Lymphödem/Lymphknoten

Lymphödem/Lymphknoten

von kat am 16.07.2012 18:53

Hallo,

ich hatte heute meinen monatlichen Rheumatologentermin, dabei wurden ganz viele minikleine Lymphödeme zwischen Fußsohle und Knöchel festgestellt, subkutan, auf jeder Seite mindestens 10 Stück. Kennt jemand so etwas in Zusammenhang mit einer Kollagenose?

Außerdem waren sind meine Hals-Lymphknoten an der Speiseröhre leicht geschwollen und ich habe sehr viele Lymphknoten im Unterbauch. Sind das alles Anzeichen, daß die Kollagenose aktiv ist? Ich hatte das bis jetzt noch nie in Verbindung mit dem Lymphsystem gebracht.

Ein paar Fragen zu Blutwerten:

Meine Leukopenie wird besser, was laut meinem Arzt ein gutes Zeichen ist, aber bedeutet das nicht auch, daß das Immunsystem auf Touren kommt? Weiße Blutkörperchen dienen doch zur Immunabwehr bzw. werden aktiviert, wenn das Immunsystem sich angegriffen fühlt, im Falle der Autoimmunkrankheiten ja unberechtigterweise. Daher kommt ja auch meine häufig erhöhte Temperatur, dachte ich zumindest bis jetzt. Wie passt das zusammen?

Meine Leberwerte sind erhöht, obwohl ich gar nicht viel Prednison nehme, nur 10mg und 200 mg Quensyl, letzte Woche habe ich zwar eine ambulante Kortison-Stoß-Therapie bekomme, aber die Werte wurden davor entnommen. Mein Arzt hat mir jetzt ein merkwürdiges Medikamentenschema verordnet: einen Tag lang 7,5 mg Pred+200 mg Quensyl morgens und 2,5 mg Pred+100 mg Quensyl abends, am nächsten Tag, 7,5 mg Pred+200 mg Quensyl morgens+abends nichts, immer im Wechsel. Bringt das was? Und wenn ja, was?

Bin dankbar für Antworten. Ich krieg das bei den Arztterminen oft nicht hin mit dem Fragen oder Nachhaken, das fällt mir immer erst hinterher ein, ich bin schon froh, wenn ich mir merken kann, was ich dem Arzt erzählen wollte, da vergesse ich nämlich auch immer die Häfte.

"Ihr seid nicht in euren Körper eingeschlossen, noch an die Felder oder Häuser gebunden. Das, was ihr seid, wohnt über dem Berg und treibt mit dem Wind."    Khalil Gibran

Re: Lymphödem/Lymphknoten

von Leya am 16.07.2012 22:31

Hallo Kat,

Dafür stelle ich immer eine Liste auf, die ich mit zum Termin nehme und zwar ein Blatt für den Arzt und eines für mich, sodass wir die Punkte gemeinsam durchgehen können und jeder auf seinem Blatt Notizen fertigen kann.

Ich kann verstehen, dass Dir nicht gleich detaillierte Fragen zu Untersuchungsergebnissen einfallen, aber meinst Du nicht, dass ein "was bedeutet das?" oder "warum?" immer geht?
Wir sind ja hier keine Ärzte und können und dürfen auch immer nur vermuten.

Wenn die Leukopenie (verminderte Anzahl weißer Blutkörperchen) eine Folge des Lupus ist, dieser also das Blut bildende System beeinträchtigt hat, indem er es angreift, und die Zahl der weißen Blutkörperchen dann unter einer Lupus-Medikation wieder steigt, zeigt das m. E. dass die Medikation greift.

Zu Deinen weiteren Fragen müsste ich auch googlen.

Alles Gute.

Gruß

Leya

Re: Lymphödem/Lymphknoten

von CORA am 16.07.2012 22:35

Hallo,

ich denke dein Arzt wird schon wissen was er dir verordnet.

Ich habe Anfangs auch eine ähnliche Therapie bekommen.Hachdosiertes Cortison (80mg) morgens und 200mg Quensyl morgens und abends.Das Quensyl braucht ein paar Monate bis es richtig wirkt,die mg hängen vom Körpergewicht ab.

Mitlerweile bin ich sehr froh,daß ich zur Zeit  nur noch morgens und abends Quensyl nehmen muß.

Ich hatte auch stark geschwollene Lymphknoten im ganzen Körper,die am Hals habe ich selber ertastet, die anderen
waren auf den MRT Bildern zu sehen.Als die Ärzte noch nicht wußten,was ich habe wurde bei mir am Hals ein Knoten 

entnommen um Krebs auszuschließen.Das war eine schlimme Zeit.Nachdem aber raus war,daß es SLE ist und  die

Behandlung begonnen wurde ging es mir viel besser.Ich hatte auch starke Konzentrationsstörungen   und war sehr

vergesslich ,manchmal auch heute noch.Ich würde dir raten, so wie ich zu Hause alles aufzuschreiben sobald dich etwas beschäftigt.Mein Arzt findet das ok. wenn ich meinen Zettel auspacke.

Zu den Blutwerten kann ich dir leider nichts sagen.Wenn du betreffend der Behandlung nich genug Vertrauen hast,dann versuch dir von einem anderen Arzt eine zweite Meinung einzuholen.

Alles Gute und liebe Grüße


CORA    

Re: Lymphödem/Lymphknoten

von solea am 16.07.2012 22:45

Hallo Kat,

eine Leukopenie ist immer krankhaft und muss therapiert werden. Es ist ja ein Irrglauben, dass das Immunsystem zu aktiv ist bei Kollagenosen und darum gänzlich "geplättet" werden muss.
Es ist ja eher so, dass Teile des Immunsystems sich gegen den eigenen Körper wendet: also nicht überreagiert (das ist eher bei Allergien der Fall) sondern fehlgeleitet ist.
Und es sind meistens ganz spezielle Zellen, die rumspinnen, wesentlich spezifischer als die globalen Leukozyten. Also alles prima, wenn die Leukopenie besser geworden ist.

Die Leberwerte sind ja leider oft erhöht und so gering dosiert sind sie ja gar nicht bei dir. Damit müssen leider viele leben und die Werte sind oft der Grund, warum Medikamente im Laufe der Krankheit gewechselt werden müssen.

Zu deinem Medikamentenschema kann ich nichts sagen, aber wenn jemand so flexibel therapiert und nicht nach Schema F , finde ich das ein gutes Zeichen. Auch das der Rheumatologe nach Lymphknoten und Lymphödemen schaut finde ich super umsichtig und sorgfältig! Respekt.

Ich hoffe ich konnte dir ein bisschen helfen.

liebe Grüße
solea

Re: Lymphödem/Lymphknoten

von SnowWhite am 17.07.2012 08:12

hi

meine lymphknoten sind am körper auch immer dicker als normal und das schon seit jahren. ich hatte als kind mal eine schwere lymphknotenentzündung. als ich im mai im krankenhaus lag stellte man auch im schädel mrt fest das alle lymphknoten im halsbereich geschwollen sind und entzündet. das schob man auf die gürtelrose. auch im ultraschall waren die halslymphknoten geschwollen. die tun auch nach wie vor noch alle weh..aber seit mai wurden sie nicht nochmal per mrt oder ultraschall angeschaut. meine hno ärztin ,das würde dauern da ja die anderen schmerzen auch noch da sind.

hast du denn schmerzen im halsbereich ?? wie sieht man die lymphk. an der speiseröhre ? merkt da auch irgendwas ? ich hab immer schmerzen beim schlucken aber das hab ich seit lange. das fühlt sich ehr wie ein krampf dann an. ich hatte deshalb mal so ne breisschluck untersuchung , aber die war wohl ok. dann schob man die schmerzen auf den eisenmangel aber der ist inzwischen auch endlich im griff. die schluckschmerzen sind geblieben.

lg

Re: Lymphödem/Lymphknoten

von Cathy_70 am 17.07.2012 12:21

Hallo Kat,
auch ich habe chronisch vergrößerte Lymphknoten, mal mehr mal weniger. Gehe regelmäßig zur Sonogafie.
Man weiß bei mir allerdings nicht warum meine Lymphknoten so vergrößert sind. Habe den discoiden LE.
Auch mir wurde eine Lymphkette am Hals entnommen, um Lymphknotenkrebs auszuschliessen, da ich an Hautkrebs erkrankte. Aber es wurde nur eine chronische Vergrößerung festgestellt. Konnte überhaupt  nicht zugeordnet werden.
Zu deinen Blutwerten kann ich leider auch nichts sagen. Würde mich da Cora anschliessen und eine 2.Meinung einholen.
Ich wünsche dir alles Gute.
Bei meinen Arztterminen hatte ich auch immer einen Zettel mit dabei, dass ich ja auch nichts vergesse zu fragen ect.!

Liebe Grüße,
Cathy.

  Niemand kann auf Dauer eine Maske tragen.  (Lucius Anneus Seneca)
       

Re: Lymphödem/Lymphknoten

von kat am 17.07.2012 18:54

Danke erstmal für die Rückmeldungen!

Eure Tipps, mit den eigenen Aufzeichnungen, die man mit zum Arzt nimmt, nehme ich mir zu Herzen, das macht es mir und dem Arzt hoffentlich leichter. Ich blicke bei meinen vielen Symptomen und Symptömchen schon selbst nicht mehr durch. Ich bin auch unsicher, was jetzt zur Kollagenose dazugehört und was nicht. Aber grundsätzlich habe ich ein gutes Verhältnis zu ihm und glaube, daß er mich richtig behandelt, unsere Kommunikation klappt nur irgendwie nicht richtig.

Das mit den Leukozyten ist auf jeden Fall eine Verbesserung! Ich freue mich auch, weil ich nämlich schon seit Jahren zuwenig davon habe. Die Ärzte haben sich früher immer gewundert, aber fanden es nicht schlimm. Erst der Rheumatologe hat das in Verbindung gebracht.

Wegen der Leberwerte: ich nehme zusätzlich zu Prednison und Quensyl noch ein Anti-Epileptikum und ein Anti-Depressivum, beide schon fast 10 Jahre, glücklicherweise immer ohne Leber- oder Nierenprobleme, mit den beiden neuen Medikamenten obendrauf schafft das mein Stoffwechsel wahrscheinlich nicht mehr so leicht.

Ich habe wegen dem Zusammenhang von meinen Mini-Lymphödemen und der Kollagenose nochmal recherchiert, so etwas gibt es durchaus als sekundäres Syndrom. Aber ist ja nicht schlimm, sieht nur ulkig aus und fühlt sich an wie Anti-Rutsch-Socken.

Halsschmerzen habe ich nicht, es sind auch nicht die Lymphknoten unter den Ohren geschwollen, sondern die neben der Speiseröhre. Meine Mundschleimhaut ist etwas angegriffen, kleine offene Stellen und viele sichtbare Kapillaren (laut Kapillarmikrokospie habe ich ja Megakapillaren, Blutungen, Verzweigungen etc), eventuell hängt das ja damit zusammen. Ich warte jetzt mal ab, vielleicht geht das ja mit der Zeit von selbst weg.

"Ihr seid nicht in euren Körper eingeschlossen, noch an die Felder oder Häuser gebunden. Das, was ihr seid, wohnt über dem Berg und treibt mit dem Wind."    Khalil Gibran

Re: Lymphödem/Lymphknoten

von SnowWhite am 18.07.2012 16:55

hi

halsschmerzen hab ich auch net ,das is ehr als hätte jemand was in die speiseröhre gesteckt. sie verkrampft halt total beim schlucken von tabl. oder lebensmitteln. das tut halt ziemlich weh und is sehr unangenehm..man hat dann angst das man an irgendwas erstickt.

ich nehm auch ein antiepileptikum. welches nimmst du ? und warum? quensyl hatte ich auch mal leider wirke es nicht. daher wurde es nach 12 monaten abgesetzt. ich nehm zur zeit nur cortison ein .

bei mir sind die unter dem ohr glaub ich auch net dick sondern die am hals und am kiefer da. was man halt im ultraschall und mrt sieht. die am ohr waren früher aber oft dick. ich mein dicker als bei anderen sind eh alle...also man sieht bei mir eh die meisten lmyphknoten am körper und fühlt sie auch sofort. die im leistenbereich sind auch oft dicker und tun weh.

ich hab auch megakapillaren und blutungen das stellte man an den fingern per kapillarmicrokopie fest. meine mundschleimhaut is auch chronisch entzündet , weißlich und ich hab rote stellen also so blutungen und so dicke weiße haut ka wie das heißt entzündungen oder so. es tut auf jedenfall ständig weh. ich nehm dagegen oft so ein mundgel oder eine mundspülung die betäubt und desinfiziert. aber wirklich helfen tut das alles net..irgendwie bekomm ich das nicht mehr weg.

lg

Re: Lymphödem/Lymphknoten

von Peperoni am 18.07.2012 19:09

So sah das bei mir aus, als ich im Mund Pilz hatte. 

Re: Lymphödem/Lymphknoten

von SnowWhite am 18.07.2012 19:38

ja den hab ich auch oft. dann hilft nur noch fluconzazol als kapseln bei mir. aber zur zeit hab ich keinen pilz und hab das trotzdem .