Zeitraum bis zur Diagnose? Beeinträchtigungen dadurch?

Zeitraum bis zur Diagnose? Beeinträchtigungen dadurch?

Hallo,

wie lange hat es bei Euch bis zur Diagnose ungefähr gedauert?
Bitte nennt auch Jahreszahlen damit eine Entwicklung verfolgt werden kann, also ob es heute schneller eine Lupus-Diagnose gibt als z.B. vor 10 Jahren.

Welche dauerhaften Beeinträchtigungen sind dadurch entstanden?


Wenn Ihr mögt, erwähnt auch die - nach Eurer Meinung - Ursache eventueller Verzögerungen bis zur Diagnose.


Danke.

Gruß

Leya

Re: Zeitraum bis zur Diagnose? Beeinträchtigungen dadurch?

Ich fang dann gleich mal an.

Dauer:

3 Jahre - von 1993 bis 1996

Ursachen der Verzögerung (meiner Meinung nach):

- Mir wurde nicht geglaubt,
- mir wurde eine Krankenhauseinweisung in eine rheumatolgische Klinik verweigert,
- dem Hinweis eines Labores auf den Lupus wurde nicht nachgegangen,
- mein Körper wurde nie untersucht,
- seltene Erkrankungen wurden nicht in Betracht gezogen,
- es wurde der einfache Weg gewählt "haben Sie psychische Probleme?" - hatte ich nicht. Habe mich auch gegen diese Vermutungen vehement und erfolgreich gewehrt.
- meine Ausprägung des Lupus ist ungewöhnlich,
- ich war zu dähmlich und habe meinen damaligen Ärzten alles geglaubt,
- ich habe selbst zu wenig Initiative ergriffen, ich hätte mir die Krankenhauseinweisung von einem anderen Arzt holen können/müssen, ich hätte weitere Ärzte aufsuchen müssen


Dauerhafte Schädigungen durch die verspätete Diagnose:

- Verschlüsse der großen Venen im Oberkörper, entzündetes Gewebe im Brustraum, verminderte Durchblutung, Atemnot

Re: Zeitraum bis zur Diagnose? Beeinträchtigungen dadurch?

Dauer:

6 jahre 2004-2010

gründe meiner meinung nach:

(bevor der rheumatologe hinzugezogen wurde): orthopäde

-schmerzen kämen vom wachstum
-das nicht-besserwerden durch einlagen wurde nicht weiter verfolgt
-immer wieder kehrende sehnenscheiden entzündungen wurden nicht abgeklärt / nur geschient

-hautausschläge wurden auf die pubertät geschoben

nachdem ich dann selbst zum rheumatologen wechselte:

-ich wurde nie komplett untersucht (immer nur oberflächlich)
-hinweisen wurde nicht nachgegangen (ödeme)
-stationäre aufnahme wurde für nicht nötig befunden
-meine symptome waren so vielfältig dass man sie für absurd hielt
-man warf mir übertreiben vor
-teuere blutwerte (antikörper) wurde nur sehr vereinzelt genommen
-es wurde vergessen mich zu überweisen zur weiteren abklärung ("beim kardiologen waren sie schon oder?" - nein)

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Zeitraum bis zur Diagnose? Beeinträchtigungen dadurch?

bei mir von 2002 bis Verdachtsdiagnose 28.11.2008 ... endgültige diagnose dann mitte jänner 2009 ...

bei mir wars so, dass eigentlich immer alles auf die psyche geschoben wurde ...

glaub ich habs eh hierschon mal erzählt

ich nehm an, weil das einfach hier in ö nicht bekannt war, und auch die üblichen vorurteile wie "was soll ein junger mensch schon haben"
viel is auch auf die psyche geschoben worden, meisstens wurde mir auch nicht zugehört, wenn ich beschrieben hab, was weh tut ... oberflächlichkeit halt ...
hab auch viel zu hören bekommen, das ich ein hypochonder wär, nicht arbeiten wolle und so weiter ...
alles ziemlich verharmlost worden alles in allem ... das ging dann soweit, das man sich selbst auch nicht mehr traut, was zu sagen, bzw selbst verharmlost oder einfach nicht den mut hat, nachdruck zu legen ...

Re: Zeitraum bis zur Diagnose? Beeinträchtigungen dadurch?

Ich hatte großes Glück,bei mir traten die ersten Symptome im Dezember 06 auf,und im Januar 07 bekam ich eine Überweisung an die Uni Wü ( nach 2 "kleinen " Fehldiagnosen wie z.B. Ringelröteln ) und 2 Wochen später hatte ich meine Diagnose.
Das war`s allerdings von Seiten der Uni auch schon.Keine Erklärung , kein Gespräch,NICHTS!!!!Nur der Hinweis, es sei enst und ich solle baldmöglichst stationär kommen.
Das wollte ich aber auf keinen Fall,also hab ich mich erst mal durch`s I- net gelesen,mich mit meinem HA besprochen und mir einen Arzt bei uns in der Nähe gesucht.Mit dem war ich aber nicht so zufrieden,sein Fachgebiet war Onkologie,von Lupus hatte er jetzt nicht DIE Ahnung.Seit Credo war immer nur:Geduld!Aber das ist schwer,wenn die Medis niht gleich wirken, nicht mal 50 mg Cortison haben mir die Schmerzen genommen.Ich konnte nichts mehr machen,nicht mal mehr eine Gabel in der Hand halten,meinem Kind die Haare kämmen,meine Hose zumachen etc.Ihr kennt das ja.
Also hab ich mich wieder auf die Suche gemacht und bin bei meiner jetztigen Rheumatologin gelandet.Manche von Euch kennen sie ja und da bin ich jetzt wirklich gut aufgehoben!
LG Nicole

Re: Zeitraum bis zur Diagnose? Beeinträchtigungen dadurch?

Angefangen hat alles vor 26 Jahren, wo ich mit 19 Jahren einen Schlaganfall
hatte, in der Klinik wurde ich auf den Kopf gestellt und es wurde eine
Kollagenose gefunden, welche wussten die Ärzte auch nicht.
Dann hatte ich erst mal Ruhe von meiner "Kollagenose" )
bis vor ca. 20 Jahren wo ich schwanger wurde in der 12 Schwangerschaftswoche
hatte ich eine Fehlgeburt und habe mir nichts dabei gedacht und bin noch mal schwanger geworden und diesmal habe ich das Kind in der 20. Woche verloren .....
danach ging es mir richtig schlecht und hatte Gelenkschmerzen, Bluthochdruck,
Nierenentzündung usw.meine Frauenärztin hat mich dann in die Rheumaklinik
nach Bad Bramstedt überwiesen.
Die Ärzte haben dann ANA´s gefunden, meine BSG war viel zu hoch und auch andere Werte,die ich nicht kannte, waren erhöht.....jetzt hatten meine Beschwerden einen Namen Systemischer Lupus Erytematodes aber die Ärzte meinten eine Basistherapie brauche ich nicht.
Seit 10 Jahren bin ich sehr müde,habe Konzentrationsprobleme,Depressionen,Migräne,
Krampfanfälle,Fieberschübe ,Eiweiß im Urin usw. seit November 2007 nehme ich CellCept.....
und obwohl ich die Diagnose Lupus habe werde ich oft nicht ernst genommen.

Seit 2009 bin ich in Rente !!!

Re: Zeitraum bis zur Diagnose? Beeinträchtigungen dadurch?

ca. 8 jahre hats gedauert..wobei die beschwerden schon viel ehr anfingen,aber dann wurden erstmals positive ana festellt..aber nicht weiter untersucht. ich war damals bei einem sehr sehr alten rheumatologen, der meinte irgendwas von bioresonaztherapie könnte helfen und schickte mich wieder weg..der nahm nicht mal blut..da ja nix geschwollen war. demnach hätt ich kein rheuma..dann zog sich das alles bis diesen mai hin..aber auch nur weil ich mich immer weiter vom arzt zu arzt kämpfte..am liebsten hätte man mich in ne psychoklinik gesteckt..da ich es ja im kopf hätte...es war schon ein langer weg bis zur diagnose der über viele jahre ging ..naja und selbst die wird ja jetzt noch von ärzten die sich net auskennen angezweifelt,weil sie denken das gäbe es nicht.

Re: Zeitraum bis zur Diagnose? Beeinträchtigungen dadurch?

Bei mir wurde die Verdachtsdiagnose Hautlupus von meiner 1. Hautärztin 1987 gestellt. Bluttests wurden gemacht und ich wurde in eine Hautklinik überwiesen, dort wurden 2 Biopsien gemacht, die 1. aus dem roten Fleck den ich im Gesicht hatte, und der 2. am Arm wo keine Flecken waren. Die Diagnose war nicht eindeutig ein Hautlupus sollte aber als diesen behandelt werden mit Resochin. Meine 1. Hautärtin sagte mir damals, wenn ich mich nicht behandeln lassen würde, könnte ich daran sterben. Dann wurde ich schwanger 1987, und habe das Medikamente abgesetzt, habe es 4 Wochen genommen, der Fleck wurde zwar immer größer, aber im Blut war nichts nachweisbar. Nach der Geburt hatte ich ein halbes Jahr gar keine Flecken, dann bin ich auf die Sonnenbank und die kamen wieder. Bin dann zu einen zu einem anderen Hautarzt noch einmal eine Biopsie und ich wurde wieder auf Hautlupus behandelt. Dann wollte ich das 2. Mal schwanger werden, da war es auf einmal kein Hautlupus und ich sollte in eine Hautklinik. Bin dann 1992 in die 2. Hautklinik (in einer anderen Stadt) dort wurden nochmals 2 Biopsien gemacht, und dort wurde die Diagnose discoiden Lupus erythematodes gestellt. Habe in dieser Zeit immer mal wieder Resochin genommen, mußte es aber immer wieder wegen den Augen absetzen. Dann ging es mir 2004 ziemlich schlecht, irgend etwas stimmte mit den roten Blutkörperchen nicht, Magen- und Darmspiegelung wurden gemacht ohne Befund. Habe dann meinem HA Informationen über Lupus gegeben, und es wurde darauf getestet. Da das Labor noch mehr Tests machen wollte, wurde ich von meinem HA in die Immunologische Ambulanz überwiesen, hatte innerhalb von 3 Tagen einen Termin dort. Eine Woche später stand die Diagnose fest SLE mit Zerstörung der roten Blutkörperchen.

Re: Zeitraum bis zur Diagnose? Beeinträchtigungen dadurch?

Hallo,

von mir heute im Telegrammstil:

- erste Probleme 1996 (Knieschmerzen) --> oberflächliche Untersuchungen ergaben Wachstumsschmerzen (Alter: 16) und Übergewicht als Ursache
- Frühjahr 1999 stärkere Schmerzen, erster echter Schub (glücklicherweise nur Gelenke) und daraufhin Besuch beim neuen Hausarzt -- der erkannte, dass seine Kompetenz nicht ausreicht und schickte mich sogleich in die Uni-Rheumatologie
- dort Diagnose SLE im Sommer 1999
--> ich kam ohne große Schädigungen bei der Diagnosesuche raus

- APS wurde auch sehr fix diagnostiziert - nach einer Thrombose im Frühjahr 2008 (die nur bemerkt wurde, weil ich meine Ärzte mittlerweile gut in Panik versetzen konnte) --> auch da kam ich noch glimpflich davon

Habe also insgesamt eher gute Erfahrungen gemacht und wurde zum Glück von den wichtigeren Ärzten auch ernst genommen. Außerdem begann meine Krankheit nicht so sehr dramatisch wie bei vielen anderen, daher habe ich zu Beginn auch nicht so viele dauerhafte Schädigungen eingefangen. Es wurde dann zwar durchaus noch dramatischer, aber da war die Krankheit bekannt und so konnte in den meisten Fällen gut und schnell reagiert werden.

Viele Grüße
Mira

Re: Zeitraum bis zur Diagnose? Beeinträchtigungen dadurch?

ab 3 Jahre/1955 Gerinnungsstörungen, Diagnose "Gerinnungsstörungen"
ab 8 Jahren/1960 Müdigkeit, Fieberschübe, "zu empfindliches, unkonzentriertes Kind"
ab 12 Jahren/1964 Schüttelfrost und Muskelschmerzen "vegetative Dystonie"
ab 16 Jahren/ 1968 verschwommenes Sehen und Gelenkentzündungen und -schwellungen in Händen und Füßen bei Belastung "untrainiertes, unsportliches Kind"
mit 20 Jahren/1972 erste Fehlgeburt in etwa 8. Schwangerschaftswoche
mit 22 Jahren/1974 zweite Fehlgeburt in etwa 8. Schwangerschaftswoche
ab 23 Jahren/1975 Bläschen, suppend, blutend, ausweitende verhornende Ränder, Diagnose "Hautlupus" und Diagnose zu Schmerzen, extremer Müdigkeit, morgens schlecht aufstehen können ist "schwere Depression"
ab 23 Jahren/1975 auch Schmerzen in der Herzgegend mit hörbaren Störgeräuschen bei Linksherzbelastung, keine Diagnose
mit 24 Jahren/1976 Schwangerschaftsabbruch aus medizinischen Gründen
mit 28 Jahren1980 zwei Thrombosen im rechten Oberarm; diagnostiziert
ab 31 Jahren/1983 totaler Gesichtsfeldausfall, bildete sich zurück; Gelenk- und Muskelentzündungen so gravierend, dass z.B. Schreiben und Türe aufschließen unmöglich wurde, Diagnose dazu "Depression"
ab 34 Jahren/1986 ständiges Fieber zwischen 38,5° bis 40°, Diagnose "Depression"
ab 36 Jahren/1988 schwere Muskelentzündungen, dass ich mich manchmal nicht mehr im Bett umdrehen kann, Diagnose "psychotische Störungen auf Grund von Drogenkonsum"
ab 37 Jahren/1989 Herzschmerzen, Krämpfe in der Brust, Ohnmacht, Diagnose "psychisch"; es beginnt unter Verletzung der Schweigepflicht eine Hetzjagd von anthroposophischen Ärzten, Maltherapeuten und Eurhythmisten gegen mich, Freunde, Bekannte, Pfarrer werden vor mir gewarnt, ich soll wahnhaft und gefährlich sein, Rechtsanwalt redet mir eine Klage aus
mit 38 Jahren/1990 erste labormedizinische Untersuchung zu Kollagenose: RNP-Antikörper, Diagnose "MCTD", Behandlung mit Arnika Ferrum über 3 Monate, weiter nichts
ab 40 Jahren/1992 Rippen- und Brustfellentzündungen, Diagose "keine Kollagenoseauffälligkeiten, Patientin will einen nur ärgern"
mit 40 Jahren/1992 Maltherapeutin bespricht meinen "Fall" als Dozentin ohne Anonymisierung. Ich soll sogar ihre Wohnung zerschlagen haben; Rechtsanwalt lehnt meine Vertretung ab, weil ich gegen Ärzte sowieso nichts ausrichten kann
ab 44 Jahren/1996 Schwindelattaken, Fahrradfahren deshalb gänzlich unmöglich; Sehstörungen gravierend; Missempfindungen an Nervenenden, Sprechstörungen und Feinmotorik-Störungen nehmen schnell zu, Diagnose "keine Kollagenoseauffälligkeiten, Patientin ist unerträglich"
ab 46 Jahren/1998 Diagnose der Charité "MCTD", unter Behandlung mit Quensyl nicht mehr so häufig Fieber, insgesamt weniger Muskelentzündungen, nicht mehr so schlimm, dass ich bewegungsunfähig im Bett liege, trotzdem sehr eingeschränkt und schmerzhaft, weniger Nasenbluten und Thrombosen
ab 48 Jahren/2000 von der Charité zusätzlich Prednisolon und Tagesklinikaufenthalt, allgemein weniger Schmerzen
mit 50 Jahren/2002 erste Reha in Bad Liebenwerda, Muskelaufbautraining sehr hilfreich
mit 50 Jahren/2002 Schwerbehinderung wird mit 50% anerkannt, weil ich trotz Teilzeitarbeit Haushalt nicht schaffe und neben der Arbeit keine Möglichkeit mehr habe Freunde und Bekannte zu sehen
mit 53 Jahren/2005 zweite Reha in Bad Liebenwerda, Psychologin will mir klarmachen, dass Schmerzen nur noch Erinnerung sind
ab 54 Jahren/2006 Bossing, mein Vorgesetzter wird von Anthroposophen "informiert", habe Angstattacken, Albträume, kann kaum noch schlafen, hoher Blutdruck
mit 55 Jahren/2007 psychosomatische Reha wegen Rentenantrag nach langer Krankschreibung, Ergebis: arbeitsfähig, keine Kollagenoseauffälligkeiten, paranoid
mit 56 Jahren/2008 Betriebsärztin unterstützt meinen Widerspruch gegen Ablehnung des Rentenantrags, Begründung "Arbeit ist zu anstrengend für mich". Damit hat sie Recht, die Rente nehm ich gern, aber der Pappnase von Vorgesetztem würde ich gern.... Aber das hab ich ja, er hat eine Mobbinganzeige, nicht die erste!

Ich versichere, dass ich keine Drogen konsumiert und keine Wohnungen zerschlagen habe. Auch habe ich die Ärzte nur dadurch geärgert, dass ich immer wieder auf meine Symptome hinwies, die mich bei Ausübung meines Berufes stark behinderten. Ich habe nur deshalb Ärzte um Diagnostik und Behandlung gebeten. Die bei mir diagnostizierte paranoide Störung beruht auf meinen Äußerungen zu Erfahrungen mit Ärzten und den daraus resultierenden Ängsten. Ich selber würde das eher als Belastungsstörung nach anhaltender und wiederholter Traumatisierung bezeichnen. Ich hoffe sehr, dass Fehlbehandlungen, die zu gravierenden gesundheitlichen Störungen, Stigmatisierung und Ausgrenzung von Patienten führen, bald genauso geahndet werden, wie jede andere Form von körperlicher und seelischer Gewalt.