Mittel und wege ?

Mittel und wege ?

von Daniel am 28.04.2014 19:00

Hallo zusammen.

Auch hier möchte ich kurz von einem Krankheit erzäheln und hoffe auch positive ergebnisse.

Im Alter von 3 jahre fing alles an.. mein erster Epileptischer Anfall und kurz darauf der 2. bis zum 12/13 lebensjahr hatte ich täglich Medikamente schlucken müssen, was irgendwann zur Routine wurde und ich dann leider selber für mich entschlossen hatte, das ich diese dann einfach auch nicht mehr nehmen möchte und das war dann auch so.

Im Alter von 17/18 hatte ich bereits zwei bandscheibenvorfälle, welche ich durch gezeiltes Training in "griff" bekommen habe. Anschließen wurde dann im Jahre 2011 Festgestellt das ich einem Systematischen Lupos leide, dazu kam, das ich durch einen Zeckenbiss noch Borelliose bekam. Da dachte ich mir dann.. irgendwann lang es auch mal, aber da ich ja soviel Glück im Leben habe, Wurde noch ein defekter Reflux festgestellt mit dem ich auch seit unwissend mehreren jahren lebe.

Nun sind meine Schmerzen bezueglich des Lupos so unerträglich das ich mich hier im Forum angemeldet habe um zu erfahren, was es noch für möglichkeiten gibt ausser diese Medikamente. Worauf ich beim Essen achten muss um keinen Schub auszulösen ( Manche sachen esse ich und bekomme keinen Schub, dann wiederrum esse ich es ein anders mal und bekomme dann anschließen nen Schub)

Dadurch habe ich auch den Alkoholkosum auf fast 0 geschraubt.

zurzeit nehme ich

Omeprazol 20mg
Cortison 5mg
Quensyl 20mg
Paracetamol 400mg (bei Bedarf 3-4stk auf einmal)
Ibu 400mg (bei Bedarf 3-4stk auf einmal)

wobei ich gestehen muss das ich das Cortison schon was länger nicht mehr einnehme, da mir nach sovielen jahren bewusst wurde das diese eigentlich machen.

Deshalb bitte ich Euch mir Ratschläge zu geben, wie ich im Alltag besser klar kommen kann.
Schweres heben wurde mich strengstens untersagt, nur manchmal geht es einfach nicht dann muss ich auch mal anpacken. Leitersteigen, Treppen usw ist auch ein NOGO!

Der Lupus macht sich auch wenn dann im ganzen körper bemerkbar.

Vielen Dank für die hoffentlich reichlichen Kommentare.
bei Fragen einfach Kommentieren oder mich per PM anschreiben.

Liebe Grüße

Daniel

Re: Mittel und wege ?

von Daniel am 28.04.2014 19:19

An Sport ist leider nicht mehr zu denken, da dies sogut wie gar nicht mehr möglich ist.
Für mein Leben gern bin ich Rad gefahren und bin gerne zum schimmen gefahren auch Fitness war eins meiner Hobbys nur leider wird das immer und immer weniger :/

Re: Mittel und wege ?

von Amy am 28.04.2014 20:23

Hallo Daniel,

herzlich Willkommen!

Dass du so Schmerzen hast ist ja wirklich übel. Vielleicht kannst du darüber mit deinem Arzt sprechen. Bei der Menge an Ibu usw. könnte dir vielleicht Arcoxia helfen, das nimmt man nur 1x täglich. Ich würde mich nicht festlegen wollen, was schädlicher ist, Cortison oder Schmerzmittel.

Ich finde ADAM (alle diätischen antientzündliche Maßnahmen) hilfreich. Dazu gibt es Bücher, du kannst aber auch im Internet interessante Infos finden.

Gute Besserung!

Liebe Grüße
Amy

Re: Mittel und wege ?

von Daniel am 28.04.2014 20:54

Hallo Amy.,
Herzlichen Dank.

Ich kann mir von meinem Arzt Tramadol verschreiben lassen, was ich aber nicht so gerne möchte, Da ich die wirkung kenne und dann auch kein Auto mehr fahren darf bzw nicht mehr in der lage bin.
zudem hab ich schon an MTX gedacht. Das ist aber auch nicht so das wahre.

Ich werde mich mal mit dem ADAM auseinandersetzten.

Danke fuer die Besserungs wünsche =)

Re: Mittel und wege ?

von Leya am 29.04.2014 02:09

Hallo Daniel,

herzlich willkommen im Forum.

Oh je, Du hast aber ein ganz heftiges Packerl zu tragen. Ich drück' Dich einfach mal und schicke Dir viel Kraft.

Täuscht mein Eindruck oder hast Du irgendwie keine runde umfassende Therapie?

Hat Dein Arzt dem Absetzen des Cortisons zugestimmt?

Was spricht gegen MTX? Sehr vielen Lupus-Erkrankten hilft es sehr. Hast Du es schon ausprobiert?

Hast Du außer Quensyl schon andere Basistherapeutika angewendet?

Bist Du in Behandlung eines erfahrenen internistischen Rheumatologen und/oder schon in einer Rheumaklinik gewesen und erforderlichenfalls bei einem Schmerztherapeuten?

Also, nicht dass der Eindruck entsteht, ich würde Dich ausfragen wollen. Vielmehr sind dies die Fragen, die ich mir nach dem Durchlesen Deiner Beiträge stelle.

Eine Ernährung, die möglichst wenig Arachidonsäure enthält, kann man zusätzlich zur passenden medikamentösen Therapie berücksichtigen. Aber versprich Dir nichts Spürbares davon.
Infos der Rheumaliga dazu:
https://www.rheuma-liga.de/fileadmin/user_upload/Dokumente/Mediencenter/Publikationen/Merkblaetter/5.2_Ernaehrung.pdf

Gute Besserung.

Gruß

Leya

Re: Mittel und wege ?

von Daniel am 29.04.2014 15:06

Hallo Leya.
Vielen Dank

Danke fürs drücken.

Dein Eindruck täuscht dich nicht, ich habe wahrhaftig keine therapie und auch in keiner Behandlung..... mir wurden damals nur die Tabletten gegeben und gesagt ich soll die so und so einnehmen und das wars dann auch schon.

Wie ich bereits erwähnt hab ich es satt damit zu leben und muss endlich mal da gegen tun, ich werde die Tage evt auch morgen, falls ich mich wegen einem erneuten Schub krank schreiben lassen, und mit dem Arzt reden und dann anschließen zum Rheumatologen um eine möglichst schonende Lösung zu finden und mich auch über weiter Methoden informieren.

Außer das Quensyl hab ich nichts als Basistherapeutika angewendet.

Wegen der Ernährung muss ich mich noch besser erkundigen was das alles ist, was ich essen darf..

Ich habe gestern was wegen VEGANE Ernährung gelesen nur wie soll ich ganz auf Fleisch und co verzichten ?? ://

Gerne wüsste ich auch gerne wie ich weiter vorgehen soll, über Kommentare würde ich mich wirklich sehr freuen.

Vielen Dank für die Besserungs Wünsche =)

Re: Mittel und wege ?

von Ulli am 29.04.2014 17:02

Hallo Daniel,
das hört sich nicht so gut an, von mir aus erstmal gute Besserung.
Ich habe nachdem ich in der Rheumaklinik eingestellt wurde und dann vom Hausarzt betreut auch eine lange Zeit gehardert, denn die Basistherapie war nicht so doll und die Hausärztin stellte häufig um. Erst als ich mir einen Rheumatologen suchte dem ich vertraute und der die Blutwerte überwacht und auch mal das Basismedikament wechselt kam es dann zur Besserung. Ich finde Cortison wirkt bei mir immer noch am besten wenn aktuell Schübe vorhanden sind. Das muss aber der Rheumatologe abklären wie hoch und wie deine Blutwerte sind. Auch habe ich von Vegan Vegetarisch bis zu Schweinefleischlos experimentiert und bei mir hat es sich weder verschlechtert noch verbessert. Also denke ich mein Lupus reagiert nicht auf  Diäten oder Nahrungsumstellungen. Ich esse halbwegs gesund und von naturaus wenig Fleisch.
Hoffe du hast einen guten Rheumatologen in der Nähe dem du deine Symptome und Schmerzen vorstellen kannst, damit du nicht alleine über Therapien nachdenken musst, denn die ganzen Medis sind verschreibungspflichtig und Ärzte sollten mit Rat und Tat zur Seite stehen.

Liebe Grüße
Ulli

Re: Mittel und wege ?

von Leya am 29.04.2014 23:13

Hallo Daniel,

Und Du bist dort nicht wieder vorstellig geworden, obwohl die Therapie nicht hilft?

So sehr ich es auch begrüße, wenn Menschen Veganer werden (die meisten aus ethischen/moralischen/tierrechtlichen Gründen), so sehr denke ich, dass Du nicht an zwei Fronten gleichzeitig kämpfen kannst.

Veganer können nicht einfach alles tierischen Ursprungs weglassen, sondern müssen sich mit Ernährungskunde befassen, um ausreichend mit Nährstoffen versorgt zu sein. Will sagen, Du müsstest Dich ganz intensiv damit beschäftigen.
Und dabei gibt es ja z. Zt. wichtigeres, was Deines Einsatzes bedarf, nämlich, dass endlich eine optimale Basistherapie gefunden wird. Dafür würde ich einen internistischen Rheumatologen aufsuchen oder mich vom Hausarzt in eine Rheumaklinik einweisen lassen.

Nicht jeder internistische Rheumatologe ist "lupus-erfahren" und möglicherweise auch nicht jede Rheumaklinik. Um einen guten Arzt/ eine gute Klinik zu finden, können Erfahrungen von anderen Lupus-Erkrankten hilfreich sein.

Deinem Profil entnehme ich, dass Du in Siegen lebst.
Die Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft www.lupus.rheumanet.org (Link funktioniert leider jetzt gerade nicht)
hat m. E. in Siegen eine Selbsthilfegruppe, vielleicht nimmst Du Kontakt auf ?:

Regionalgruppe Siegen/Kreuztal
Kontakt: Agnes Meister
Tel. 02732/76 99 62
mail: [email protected]

Du musst übrigens nicht krankgeschrieben sein um zum Rheumatologen zu gehen. Und eine Überweisung benötigst Du auch nicht, nur Deine Krankenversichertenkarte.
Allerdings hat man manchmal ziemlich lange Wartezeiten bis zu einem Termin. Es kann daher hilfreich sein, wenn der Hausarzt (oder ein anderer Arzt) beim Rheumatologen/in der Rheumaklinik anruft um einen frühen Termin für Dich zu bekommen.

Gruß

Leya

Re: Mittel und wege ?

von Rosi am 30.04.2014 16:24

Hallo Danilel,

Das  sehe ich anders, dein Arzt hat dir Quensyl und eine Erhaltungsdosis Cortison  und Omeprazol verordnet:
Zitat:

Warum setzt du das Cortison einfach ab?
 Die von dir aufgeführten Schmerzmittel sind weitaus schädlicher, als die kleine Cortisondosis.

Vom Ibu wird dein Reflux sicher nicht besser und Pracetamol in hohen Mengen schädigt außerdem die Leber. Warum also nicht lieber eine kleine Menge Cortison. Nehmen viele jahrelang, ich auch und hab davon keine Schäden in der kleinen Dosierung. Von Ibu, was ich gar nicht nehmen darf laut meinem Rheumatologen, hätte ich jedenfalls schon mehr Schäden, unter anderem auch auf meinen Magen und Speiseröhre. 

Quensyl 20mg gibt es nicht, hast dich da sicher verschrieben, oder ?

Re: Mittel und wege ?

von Ulrike am 30.04.2014 19:18

Hallo Daniel,

erstmal Herzlich Willkommen.

Das es dir bei dieser Krankengeschichte reicht, kann wohl hier jeder verstehen. Aber wir müssen wohl das beste daraus machen. Vor allem würde ich an deiner Stelle mir erst mal einen Rheumatologen suchen, der dir eine anständige Therapie verschreibt, welche du natürlich dann auch nehmen solltest.

Vielleicht reicht das Quensyl alleine nicht aus. Es gibt ja viele andere Basismedikamente, die man auch kombinieren kann. Vor allem muss für jeden individuell die passende Therapie gefunden werden. Ohne Medikamente kommen die meisten von uns eben nicht aus. Vor allem die Cortisondosis von 5mg würdest du wohl sehr gut vertragen und vielleicht würdest du dann deinen Alltag etwas besser meistern können.

Ibuprofen würde ich als Lupus-Patient nicht regelmäßig nehmen, da mein Rheumatologe gesagt hat, dass könnte einen Schub auslösen. Da einen ständige Schmerzen aber sehr zermürben können, sollte man dagegen schon etwas tun, um eine gewisse Lebensqualität zu erreichen. Man muss nicht immer alle Packungsbeilagen lesen und vor allem nicht immer an etwaige Nebenwirkungen denken.

Also ich denke, du brauchst erstmal eine gute Therapie, vielleicht geht´s dir dann schon besser.

Auf jeden Fall wünsche ich dir gute Besserung und halt durch. Lass dich nicht unterkriegen!

Viele Grüße Ulrike