Nun brauche ich mal Ratschläge von Euch

Nun brauche ich mal Ratschläge von Euch

von kiki43 am 02.10.2009 21:47

Hallo Ihr Lieben
Ganz kurz zur vorgeschichte,ich war ja seit Febr 2008 8x in der Hautklinik und immer wieder haben sie was gefunden und einen grund gehabt mir kein Basismedikament zu verordnen.Ich habe den kutanen Lupus (SLE ist noch nicht bestätigt) und Urtikaria Vaskulitis (was mit einer Nesselsucht nix zu tun hat,ist auch Autoimun).Immer wenns mir richtig schlecht geht erhöhe ich mein Cortison bis auf 24 oder 32 mg.Ohne Schub komme ich gut mit 8 mg aus.Nur mitnerweile weiss ich selbst schon nicht mehr,was mich wirklich drangsaliert der lupus oder die vaskulitis - meine Ärzte sind genauso ratlos.Nun hatte ich wieder einen gewaltigen Schub (Flecken bei jeder Berührung;gelenkschmerzen und ein super schlechtes Allgemeinbefinden.Nun geh ich Dienstag wieder in die Hautklinik in der Hoffnung endlich ein Basismedikament zu bekommen,so das das Imunsystem mal runtergefahren wird.Was meiner Meinung nach mehr als hinfällig ist.
So nun mal zu meinen Fragen :
Wenn meine Ärzte mich nä woche wieder hinhalten und mich evt wieder so krank nach Hause schicken wie ich hinkomme,kann ich da eigentlich irgend etwas gegen machen ? Kann ich darauf bestehen das sie mir MTX,Quensyl oder ähnliches geben ?Könnte ich mich im Notfall an meine Krankenkasse wenden,wenn die Ärzte wieder nix tun ?
Ich will doch einfach nur wieder Leben,ist das denn zuviel verlangt ..... und das Corti schafft das nunmal nicht mehr.
Ich habe natürlich wahnsinnige Angst vor den Nebenwirkungen,jetzt gehts mir sch.... und dann evt noch mehr.
Oder ist Corti evt auch eine Dauerlösung wenn ich mit 16 oder 20 mg auskomme ?

So nun schon mal vielen Dank an alle Experten,was Ihr in meinen Augen alle seid,mehr wie mancher Arzt.
LG kiki

Der Himmel soll warten,denn ich hab noch soviel vor,wenn es vorbei ist dann nimm mir den Atem,aber noch bleib ich hier.Der Himmel muß warten

Re: Nun brauche ich mal Ratschläge von Euch

von Leya am 03.10.2009 03:40

Hallo Kiki,

es tut mir leid, dass es Dir so mies geht. Ich wünsche Dir baldige Besserung und eine angemessene Therapie.
Da Du den Ärzten ja nicht vorschreiben kannst, welche Medikamente sie Dir verordnen, kannst Du m. E. nichts gegen die Klinik unternehmen. Aber Du hast ja zusätzlich zu den Hauterscheinungen auch Gelenkschmerzen und ein schlechtes Allgemeinbefinden. Könnte nicht genau dies ein Anlass sein, zusätzlich einen internistischen Rheumatologen aufzusuchen? Entweder als Konsil in der Klinik (dort anregen) oder eben ambulant, davor oder danach. Vielleicht klappt es so mit dem ersehnten Basismedikament. Hat man Dir in der Hautklinik eigentlich bisher immer die Hinderungsgründe für ein Basismedikament genannt? Waren diese für Dich nachvollziehbar?


Gruß

Leya

Re: Nun brauche ich mal Ratschläge von Euch

von mausi am 03.10.2009 07:03

Hallo Kiki,
du kannst zum anderen Rheumatologen gehen. Du kannst aber auch in ein anderes Krankenhaus gehen mit Rheumaabteilung. Kannst dich auch an die KK wenden und nachfragen wo es noch kliniken gibt, die für dich geeignet sind. Sie nennen dir auch Ärzte.
Oder du gehst zum anderen Dermatologen, der vielleicht mehr erfahrung hat mit Lupus.

LG Kersi

Re: Nun brauche ich mal Ratschläge von Euch

von maxx am 03.10.2009 14:36

Hallo Kiki,

manchmal tut es gut, sich eine Zweitmeinung zu holen. Und das von einer anderen Fachrichtung, wie Leya schon schreibt in unserem Fall die Rheumatologen.
Und sei mutig in der Kommunikation mit den entsprechenden Ärzten, frag sie ruhig über die Beweggründe ihrer Meinung und Vorgehensweise bzw. Empfehlungen für Dich.

Schön wäre es ...... aber ein gut informierter Patient bedeutet einen guten Arzt oder Ärzte im Hintergrund.
Und genau diese Kommunikation, geglückte und fehlgeschlagenen, sowie korrigierten Behandlungen lassen es dazu erscheinen, also bleib dran und sag klipp und klar was Du Dir für Dich vorstellst.

Gute Besserung.

Lieben Gruß
Maxx

Re: Nun brauche ich mal Ratschläge von Euch

von Cira am 04.10.2009 06:54

Hallo kiki,
ich seh's genauso wie maxxi,
reden, reden, reden; fragen, fragen, fragen.
Viel mit den Ärzten zusammenarbeiten, denn anders kriegst Du es nicht hin.

Weißt Du, ich hab das auch sehr lange Zeit so gemacht- oder gehabt- wie Du. Auch heute sind die 7,5 mg Prednisolon (also entsprechend Deiner 6 mg Methylprednisolon- so nehme ich mal an) immer noch nicht Satz. Die 5 mg Prednisolon- oder meine oder Deine 4 mg Methylprednisolon- vom Tisch und im Moment außer Sicht- und Reichweite. Da musst Du (oder ich) aber auch irgendwann hinkommen, das ist das Ziel. (Und 8 mg Methyl sind 10 mg Prednisolon, das darfst Du nicht vergessen.)

Irgendwann hatte ich aber angefangen, nicht mehr jedes Mal sogleich das Cortison anzufassen, sondern es eher auszuhalten. Damit der Organismus irgendwie auch wieder von den hohen Dosen runterkommt. Weil ich denke, er hatte sich leider schon gut dran gewöhnt. Klar, es ging mir natürlich mit dem Mehr-Cortison erst einmal besser, aber ich habe heute gesehen, dass es auch oftmals irgendwelche Infekte sind, die das ganze Ding dann auslösen. Und die laufen so unterschwellig ab, dass ich das gar nicht mitbekommen habe. Aber mit mehr Cortison kriegst Du zwar die Aktivitäten der Kollagenose gebremst, drückst aber das Imunsystem weiter runter, sodass der Infekt an sich noch schlechter bekämpft werden kann. Muss man abwägen. Musst Du mal beobachten, ob was Infektiges dabei ist. Oder was Stressiges. Oder sowas in der Art.

Wenn ich jetzt das Cortison hochnehmen muss, dann merke ich jetzt, wie sehr es in den gesamten Organismus eingreift und es mir in vielen Bereichen Schwierigkeiten bereitet und auch alles irgendwie so schwer wird. Das war mir vorher gar nicht so bewusst. Es sind viele Sachen erst durch das Cortison entstanden. Ich beeile mich nun sehr, erst einmal von den hohen Dosen schnell wieder wegzukommen- so schnell es geht, klar.

Ich habe bei mir festgestellt, dass ich, seitdem ich das Immunsuppressivum habe, jeden Infekt, alles, jeden irgendwas mitnehme. Ich sauge alles auf wie ein Staubsauger. Mir reichen schon 2 Minuten Durchzug oder kurz mal kalt-sein und schon ist es passiert. Und es dauert ewig, bis ich das wieder weghabe. Ich habe mich schon oft gefragt, was wovon kommt, also ob es nicht doch vom Immunsuppressivum kommt. Ich hatte es auch schon mal weg- und es war toll. Alles war so leicht, es ging mir so fantastisch (und ich dachte, aber jetzt wird's). Nur eben nicht lange und ich habe diesen Ausflug doppelt und dreifach (und wahrscheinlich auch vierfach) bezahlt. Ich will mit dem allen nur sagen, dass ich die Ärzte nun verstehe, warum sie damit oft auch so zögerlich umgehen, verstehst Du? Daher hilft nur reden, reden, reden und alles fragen. Und sich selbst immer wieder hinterfragen.

Ich wünsch Dir alles liebe.
liebe Grüße Tina

Re: Nun brauche ich mal Ratschläge von Euch

von kiki43 am 17.10.2009 14:46

Hallo
So,nun bin ich wieder zu Hause und nun habe ich ein neues Medikament.Ich bekomme seit Freitag den 09.10.09 nun Quensyl.Wirkung ist noch nichts,glaub ist auch normal,oder ? Nebenwirkungen bis jetzt auch noch nichts - hoffe kommt auch nichts.
Hatte jetzt ja nochmal mit meinen Ärzten gesprochen,warum ich nie etwas bekommen habe,ausser Cortison und die Antwort war so banal.Die Oberärztin war immer dagegen,egal wie oft mein Arzt es angesprochen hat und alleine durfte er nun mal nicht entscheiden.Die Oberärztin ist jetzt im Mutterschaftsurlaub und somit haben mein Arzt und auch der Professor einstimmig ja gesagt.Ging ganz schnell,nach einigen Untersuchungen.
Nun drückt mir bitte alle die daumen,das es irgendwann anschlägt und Besserung bringt,zur zeit gehts mir noch richtig sch........!

Der Himmel soll warten,denn ich hab noch soviel vor,wenn es vorbei ist dann nimm mir den Atem,aber noch bleib ich hier.Der Himmel muß warten

Re: Nun brauche ich mal Ratschläge von Euch

von sauselinchen am 17.10.2009 18:35

Hallo Kiki ,

man sagt , daß es 3 - 6 Moate dauern kann , bis Wirkung zeigt .
Ich habe auch mit Quensyl angefangen , und ich bin felsenfest der Meinung , daß es bei mir nach ca. 14 Tagen , gaaaaaaaaanz langsam anfing bergauf zu gehen . ( Bin aber nicht alleine mit dieser Meinung hier im Forum ).
Nun konnte es Zufall gewesen sein , ich weiß es nicht .Es war aber so.
Ich habe damals mit je 5 mg Kortison Morgens und Abends , und mit je 200mg Quensyl Morgens und Abends angefangen.Nach ca. 1,5 Jahren habe ich dann zusätzlich mit Azaphiotrin Morgens 100 mg und Abends 50 mg angefangen.Nur Quensyl hat dann nicht mehr gereicht.
Dezeitig nehme ich 5 mg Korti Morgens und 2,5 mg Korti Abends , 200 mg Quensyl je Morgens und Abends und Azathioprin 100 mg Morgens und 50 mg Abends . Zur Zeit geht es mir Schmerzmäßig recht gut , ab November , soll dann das Korti langsam wieder reduziert werden .
Ich wünsche Dir ganz schnell ganz viel gute Wirkung.

LG Claudia

PS: Nehmst du denn noch das Kortison ?

"" Herr , gib mir die Gelassenheit Dinge anzunehemn ,die man nicht ändern kann. "

Re: Nun brauche ich mal Ratschläge von Euch

von Billa am 17.10.2009 20:18

Hallo Kiki,

wünsche dir gute Besserung und dass dir das Quensyl bald Besserung verschafft!
Nimmst du noch Cortison?

L.G. Billa
"Glaube versetzt Berge und Wissen rückt es wieder an seinen Platz."
(Wolfgang Möcker)

Re: Nun brauche ich mal Ratschläge von Euch

von kiki43 am 18.10.2009 15:35

Hallo
@Billa
Ja im moment bin ich wieder bei 32 mg Cortison.Die haben mich im Krankenhuas wieder richtig hoch gesetzt,weil ich total zugequaddelt war und die kliene Dosis von 8 mg nicht mehr reichte.Nun soll ich jede woche um 4 mg runterggehen in der Hoffnung das wir irgend wann ganz auf null kommen und das Quensyl den rest übernimmt.Ich nehme zur zeit morgens 32 mg Corti und 200 mg Quensyl.Wenn die wirkung so lange dauert,dann kann ich mich ja drauf einstellen,das ich mich noch wochen rumquälen darf.Der Lupus ist ja ja auch nicht mein Hauptproblem,mich ärgert ja hauptsächlich die Urtikaria Vaskulitis.Meine Ärzte hoffen nun das das Quensyl beides in den Griff bekommt.

Der Himmel soll warten,denn ich hab noch soviel vor,wenn es vorbei ist dann nimm mir den Atem,aber noch bleib ich hier.Der Himmel muß warten