Neue Rheumatologe!

Neue Rheumatologe!

von mmair am 18.02.2009 18:03

So ich war Heute zu einem neuen Rhematologe. Meine "Alten" war ich schon seit 3 Jahre nicht mehr dort, es auch ein bisschen weit. Anfang Jan. hab ich dort ein termin gehabt für Heute den 18. Feb, dann hat die laste Woche angerufen und abgesagt wegen der Protest an die Gesundheitswesen wollte mich dann für den 27.April ein Termin geben! Da es an der schlimme Raynaudssyndrom ging war das echt blöd. Mein HA meinte ich soll in einer ganz in der nähe Kreiskrankenhaus gehen, da ist ein kleines Rheumaambulanz (nur 2 tage id. Woche) der Arzt kennt er nicht aber ich sollte es ausprobieren.............Und er war ganz gut! Kennt sich sehr gut aus mit Vaskulitis und Kollegnose, war auch sehr nett, wir haben fast 1 1/2 Stunden geplaudert Er hat mich der andere Internisten vorgestellt (als Lernmaterial) Ich hab nichts wegen Unterlagen, Breif usw. mitgebraucht, aber als ich ins Zimmer kam sagt Er "So was haben Sie für Probleme, die Diagnose kann ich schon von deiner Gesicht raten ( Schmetterling)"

So jetzt hab ich ein Rezept für Tracleer (Bosentan) 62,5mg zweimal täglich bekommen, nach 4 Wochen soll ich weider vorstellen und auf 125mg 2x Tag. Leider will der Versicherung nicht besonderes fröh, das Medikament kostet für 28 Tage 3290 Euro! Der Arzt muss das sehr genau dokumentieren, also hat er Bilder gemacht von die Nekrosen, nur bei schweren verlauf wurd das Medikament bezahlt. Er hat auch Blut genommen weil er den Va. Ein Polymyostisis anteil zu meiner Mischkollegnose hat, und er will auch der Antiphospholipide -AK prüfen, Er meint er soll viellecht auch ASS nehmen. Er schreibt mein HA und hat ein Einwillungserklärung das er mein Medizinisches Akten bekommt, und er hat mich als neue Patientin in der Abulanz Begrüßt!

Wahrscheinlich bin ich einer der einziger Lupus und Co. wartezimmer zeigt Brochuren über cP und Schuppenfleckte, sowie Arthrose, und der waartende Patienten war alle über 60, mit cP oder ähnliches.

So jetzt kann ich mein HA sagen das er dürfte andere auch dort hinschicken, weil der Typ ganz ok ist.

LG
Monique

Man muss das Beste hoffen, das Schlimmste kommt von ganz alleine.
Having Lupus wouldn't be so annoying if it weren't for the advice of other people.

Re: Neue Rheumatologe!

von Renate am 18.02.2009 18:27

Hallo Monique,

schön das es so gut klappt mit dem neuen Rheumatologen.

Ich drück dir die Daumen das deine Versicherung wegen dem teuren Medikament keine Schwierigkeiten macht.

LG Renate

Re: Neue Rheumatologe!

von Pussy am 19.02.2009 06:38

Hallo Monique,
Och, ist das Bosentan teuer. Gerade wenn man bedenkt, dass es oft "die letzte Rettung" ist. Aber schön, dass Du es ausprobierst. Es soll auch "innen" gut helfen. Also, wenn man jetzt mal weglässt, dass die Nekrosen auch von innen kommen. Hast Du super gemacht. Mir sind diesem Jahr auch zum ersten Mal die Fingerkuppen aufgeplatzt. Schon das zweite Mal jetzt. Vielleicht ist ja der Winter im Verhältnis zu den frühereren auch etwas hart.

Verrätst Du mir, wie er auf den Verdacht zur Polymyositis kommt? Durch diese abnorme Schwäche?
Und wie auf die APs? Glaubt er, dass man durch das ASS diese elende Muskelschwäche besser wegkriegt? Ich finde das manchmal zum Verzweifeln. Ich kann gar nichts. Wenn ich dann wieder auf meiner Couch kurz Ruhe finde, kann ich doch wieder einen Handgriff machen, muss aber danach sofort wieder Pause machen. Als bei mir im November/Dezember das Cortison von 7 mg auf 4 mg Methylprednisolon verringert wurde, kam es richtig raus. Ich hatte ja gehofft, dass es genau anders herum ist, und das Cortison die Muskelschwäche verursacht. Ja, so ist es leider nun nicht. Genau anders rum. Wir haben jetzt erst mal das Aza von 100 auf 150 mg erhöht, aber mir sind dabei schon mal die Leukozyten stark flöten gegangen, sodass ich schon eine Einladung für ein Einzelzimmer hatte (aber ich habe mich gewehrt, mit Händen und Füßen!). Ach das wäre schön, wenn das Bosentan gut ankommt bei Dir. Ich bin immer ganz "begeistert", wenn ich darüber lese.

Wenn ich beim Rheuamtolgen bin (Rheumaklinik), dann komme ich mir auch immer vor, als wäre ich der einzige "Junge" in dem Bunde. Auch der einzige, der keine 30 Sekunden auf der Stelle in der Warteschlange anstehen kann und sich immer an der Wand anlehnen muss. Da kriege ich immer die geballten Fragezeichen.
liebe Grüße und halte uns unbedingt auf dem laufenden Tina

Re: Neue Rheumatologe!

von Bianca am 19.02.2009 07:37

Hallo Monique,

schön, dass der neue Arzt so gut ist und sich vor allem soviel Zeit genommen hat! Prima!

Drücke dir auch die Daumen, dass die Krankenkasse nicht rumstresst wegen dem teuren Medikament!

Die 25 Jahre zwischen 30 und 40 sind die besten im Leben einer Frau!

Re: Neue Rheumatologe!

von maja1978 am 19.02.2009 09:03

Hallo Monique!

Dass mit deinem neuen Rheumatologen hört sich doch richtig gut an. Vor allem, weil er sich auch soooo viel Zeit für dich genommen hat. Ich war, wenn überhaupt, 20 Min. bei der Rheumatologin drin. Und bei mir ist ja noch gar nicht klar, was ich habe. Naja, was solls. Zu dem anderen (deinem alten) Rheumatologen willst du aber nicht noch mal hingehen, oder? Oder nur zum Abholen der ganzen Unterlagen.

Wow, dass ist ja eine Menge Geld für das Medikament. Auf der einen Seite kann die Versicherung doch froh sein nur das Medikament zu zahlen. Wenn es dir dadurch besser geht und du dadurch Krankenhausaufenthalte und OPs vermeiden kannst, sparen die das und noch mehr wieder ein. Aber Krankenkassen denken ja nicht immer logisch. Eine Freundin wollte sich gegen "Blasenentzündung" impfen lassen, weil sie innerhalb eines halben Jahres ca. 6-8 Blasenentzündungen hatte. Im Endeffekt hatte sie fast immer eine und musste zum Arzt. Der hat ihr nur Antibiotika verschreiben können. Sie hat dann mal angefragt, ob die Krankenkasse die Impfungen übernimmt, was sie natürlich nicht macht. Die Freundin hat dann die Kosten (ca. 200 Euro) selber getragen und hat seit der Imfpung (ist bereits ein Jahr her) keine Blasenentzündung mehr. Dieses Jahr muss sie dann noch mal eine Spritze zur Auffrischung abholen. Wäre es für die Krankenkasse denn nicht günstiger einfach die Impfungen zu übernehmen und dafür die Kosten für die Arztbesuche, Laboruntersuchungen und Medis zu sparen...?

Als ich am Montag beim Rheumatologen war, kam ich mir auch ziemlich fehl vor. Alles nur 60+ Leute.

@ Tina: wie macht sich denn deine Schwäche bemerkbar? So wie ich dich verstanden habe, hast du eine Schwäche am ganzen Körper. Ich habe wohl eine muskuläre Schwäche auf der rechten Seite. Seit Montag habe ich auch wieder total die Gliederschmerzen (wie bei einer Grippe, aber ohne eine Grippe zu haben) und bin auch insgesamt sehr schlapp/schwach. Zwar kann ich schon länger als 30 Sekunden auf der Stelle stehen. Aber nach dem Duschen oder 10 Min. Haushalt muss ich mich wieder hinsetzen/hinlegen. Ist es bei dir ähnlich?
Ich habe das Problem, dass ich meistens nicht weiß, wie ich meine Symptome beschreiben soll. Es ist schon passiert, dass ich es falsch ausgedrückt habe und beim Nachfragen des Arztes stellte es sich dann anders heraus. Aber wie soll ich es denn auch besser als Laie wissen. Ich konnte "nicht scharf" sehen und habe es mit Flimmern bezeichnet. Später stellte es sich heraus, dass es ein Flackern war...

Liebe Grüße
Maja

Jeder Tag sollte mit einem Lächeln beginnen

Re: Neue Rheumatologe!

von Renate am 19.02.2009 09:09

Soviel ich weiß ist ASS für die Durchblutung bei APS oder wird auch beim Raynaud eingesetzt und bei Schmerzen. Gegen Muskelschwäche ist das nicht.

Maja das grippeähnliche Gefühl habe ich immer wenn meine Kollagenose aktiver ist.
LG Renate

Re: Neue Rheumatologe!

von Micky am 19.02.2009 09:28

Hallo Monique,

schön, auch mal positive Berichte über Ärzte zu lesen. Sicher fühlst du dich gut aufgehoben dort. Das freut mich. Nun wünsche ich dir noch, dass die KK keinen Ärger macht.

Gruß Micky

Re: Neue Rheumatologe!

von anniidol am 19.02.2009 10:43

dieses Medikament kenn ich gar nicht, nie gehört. Wofür/gegen ist das denn normalerweise ?
Grippeähnliche Symptome sind beim Lupus normal, hab ich auch oft.

"Die Wesen mögen alle glücklich leben, und keinen möge ein Übel treffen. Möge unser ganzes Leben Hilfe sein an anderen! Ein jedes Wesen scheuet Qual, und jedem ist sein Leben lieb. Erkenne dich selbst in jedem Sein und quäle nicht und töte nicht."
(Gautama Buddha, 560-480)

Re: Neue Rheumatologe!

von Renate am 19.02.2009 11:09

Bosentan wird bei pulmonaler Hypertonie und Raynaudsyndrom eingesetzt. Schau mal hier: Klick

LG Renate

Re: Neue Rheumatologe!

von mmair am 19.02.2009 11:27

Das Medikament ist ürsprünglich zu behandelung eine Pulmonalhypertonie (Lungenhochdruck), aber jetzt ist es auch bei schwerverlaufende Raynauds zugelassen.

Bosentan



Genau wie Renate geschreiben hat, ist der ASS (Asparin) als gerrinnunghemmer bei APS benutzt. Der Va. ein Polymyositis hat der Arzt weil ich seit ca. 6 Monate bemerkt hab das im Oberarm ich hab weniger Muskelkräft. Zb. in der Arbeit bei Bettbezug wechslen, kann ich die Arme nicht so lang hoch halten, oder beim Fönen (Haare). Die sind schwach, zittern, und Taub. Das könnte auch ein durchblutungsstörung im verbindung mit der Raynauds sein. Seit ca. 1 Jahre sind meine Thrombos sehr hoch (manchmal über 1 million) aber der PTT ist verlangert, was kann bei einem APS vorkommen. Auf jedenfall hab ich Probleme mit der Gefäß (kein wunder bei einem Vaskulitis) welche erkrankung sind für welche Symptomen verantwörtlich sind manchmal nicht festellbar, also bleibt nur die ausprobieren welche Medikament am besten hilft.


Na, er war sehr nett, aber das ganze "Untersuchung", er hat meine schöne blaue Hände angeschaut sonst nicht viel. Er hat wichtige Diagnosen/Symptome/Medikament und allgemein Krankheitsgeschiechte notiert. Er stellt viele Fragen, meistens aus eiinige Intresse, oder meine "theorie" über wie, was, warum Der restliche zeit haben wir über alles möglich gequatcht wie Kinder, Crutzfeld-Jakob krankheit, Prionen, sterilizations methoden (OP instrumente), das Wetter usw. ca. 5 min nach der gesprech begonnen hat, fragt er ob ich auch Arztin oder sowas bin. Er meinte ich war sicher kein Allgemeinarztin weil ich viel zuviel Latein benutzt

Und ich hab Heute das Rezept in der Apotheke gebraucht, natrülich muss das bestellt, grade klingelt das Telefon, die können es erst Morgen lieferung, es muss direkt von Hersteller bestellt, also noch einem Tag abwarten, und bei einem Temp. draußen von -20°C

Wegen die kosten.........Ich glaub nicht das der Versicherung ein probleme hat. Meine idee war das die zahlen satt das Medikament meine Heizkosten Okt-April, sodass ich mindest. 25° in der Wohnung immer haben kann, und viellecht 3x am Tage ein warmes Bad nehmen kann. Für mich war das logisch, aber da bekommt mann kein Genehmigung

Soll ich ein Hawaii oder Mallorca Urlaub vorschlagen? Aber das geht auch nicht wegen die Sonne. So wo ist es sehr warm und dunkel?

LG
Monique

Man muss das Beste hoffen, das Schlimmste kommt von ganz alleine.
Having Lupus wouldn't be so annoying if it weren't for the advice of other people.