Rheuma-Liga

Rheuma-Liga

von Micky am 08.12.2008 08:24

Hallo,
nachdem ich 2006 meine Diagnose hatte, habe ich mich in der Rheuma-Liga angemeldet.
Aus heutiger Sicht muss ich jedoch sagen, dass ich mir das alles anders vorgestellt hatte. Ein Jahr lang habe ich an Wassergymnastik teilgenommen. Dabei waren in meiner Gruppe nur ältere Damen, die zwar alle sehr lieb waren, versteht mich nicht falsch. Aber wenn ich nach der Arbeit angehetzt kam oder nicht an Treffen, die nachmittags um 14 Uhr stattfanden teilnehmen konnte, davon waren die schon meilenweit entfernt und konnte sich in einen solchen Lebensrhythmus auch nicht mehr eindenken. Auch mag ich es gar nicht, wenn ich Rechenschaft ablegen soll, wenn ich mal in einer Woche nicht kommen konnte.
Ich hatte mir ehrlich gesagt mehr Info erhofft; z. B. Seminare oder dass man mal zu einer Tagung fährt, nicht nur ins nächste Thermalbad. Ich hatte oft den Eindruck, hier geht es überwiegend um Kaffeeklatsch und Weihnachtsfeier und das ist mir nicht genug. Seit einiger Zeit trage ich mich deshalb mit dem Gedanken, meine Mitgliedschaft zu kündigen.

Nun wollte ich mal Fragen, wie eure Erfahrungen mit der Rheuma-Liga sind. Ist es für Berufstätige einfach ungeeignet? Wie ist die Altersstruktur in Euren Gruppen und was wird angeboten?

LG Kirstin

Gruß Micky

Re: Rheuma-Liga

von Stiefel am 08.12.2008 08:37

Guten Morgen Micky,
bin zwar nicht selbst in der Rheumaliga und zwar aus dem selben Grund weil alles dort auf Rentner oder Leute ausgerichtet ist die nicht befufstätig sind. Gerade bei uns wo der Seniorenanteil sehr hoch ist ist es schwierig etwas zu finden wo man entweder nicht noch eine Stunde fahren muss oder was am frühen Nachmittag angeboten wird. Ich bin eine von denen die auch schlecht zu Fuß sind und deshalb schon sehr genau schaut wo etwas angeboten wird. Es ist ein Desaster da nicht wirklich auf Verbesserungsvorschläge eingegangen wird. Und so bleibt mir nix anderes übrig , ausser selbst etwas für mich zu tun,was dem Antrieb nicht gerade förderlich ist. Zum Glück bin ich noch in der Umschulung und kann deshalb hier das Angebot wahrnehmen.
Ich hoffe das du für dich das richtige findest vielleicht im örtlichen Sportverein.
Schöne Adventszeit Deine Stiefel

[Es kann nur noch härter werden.

Re: Rheuma-Liga

von Micky am 08.12.2008 08:43

Guten Morgen, Stiefel
und Danke für die prompte Anwort
Gut, dann liegt es also nicht an mir, sondern anderen ergeht es auch so. Ich muss sowieso auch immer noch fahren, was im Winter kein Spaß ist. In den letzten Monaten habe ich wegen der zeitschrift noch weiterbezahlt, aber so richtig ist die auch nichts für Leute wie uns. Vorrangig geht es um die degenerativen rheumatischen Sachen, welche wiederum meist die ältere Generation betreffen.

LG Kirstin

Gruß Micky

Re: Rheuma-Liga

von Leya am 08.12.2008 08:55

Hallo Micky,

auch hier vor Ort habe ich den Eindruck, dass die Rheuma-Liga sich so wie von Dir beschrieben darstellt.
Auch ich hatte mich mit ähnlichen Gedanken getragen.
Aber ich bin froh, dass es die netten, älteren Damen gibt, die die Organisation ehrenamtlich am Laufen halten.
Klar, der Lupus findet nur unter ferner liefen statt. Im Vordergund steht immer und überall die rheumatoide Arthritis.
Dennoch gibt es nach Berichten meiner Freundinnen auch Schulungen, Veranstaltungen usw., die meine Bekannten, als Lupis, als hilfreich empfinden. Für mich kommt so etwas meist aus gesundheitlichen Gründen nicht in Betracht, weil ich keine Voranmeldungen vornehmen kann, man das aber meistens muss.
Nicht zu vergessen auch die von der Rheuma-Liga organisierten Selbsthilfegruppen. Für Lupus gibt es bei uns auch eine.

Das Allerwichtigste an der Rheuma-Liga ist unsere Vertretung auf politischer Ebene.
Ohne die Rheuma-Liga wären wir aufgeschmissen.
Irgendwie geht dies leider oft unter.
Ich erinnere an den Erfolg, dass Lupus nun auch als eine der Erkrankungen gilt, für die unsere Krankenkassen erhöhte Gelder aus dem Gesundheitsfond zugewiesen bekommen werden.
Von den zuständigen politischen Gremien war das so zunächst nicht geplant gewesen. Die Rheuma-Liga musste hart kämpfen.
Ich bin sehr froh, dass sie erfolgreich war. Nicht auszudenken, wie es uns sonst ergangen wäre, wo es jetzt schon oftmals genügend Schwierigkeiten bei kostspieligen Arzneien gibt.

Nicht zu vergessen ist auch das umfangreiche Informationsmaterial.
Das Merkblatt der Rheuma-Liga über den Lupus hat mir sehr geholfen. Die erste, für mich als Laien unmittelbar nach der Diagnose, verständliche Information.

Die Stärke einer Organisation zeigt sich auch in der Anzahl ihrer Mitglieder.

Ach ja, nicht zu vergessen, so hoch ist der Beitrag nicht, wenn man dann auch noch in Betracht zieht, dass der Beitrag für die Lupus SHG sich durch eine gleichzeitige Mitgliedschaft in der Rheuma-Liga verringert.

Ich hoffe, es gibt für Dich an Deinem Wohnort bald Treffen und Veranstaltungen, die später als 14.00 Uhr stattfinden.
Vielleicht könntest Du Enstprechendes anregen?

Ach ja, Rechenschaft. Das ist so eine Sache. Darauf reagiere ich auch höchstgradig allergisch. Es ist nämlich einzig und allein meine Angelegenheit, wann und warum ich irgendwo bin oder nicht bin. Und das teile ich auch freundlich und natürlich mit anderen Worten mit. Vielleicht kannst Du diesbezüglich auch ein Gespräch mit der Leiterin führen, damit diese Vorwürfe nicht mehr aufkommen und die Situation allgemein entspannter wird?

Gruß

Leya

P.S.:
Hier kannst Du schauen, was bei uns so läuft
http://www.rheuma-liga-hamburg.de/home/layout2/index.html

Re: Rheuma-Liga

von Renate am 08.12.2008 08:57

Hallo,

ich bin da ganz zufrieden. Im Funktionstraining haben wir viel Spaß und die Therapeutin ist klasse, Kaffeeklatsch ist das bei mir in der Gruppe nicht. Es gibt in meiner Stadt verschiedene Uhrzeiten und Gruppenangebote der Rheuma-Liga, sodass durchaus auch berufstätige teilnehmen können. Ich bekomme auch Infos über Seminare und habe da auch schon ein Wochenende (zwei Übernachtungen )an einem teilgenommen. Beim Seminar waren auch viel jüngere als ich dabei und es war richtig schön und informativ. Ich bekomme immer noch die Angebote für junge Rheumatiker zugesandt. Man sollte es aber auch mitteilen das man Infos und über Veranstaltungen über Seminare erhalten möchte ! Veranstaltungen gibt es durch die Rheuma-Liga bei mir auch die nichts mit Weihnachtsfeier zu tun haben. Bei einer war ich auch schon und da gings um Cortison, zwei Ärzte waren auch da, eine auch aus der Uniklinik Erlangen. Also ich hab noch keine schlechten Erfahrungen mit der Rheuma-Liga gemacht und die Weihnachtsfeier und quatschen und Spaß haben gehört eben auch dazu.

Wenn man mal nicht zum Funktionstraining kommen kann, so sollte man bei uns auch anrufen und sich entschuldigen oder krank melden bei der Therapeutin selbst. Ich finde das selbstverständlich. Die Leitung muss doch auch planen können wieviel offene Plätze da sind. Es gibt zB. Leute die haben eine genehmigte Verordnung für zwei Jahre und melden sich in einer Gruppe an. Alles schön und gut, aber dann erscheinen sie nur sehr selten und blockieren aber einen Platz in der Gruppe !

ich finde die Zeitschrift mobil der Rheuma-Liga für alle Rheumatiker informativ. Es gibt für jeden Beiträge. In der letzten Ausgabe zB. über das trocken Auge ein Bericht, Wege aus dem Stress ein Bericht, neue Infos zum Funktionstraining, Befristung ist nichtig ! Es gab auch schon Berichte über SLE und Fibromyalgie und vieles mehr. Die Infos sind nicht nur auf eine Rheumart fixiert. In der letzten Ausgabe steht natürlich auch etwas passend zu Weihnachten. Das sehe ich aber kurz vor Weihnachten doch als normal an.

LG Renate

Re: Rheuma-Liga

von sungmanitu-wakan am 08.12.2008 12:48

Hallo Micky,
also bei uns ist es auch ganz genauso wie du beschreibst. Ich gehe nur noch hin wenn mich ein Thema sehr interessiert.

Ich bin nicht ausgetreten aus einer ähnlichen Motivation wie sie Leya beschreibt (politische Funktion einer so großen Patientenorganisation) und finde auch, so wie Renate, die Mitgliederzeitschrift teilweise informativ.

Aber wenn dir das nicht so geht, es dich nur nervt, dann lass es einfach. Man muß versuchen sich alle beeinflussbaren ärgerlichgen Dinge vom Hals zu schaffen, man hat schließlich genug um die Ohren.
Gruß Susanne

Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky

Re: Rheuma-Liga

von Micky am 08.12.2008 17:08

Hallo,
klar, man muss abwägen und freilich macht einen der Beitrag nicht arm. Bin halt stellenweise gefrustet, weil ich es mir eben anderes vorgestellt hatte.

Gruß Micky

Re: Rheuma-Liga

von theo1956 am 09.12.2008 09:07

Hallo Micky,

die Mitgliedschaft kündigen würde ich nicht. Wer weiß wofür Du irgendwann den Nachweis brauchst das Du selber Aktiv geworden bist hinsichtlich zur Linderung Deiner Beschwerden.

Das was Du erlebt hast, habe ich auch erlebt. Seinerzeit im Berufsleben aber auch heute noch wenn ich nicht rausgehen kann weil wieder ein Gelenk verklebt ist oder wie auch immer.

Ich habe meine Konsequenzen gezogen, gehe nur noch ab und an zur Gymnastik und die Lästerei, Gestänkere das geht mir am Hinterteil vorbei.

Schöne Grüße Theo

Re: Rheuma-Liga

von Renate am 09.12.2008 09:22

du musst auch bedenken das die Leute die das organisieren ja selbst eine rheumatische Erkrankung haben und ich finde dafür organisieren und stellen sie sehr viel auf die Beine und das auch noch ehrenamtlich !
Leya beschreibt ja einiges schon ausführlich.
Du kannst dich ja auch selbst in der Rheuma-Liga engagieren, wenn in deiner Wohngegend noch einiges fehlt. Die Gemeinschaft besteht aus Mitgliedern und diejenigen die das alles organisieren obwohl sie selbst krank sind haben ein Lob verdient ! Was fehlt dir denn genau, es finden doch Tagungen, Seminare und Veranstaltungen statt und nicht nur Funktionstraining.


das sehe ich auch so.


Theo du hast doch mal geschrieben das deine Gymnastikgruppe gar nicht von der Rheuma-Liga organisiert wird ! Das du da gar nicht warst ! Denn dort hat noch nie jemand gelästert und meine Kollagenose wird sehr wohl ernst genommen !

Re: Rheuma-Liga

von Micky am 09.12.2008 09:27

Wisst Ihr, was ich jetzt mache? Ich rufe die Leiterin der AG an und spreche mal offen mit der.
Vielleicht ist mir ja schon geholfen, wenn ich in eine andere Gymnastikgruppe komme. Und vielleicht freut die sich, wenn sich mal jemand für mehr als Kaffeefahrten und Weihnachtsfeiern interessiert.

Ich berichte dann.

Gruß Micky