Lupus ratet aus, ich auch Tochter im Koma

Re: Lupus ratet aus, ich auch Tochter im Koma

Hallo Barbara,

das ist ja wirklich schrecklich, was euch passiert ist.
Ich wünsche euch ganz viel Kraft und alles Gute.

Liebe Grüße
Keira

Re: Lupus ratet aus, ich auch Tochter im Koma

Hallo, liebe Barbara,
dein Bericht hat mich sehr betroffen gemacht und auch geängstigt, muss ich sagen. Immer wieder bin ich entsetzt, wie unberechenbar diese Krankheit ist, aber auch, dass es nicht selbstverständlich ist, die richtige medizinische Hilfe zu erhalten. Welche immense Verantwortung und schwere Last tragen da die Angehörigen!

Ich wünsche euch ganz viel Kraft, Mut und Hoffnung.

Gruß Micky

Re: Lupus ratet aus, ich auch Tochter im Koma

Liebe Barbara,

es tut mir leid, was Euch gerade wiederfährt und es erinnert mich stark an meine Anfänge mit dem Lupus.
Ich hatte das Glück, damals von Lörrach in die Uni-Klinik nach Freiburg verlegt zu werden. Ohne einen Ansatz einer Diagnose. In Freiburg sagte man mir schon am zweiten Tag, dass ich Lupus habe...
Auch die Schmieder-Kliniken in Allensbach habe ich in guter Erinnerung, was zumindest meine damalige Reha anging. An die Ärzte speziell kann ich mich nicht mehr so gut erinnern.

Ich hoffe die Kontakte der Ärzte sind wirklich sehr eng und ich wünsche Euch von ganzem Herzen, dass Euch geholfen werden kann.
Alles Gute und gebt die Hoffnung nicht auf!!

Fühle mit Euch.

lieben Gruß
mailing

Re: Lupus ratet aus, ich auch Tochter im Koma

Hallo Barbara!!!

Es ist wirklich unfassbar wie engstiering manche Ärzte in den Krankenhäusern sind. Hatte nach einer Rückenmarkspunktion fast 4 Wochen neurologische Ausfälle, doppelsichtigkeit, übelkeit usw. die Ärzte konnten oder wollten es sich nicht erklären woher diese Symptome kamen und haben auch nicht auf den Lupus besonders geachtet. Naja, aber zurück zu deinem Fall: Es tut mir wirklich unendlich leid was ihr, besonders deine Tochter, zurzeit durchmachen müsst. Ich hoffe und bete für euch dass es deiner Tochter bald wieder besser geht.
Fühl dich ganz fest von mir gedrückt!!


GLG Corinna

Träume nicht dein Leben sondern lebe deinen Traum!!!Bleib wie du bist, denn du bist einzigartig!!

Re: Lupus ratet aus, ich auch Tochter im Koma

Hallo Babara

Auch ich wünsche euch viel Kraft und gute Besserung
für deine Tochter.

L.G. fanny

Re: Lupus ratet aus, ich auch Tochter im Koma

Trost GB Pics
Das tut mir sehr sehr leid

Man sagt der Schmetterling wäre die Verkörperrung einer Hochgeborenen Seele.
Seine Schönheit verführt jeden ihn zu fangen, bis der giftige Staub auf seinen Flügeln
ihnen den Tod bringt.

Schmetterlinge - Bilder für euer Gästebuch
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Re: Lupus ratet aus, ich auch Tochter im Koma

Liebe Babara,
Ich weiß garnicht was ich sagen soll...es tut mir so leid!!!ich wünsche euch viel glück,und kraft das alles wieder in ordnung kommt.
lg mondlicht2005

Re: Lupus ratet aus, ich auch Tochter im Koma

Hallo, liebe Barbara!

Gibt es denn schon irgendwelche Neuigkeiten?
Ich denke wirklich jeden Tag an euch, hoff mein Daumendrücken hilft ein bisschen.

Alles Liebe & Gute weiterhin!

Lupis in Österreich auf Facebook
oder bei Interesse an Treffen etc. Mail an: lupizentrale (a) gmail.com

Re: Lupus ratet aus, ich auch Tochter im Koma

Hallo an alle,
vielen Dank für Eure Anteilnahme,
ich möchte nur ganz kurz mitteieln, wie es weiter gegangen ist,
vielleicht hilft es mir auch in meiner Not und Angst, wenn ich darüber schreibe.

am 15.02.2011 -Renate wird aus dem Koma zurück geholt, es wird probiert, ob Ihre Kraft ausreicht um selbstständig zu atmen, Sie hat den Beatmungsschlauch noch in der Lunge und im Mund ein Schnorchel durch den Sie atmen muß, dieser Schlauch dient auch dazu, das Sie nicht auf den Beatmungsschlauch beißt, der noch verbleiben muß, falls Sie wieder beatmet werden muß. Renate ist ansprechbar und reagiert gut, Sie versteht auch die Situation.
Thrombozyten sind unter 50000.
16.02.2011
Ich rufe am Vormittag wie immer in der klinik an, und erkundige mich. Renate hat den schlauch entfernt und bekommt Sauerstoff über eine kleine Maske. ( Mund und Nase), sagt immer wieder , Sie will nicht mehr, möchte nach Hause.
Sie ruft immer nach mir, ich solle kommen, es waren auch Nachwirkungen der Medikamente,
Ich fahre mittags ins Klinikkum, Renate sagt immer nur, ich will nach Hause, Mama nimm mich mit, ist nicht ansprechbar, Sie ist total in sich aufgelöst, immer nur die gleichen Sätze, ich komm nicht an Sie ran. Mir brechen die Tränen aus, ich bin hilflos, ich weiß nicht mehr weiter, da fragt Sie mich, Mama warum weinst Du. Ich sage, weil ich Dir nicht helfen kann, ich kann Dich nicht mit nach Hause nehmen, Du würdest sterben, Du mußt da bleiben, naja und so weiter. Ich mußte wirklich ganz ehrlich zu Ihr sein, das sind wir eigentlich immer zu Ihr. Sie weiß um ihren Zustand, sie spürt es bestimmt auch, da brauchen wir nicht zu lügen. Sie hat sich dann beruhigt.
Der Oberarzt holte mich dann doch aus dem Zimmer und sprach mit mir, nochmals alles durch, auch Endoxan -Behandlung, Blutwerte und so weiter.

17.02.2011
Renate atmet weiter durch die kleine Maske, alles beim alten-gleicher Zustand. Zwechfell ist auch von der Lähmung betroffen.

18.02.2011
Renate hat jetzt eine große Maske die über das ganze Gesicht geht, Sie braucht Unterstützung beim atmen, schafft es nicht mehr alleine, wieder eine Lungenentzündung. Sie liegt still im Bett, schaut uns nur immer mit großen Augen an. Die Augen betteln um Hilfe, eine Träne rinnt aus dem rechten Auge, ich brauche alle Kraft, ich dreh fast durch. Ich muß Renate Mut zu sprechen, woher nehme ich die Kraft, es geht irgendwie, ich muß. Ihr Mann ist genauso verzweifelt. Renate ist zwar ruhig gestellt, aber trotzdem wach, ich werde im meinem ganzen Leben diese Augen nicht mehr vergessen. Man darf Sie nicht ganz ruhig stellen wegen des Atemszentrum. Nochmals Aufklärungsgespräch mit Arzt, wegen der Endoxan-Behandlung, Ihre einzige Chance das man die Krankheit in den Griff bekommt.
Renate bekommt noch in unserem Beisein Endoxan.

19.02.2011
Morgens Zustand unverändert, ein Bruder ist mit dabei am Krankenbett. Auch im geht es sehr schlecht, die Augen betteln immer noch um Hilfe.
Mittags, Ihr Mann ist bei Ihr mit dem anderen Bruder, Zustand der gleiche. Renate will sprechen, ein Krankenpfleger nimmt Ihr die große Maske ab, man versucht es wieder mit der kleinen, Sauerstoff reicht nicht aus, die Sauerstoffwerte im Blut sinken dramatisch ab. Man will Ihr wieder die große Maske aufsetzen, damit diese mit Druck Ihre Atmung unterstützt, Renate bricht in Panik aus, verweigert die Maske, dreht immer den Kopf auf die Seite, es geht nicht mehr. Sie bekommt eine extra Portion Beruhigungsmittel. Ihr Mann wird nach Hause geschickt, man hat Sie dann wieder ins künstliche Koma gelegt.

20.02.2011-23.02.2011
Zustand immer der gleiche. Thrombozyten steigen auf 86000. Manchmal macht Sie die Augen auf, Sie registriert wenn wir kommen, wenn wir mit Ihr sprechen, wenn wir uns verabschieden, manchmal verzieht Sie das Gesicht als wenn Sie weinen wollte, emotional sind wir am Ende. Blutwerte verschlechtern sich, Sie bekommt 3 Blutkonserven.

24.02.2011
Blutwerte haben sich weiter verschlechtert, Immunsystem ist zusammen gebrochen. Das haben wir erwartet, es stehen auch Notfall-Pläne bereit, was ist wenn und so. Die Ärtzt tun alles was in Ihrer Macht steht, aber jetzt können Sie auch nichts mehr groß tun. Renate kämpft Ihren schwersten Kampf. Wir alle kämpfen mit, aber Sie ist trotzdem alleine.
Aussage des Artztes: Gott entscheidet dieses Wochenende.
Scheiß Lupus, ich bekomme meine Erkältung nicht in den Griff, ich darf nicht mehr zu Ihr. Notfalls muß Sie noch isoliert werden, damit keine Bakterie oder ein Virus an Sie kann.
Ich bete das ich ich mich heute nicht zum letzten Mal von Ihr verabschiedet habe.
Gruß Barbara

Re: Lupus ratet aus, ich auch Tochter im Koma

Barbara,
ich finde kaum Worte. Mit meinen Gedanken und meiner Hoffnung bin ich bei euch.

Gruß Micky