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Re: Hallo... Ganz neu mit APS...
von Howlingwolf am 29.04.2011 15:27Hallo Nessty, es gibt ein sehr gutes Buch zum Thema APS, bestimmt findest Du die deutsche Ausgabe in einer Bücherei bei Dir in der Nähe. Das Buch heißt " Hughes Syndrome A Patient´s Guide" von Graham Hughes und ist im Jahre 2000 im Springer Verlag erschienen, die ISBN lautet 1-85233-457-6.
Auch ich habe APS mit starker Müdigkeit, Kopfschmerzen(hatte ich viele Jahre gar nicht), Augenprobleme, Sprachstörungen u.a. Ich bin gestern aus einer Klinik entlassen worden, aber ich werde diese starke Abgeschlagenheit nicht los. Vor allen Dingen entwickele ich Luftnot wenn ich mich bewegen muß das schränkt mich doch ein. Naja, mal sehen was der Doc dazu zu sagen hat, momentan ist er noch im Urlaub. Er ist Spezialist für Rheumapatienten mit Kinderwunsch und den dazugehörigen Herausforderungen(aka Probleme), die sich daraus ergeben könnten, er und mein Gyn, der früher im Immanuelklinikum gearbeitet hat, haben mir während und nach der SS sehr geholfen! Ich bin ihnen heute noch dankbar. Ich mußte jeden Tag Fragmin P spritzen während der SS aber Cisco ist bald 3 Jahre alt und wars wert. Ausserdem ging es mir mit Medikamenten wesentlich besser als ohne.
Ich grüße Dich ganz lieb, umarme Dich ganz sanft und hoffe, das Leben behandelt Dich anständig!
Genieße den Frühling trotz Erkrankung Nessty! Sunny Greetings from Natasha
Auf Regen folgt immer Sonnenschein!
AntwortenRe: Ödeme..was jetzt?
von Howlingwolf am 28.02.2011 00:11Danke Dir Renate, daß Du noch zu später Stunde geantwortet hast, ich werde zum Arzt gehen, denn ich habe auch Kopfschmerzen, die kommen und gehen, z.T. sind sie unerträglich. Ich mußte vor einigen Tagen Wolf, er ist ein ganz lieber Freund, anrufen. Ich hatte anfallsartig Kopfschmerzen bekommen und mein rechtes Auge machte mir Probleme.
Er rief einen RTW, da er weiß ich bin Schlaganfallgefährdet. Ich wurde nach Steglitz gebracht, die kennen mich schon und der fähige Neurologe äußerte seine Vermutungen: entweder sind das Auswirkungen von lupus bedingten Entzündungen oder aber ich habe ein TIA oder kleinen Schlaganfall. Ich war bis 4 halb 5 da, der Internist meinte, ich könnte noch schlafen, aber ich bin nach Hause gegangen, da Cisco mit dabei war.
Er riet mir per bildgebende Verfahren den Kopf untersuchen zu lassen, muß ich wohl machen, nicht daß ich noch mehr Probleme bekomme, geht ja weder weg noch werden die Beschwerden weniger...Ich Danke Dir nochmals Renate und wünsche Dir und allen eine gute Nacht.Schlaft gut!
lg von Natasha *gähn*
Auf Regen folgt immer Sonnenschein!
Ödeme..was jetzt?
von Howlingwolf am 27.02.2011 22:32Hallo ihr lieben,
ich brauche mal Eure Gedanken und Ideen bitte. Gestern rief mich meine Freundin Cherifa an, sie hat aufgrund eines Hashimotos immer wiederkehrende Probleme. Wir haben lange telefoniert, bis sie bereit war sich auf die Nacht und den Schlaf einzulassen. Als ich zum Telefon lief, hatte ich schon Schmerzen in den Beinen, auch schon im Bett, aber ich habe sie nicht so bewußt wahrgenommen, ich habe ja geschlafen. Nachdem ich aufgelegt hatte, mußte ich zur Toilette, im Bad, bei Licht, bemerkte ich, daß meine Beine leicht angeschwollen waren.
Ich machte den Drucktest und die Dellen blieben eine Weile da. Nicht gut. Ich war aber sehr,sehr müde, werkelte kurz in der Küche und ging wieder schlafen. Noch etwas: Ich bin krankheitsbedingt kein Schwergewicht, gestern war ich auf einmal 3-4Kilo schwerer. Ich hatte die letzten Tage morgens oft geschwollene Lieder, habe mir aber eingeredet, daß das menstruell bedingt sei. Was meint Ihr? Muß ich mir Sorgen machen? Ich muß gestehen, ich bin unruhig, da ich das Cortison wieder absetzten sollte...Danke im Voraus für Eure Zeilen.
Lg Natasha
Auf Regen folgt immer Sonnenschein!
Re: Kennt ihr das??
von Howlingwolf am 27.02.2011 22:09Hallo Melanie!
Mein Satz beim Arzt ist oft: "Mir gehts grippig,schubig,schlecht!" oder einfach nur: "Mir gehts beschixxxx!" In der Charite(Steglitz) sagte man mir, daß 95% der Lupipatienten einen Lupus haben, der sich im Blut zeigt. Bei mir ist das seit meiner sehr frühen Kindheit oft nicht der Fall, ich gehöre zu den 5%, die Beschwerden äußern aber kein typisches Blutbild wie aus dem Kitteltaschenbuch Rheumatologie präsentieren.
Trotzdem habe ich jüngst Cortison erhalten und in der Vergangenheit(ab 2006) Gott sei Dank auch! Denn wenn GAAAANZ genau hingeschaut wird, ist meine PTT , D-Dimere, ds-DNA, ANA(1:640) erhöht, T3 erniedrigt, habe ich Schleimhautveränderungen, kämpfe ich mit ZNS Problemen, habe diskoide Läsionen auf der Kopfhaut, etc.
Prof.Sieper hat dann mit dem Team entschieden, daß ich medikamentös behandelt werden soll, obwohl meine Blutwerte auf den 1. Blick perfekt waren, aber so nach und nach trudelten auch die anderen Werte ein und dann war klar, daß mein Lupus wieder da ist.
Renate hat schon Recht, geh ruhig zum Arzt, auch wenn Deine Blutwerte perfekt zu sein scheinen, heißt das noch lange nicht, das sie so bleiben werden. Natürlich ist es gut, wenn Du stabile Werte hast, aber wir mit Lupus wissen doch: Wir schildern Symptome, mehr und mehr Beschwerden stellen sich ein und allmählich wird der Lupus dann auch im Blut sichtbar. Irgendwie ists so, als ob unser Metabolismus hinterherschleichen würde...LOL
Du wirst ja sehen, ob Du bald wieder stolze Besitzerin eines seltenen Haustieres sein wirst oder nicht. Wie sagen wir in unserer Familie: The pet picks its owner!(Bisher haben wir alle Haustiere durch Zufall gefunden).
Ich hoffe, daß Du nur mit einem Schübchen davon kommst! Außerdem wünsche ich Dir entspanntere und erholsamere Nächte, mögen sie ab heute besser werden!
Das Sandmännchen hat mir ein bißchen Sand dagelassen für Cisco, Du darfst etwas davon abhaben,also ganz weit die Augen aufgesperrt, nicht zukneifen! Gute Nacht, liebe Melanie!!!
Auf Regen folgt immer Sonnenschein!
Re: Sprachfindungsstörungen
von Howlingwolf am 26.02.2011 15:21Hallo Marion!
Deine Sprachfindungsstörungen können viele Ursachen haben. Wie die anderen schon gesagt haben sind alle Arten von Stress(Übermüdung,Hunger, überarbeitet sein, Überlastung etc.) mögliche Auslöser. Eine Unterzuckerung, ein Vitamin B Mangel, Hormonveränderungen, die Frauen in einem Zyklus erleben...
Eine schwerwiegendere Ursache kann ein TIA im Gehirn sein, d.h. im Sprachzentrum ereignet sich ein(e) Transient Ischemic Attack/Transiente Ischämische Attacke, also ein leichter Schlaganfall, der aber nur passager,sprich nur vorübergehend auftritt und sich Gott sei Dank wieder auflöst.
Die können beispielweise beim Antiphospholipidsyndrom, bei einer Faktor V Mutationen und anderen Gerinnungsanomalien auftreten, zum Beispiel dem Lupusantikoagulans.
Vielleicht magst Du mal zu einem/einer Neurologen/Neurologin Deines Vertrauens gehen oder Du bist bereits in Behandlung? Hast Du einen gute/n Rheumatologin/e?
Meiner Schwester gehts ähnlich und sie geht jetzt bald mit mir zu meinem Rheumadoc, sie schläft nur noch, hat hier und da "Zipperlein" und ihr Rücken bringt sie um. Ihr CRP liegt bei 8, ihr Cholesterin ist knapp 300. Ihr Hausarzt, der mir bekannt ist, der sich Zeit für seine Patienten nimmt, hat ihr gesagt, daß sie so nicht sehr alt werden wird...Naja..
Mal sehen was Doc Natusch dazu zu sagen hat. Dir, liebe Marion, wünsche ich viel Erfolg bei der Ursachenforschung und das man Dir dann helfen kann!
Ganz liebe mitfühlende Grüße von Natasha
Auf Regen folgt immer Sonnenschein!
Re: Ich hatte eine Fehlgeburt :(
von Howlingwolf am 25.02.2011 19:34Liebe Tina, habe den Mut zu weinen, zu schimpfen, schreie auch, klage an, frau darf nach einer Fehlgeburt auch mal die Fassung verlieren. Als ich Deine Zeilen gelesen habe war ich traurig und wütend zugleich. Traurig, weil wir mit Lupus,APS und co. es um so schwerer haben das neu entstehende Leben in uns zu tragen und auch zu halten. Wütend weil der Wolf nicht mal vor dem unschuldigen Leben halt macht und sich mit dem Tod verbündet und beide auf grausame Weise zukünftigen Eltern ihre Träume, Hoffnungen und Erwartungen zunichte machen, indem sie uns die kleinen einfach wegnehmen.
Fühle Dich trotzdem oder gerade deshalb getragen, getröstet und verstanden und sister: Fight back! Du bist auf dem richtigen Weg! Trage alles Wissen zusammen, fühle in Dich hinein, analysiere mit Deinem scharfen Verstand, koppele Deine weibliche emotionale Intelligenz mit Deinem Verstand und Du wirst die für Dich passenden Antworten finden. Ich bin fest davon überzeugt.
Zur Not tuts zusätzlich noch ein Trick: Der Wolf ist ein listiges Tier, sehr kraftvoll, wendig und flink. Nutze diese Kraft für Dich. Versuche, ihm diese Tugenden abspenstig zu machen, gepaart mit dem oben genannten wirst auch Du Dein Baby im Arm halten.
Auch ich war ein paar mal schwanger, ich habe zwei Kinder. Ich habe viel zu spät herausgefunden, daß ich eine Faktor V Leiden Mutation habe und ein Antiphospholipidsyndrom. Mein Lupus ist nie wirklich ruhig, mein Wolf hat eine stark ausgeprägte Profilierungsneurose, muß immer im Vordergrund stehen,so auch während der SSten. Entweder bekomme ich Blutungen, bin von einer bleiernen Müdigkeit befallen, fühle mich krank statt fröhlich-schwanger, muß um meine Kinder kämpfen. Die Uterus/Gebärmutter besteht aus Muskulatur und Bindegewebe->Zielsttukturen eines SLE! Ich bekam immer viel zu früh Vorwehen, so als ob sich mein Körper der SS entledigen wollte...
Ich nahm auch nie viel zu, mit Cisco war ich z.B. nur 55,9 KG. Meine Kinder sind stets kleiner und wesentlich leichter als der Durchschnitt. Trotzdem wollte ich unbedingt Kinder haben, ICH wäre psysisch verreckt, hätte ICH mich gegen Kinder entschieden. ICH schreibe ich bewußt groß, da ich damit klar hervorheben möchte, daß ich damit ausdrücklich mich und meine Situation meine. Wir haben uns bewußt auf Kinder eingelassen mit allen Konsequenzen.
Cisco soll auf jeden Fall ein Brüderchen/Schwesterchen haben und wir trauen uns noch eine SS zu. Doktor Natusch ist ein fähiger Arzt, ich vertraue ihm sehr. Mein Gynäkologe hat im Immanuel Klinikum gearbeitet, direkt an der Quelle. Er hat mich bei den kleinsten Abweichungen sofort eingewiesen oder wenn ich ihm sagte, ich fühle mich nicht wohl. Ich kenne meinen Körper genau.
Lerne Deinen Körper so gut wie möglich kennen, finde alle conditions heraus, die Deinen Babys gefährlich werden könnten, suche den bestmöglichen support, nehme alle Meds(ich nahm vom Gyn und Rheumadoc verordnete ein; es waren viele Tabletten, Pillen,Spritzen,Magnesium,Calcium), aber bedenke, daß leider doch etwas schief gehen kann. Be prepared. Ihr bekommt das hin,Du bist aktiv, Du denkst nach, recherchierst, hackst nach, lässt nicht locker, Du willst Bescheid wissen.Ich wünsche Euch viel Glück bei Deiner nächsten SS und ganz viel Unterstützung!!! Pregnancy is possible, even though it might be difficult, but who says life is easy? GO FOR IT!!! You´ll Succeed! Huggle-snuggle from one fighting Mom to another Mom. Don´t give up! Ich drück Dich to pieces
Babydusted Greetings from Natasha
Auf Regen folgt immer Sonnenschein!
Re: *wolfsmutters* Glück (pictures)
von Howlingwolf am 15.07.2010 18:05Hallo! Cisco, mittlerweile fast 26 Monate alt, schläft gerade und so nutze ich die Gunst der Stunde um ein paar Zeilen zu schreiben. Squirrel (hopper) (hüpfendes Eichhörnchen) hat die U7 bestanden, da er bilingual aufwächst weist er nach Aussage seines Kinderarztes eine typische leichte Sprachverzögerung auf. Verstehen kann er aber alles, nur mit dem Sprechen läßt er sich halt Zeit. Klaus(sein Daddy),Granny, ich sind nicht besorgt, denn er kann sich non-verbal sehr facettenreich ausdrücken. Er ist emotional, sensibel,fit, flink,smart,attraktiv-was will ich mehr? Ich fühle, alles ist okay, dann ist es auch wirklich so. Wenn ich ihn um etwas bitte, erledigt er meist prompt meine Aufforderung, natürlich klappt es nicht immer reibungslos, da er sich in seiner Ich-werdungs Phase befindet. Von Trotz sprechen wir nicht, da aus Sicht des Kindes die Eltern und Erwachsenen Trotzen und nicht das Kind. Er will weiterhin seine Wünsche und Bedürfnisse erfüllt bekommen, die Erwachsenen folgen dem Wunsch nicht. Darauf folgt dann ganz logisch eine emotionale Reaktion. Jesper Juul ist ein renommierter Familientherapeut und seine Ansichten sind regelmäßig in Eltern und Baby&Co zu lesen.
Ende Juli endet endlich die Psychotherapie, die ich machen mußte. Mein Psychologe ist auch der Ansicht, daß alle genannten VERDACHTSDIAGNOSEN Verlegenheitsdiagnosen sind. Man wollte mir sechs Jahre den Mund verbieten, egal wie.Die Zwangmaßnahme, die sich das Jugendamt ausgedacht hatte, wäre niemals finanziert worden, so führte er seine Argumentation weiter aus.Eine Psychoanalyse ist bei einer Persönlichkeitsstörung eh kontraindiziert, weiter merkte er an, daß eine verordnete Psychotherapie nie den gewünshten Erfolg bringt, da sie nicht freiwillig erfolgt. Er fühlt sich selbst vom Jugendamt als Werkzeug mißbraucht, da ich vor Beginn der Therapie zu hören bekam, daß die/der Therapeut sich eh mit mir verbrüdern würde, der Erfolg ausbleiben würde, da die Übertragung und Gegenübertragungstechniken meinerseits zum Scheitern einer Therapie führen würden.
Alles Quatsch, versicherte er mir, als ich ihm immer alles sofort erzählte, nachdem ich den Unfug an den Kopf geknallt bekam. Er schilderte äußerst anschaulich die weitere Vorgehensweise des Jugendamtes. Sie sind jetzt nicht mehr für Cisco zuständig, waren sie nach Meinung von meinem Doc auch nie, da nie etwas passiert ist, die "Hilfe" ist beendet und die Zuständigkeit wird an meinen Therapeuten weitergereicht. Wenn unter seiner Verantwortung irgend etwas geschiet so ist er derjenige, der sich verantworten muß. Wir wissen alle, dazu wird es nicht kommen. Ich habe ein fein tariertes Gespür für Schübchen entwickelt, die ich dann sofort in Phase eins an den Mann bringe, sei es eine Rheumaambulanz oder mein Rheumatologe.
Ich warte nicht ab, bis sich mein Zustand verschlechtert, da ich aus der Vergangenheit, die Zeit ohne Diagnose und kompetenten Arzt, weiß, daß ich dann u.a. ZNS Beschwerden bekomme, diese muß und will ich unter keinen Umständen so schnell wieder haben!
Was ich nach all den Jahren immer noch nicht begreife: Wieso wollen immer noch soviele Menschen, daß ich psychisch krank oder psychiatrisch schwer erkrankt bin??? Jede Frau, jeder Mann, jedes Mädchen, jeder Bub will doch gesund sein und bleiben-auch ich! Können sie nicht endlich akzeptieren, daß ich körperlich krank bin, ich emotional gestresst bin, weil viele ihre K...k. dazu sagen MÜSSEN, falsche Schlüsse ziehen und mich denunzieren, angreifen,belästigen?
Seit der Geburt von Niobe sind nun fast sechs Jahre vergangen, sechs Jahre in denen das Jugendamt beweisen wollte, daß ich nicht erziehungsfähig bin, daß ich wegrenne, mich ausagiere da ich dem Druck nicht standhalten kann,merkwürdig,daß sie denken, mich so gut zu kennen...?
My Son Cisco lebt God bless! immer noch bei mir, die Anwältin, Gegengutachten, Aufenthalte in einer Mutter Kind Einrichtung, mein counselor und die göttliche Fügung daß ein Arzt in der MuKiWG tätig war, warfen dem Jugendamt massive Steine in den Weg. Der Einsatz dieser und anderer Menschen hat die Pläne vereitelt und mir zum Sieg verholfen, wenn er auch ein bitterer ist. Meine Tochter Niobe bleibt weiter bei der Pflegefamilie, es besteht kein Kontakt zwischen ihr und mir...
Es wurde wissentlich toleriert ,daß es zwischen meiner eigenen Tochter und mir zu einer schwerwiegenden, nicht reversiblen Entfremdung kommt ,basierend auf einer verjährten falschen Aussage einer Sachbearbeiterin des Jugendamtes.Ich werde NIE wieder um Hilfe bitten und genau das war nicht das Ziel der "Hilfe".Ein großes Mißverständnis führte zu so viel Tränen, Verleumdungen, Ärger, Trennungen, Argwohn und Misstrauen. Ich habe keine Persönlichkeitsstörungen, ich wurde falsch klassifiziert, von nicht befugten Personen mit Verdachtsdiagnosen behaftet, die mit Gutachtern die Theorien zu erhärten versuchten. Schade daß es in unserem Fall nicht mehr um des Wohl der Kinder ging, sondern wer gewinnt und Recht und vor allen Dingen Macht hat.
Auf Regen folgt immer Sonnenschein!
Zöliakie
von Howlingwolf am 02.02.2010 21:12Hallo, nur ganz kurz: Danke Dir Heidrun für Deinen Rat! Doktor Natusch hatte mich zu einer Frau Doktor ins Immanuel Krankenhaus geschickt, doch Tascha und ich waren nicht pünktlich, so daß wir nur noch Doc Stange erwischten. Zum Glück! Er stellte sich als außerordentlich befähigt heraus, zeichnete Kurven, Kreise, erklärte ganz enthusiastisch- und ich konnte einfach nur mal zuhören, mußte nichts erläutern, war das himmlisch.
So kam dann auch der Grund für meine Durchfälle, Schwäche, Nervosität, häufigen Toilettengänge etc. ans Licht: Ich vertrage kein Gluten, das "Klebereiweiß" in vielen Getreiden. Deshald verwerte ich mein Essen nicht, scheide viel Stuhl aus, wiege 48 Kilo und fühle mich mies. Klar, die anderen Autoimmungeschichten sind auch noch da und tragen auch dazu bei, daß es mir immer wieder schlecht geht, aber die Zöliakie konnte Schaden anrichten, da sie nicht erkannt wurde.
Mein Darm ist durchlässig, das wird als "leaky gut" bezeichnet", das heißt ich habe Glukose, Eiweiß, Fett, Muskelfasern im Stuhlgang, obwohl alles da nicht hingehört. Ich verliere das meiste Essen und dessen Inhaltsstoffe mit dem Klogang. Doc Stange führte weiter aus, daß Zöliakie u.a. zu Demenz führen kann, da man ja praktisch hungert, right on, das erklärt meine starke Vergesslichkeit! HAHAHA
Ich muß jetzt glutenfrei essen, fällt mir ehrlich gesagt schwer, ich vermisse meine Brötchen zum Frühstück, mein(e) oatmeal, pancakes usw.; schmeckt ja doch anders.
Bye bye gute nacht ihr lieben. Liebe Grüße Natasha
Auf Regen folgt immer Sonnenschein!
Re: Ein Traum wird wahr........
von Howlingwolf am 21.08.2009 19:15Hallo Melanie,
Dein thread zu lesen weckt Erinnerungen an meine Schwangerschaften, ich war froh, als ich endlich die 30.Woche erreicht hatte, da im Falle einer Geburt die Chancen für die Babys viel besser standen als in der 20. Woche, gleichzeitig war ich gerne schwanger und somit traurig, daß die Ss bald enden würde...crazy ich weiß, aber ich empfand so.
Schön, daß bei Dir keine Komplikationen sind, weiter so!!! Alles gute und halte uns doch bitte auf dem laufenden!?! Danke. Bye baby dust von Natasha
Auf Regen folgt immer Sonnenschein!
Re: *wolfsmutters* Glück (pictures)
von Howlingwolf am 20.08.2009 18:32Ein großes, lautes HELLO!
Cisco ist heute "schon" 15 Monate jung, mensch, die Zeit vergeht wie im Fluge! Er ist so hübsch wie eh und je, I´m so blessed, ja, ich fühle mich gesegnet, Cisco beschert mir Glück und Freude. Er "spricht" mit vollem Körpereinsatz und läuft nach wie vor ganz eifrig von links nach rechts. Ab und zu versucht er zwei Schritte vorwärts, ich mache mir keine Sorgen, er ist fit, lebendig, wissbegierig- was will ich mehr?!
Alles andere ergibt sich schon, alles hat seine Berechtigung, auch die langsame Entwicklung. Buggit beobachtet und speichert Bewegungsabläufe ganz genau, um sie später umzusetzen, wenn er sich ganz sicher ist, die Zeit hat er.
Eine Freundin hat er in Mekela Lailani, die Tochter von Natascha und meinem Bruder, gefunden. Sie rocken auf allen vieren hin und her, schnuppern und schnaufen laut, schneiden Grimassen, die sie aussehen lassen wie leicht fauchende Katzen. Desshalb nenne ich ihn "my hissing cat" meine fauchende Katze.
Später mehr, muß gehen, sorry! Ganz liebe Grüße an alle Lesenden
Auf Regen folgt immer Sonnenschein!