Mittel und wege ?

Re: Mittel und wege ?

von Rosi am 30.04.2014 19:27

Womöglich ginge das ja zusammen mit den verordneten 5 mg Cortison. Er hat ja nun  keine oder zumindest keine gravierenden Organbeteiligungen und warum dann auf "Spatzen" mit Kanonen schießen, er sollte sich an die Anordnung seines verordnenten Arztes halten und nicht einfach irgendwie was absetzen und sich dann irgendwie und irgendwelche Schemerzmittel reinhauen. Außerdem sich in gewissen Abständen Kontrolltermine bei dem verordnetem Arzt ausmachen, macht man dann meist bei den Arzthefherinnen, am Besten gleich bei dem Termin, wo man dort ist fürs nächste mal aus. Ein bisschen muss man schon selber tätig werden!

Re: Mittel und wege ?

von Leya am 01.05.2014 04:44

Hallo liebe Lupis,

viele von uns sind ja (leider) schon alte Hasen, was die Erkrankung, den Umgang mit Ärzten, Einschätzung, Abwägung und Ausprobieren von Therapien und ähnliches angeht.

Aber andere Patienten sind eben nicht so erfahren. Vielleicht sind sie auch zu krank (oder schon sehr betagte Senioren) um ihre Interessen selbst durchsetzen und sich auch Informationen aus verschiedenen Quellen besorgen und abwägen zu können. Hinzu kommt dann noch die "öffentliche Meinung" z. B. zu Cortison, die durchweg negativ ist.

Ich will damit sagen, wir erfahrenen Lupis sind nicht das Maß am dem andere Lupis zu messen sind.

Oft genug beobachte ich, wie sich Patienten (nicht nur Lupis) verhalten.
Nach der Diagnose werden die Medikamente eingenommen und wenn sie nicht verträglich sind, werden diese abgesetzt. Ebenso, wenn sie nicht wirken. In beiden Fällen erfolgt dann meist kein erneuter Besuch beim Arzt.

Es ist eben gerade nicht selbstverständlich, beim Arzt wieder vorstellig zu werden um eine andere Therapie zu erhalten. Vielmehr scheint die Meinung vorzuherrschen, ach! Da kann man ja doch nichts machen. Dann folgen manchmal Erkenntnisse aus dem Internet und Eigendiagnosen auf der Basis von Gesundheitssendungen und eine selbstgewählte, nicht verschreibungspflichtige Medikation.

Wenig bekannt ist auch, dass wir uns eine zweite Meinung einholen können. Oder sogar noch mehr.

Leider muss inzwischen jeder Patient in D zum Manager seiner eigenen Erkankung werden. Damit sind wir überfordert.

Wenn vom Arzt nach der Diagnose und Verordnung der Therapie keine Vereinbarung eines Folgetermins und/oder Kontrolltermins (Blutwerte u. ä.) und/oder der Hinweis erfolgt, wieder vorstellig zu werden, wenn die Therapie nicht verträglich und/oder nicht hilfreich sein sollte, dann passiert eben oft das, was ich oben beschrieben habe (absetzen).

Wie ich miterleben konnte, leidet der Patient dann manchmal über Jahre, bis der Leidensdruck so extrem wird und er dann erneut einen Arzt aufsucht. Manchmal beginnt dann leider alles wieder von vorn (was ich oben beschrieben habe).

Es kann dann sehr hilfreich sein, wenn erfahrene und/oder durchsetzungsfähige Personen den Erkankten unterstützen und/oder begleiten. Und ich denke, dass genau das auch in diesem Forum etwas ist, was "die alten Hasen" eventuell leisten können. Ich meine aber, dass dabei Besserwisserei von uns "alten Hasen" oder sogar das, was in die Richtung von Vorwürfen geht, völlig Fehl am Platz und kontraproduktiv ist.

Ich hätte mir in den vielen Jahren meiner Odyssee durchsetzungsfähigen Beistand (der mir auch geglaubt hätte) sehr, sehr gewünscht.

@ Daniel - Falls Du den Eindruck von Besserwisserei oder Vorwürfen hattest, das war nicht meine Absicht.


Gruß

Leya

Re: Mittel und wege ?

von nepomuk878 am 01.05.2014 17:42

@Daniel: klingt ja nicht so gut bei dir.
Warum hast du das Cortison abgesetzt? Hat es nicht gewirkt? Oder erschrecken dich nur die Nebenwirkungen? Vor Cortison brauchst du dich nicht zu fürchten. Mir wurde auch schon 1000 mal von Freunden und Bekannten erklärt wie furchtbar schädlich Cortison ist. Aber es hilft, und im Gegensatz zu den anderen Basismedikamenten setzt die Wirkung sofort ein. Deswegen wird es auch bei Schüben etc. eingesetzt um eine schnelle Besserung zu erzielen. Manche müssen allerdings über längere Zeiträume niedrige Dosen von Cortison nehmen. 

Ich denke am wichtigsten wäre es für dich einen guten Rheumatologen zu finden oder zumindest einen Hausarzt dem du vertraust. Ich bin in einer Rheumaambulanz in Behandlung und wurde in den letzten 1,5 Jahren seit meiner Diagnose von 7 verschiedenen Rheumatologen behandelt. Nur 3 habe ich mehr als ein mal gesehen. Daher ist es mir besonders wichtig, dass ich eine gute Hausärztin habe. So alle 3-6 Monate bin ich in der Rheumaambulanz vorstellig und wenn sonst was ist bei meiner Hausärztin. Der nächste Termin auf der Rheuma wird immer nach jeder Untersuchung gleich ausgemacht. Außerdem bin ich noch regelmäßig in der Pulmoambulanz (zuerst alle 6 Monate, jetzt nur noch jährlich) zur Kontrolle. Und auf der Augenklinik bin ich wegen dem Resochin. Da muss ich mich aber selber um die Termine kümmern. Also wie du siehst bin ich hauptsächlich auf der Klinik in Behandlung und bei keinen niedergelassenen Ärzten 
Ich bin auch oft sehr "Arztfaul" und hab lieber mal ein paar Wochen Schmerzen, die ich selbst mit Ibu behandel als ständig zum Arzt zu rennen. Aber wenns einfach nicht besser wird, geh ich zu meiner Hausärztin. Die hat jetzt gerade wieder die Basismedikamentation angepasst (von 125mg Azathioprin wieder rauf auf 150mg). 
Paracetamol nehme ich übrigens nie weill die zwar schmerzstillen wirken aber ziemlich auf die Leber gehen und nichts gegen die Gelenksentzündungen anrichten. Immer nur Seractil (Wirkstoff Dexibuprofen) und wenn mir das ausgeht und ich nicht zum Arzt komm um mir ein Rezept zu holen dann Ibumetin. 
Ich denke wenn du einen Arzt gefunden hast mit dem du gut auskommst und bei dem du das Gefühl hast, dass er dich ernst nimmt wirst du auch bald die richtige Therapie finden. 

@Rosi: zwecks Spatzen und Kanonen: ich habe auch keine "gravierenden" Organbeteiligungen. Trotzdem wurde bei mir von Anfang an auf Immunsuppression mit Azathioprin gesetzt.

Re: Mittel und wege ?

von Rosi am 01.05.2014 17:58

Mir ist bekannt das es das gibt und bei einigen gleich ein stärkeres Immunsuppressivum genommen wird. Mir ging es in meinem Beitrag um was anderes, nämlich es mit den verordneten Medikamenten zu versuchen, nämlich Quensyl plus das Cortison und nicht einfach das Cortison wegzulassen, wenn es dann nicht ausreicht an den Arzt wenden. 
Bei dir wird es wohl einen Grund gegeben haben, der muss nicht bei jedem vorliegen.

Re: Mittel und wege ?

von Ulrike am 01.05.2014 18:36

Hallo Ihr Lieben,

ich gib Leya recht. Unser Forum ist ja auch da, dass Personen, die verunsichert sind oder am Anfang ihrer Diagnose stehen, hier eventuell Hilfe finden. Wenn ich an den Anfang meiner Erkrankung denke, kann ich mich sehr gut in Daniel hinein versetzen. Cortison um Gottes Willen! Nebenwirkungen anderer Medikamente furchtbar. Und wenn man dann keinen Ansprechpartner (Rheumatologe oder Hausazt) hat, der einem einiges erklärt, ist es extrem schwierig, damit klar zu kommen.

Sicher sollte man Cortison ohne Arztzustimmung nicht unbedingt absetzen, aber wenn man noch keine Erfahrung hat, weiß man halt über einiges einfach noch nicht bescheid. Das ist ein langer Prozess, bis man akzeptiert was mit einem los ist und die Therapie so annimmt. Dafür braucht man eben Personen, denen man vertraut (Ärzte, Familie, Selbsthilfegruppe, Freunde).

Also Daniel: Kopf hoch, du wirst das in den Griff bekommen, nimm Arzttermine wahr, sprich deine Ärzte auf deine Unsicherheiten und Beschwerden an. Denn Ernstnehmen sollte man die Erkrankung auf jeden Fall, auch wenn man Gott sei Dank noch keine großen Organbeteiligungen hat. Soweit muss es ja nicht kommen, wenn man es verhindern kann.

Ulrike

Re: Mittel und wege ?

von Daniel am 05.05.2014 18:18

Hi,

Ich war jetzt am Freitag beim Doc und hab mir wieder die Cortison verschreiben lassen zusaetzlich auch dieses Vitamin D mit 20.000 Einheiten. Wenn ich mal wieder unter der Woche Zeit haben sollte, wegen Ferien ect werde ich mich nochmals zum Arzt begeben und mit dem über meine Krankheit sprechen und hoffe das er mir irgendwie weiter helfen kann auch beim Rheumatologen werde ich mir ein Termin geben lassen. =)

Re: Mittel und wege ?

von Daniel am 05.05.2014 18:24

Hey Leya,


Danke fuer die Telefonnummer und den Hinweis. =)
Ich hab am Freitag dort angerufen und bekomme jetzt wohl recht viel Informationsmateriallien.
Abwarten und Tee trinken =)
Werde mir diese Unterlagen dann mal durchlesen.

Die gute Dame sagte mir am Telefon das meine 5 mg Cortison den Koerper nicht angreifen wuerden, da die Menge zu  gering waere, ich hoffe nur das dass auch soweit stimmt =)

Re: Mittel und wege ?

von Daniel am 05.05.2014 18:33

@Rosi

Du hast Recht ich habe keine 20mg sondern 200mg Quensyl.
War nen Schreibfehler =)

Ja wieso ich das abgesetzt habe ist, weil ich behoert/gelesen/gesehen wie auch immer, das dass Cortison die Knochen angreift und ich mir daraus ausmale, das die Schuebe noch schlimmer werden, aber dank des netten telefonischen Gespraechs mit der Leiterin einer Selbsthilfegruppe in Siegen/Kreuztal  wurde ich des besseren belehrt =)

Ich Danke Euch allen fuer diese Zahlreichen Kommentare, gerne wuerde ich allen zurueck schreiben, aber ich denke wenn ich das mache dann beantworte ich bestimmt oefters das selbe :-D


Ich werde mich wie bereits schon erwaehnt etwas mehr mit dem Lupus auseinander setzten und hoffe ich komme irgendwie, irgendwann auf einen guten Zweig, welcher mir das Leben etwas vereinfacht.

Mit Stress ? Ja Schulischerstress, Freundin und Kind, viel im Haushalt (reperaturen usw) zu machen, da kommt man nicht unbedingt zu seiner benoetigten Ruhe. ist zwar nicht so dolle, aber was muss das muss halt gemacht werden. =)

Vielen Herzlichen Dank. Ihr koennt aber trotzdem alle weiter kommentieren

Re: Mittel und wege ?

von Rosi am 05.05.2014 20:24

Hallo Daniel,

 schön, schön  das du dich nun endlich kundig gemacht hast. Das wird jetzt aber auch Zeit , bist ja immerhin kein Frischlimg, mehr, wie das so manch eine hier anklingen ließ und hast deine Diagnose systemischer Lupus schon seit 2011 und auch schon seit der Kindheit Diagnosen chronischer Erkrankungen! Freu mich das du es jetzt angehst und dich damit befasst.

Kommst du denn eigentlich seit dem Absetzen der Epilepsie Medikamente  in der Jugend, was du ja auch auf eigene Faust machtest klar ? Gab es dann keine Anfälle mehr ? Manchmal und insbesondere bei einigen chronischen Erkrankungen kann es nötig sein Medikamente und Therapien ein Leben lang beizubehalten.

Re: Mittel und wege ?

von Daniel am 05.05.2014 22:30

Hey.

Seit ich die Medis nicht mehr nehme, habe ich auch nichts mehr gehabt. =) bin ich auch froh drueber.