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Re: Österreichische Lupis: Lust auf ein Treffen?

von RedCow am 16.01.2012 15:42

Na bitte, immerhin schon 2 Antworten
Wo sind denn die anderen interessierten Lupis? Gibts doch nicht, dass der Rest so schüchtern ist

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Antworten Zuletzt bearbeitet am 16.01.2012 15:46.

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Österreichische Lupis: Lust auf ein Treffen?

von RedCow am 12.01.2012 17:48

Hallihallo ihr lieben!

Also nachdem ich finde, dass der Lupianteil aus Österreich ganz schön gewachsen ist wollte ich mal fragen wer von euch vielleicht Lust auf ein Treffen hätte.
Wäre vielleicht ganz gut zu wissen wer Interesse hat, wo ihr wohnt, wann ihr Zeit hättet und ob ihr irgendein Rahmenprogramm wollt.
Generell als Zeitpunkt hab ich mir -ums mal grob einzugrenzen- den Frühling gedacht, also so ab März bis Mai; da hätten wir genug Zeit um alles zu organisieren und falls jemand einen weiteren Anfahrtsweg hat ist das Wetter schon schneeärmer (falls wir hier im Osten noch überhaupt einen bekommen ) und es sollte noch nicht zu heiß sein (für die Lupis mit Sonnenunverträglichkeit).

Bin schon gespannt auf euer Feedback !
Sarah Maria


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Re: Eure Lieblingsvideos und Musik

von RedCow am 12.01.2012 17:28

Rehgehege Song -Dornrosen

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Re: erhöhtes Calzium

von RedCow am 10.01.2012 18:48

Hallo, Carmen  !

Mein Cholesterin ist ja auch immer zu hoch

Also bei dem Calciumwert kann ich dir leider nicht helfen
Aber warst du mal auf einer Stoffwechselambulanz wegen dem Cholesterin?
-hab ja auch so Probleme gehabt die aber mittlerweile unter Kontrolle sind. Wär zumindest mal wieder eine Sache weniger, an die man dann denken muss

Alles Liebe & Gute!

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Re: Erkältung was tun

von RedCow am 04.01.2012 17:11

Hallo, Jürgen!

04.01.2012 06:54:13 - Benno11 Ich bin seit 5 Tagen erkältet also Schnupfen Bronchitis und Husten , was darf mal mit SLE denn alles nehmen für ne erkältung ?. Und dürfte ich wenn es schlimmer wird auich Antibiotika bekommen ?.

Also was ich dir absolut empfehlen kann: Hühnersuppe, am besten eine 'richtige' mit Hühnerklein'. Klingt jetzt vielleicht bisschen albern, aber das ist mein absolutes TOP-Hausmittel dagegen (hab selbst grad einen Infekt). Weiters trinke ich sehr gerne Schwarztee mit einem Schuss (Blut-)Orangensaft, frisch gepresst. Und natürlich: bleib im Bett, ruh dich aus!

Ansonsten kann ich mich den Vorrednerinnen anschließen: nichts, was das Immunsystem ankurbelt -und da muss man aufpassen, Ärzte verschreiben einem aus dem ersten Impuls zB bei immer wiederkehrenden Bronchitis' gern Kapseln, die die Atemwege und deren Immunsystem stärken
Generell haben mir meine Docs immer gesagt, man kann das ganze nur aussitzen; sprich (entzündungshemmende) Schmerzmittel schlucken und abwarten. Wenns jedoch zu krass wird und zB eine Behandlung mit Antibiotika erfolgt kann es hilfreich sein, die Immunsuppressiva zu reduzieren oder für 3 Tage zB abzusetzen -aber bitte nur in Absprache mit deinem behandelnden Arzt

Gute Besserung!

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Re: Kann mir Bitte wer Helfen ????

von RedCow am 30.12.2011 17:11

Ginkgo am 20.12.2011 13:00:29
Die Blutwerte waren ja (zum Glück) bei Dir unauffällig - aber es geht ja um Deine Symptome - und da fällt Ihnen sicher noch was ein!

Das ist ein guter Ansatzpunkt! Der richtige Arzt nimmt deine Beschwerden für ganz -auch wenn es kaum/keine Entzündungszeichen etc. gibt.

Generell kann ich dir sagen, dass meine Beschwerden auch mit dem Wetter zusammenhängen; es wäre wichtig, dass du dich in Phasen von heftigeren Schmerzen ablenken und/oder entspannen kannst. Tu etwas, bei dem du dich wohlfühlst, bei dem du die Schmerzen bisschen vergessen kannst. Es ist auch sehr schwierig die Balance zwischen 'auf/in seinen Körper hören' und 'panisch auf jede Kleinigkeit zu reagieren'.
Was ich persönlich auch wichtig finde: trotz Schmerzen sich nicht gleich komplett zu verkriechen, sondern versuchen sich durch den Schmerz 'hindurch zu bewegen', bisschen über diese Grenzen zu gehen.

Also nicht aufgeben, sondern weiter kämpfen, spätestens wenns wieder bisschen trockener & wärmer wird, gehts dir sicherlich auch besser

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Re: Myfortic/Cortison und ZNS

von RedCow am 30.12.2011 16:35

Sandra0404 am 29.12.2011 07:58:30
Wegen der Vermutung der Nierenbeteiligung würde ich dir raten 24 Std. Urin abzugeben, da kann man es am aller besten herausfinden.

Ich nehm an, dass sie das auch noch wiederholen werden falls nötig; nur hatte ich den 24h Urin erst während meines KH-Aufenthaltes vom 13.-16.12.; da war nix zu sehen. Deswegen wird der Harn wohl nochmal 'normal' überprüft und gegebenfalls wird sicher mehr unternommen (24h, Biopsie, ..).
Hab dazwischen aber jetzt auch noch zu meinem Schädel-MR am 04.01. ein PET-Scan des Abdomens am 09.01. weil dieses 'Ding auf meiner Leber' weder im Sono noch im MR eindeutig identifiziert werden konnte..hoff ma mal, dass das ein simples, halt atypisches Hämangiom ist Und am 20.01. bin ich dann auch wieder auf der Rheuma, da werd ich dann ja alles präzise erfahren

LG

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Re: Myfortic/Cortison und ZNS

von RedCow am 29.12.2011 00:03

Hallo, Sandra!

Hast du eine Nierenbeteiligung?

Gute Frage! Hatte bei einer Harnkontrolle vor 2 Tagen Eiweiß dabei; da ich aber Fieber hatte (knapp unter 39°C) könnte es auch bloß daran gelegen haben, muss jedenfalls in einer Woche nochmal Harn abgeben.

Ich nehm neben dem Myfortic: Aprednislon, Dibondrin, Esomeprazol, Ezetrol, Norvasc, Procoralan, Sifrol, Singulair, Symbicort, Tegretol und Wellbutrin -da wären dann natürlich auch noch irgendwelche Wechselwirkungen möglich.

LG

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Re: Myfortic/Cortison und ZNS

von RedCow am 27.12.2011 13:22

Hallo;
jap, genauso ist es, lt. meinem Rhematologen wirkt sich eine einmalige Cortisongabe kurz vor dem MR nicht so extrem aus; er hat gemeint wenn da schon länger Entzündungsherde od. ähnl. wäre, dann würde man das trotzdem sehen.
Bisher hat nämlich ein normales MR nichts ergeben, deswegen wollen sie's so probieren.

Ja aufgekratzt werd ich auch immer, hab in den paar Tage kaum Schlaf gebraucht Und Wasser hab ich leider auch gleich wieder bisschen eingelagert

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Re: Kollagenose und die Neigung zu epileptischen Anfällen

von RedCow am 27.12.2011 12:51

Kannst du mir noch mehr zu deinen Sensiblitätsstörungen schreiben. Diese sind mir nicht ganz klar.

Sicherlich, also um ein paar Sachen zu beschreiben:
auf einer Körperhälfte spür ich weniger als auf der anderen; wie wenn man einen 'Handschuh' über die eine Seite gezogen hat; oft gibt es so komische Sachen wie 'Ameisenkribbeln', 'Haare, die einzeln über den Rücken rieseln', ..
So in der Richtung fühlt sich das an, besser beschreiben kann ichs leider nicht.

Dass du überfordert warst mit der Situation ist ganz klar, sollte ein guter Arzt wohl aber auch wissen/merken und er sollte kein Problem damit haben, wenn du ihn bei deinem nächsten Besuch mit Fragen nur so löcherst

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