Zum Thema Kinder-kriegen

Re: Zum Thema Kinder-kriegen

von Rosi am 04.10.2012 13:04

Das habe ich noch nie festgestellt. 

Re: Zum Thema Kinder-kriegen

von Bianca am 04.10.2012 14:39

Das kann ich so ganz und gar nicht bestätigen! Meine Rheumatologin ist froh über informierte Patienten, die mitdenken und auch mal kritisch hinterfragen, das erleichtert ihre Arbeit. Sie findet auch die Arbeit der Rheuma-Liga und Lupus-Selbsthilfe sehr wichtig!
Mein Gynäkologe war in der Schwangerschaft auch froh, weil ich seine erste Lupus-Schwangere war und er selbst lernen musste und das auch offen zugegeben hat. 
Mag sein, dass  es bei mir als gelernte Arzthelferin noch was anderes ist, aber das denke ich nicht wirklich...

Die 25 Jahre zwischen 30 und 40 sind die besten im Leben einer Frau!

Re: Zum Thema Kinder-kriegen

von RedCow am 04.10.2012 18:40

Den Eindruck hab ich leider auch schon oft bekommen; das sind dann aber auch die Ärzte, bei denen ich nicht lang bleibe; nur weil nicht das Wissen eines Arztes habe möchte ich mich doch möglichst auf Augenhöhe mit ihm unterhalten.
Mein Neurologe aus der Kopfschmerz-Ambulanz ist genau das Gegenteil, er war positiv überrascht, als ich das Wort 'Tremor' in den Mund nahm; mit ihm hab ich auch eine ganz tolle Basis -sowas find ich extrem wichtig!

Lupis in Österreich auf Facebook
oder bei Interesse an Treffen etc. Mail an: lupizentrale (a) gmail.com

Re: Zum Thema Kinder-kriegen

von Howlingwolf am 06.10.2012 03:18

Hallo Tanja,

bitte entschuldige, daß ich erst jetzt antworte, ich war im Krankenhaus, aber wie ich sehe, hast Du viele tolle Antworten erhalten(!) und ich stimme Anniidol auch zu, ein Hämatologe wird Dir ganz sicher weiter helfen.

Bei nur wenigen Patienten mit APS kommt es abwechselnd zu einer Hyperviskosität des Blutes, d.h. das Blut weist eine verringerte Fließfähigkeit auf, die dann Schlaganfälle u.ä. begünstigen kann. Dem gegenüber steht die verringerte Anzahl an Blutplättchen(Thrombozyten), die dann leider dazu führen kann, daß Blutungen auftreten können. Beide Entitäten können neben einander existieren.(Hughes Syndrome A Patient´s Guide by Graham Hughes pages 33-35).

Die Kinder hatten leider in dem Buch aus der Bibliothek herumgekrikelt und so wurde es unser Eigentum..... Jetzt bin ich meist froh darüber, daß ich nach Bedarf darin nachschlagen kann, denn Doc Hughes hat ja mit seinem Team das APS gefunden und benannt.

Ja, manchmal habe ich noch Kopfschmerzen oder ähnliches, aber die Intensität ist meistens erträglicher finde ich. Ich weiß nicht wie es den anderen Betroffenen letztenendes geht, aber Doc Hughes berichtet oft von erstaunlichen Verbesserungen, wenn APS Patienten behandelt werden(->ASS, Clexane, Marcumar, Fragmin P usw.)

Mir fällt noch ein, daß das Sjögren Syndrom auch Gesichtsschmerzen u.a. auslösen kann, aber ich will nicht zu weit ausholen, Du hast schon genug Rätsel zu lösen, da werde ich jetzt nicht noch weitere Baustellen eröffnen!

Rosi hat schon Recht, verzage nicht(!), auch wenns sooo verdammt schwer ist, diesen Schwebezustand auszuhalten! Deine Ärzte haben schon mal einen Verdacht, das ist doch was konkreteres! Idiotie gibt es leider in jeder Bevölkerungsschicht, also auch bei den Medizinern, die sind nicht davor gefeit, einfach wechseln und Dir das nicht antun, wie Redcow(?) weiter oben sagte. Es gibt wirklich kompetente Ärzte, Anniidol hat es so treffend gesagt, manchmal muß man lange nach ihnen suchen.

Machs gut und bitte, halt uns auf dem laufenden, ja? Das wäre super, gemeinsam ist man nicht einsam!

Byebye& Greeetings!!! :) Natasha

Auf Regen folgt immer Sonnenschein!

Re: Zum Thema Kinder-kriegen

von tanja01 am 06.10.2012 08:40

hallo,

ich war auch mal wieder im kh weil es mir wieder so sch..... ging. diesmal wurde das herz untersucht und doch tatsächlich was gefunden. diese herzwand ist locker und hat so ne ausbuchtung und könnte sogar den schlaganfall ausgelöst haben. und dann habe ich ja immer herzrhythmusstörungen. die könnten für meinen reduzierten allgemeinzustand übelkeit kopfschmerzen zuständig sein. aber wie gesagt könnten. sie empfehlen eine herzkatheteruntersuchung wo die stelle die die rhythmusstörungen auslöst verödet wird. aber erst wenn ich es nicht mehr aushalte... ist halt ein längerer eingriff am herz. jetzt bin ich mal wieder so weit wie vorher- das ich keinen plan habe.....mein hausarzt meine hämatologe macht keinen sinn. noch fragen?

Re: Zum Thema Kinder-kriegen

von Rosi am 06.10.2012 15:15

Wenn du APS hast, da geht man aber zum Hämatologen/Arzt für Gerinnung/Gerinnungsambulanz oder ist es jetzt doch nicht APS ? Du hast doch in einem anderen Thread geschrieben Diagnose APS. Bei unseren Erkrankungen brauchts halt schon Fachärzte, ist ja kein Schnupfen. 

 Dieser Eingriff wegen der Herzrythmusstörungen ist kein schwerer Eingriff und auch keine richtige OP. Es wird eine Katheterablation gemeint sein ? Wenn die erfolgreich ist, was häufig so ist, dann hättest du schon mal die lästigen Rythmusstörungen weg. 

Wie wäre es, wenn du mal selbst die Initiative ergreifst, dir einen Plan machst. Du kannst dir doch bei einem Hämatologen, einem Gerinnungsspezialisten selbst einen Termin machen. Du kannst selbst entscheiden, ob du die Verödung möchtest usw. 

Re: Zum Thema Kinder-kriegen

von tanja01 am 06.10.2012 16:06

hi,

ja genau der rheuma dok schrieb unter diagnosen: aps
aber........angeblich können die werte ja auch mal verschieden sein. also mal pos. mal neg. durch zufall fand ich ein laborblatt von vor 1 jahr da waren alle werte neg. jetzt pos. und vor jahren auch mal pos. deshalb sagte er dann es ist naheliegend....voll verwirrend.

lg

p.s. du hast recht mit dem eingriff wäre ich dann wenigstens ein problem los bzw. könnte mein unwohlsein auch vom herz kommen. und diese wand die da bei mir am herz nicht fest bzw. gerade ist könnte auch den schlaganfall ausgelöst haben und nicht der lupus oder das aps. aber das weiß man halt auch nicht genau. er meinte wenn ich wieder einen schlaganfall hätte würde ich marcumar bekommen weil dann würde man vermuten das es von dieser wand kommt. tolle aussichten

Re: Zum Thema Kinder-kriegen

von Rosi am 06.10.2012 20:02

Steht da bei der Diagnose APS vielleicht auch V.A. oder Va oder DD, oder so dabei oder daneben, drunter oder so in der Art ?

Re: Zum Thema Kinder-kriegen

von tanja01 am 07.10.2012 11:32

hallo,
es steht diagnose aps Z.n.
ach ja das hier hab ich auch noch...Vorhofseptumaneurysmen.....vielleicht die 1. erklärung für meinen schlaganfall?!

Re: Zum Thema Kinder-kriegen

von Rosi am 07.10.2012 12:20

Das ist im medizinischen die Abkürzung für Zustand nach.


Du bist doch sicher auch bei einem Kardiologen in Betreuung, oder ?