SLE mit Organbeteiligung und das Thema Verhütung....

SLE mit Organbeteiligung und das Thema Verhütung....

Hallo - schreibe auch im Namen meiner Tochter, bei der vor kurzem erst ein SLE mit Organbeteiligung der Nieren Klasse III nach ISN/RPS sowie Lungen- und Herzbeteiligung sowie Nachweis von Phospholipid-AK in der Kinder-Rheumaklinik Garmisch festgestellt worden ist.Es geht ihr im Moment eigentlich sehr gut - für sie stellt es aber ein Problem dar, das sie die Pille nicht mehr nehmen darf...!!! Bei ihrem Krankheitsbild ist das mit der Verhütung so eine Sache - nun hat ihr Frauenarzt gemeint, sie soll eine Pille mit dem Gelbkörperhormon nehmen...Was habt ihr denn für Erfahrungen ? Sarah ist erst 19, und ich habe mich natürlich auch im Internet etwas schlaugemacht - der Gynäkologe hält z.B. von einer Kupferkette in der Gebärmutter absolut nichts....Bitte, bitte helft "uns"....!!!

Mama von Sarah

Hallo - schreibe auch im Namen meiner Tochter, bei der vor kurzem erst ein SLE mit Organbeteiligung der Nieren Klasse III nach ISN/RPS sowie Lungen- und Herzbeteiligung sowie Nachweis von Phospholipid-AK in der Kinder-Rheumaklinik Garmisch festgestellt worden ist.Es geht ihr im Moment eigentlich sehr gut - für sie stellt es aber ein Problem dar, das sie die Pille nicht mehr nehmen darf...!!! Bei ihrem Krankheitsbild ist das mit der Verhütung so eine Sache - nun hat ihr Frauenarzt gemeint, sie soll eine Pille mit dem Gelbkörperhormon nehmen...Was habt ihr denn für Erfahrungen ? Sarah ist erst 19, und ich habe mich natürlich auch im Internet etwas schlaugemacht - der Gynäkologe hält z.B. von einer Kupferkette in der Gebärmutter absolut nichts....Bitte, bitte helft "uns"....!!! Mama von Sarah

Re: SLE mit Organbeteiligung und das Thema Verhütung....

Hallo Mama von Sarah,

erst einmal herzlich Willkommenhier bei uns Lupis im Forum.Ich habe auch Organbeteiligung und zwar ist bei mir die Niere betroffen. Bei mir war es lange ungewiss, ob ich ein APS hab oder nicht. Erst hatte ich die "normale" Pille und dann wurde ich auf die Gestagenpille Cerazette umgestellt. Ich hab sie von der Haut her nicht vertragen, was natürlich bei der Sarah nicht der Fall sein muss. Es gibt hier viele Lupis, die sie gut vertragen. Auch hatte ich vorher 4 Jahre lang die Hormonspirale( mit Gestagen) Mirena. Die hab ich super vertragen. Mir wurde sie auch eingestetzt, obwohl ich noch kein Kind geboren hab.
Wünsche Sarah alles Gute für die Zukunft.

LG
BlueEyes

Re: SLE mit Organbeteiligung und das Thema Verhütung....

Hallo Mama von Sarah,

ich kann auch gar keine Hormone vertragen, deshalb bleibt mir nur die Kupferspirale. Die kann man aber meines Wissens nur einsetzten, wenn man schon ein Kind bekommen hat. Zu dem hat Sie auch noch den Nachteil, das die Regel stärker wird. Leider kann ich euch da auch nicht weiter helfen. Kondome sind ja auch nicht wirklich eine Lösung.
Ich hoffe ihr findet eine Lösung. Würde mich auch interessieren.

LG Anthea

Re: SLE mit Organbeteiligung und das Thema Verhütung....

Wobei Kupferspirale nicht immer sinnvoll ist, hier eine Info dazu:

Re: SLE mit Organbeteiligung und das Thema Verhütung....

Hallo Mama von Sarah,

ich habe auch SLE mit Organbeteiligung; Hormone werde ich (nach heutigem Stand) nie nehmen dürfen. Auch von Gestagen-Präperaten wurde mir abgeraten. Ich habe es daher auch nie versucht. Und Kupferspirale fällt, wie Anthea erwähnt hat, mangels Kind weg.
Zurzeit bleiben mir daher nur die Kondome, mit denen man sich aber auch ganz gut arrangieren kann, wie ich finde, ist alles eine Sache der Gewohnheit, und wie der Partner damit umgeht.

Liebe Grüße
Keira

Re: SLE mit Organbeteiligung und das Thema Verhütung....

hallo!

in wie fern hat denn die pille bzw haben hormone schlechte auswirkungen auf den lupus?
habe irgendwann auch wieder die pille angefangen(belara), weil mir gesagt wurde, dass nicht schübe aktiviert werden könnten oder ähnliches, sondern einfach dinge wie thromboserisiken viel höher sind.

lg