Wer kennt auch solche Lungenprobleme ?
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Wer kennt auch solche Lungenprobleme ?
von CORA am 07.10.2013 18:22wollte mal hören ob jemand auch ähnliche Erfahrungen beim Lupus mit Lungenbeteiligung hat.
Zur meiner Vorgeschichte.
Vor über drei Jahren wurde bei mir SLE festgestellt.Ich hatte Ergüsse in beiden Lungenflügeln ,einen Erguss im Herzbeutel alle Lympfknoten und die Milz waren vergrößert ,Gelenke entzündet ,Hautausschlag ,Fieber, Schmerzen usw.
Nach fast 4 Wochen Lungenkrankenhaus bekam ich dann endlich die Diagnose und es wurde eine Therapie mit hochdosierten Cortison (anfangs 80 mg) gestartet.Sofort ging es mir viel besser .In der Uni Klinik Düsseldorf hat der
Rheumatologe mir dann Quensyl verordnet und anfangs noch zusätzlich Cortison.
Die schlimmen Schmerzen waren nach relativ kurzer Zeit weck und ich hatte seit da keinen schweren Schub mehr.
Was mir aber immer noch zu schaffen macht:
Beim tiefen Einatmen, gähnen oder nießen habe ich immer noch Schmerzen.Sie sind auszuhalten aber täglich da.
Kennt das jemand von euch auch ? Mitlerweile habe ich kaum noch Hoffnung,dass es irgendwann wieder ganz verschwindet. Keiner der Ärzte die ich bisher gefragt habe wollte sich festlegen ,es könnten Vernarbungen sein und
die würden dann so bleiben wobei sie wiederrum sagen auf den CT Bildern sieht wieder alles ganz gut aus
und der Lungenfunktionstest war auch ganz ok.
Habe das Gefühl das es niemand richtig ernst nimmt aber ich weiß ja das ich diese Schmerzen habe.
Bin gespannt ob jemand von Euch das auch hat und ob man es nachweisen konnte .
LG
Antworten
Re: Wer kennt auch solche Lungenprobleme ?
von sabinen am 08.10.2013 10:27Hallo Cora,
ich kenne das Problem habe genau das selbe. Mir konnte bis jetzt auch kein Arzt sagen woher das Stechen kommt.
Lg Sabine
Re: Wer kennt auch solche Lungenprobleme ?
von Robert am 08.10.2013 16:39Ich hatte im Mai eine Lungenentzündung und Rippenfellentzündung . Ich habe die gleichen schmerzen auch - manchmal garnicht manchmal mehr - und immer auf der gleiche Stelle links . Aber ich denke das es bei mir von der Rippenfellentzündung ist - habe gelesen anscheinend können die schmerzen bleiben .
Re: Wer kennt auch solche Lungenprobleme ?
von lina1 am 15.10.2013 15:04Hallo Cora,
ich hatte zwar keine Lungenbeteiligung, aber der Herzbeutel war betroffen.
Die Schmerzen kenne ich auch (wenn man auf der Seite liegt, tief ein- oder ausatmet, niesen/husten muss etc.)
Im Moment geht es mir wieder gut und diese Schmerzen sind nach der Herzbeutelentzündung erst nach ca. 6 Monaten verschwunden. Einen richtigen Grund konnte mir keiner der Ärzte nennen, sei ggfs. eine "Verklebung".
Viele Grüße
desiderata
Gelöschter Benutzer
Re: Wer kennt auch solche Lungenprobleme ?
von desiderata am 15.10.2013 15:21@lina1
Der Grund ist relativ einfach: die auskleidenden Häute in der Brusthöhle bzw. im Herzbeutel (Serosa) sind extrem gut mit Blutgefäßen und Nerven versorgt. Bei einer Entzündung - vor Allem im abklingenden Stadium, also wenn der Erguss zurückgeht, punktiert wurde oder wenn gar kein nennenswerter vorhanden war - entsteht eine Reizung, und diese kann noch für lange Zeit anhalten und können tatsächlich Verklebungen/Vernarbungen hinzukommen, die diesen "Reizzustand" unterhalten.
Du kannst es dir ungefähr so vorstellen, wie wenn du zwei Glasscheiben aufeinander reibst....solange vorher ein Erguss da ist, fehlt diese Reibung und damit auch die Reizung und sind die Beschwerden andere (eher Luftnot und Beklemmung).
Dieser Umstand erklärt die Schmerzen während und vornehmlich NACH einer Rippenfellentzündung (gerade, wenn sie "trocken" ist oder nach Abflauen des Ergusses trocken geworden ist) schlüssig
Gruß, desiderata 
Re: Wer kennt auch solche Lungenprobleme ?
von Odette am 08.12.2013 18:41Hallo Cora,
die Schmerzen beim tiefen Einatmen und beim Gähnen hatte ich neulich auch. Meine Probleme mit der Lunge liegen schon einige Jahre zurück. Es wurde damals eine obstruktive Lungenerkrankung festgestellt, gesagt wurde mir, ich sei überempfindlich. Drei Jahre bekam ich Budesonidspray, dann hieß es , nun ist`s genug.
Re: Wer kennt auch solche Lungenprobleme ?
von Odette am 08.12.2013 20:44Hallo Cora,
wurde leider unterbrochen. Als Kind hatte ich zwei Lungenentzündungen. Das war wohl der Anfang. Die Schmerzen beim Atmen begründete meine Hausärztin damit, dass die Kollagenose die Weichteile betrifft, und das Gewebe ja überall sei. Ich müsste mich damit abfinden, mit den Schmerzen zu leben. Die Schmerzen habe ich nicht nur beim Atmen. Es ziept mal hier und da, mal mehr und mal weniger, oft monatelang. Vom Rheumatologen im Krankenhaus wurde ich auf Quensyl eingestellt, nahm es auch mehrere Jahre. Habe mich viel mit SLE beschäftigt, bin gestärkt, auch im Umgang mit den Ärzten.
Lass dich nicht unterkriegen! Ich wünsche dir alles Gute!
Liebe Grüße