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Re: Diagnostik Sjögren-Syndrom
von outrider am 12.12.2009 16:02HI!!
Bei mir wurde die Diagnose Sjörgen Syndrom 4 Jahre vor der Lupus diagnose gestellt, ich hatte Jahrelang immer angeschwollene Ohrspeicheldrüsen. Dann hat endlich mal ein Doc entsprechende Tests gemacht und bingo hatte das Sjörgen. Habe aber keine Trockene Augen oder trockenen Mund, auch sonst sind keine meiner Schleimhäute betroffen was wiederum nicht zum sicca passt aber halt von den Blutwerten ist es so.
Wünsche dir noch eine wunderschöne Weihnachtszeit!
LG Corinna
Träume nicht dein Leben sondern lebe deinen Traum!!!Bleib wie du bist, denn du bist einzigartig!!
Re: Frage zu Methotrexat
von outrider am 17.11.2009 21:55HI!!
Nehme jetzt seit Juni erst 10 und jetzt 15 mg MTX. Habe immernoch das Gefühl dass das MTX nicht richtig wirkt. Habe 6 Jahre Azathioprin genommen, ein anderes Immunsuppresivum, kann es aber nicht mehr nehmen wegen Abbaustörungen. Nebenbei nehme ich noch Quensyl und 10 mg Cortison. Bis auf das Gefühl dass das Zeug nicht richtig wirkt fühle ich mich eigentlich ziemlich wohl, naja zurzeit habe ich Muskelschmerzen im Arm und im Bein aber das ist noch auszuhalten da die Schmerzen sich noch in Grenzen halten.
Ich verstehe aber deine Situation. Nebenwirkungen hatte bzw habe ich keine gehabt obwohl ich MTX als Tabletten nehme.
Ich kann dir nur sagen dass es noch etwas dauert bis die vollständige Wirkung einsetzt. Selbst nach 5 Monaten ist noch nicht die vollständige Wirkung da.
Wünsch dir noch alles gute und halt die Ohren steif, es wird schon wieder!!!
LG Corinna
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Re: Schwerhörig durch Lupus
von outrider am 01.11.2009 19:28HI Leute!!!
Ich leide auch schon seit langer Zeit an einer Innenohrschwerhörigkeit. Durch den Lupus hat sich mein Hörvermögen nicht verändert. Leider wurde bei mir die Schwerhörigkeit erst im Alter von 16 Jahren diagnostiziert, d.h. ich bin bis dahin halb Taub durch die Welt gelaufen. Mein HNO-doc meint dass die Schwerhörigkeit bei mir vermutlich durch das Sjörgen-Syndrom entstanden ist, habe ja eine Mischkollagenose, man kann sich da aber nicht genau festlegen, es können auch noch andere Faktoren eine Rolle spielen.
Aber alleine durch den Lupus Schwerhörig, kann ich mir nicht vorstellen. Muss man einfach mal beobachten.
Wünsche euch noch einen schönen Abend!
LG Corinna
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Re: AKTUELLES über die Schweinegrippe
von outrider am 01.11.2009 19:14HI!
Ich lasse mich erst gegen die "normale" Grippe impfen und warte erstmal ab ob sich bei den bereits geimpften der Schweinegrippe Nebenwirkungen zeigen oder nicht. Ok, Nebenwirkungen brauchen nicht unbedingt aufkommen, aber da dieser Impfstoff so gut wie noch nie über längeren Zeitraum geprüft wurde kann man da ja nie so sicher sein. Habe einfach die Bedenken das die Grippe trotz Impfe als Nebenwirkung auftreten kann, da sie ja so wenig geprüft wurde!
Naja mal abwarten.
Wünsche euch noch einen schönen Abend!!
LG Corinna
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Re: Nebenwirkungen MTX!?
von outrider am 12.07.2009 16:00Hallo ihr lieben!!!
Mir geht es schon wieder viel besser. Der Husten ist fast weg und auch sonst fühle ich mich pudelwohl! Jetzt kann ich meine letzte Urlaubswoche voll genießen!!!!!
LG Corinna
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Re: Nebenwirkungen MTX!?
von outrider am 11.07.2009 11:48Hallo ihr lieben!
konnte erst jetzt wieder ins Netz, scheiß Computer!!
Der Husten hat sich gebessert und nach einer Angstattake seitens meines Arztes musste ich für einen Tag wieder nach Sendenhorst, toll 8 Stunden wartezeit bis mal ne Arzt für mich Zeit hatte und dann die Antwort ja Blutwerte sind wieder in Ordnung, zu Hause war die Senkung auf 80/110 und CRP auf 86,8 angestiegen da bekommt jeder Arzt angst oder nicht? So wie es aussah hatte ich wirklich nur ne Infekt und da MTX ja ne weile braucht um zu wirken hat der Infekt mich gleich k.o. geschlagen. Jetzt fühle ich mich wieder ganz ok. muss nur hin und wieder mal ne bisschen husten, aber das ist nicht so schlimm. Werde nächste Woche nochmal Blutabnehmen, mal sehen wie es dann aussieht.
LG Corinna
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Nebenwirkungen MTX!?
von outrider am 07.07.2009 18:56HI Leute!!
Ich nehme jetzt seit 14 Tagen MTX nun haben sich vor ca. 1 Woche wahrscheinlich Nebenwirkungen eingestellt. Die Beschwerden äußern sich bei mir in Husten und Schnupfen. Können das Nebenwirkungen sein oder ist das doch nur wieder eine Erkältung (siehe Thema: Neuer Schub oder nur Erkältung?)?
LG Corinna
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Re: Neuer Schub oder nur Erkältung!?
von outrider am 28.06.2009 14:39Hallo ihr lieben!!
Bin endlich wieder zuhause, nach 11 Tagen Sendenhorst wurde ich am Freitag wieder entlassen. Ich bekomme jetzt 10 mg MTX, und die Ärzte wussten immer noch nicht ob es jetzt ne Schub oder ne Erkältung war, super oder?! Naja aufjedenfall geht es mir wieder besser, hoffe dass ich morgen bei der Arbeit durchhalte, sonst muss ich abrechen, stöhn!!
Das blöde an dieser letzen Woche ist ja, dass ich nach dieser Arbeitswoche eigentlich für 2 Wochen Urlaub eingereicht habe, jetzt habe ich schiss dass meine Chefin mir diesen Urlaub wegen dem Krankenhausaufenthalt streicht. Was meint ihr dazu?
LG corinna
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Re: Neuer Schub oder nur Erkältung!?
von outrider am 19.06.2009 17:04HI!!
Habe eben bei der Visite erfaren dass die Ärzte sich auch noch unschlüssig sind ob es jetzt wirklich vom Lupus kommt oder nicht. Die Ärztin sagte das wir es erstmal mit Antibiotika/Penicilin versuchen, weil vieleicht irgendwo ein eine versteckte Infektion liegt die man nicht findet. Super, auf verdacht Antibiotika ist ja auch nicht der Hammer. Wenn diese Therapie anschlägt wollen sie am Montag nach einer erneuten Blutabnahme mit dem Korti höher gehen, bzw. das Azathioprin erhöhen. Nun habe ich aber eine Abbaustörung des Azathioprin, d.h. man kann nur begrenzt höher Dosieren und ggf. werde ich dann auf MTX umgestellt, ne tolle aussicht oder?
Bin gerade voll depri, weil ich keine eindeutige Antwort bekomme.
Eure verzweifelte Corinna
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Re: Neuer Schub oder nur Erkältung!?
von outrider am 19.06.2009 10:05So ihr lieben!!Ich wollte euch mal von Sendenhorst schreiben. Bin jetzt seit Dienstag stationär und es hat sich bis jetzt noch nichts gebessert bzw getan. Hatte zwar die Nächte von Dienstag auf Mittwoch und von Mittwoch auf Donnerstag kein Fieber aber letzte Nacht hat es wieder voll reingehauen. 38°C und ne echt scheiß gefühl. Infektion anderer Art wurde schon ausgeschlossen, heute soll ein Herzecho gemacht werden, weil der Arzt irgendwas dort vermutet. Hoffe dass die Ärzte hier schnell rausfinden werden was es nun wirklich ist und das sie mir schnell helfen können, habe jetzt nämlich schon die Nase voll vom rumliegen und warten auf was neues.
Werde mich nochmal melden, bis dahin
liebe Grüße aus Sendenhorst
Corinna
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