Wer nimmt/nahm dauerhaft 10mg Cortison oder höher?
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Wer nimmt/nahm dauerhaft 10mg Cortison oder höher?
from Ninoa77 on 09/30/2018 02:28 PMHallo!
Mich würde o.g. mal von euch interessieren.
Da ich nicht mit 5mg (neben 150 Aza und 400 Quensyl pro Tag) auskomme bzw mein HB (SLE-Manifestation ist Hämolyse/Anämie) dann in blöde Regionen abrutscht, plant man jetzt, evtl noch Benlysta in meinen Cocktail aufzunehmen.
Nun weiß ich, dass man grds. ungern dauerhaft mehr als diese Erhaltungsdosis von 5mg Cortison gibt.
Zugleich meine ich aber, gerade im alten Forum immer mal wieder Lupis "gesehen" zu haben, die damit eben auch nicht auskamen.
Und ich persönlich würde lieber erstmal noch an dem, was ich eh schon intus habe und relativ (!) gut vertrage, schrauben als was Neues reinzupacken...
Daher freue ich mich über aktuelle Angaben von euch (und vllt auch Begründungen eurer Ärzte).
Danke von Ninoa
Re: Wer nimmt/nahm dauerhaft 10mg Cortison oder höher?
from Johanna1 on 10/08/2018 12:12 PMRe: Wer nimmt/nahm dauerhaft 10mg Cortison oder höher?
from Ninoa77 on 10/11/2018 04:18 PMRe: Wer nimmt/nahm dauerhaft 10mg Cortison oder höher?
from Leya on 10/12/2018 02:29 PMInsofern dürfte es ncht ganz einfach sein, abzugrenzen, was denn nun tatsächlich Ursache einer Osteopenie war/ist.
Für mich ist das Medikament ein "Wundermittel" ohne das ich nicht zurechtkäme.
Und für mich steht mein aktuelles Befinden im Vordergrund. Will sagen, die Zukunft interessiert mich nicht.
Bei mir verhindert das Cortison erfolgreich einen Schub.
Gegen Osteopenie und Osteoporose gibt es ja übrigens auch Medikamente.
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Würde mein aktuelles Befinden durch Cortison beeinträchtigt werden, wie evtl. bei Johanna, würde ich natürlich auch eine andere Therapie vorziehen.
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NiNoa, bei Benlysta als Infusion sollte m. E. vorher noch ein Antihistaminikum gespritzt werden.
Inzwischen gibt es Benlysta aber ja auch als Pen.
Guckst Du:
https://www.google.com/url?sa=t&rct=j&q=&esrc=s&source=web&cd=1&cad=rja&uact=8&ved=2ahUKEwiX14Gl8oDeAhWEJFAKHbuJBOcQFjAAegQICBAC&url=https%3A%2F%2Fwww.gsk-arzneimittel.de%2FassetManager.xm%3Faction%3DgetFi%26id%3D12897662&usg=AOvVaw1vH6dGoOgJOSawjAxX0hC2
Wie hoch müsste denn die Dosis des Cortisons wohl sein?
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Leya
Re: Wer nimmt/nahm dauerhaft 10mg Cortison oder höher?
from Leya on 10/12/2018 03:19 PMVielleicht sind diese Medikamente dann eben derzeit doch nicht ausreichend (auch kein erhöhtes Cortison) und ein weiteres Basismedikament (z. B. Benlysta) könnte den Durchbruch bringen? Vielleicht doch einfach mal ausprobieren?
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Gruß
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Leya
Re: Wer nimmt/nahm dauerhaft 10mg Cortison oder höher?
from Ninoa77 on 10/14/2018 12:20 PMTja, am Dienstag steht der Termin an und dann muss mal alles abgewogen werden.
Ganz frisch ist jedoch die Erkenntnis, dass meine wiederkehrenden BE's von einer Mykoplasmen-Infektion herrühren - das war erst mal ein Schreck!! Der eingesandte Urin hat dies ergeben und jetzt habe ich just 3 Tage Azithromycin hinter mir (Gott sei Dank top vertragen:)).
Übrigens hat mir die Urologin, obwohl wir gefühlte 20 Min über den SLE sprachen, stumpf Doxicyclin verschrieben... nerv!
Letztlich bin ich aber froh, dass eine reale Ursache gefunden wurde und hoffe, dass der Check in 8 Wochen ein "negativ" meldet.
Natürlich lässt mein Freund sich auch checken, denn es ist ja eine Geschlechtskrankheit und hochansteckend. Bis also alles geklärt ist, bleibt es beim keuschen Kuscheln;).
Ursprung bzw wer wen wird nicht mehr klärbar sein und ist jetzt auch egal. Treue ist kein Thema, aber wir sind halt auch erst zwei Jahre zusammen und bis die Mykop. Symptome zeigen, vergeht oft viel Zeit:/.
Aber genau das ist bzgl Lupusaktivität interessant, finde ich: denn die leichten Schmerzen bei GV oder in der Scheide per se und vor allem den ungewöhnlichen Ausfluss (alles ganz typische Merkmal für Mykoplasmen!) habe ich locker schon über ein Jahr (die Gyn fand meine Beschreibung dazu im Frühjahr noch unauffällig...).
Und wenn also man mal überlegt, dass ich ergo seitdem ne schwelende Infektion im Körper trage, wird das den Wolf nicht kalt gelassen haben.
Evtl hat das eben auch die Medis nicht ausreichend wirken lassen können?!
Naja, dafür muss man jetzt die nächste Zeit beobachten.
Re: Wer nimmt/nahm dauerhaft 10mg Cortison oder höher?
from Ninoa77 on 10/14/2018 12:24 PMIn jedem Fall lieben Dank auch für deine Rückmeldung, Leya!
Ich kann deine Einstellung in Teilen sehr nachvollziehen.
Liebe Grüße von NiNoa