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Re: Alternative zu Aza gesucht

Ah, verstehe und danke für die Rückmeldung, Micky:)!
Und deine Rheumatologen machen die Empfehlung der Hautklinik mit bzw sehen das genauso?

Ist MTX denn auf derselben Ebene wie Sandimmun oder CellCept?
Hättest du etwas davon mal?
Und du spritzt das MTX selbst?

Auf jeden Fall halte ich dir in Sachen Verträglichkeit und natürlich Wirkung fest die Daumen!!

Ich selbst werde im Vorfeld zum nächsten Gespräch im UKM erst noch einen umfänglichen Gyn-Termin absolvieren.
Da steht nämlich eine Hormondysbalance, genauer gesagt eine Östrogendominanz im Raum, die evtl vorher erstmal therapiert werden soll.
Meine Urologin (auch Endokrinologin) sprach mich nach der 5. Blasenentzündung innerhalb eines Jahres auf das Thema an.
Sie meinte, gerade für Rheumatikerinnen sei es essentiell, hormonell so perfekt wie möglich eingestellt zu sein.
Das könne wesentliche Auswirkungen auf die Grunderkrankung haben... ich bin gespannt!

Auch auf weitere Berichte zum Medi-Wechsel freue ich mich:)!

LG Ninoa

Alternative zu Aza gesucht

Hallo!

Nach fast 10 Jahren Aza bin ich nach einem schweren Schub in 2017 und nun noch einem dicken Infekt am Jahresanfang irgendwie an einem toten Punkt:
Meine Hämolyse wird grob in Schach gehalten vom 175 mg Aza (also absolute Höchstdosis:/), 7,5 mg Corti und 400 mg Quensyl.
 
Aber die Aktivität ist trotzdem zu hoch: LDH immer klar über normal, Komplementfaktoren fast nicht vorhanden und HB eben mit entweder 10 oder oft auch ner 9 vorne...

Wirklich schlecht geht es mir damit nicht, aber man gewöhnt sich ja auch an viel, ihr kennt das.

Den Ärzten gefällt das auf jeden Fall gar nicht.
Nun soll evtl Benlysta mit rein, aber ich habe da etliches an Bedenken. S. auch die ganz frische Info von Leya dazu.

Aber meine Doc am UKM war auch offen für meinen Vorschlag des Medikamenten-Wechsels.
Bloß: was würde Sinn machen?
Es gäbe doch nur Sandimmun (CyA) oder CellCept, oder?
Was ist überhaupt der Unterschied?
Und dann noch MTX, richtig? Ist das dieselbe Kategorie Immunsuppressiva?
Auf der Seite der Rheuma-Selbsthilfe finde ich auch nur  grobe Beschreibungen...

Daher Danke für Infos und gerne auch (Wechsel-)Erfahrungsberichte:)!

LG Ninoa

Re: Rote-Hand-Brief zu Belimumab (Benlysta) vom 27.03.2019

Danke, Leya!
Ich las es andernorts per Zufall und habe vor zwei Tagen direkt mal meine Rheumatologin damit konfrontiert, jedoch nur kurz am Telefon.
Sie meinte, sie hätten die Info jetzt auch, aber wich dann eher aus.

Da bei mir Benlysta aber ja evtl neu bzw zusätzlich rein soll, werde ich da beim Termin am Monatsende sehr diskutieren...

Ich brauche bei meiner grüblerischen bis teils depressiven Natur keinen zusätzlichen Trigger!

LG Ninoa

Re: D-Mannose bei SLE - Hat jmd Erfahrungen?

Hallo!

Auch hier noch die Rückmeldung (mehr in meinem Thread "10 mg Cortison oder höher"):

Die Ursache meiner wiederkehrenden Blasenentzündungen ist eine Mykoplasmen-Infektion! Schreck lass nach...
Hab jetzt 3 Tage Azythromycin hinter mir (und zwar top vertragen!), bitte lässt euch bei SLE nie das Standard-Medikament Doxicyclin gegen Mykoplasmen geben, wir dürfen diese AB-Gruppe nicht!

Ob und wie erfolgreich wirksam, werde ich berichten.
Bis dato spüre ich auf jeden Fall eine deutliche Linderung in der Blase und zwar unabhängig von der Trinkmenge.

LG NiNoa

Re: Wer nimmt/nahm dauerhaft 10mg Cortison oder höher?

In jedem Fall lieben Dank auch für deine Rückmeldung, Leya!
Ich kann deine Einstellung in Teilen sehr nachvollziehen.

Liebe Grüße von NiNoa

Re: Wer nimmt/nahm dauerhaft 10mg Cortison oder höher?

Tja, am Dienstag steht der Termin an und dann muss mal alles abgewogen werden.

Ganz frisch ist jedoch die Erkenntnis, dass meine wiederkehrenden BE's von einer Mykoplasmen-Infektion herrühren - das war erst mal ein Schreck!! Der eingesandte Urin hat dies ergeben und jetzt habe ich just 3 Tage Azithromycin hinter mir (Gott sei Dank top vertragen:)). 
Übrigens hat mir die Urologin, obwohl wir gefühlte 20 Min über den SLE sprachen, stumpf Doxicyclin verschrieben... nerv!

Letztlich bin ich aber froh, dass eine reale Ursache gefunden wurde und hoffe, dass der Check in 8 Wochen ein "negativ" meldet.
Natürlich lässt mein Freund sich auch checken, denn es ist ja eine Geschlechtskrankheit und hochansteckend. Bis also alles geklärt ist, bleibt es beim keuschen Kuscheln;).
Ursprung bzw wer wen wird nicht mehr klärbar sein und ist jetzt auch egal. Treue ist kein Thema, aber wir sind halt auch erst zwei Jahre zusammen und bis die Mykop. Symptome zeigen, vergeht oft viel Zeit:/.

Aber genau das ist bzgl Lupusaktivität interessant, finde ich: denn die leichten Schmerzen bei GV oder in der Scheide per se und vor allem den ungewöhnlichen Ausfluss (alles ganz typische Merkmal für Mykoplasmen!) habe ich locker schon über ein Jahr (die Gyn fand meine Beschreibung dazu im Frühjahr noch unauffällig...).
Und wenn also man mal überlegt, dass ich ergo seitdem ne schwelende Infektion im Körper trage, wird das den Wolf nicht kalt gelassen haben.
Evtl hat das eben auch die Medis nicht ausreichend wirken lassen können?!
Naja, dafür muss man jetzt die nächste Zeit beobachten. 

Re: Wer nimmt/nahm dauerhaft 10mg Cortison oder höher?

Re: D-Mannose bei SLE - Hat jmd Erfahrungen?

Döderlein ist mir sehr vertraut, mache gerade eine Kur damit und kann (wie bei der letzten BE auch schon) so offenbar den sich, im Fahrwasser des Cipro anbahnenden, Pilz abfangen. Immerhin !

Haben wir denn eigentlich per se ein hormonelles Ungleichgewicht? Vllt allein schon durch die tgl. Einnahme des Stresshormons Cortison?

Auf jeden Fall fände ich es SEHR NETT, wenn diese Neigung zu BE's auch mal wieder nachließe!

Wenn dann dafür (temporär oder dauerhaft) lokal Hormone nötig sind, ist das wohl so.

Wer nimmt/nahm dauerhaft 10mg Cortison oder höher?

Hallo!

Mich würde o.g. mal von euch interessieren.

Da ich nicht mit 5mg (neben 150 Aza und 400 Quensyl pro Tag) auskomme bzw mein HB (SLE-Manifestation ist Hämolyse/Anämie) dann in blöde Regionen abrutscht, plant man jetzt, evtl noch Benlysta in meinen Cocktail aufzunehmen.

Nun weiß ich, dass man grds. ungern dauerhaft mehr als diese Erhaltungsdosis von 5mg Cortison gibt.

Zugleich meine ich aber, gerade im alten Forum immer mal wieder Lupis "gesehen" zu haben, die damit eben auch nicht auskamen.
Und ich persönlich würde lieber erstmal noch an dem, was ich eh schon intus habe und relativ (!) gut vertrage, schrauben als was Neues reinzupacken...

Daher freue ich mich über aktuelle Angaben von euch (und vllt auch Begründungen eurer Ärzte).

Danke von Ninoa

Übersäuerung (und ggf geringere Wirkung Medis?)

Hallo!

Im Rahmen meiner Suche nach einer Erklärung für meine gehäuften Blasenentzündungen in letzter Zeit, bin ich auf das Thema Übersäuerung gestoßen.
Ob jetzt nur Hype, kann ich nicht beurteilen.
Auf jeden Fall besteht bei uns allen, die wir viel an Pillen schlucken müssen, sicher ein gewisses Ungleichgewicht. 

Mein pH-Wert im Morgenurin neulich war bei 6,5 und damit ok.
In der speziellen Darmuntersuchung letztes Jahr zu niedrig (Ich solle mehr Fleisch essen... was mir echt schwer fällt).
Werde jetzt mal ne Zeitlang messen, um mir einen Überblick zu verschaffen.

Habt ihr da eigene Erfahrungen?
Evtl auch in Bezug auf die Blase?

Und was mich auch interessiert: dass DURCH die vielen Medikamente eine Übersäuerung begünstigt wird, kann man überall lesen.
Aber ist es auch denkbar, dass durch die dann vorhandene Ü. Medis schlechter/geringer wirksam werden??

Ich begreife nämlich nicht, warum bei erhöhter Dosis (Aza & Cortison) meine Lupusaktivität seit dem letzten Sommer (dicker Schub mit 14 Tagen Klinik und locker 8g Cortison u.a.) einfach nicht zurück geht... frust!
Jahrelang reicht die Hälfte dessen (!) und jetzt wird es nischt!

Danke für eure Gedanken und einen sonnigen Sonntag, Ninoa