicht mehr da, oder tauchen nur noch ab und zu auf und nicht mehr so hoch, aber Vaskulitis habe ich trotzdem noch.
Lupusantikoagulanz hatte ich auch schon positiv und dann wieder nicht...usw.

Wenn du deinen Arzt noch was fragen möchtest, wenn es dich jetzt beunruhigt, ist ja noch eine Weile hin bis Februar, dann würde ich den anrufen bzw. mich zurückrufen lassen und nochmal fragen. Er könnte dir doch auch einstweilen am Telefon noch was dazu sagen.

Re: Kollagenose und die Neigung zu epileptischen Anfällen

von Daska am 22.12.2011 09:48

Hallo Zaubermaus,

ich selber habe SLE mit APS und hatte  schon 2 Grand mal Anfälle....da wurde ich 
auf Antiepileptika eingestellt.
Seit ca. 5 Jahren nehme ich Cellcept und meine Migräne und auch die Neigung
zu Krampfanfällen sind verschwunden.

Ich würde an deiner Stelle nicht locker lassen und alles abklären lassen....und
vielleicht eine andere Basistherapie einleiten lassen.

meine Blutwerte waren auch nicht dramatisch und trotzdem hatte ich
schon einen Schlaganfall, Fehlgeburten, extreme Sehstörungen, Depressionen ...

ich hatte Glück, das ich während eines Aufenthalts in einer Rheumaklinik
ANA, ACLA und auch dsDNA Antkörper im Blut hatte ....die ANA´s sind geblieben 
neu sind die SS-A dazu gekommen.


 

Lieben Gruß von Steffi

Der Mensch ist gerade so glücklich, wie er es nach seinem Entschluss sein will.  

Re: Kollagenose und die Neigung zu epileptischen Anfällen

von fr.maus am 22.12.2011 13:04

Hallo Zaubermaus,
ich habe Lupus mit Beteiligung des ZNS,und hatte von August 2007 -Februar 2008 10 Krampfanfälle,davor diverse Lähmungserscheinungen ,Aussetzer und einen unbemerkten Schlaganfall,zum glück bin ich seit Februar 2008 anfallsfrei aber ich habe Schädigungen im Gehirn zurück behalten........l.g.Anke

Re: Kollagenose und die Neigung zu epileptischen Anfällen

von Zaubermaus am 23.12.2011 11:05

Hallo ich danke euch für die Antworten,

in diesem Jahr ist sovieles bei mir dazu gekommen und ich weiß oft einfach nicht mehr weiter. Es ist gut, dass es dieses Forum gibt. Ich bin sehr froh darum.

@fr.maus:
Ich danke dir für deinen Bericht. Kannt du mir schreiben, welche Untersuchungen damals bei dir gemacht wurden sind. Es gibt doch spezielle Untersuchungen bei ZNS- Beteiligung. Es tut mir leid, dass du Einschränkungen hast. Wie kommst du im Alltag klar?

@Daska:
Ich habe mich noch nie mit Cellcept auseinandergesetzt und habe es immer von mir weg geschoben, also was ist das für ein Medikament? Ich danke dir sehr, dass du mir geschrieben hast und deine Erfahrung beschrieben hast? 
So wie du beschrieben hast gibt es SLE mit Neigung zu Anfällen. Ich bin etwas beruhigt, bis ich im neuen Jahr den Rheumadoc anrufen kann.
Vielleicht könntest du mir scheiben, wie es dir damals gegangen ist.

Habe derzeit eine mittelgradige-starke Depression.
Keinen Schlaganfall, Keine Fehlgeburt (nie versucht), keine Trombose, keinen Grand Mal
Wie sind deine Sehstörungen? (meine fast tgl. weiße und schwarze Blitze, blinde Flecken und Punkte, Striche, Schlieren)
In welcher Rheumaklinik warst du?

@Renate:
Gut, dass habe ich auch so noch nie gesehen. Die Diagnose steht noch. Ich hatte drei mal die Blutwerte pos. vor vielen Jahren und dann als ich therapiert wurde nicht mehr.

Ich kann den Arzt nicht mehr der ist im Weihnachts-Urlaub mache es gleich im Neuenjahr.


Bitte schreibt weitere Erfahrungen um ZNS Beteiligung oder Kollagenose und die Neigung zu Epileptischen Anfällen auf.

Weihnachtliche Grüße Zaubermaus

Re: Kollagenose und die Neigung zu epileptischen Anfällen

von RedCow am 23.12.2011 23:14

Hallo, Zaubermaus!

Ich hab den Lupus seit 2005 diagnostiziert; 2007 hatte ich einen GrandMal und seitdem Sensibilitätsstörungen sowie verstärkte Migräne; 2008 kamen dann noch mehrmals Absencen hinzu.
Derzeit nehme in Antiepileptika (Carbamazepin in Form von Tegretol, 600mg/Tag) sowie Myfortic (4x 360mg; ähnlich wie CellCept -European Medicines Agency Beurteilungsbericht, welches ich zuerst nahm). Bin auch momentan wieder in Abklärung bezüglich ZNS-Beteiligung; die bei mir stark vermutet wird (MRT mit Kontrastmittel; Punktion wird in Erwägung gezogen). Hab Migräne seit ich 10 bin (also vor dem Lupus); aber seit dem GrandMal im Prinzip täglich; Depressionen ebenso (je nach Arzt verursacht die der Lupus selbst oder ich hab sie durch die Diagnose).
Ich würde dir jedenfalls zu einem Neurologen raten, der dich regelmäßig (zumindest jedes halbe Jahr) durchcheckt & bei dem du dich gut aufgehoben fühlst!
Falls du konkrete Fragen an mich hast: nur raus damit

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