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Voller Wut!
von outrider am 21.12.2008 05:59Guten Morgen liebe Lupis!
Ich habe keine Ahnung wovon das kommt, aber ich bin eben, 5:30 Uhr, aus einem sehr unruhigen Schlaf aufgewacht und hatte das Gefühl die ganze Welt anzuschreien, meinen Freund richtig anzuschreien und all die Wut die sich aus irgendeinem Grund angesammelt hat rauszulassen. Ich habe in einem anderem Therad von mir letztens geschrieben dass ich ne Liquorpunktion mache lassen muss, jetzt Montag und nun muss ich da noch etwa drei Tage bleiben, zur Kontrolle. Kann das vielleicht etwas mit der Angst vor dieser Punktion zu tun haben, oder geht es euch manchmal einfach auch so, dass ihr einfach jemande anschreien müsst??
LG Corinna
Träume nicht dein Leben sondern lebe deinen Traum!!!Bleib wie du bist, denn du bist einzigartig!!
AntwortenRe: ZNS-beiligung bei Lupus
von outrider am 17.12.2008 20:01HI!
Danke für die Aufbauende Antwort. Ich lass es einfach auf mich zukommen.
LG Corinna
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ZNS-beiligung bei Lupus
von outrider am 16.12.2008 18:43Hallo liebes Rudel!!!
Ich bin zurzeit ne bisschen Ratlos bzw sehr durcheinander. Undzwar habe ich seit längeren immer wieder taube Hände und ein kribbeln in den Fingern, außerdem schubweise Kopfschmerzen die nur Stirnlastig sind sich aber an den Seiten entlangziehen. Mein Neurologe ließ ein MRT anfertigen, und nannte mir eine sehr heftige Diagnose: Hydrocephalus, auf Deutsch: Wasserkopf, da wohl meine Gehrinwasserräume, Liquorräume, zu groß für mein Alter wären. Also erstmal große Panik, das kann doch nicht sein, nicht ich, na super. Hatte heute einen Termin bei einer Neurochirurgien und die nahm der Diagnose erstmal den Schrecken, sie sieht keine Veränderungen am Gehirn, also Glück gehabt. Allerdings schlägt sie eine Liqourpunktion sowie eine Liquordruckmessung vor um eine mögliche Lupusbeteiligung bzw eine andere Krankheit auszuschließen. Jetzt weiß ich nicht wie ich mich verhalten soll, habe für den 22.12. einen Stationären Termin, die Untersuchungen sollen noch vor Weihnachten gemacht werden, einerseit freude anderseits mist!!
Jetzt meine Frage: Hatte von einer von euch schonmal eine Liquorpunktion? Wenn ja, wie habt ihr das empfunden?
Wäre über Infos froh!!
LG Corinna
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Re: >>> leben mit lupus
von outrider am 16.12.2008 18:32HI ploede_kuh!
Ich kann dich sehr gut verstehen, habe selbst mit 16 die Diagnose Lupus bekommen, allerdings war ich damals schon durch eine andere Diagnose vorbelastet, somit war es für mich nicht mehr ganz so schlimm. Die andere Diagnose beläuft sich auf Sjögren Syndrom, diese Diagnose wurde bei mir mit 13 gestellt. Es hat fast zwei Jahre gedauert bis ich das intus hatte. Bei dem Lupus hat er nur noch ein Jahr gedauert. Diese schwere Zeit habe ich mit sehr gute Freunden, Familie und guten Ärzten durchgestanden. Mittlerweile schläft mein Lupus, er ist zwar noch da aber nicht agressiv.
Zurzeit machen mir andere Symptome mehr sorgen. Ich habe seit längerem genau wie du immer wieder taube Hände und ein gribbeln, nehme an dass das eine Symptomatik vom Lupus ist,werde dies in einem anderen Thread näher erleutern.
Genau wie meine Vorschreiber gebe ich dir auch den Rat, jedes Symptom welches du nicht genau zu Ordnen kannst, deinem Arzt zu sagen. Er kann dir dazu mehr sagen und dich genau beraten bzw behandeln.
Ich wünsche dir noch eine schöne Vorweihnachtszeig, lass den Kopf nicht hängen, du bist nicht alleine!!!!
LG Corinna
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Re: Histamin Intoleranz
von outrider am 16.12.2008 18:16Hallo Pedi!
Ich selber habe zwar keine Histamin Intoleranz, aber mein Bruder. Er muss nun ziemlich alles weg lassen was er mag. Eier verträgt er überhaupt nicht, also Brot-fehlanzeige. Er kann nur frisches Fleisch essen da dort weniger Histamin gebildet wird als im zwei Tage Fleisch, und sofort nach dem Kauf einschweißen und einfrieren oder sofort essen. Unsere Mutter wird langsam zur waren Expertin was das Essen für Histaminintoleranz betrifft. Wir haben extra Mehl, Reismehl, extra Brühe, Eiersatzpulver und was nicht noch alles. Bei Stress schlägt die Intoleranz richtig zu buche dann geht es ihm wieder schlechter aber sonst wenn er sich an die "Diät" hält geht es ihm sehr gut. Einige Sachen kann er auch nur dann essen wenn er vorher eine Tbl genommen hat die wohl die Histaminaufnahme verhindert, keine Ahnung wie die heißt.
Leider kann ich dir dazu auch nicht genaueres sagen, da mein Bruder schon seit längeren nicht mehr zu Hause wohnt, aber es ist keine angenehme sache. Hoffe du findest noch die richtige Ernährung für dich, jeder reagiert anders.
LG Corinna
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Re: Unsere Lupi-"Hymnen" á la Rosenstolz ;-)
von outrider am 26.10.2008 11:19Echt super!!
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Re: Die unendliche Dreiwortgeschichte
von outrider am 25.10.2008 23:37Es war einmal ein kleiner Mann. Dieser hatte einen großen, roten Trecker. Mit diesem fuhr er blitzartig schnell über seine großen Felder und Wiesen. Aber auf einmal blitzte es grell und donnerte laut. Der kleine Mann machte sich auf den Weg zu seiner Freundin Maria. Maria war eine große, dicke Frau. Er kannte sie schon aus dem Sandkasten, wo sie miteinander Sandburgen bauten. Eines Tages jedoch fiel ihm auf, dass er Maria noch garnicht gesagt hatte, dass er früher noch nie was mit Frauen hatte.
Ob sie das wohl verstehen würde? Er holte tief Luft und sagte: Ähm, du, Maria es gibt da ein großes Geheimnis. Willst du es unbedingt wissen oder soll ich schweigen? Errötet lief er los um sich zu besinnen. Da hielt er plötzlich an, weil er das dringende Bedürfnis hatte zu pinkeln. Da er nicht daran dachte sein Bein nach rechts zu stellen, passierte ihm etwas peinliches er pinkelte voll in seine Schuhe. Angenehm warm, dachte er sich. Aber wie sollte er das seiner Maria alles erklären. Der kleine Mann verfiel wirklich in Panik.
Ich werde mal in meinen großen,warmen Schuhen etwas tiefer hinein schlüpfen, dachte er und plötzlich stand Maria vor ihm. Er stotterte herum und sah ihr in ihren großen wohlgeformten Busen. Dabei vergaß er alles um sich herum und fing an, sich zu fragen, ob das gut geht. Nur Mut sagte er sich und nahm ihre Hand schaute sie lächelnd an und sagte: " Lass uns mit dem roten Trecker blitzartig schnell durch die Felder bis ans Ende der Wiesen fahren und uns dann dort mal ein wenig unterhalten. Somit stiegen beide ins auto, doch als sie mitten auf dem Feld waren bemerkten sie, dass sich das Auto für ein Gespräch nicht wirklich eignete. Allerdings eine Decke im Kofferraum hatte er und die eröffnete ihm ungeahnte Möglichkeiten, um sich seinen Kleidern zu entledigen. Somit suchte der kleine Mann die passende Gelegenheit, um sich Maria zu öffnen. Er fuhr in den nahegelegenen Wald und fing an, langsam abzubremsen. Plötzlich kam ein großer,schwarzer HUnd und bellte wie ein Verrückter. Da bekam Maria furchtbare Panik und sie packte ihre "siebensachen"zusammen und floh blitzschnell hinter einem großen Baum. Der kleine Mann fragte , wieso sie so aufgeregt davon läuft und so rot im Gesicht ist. Dieser Hund ist fürchterlich schrie Maria. Er hat meine Unterhose zerfetzt und danach in meine Brust gebissen und nun will ich nur weg.Einfach nur mal in Ruhe einen Kaffee trinken und ein Stück Himbeersahnecremetorte und einfach dann mit dir ein bischen über unsere nicht vorhandene Beziehung reden, damit wir mal langsam zur Sache kommen, sagte der kleine Mann und legte sich schon einmal auf die Decke. Maria schaute mit großen Augen auf seine behaarte Brust mit großflächigen Pickeln. Oweh , dachte sie, warum denn nur schon wieder ich ?
Soll ich denn wirklich , jetzt und hier - einen solchen gestandenen Kerl vernaschen? Vielleicht sollte ich mir erstmal einen gut gebauten, jungen, knackigen und vor Testosteron strotzenden Kerl suchen und den kleinen Mann sich für später aufheben. Also fing sie erstmal an zu träumen. Denn noch war ja kein junger knackiger Kerl in Sicht und der kleine Mann sah ja auch nicht wirklich schrecklich aus , so dachte sich Maria zähneknirschend , und dachte sich, ich werde mal die Augen zumachen. Sie legte sich zu ihm auf die Decke und schlief leider ein. Bestürzt nahm der kleine Mann Salamibrote und seinen Kaffee und eine Schnapsflasche zur Hand , und kippte alles über den daneben liegenden Mantel von Maria.
Danach ging der Klingelton von Marias Handy und eine ungeahnte Panik überfiel sie und dann sprang sie wütend auf und lief zum roten Trecker und wollte nur weg.Einfach nur weit weit weg. Aber der kleine Mann wollte sie zurückhalten, weil er sie mit Haut und Haaren liebte wie keine andere. Da stürzte er sich vor Ihre Beine auf die Knie und dabei platzte seine Hose unterhalb des Knies auf. Völlig aufgelöst suchte er Nähzeug, fand aber keines. Nur eine Nagelschere und er versuchte , mit der Nagelschere die Hosenbeine abzuschneiden. Unruhig zuckte seine Hand auf und ab.Denn er wollte ein Zackenmuster schneiden , was aber nicht gelang. Maria bekam einen Lachanfall , was dem kleinen Mann ziemlich ärgerte.Eine Fee flog gerade vorbei, als er sich wünschte, endlich mal ans Bett gefesselt zu werden mit Maria. Ob dieser Traum wohl in Erfüllung gehen würde? Wohl kaum dachte er, aber plötzlich lagen sie zusammen in einem super riesigem Bett, wo er sie fragte ob sie Lust hätte . Sie fragte: "Wozu?" Zum Küssen sagte er und kuschelte sich an sie und rülpste laut. Peinlich berührt drehte Maria sich um, befreite sich aus Bett und Beziehung, und machte sich auf den Weg in die dunkele Nacht. Plötzlich stolperte sie über eine Baumwurzel und fiel kopfüber auf einen Stein, lag dort bewusstlos, bis ein junger gutausender Mann, in Gestalt eines Frosches sie fand. Der Frosch nahm Maria mit in sein Wasserloch und quakte ihr was vor.Plötzlich riss Maria der Geduldsfaden und sie küsste ihn mitten auf den Mund. Da passierte dann unglaubliches, der Frosch verwandelte sich urplötzlich in den kleinen Mann. "Oh mein Gott!!!!!!" schrie Maria entsetzt, nicht schon wieder und bekam Schluckauf. "Ich will endlich meine Ruhe von Männern haben und lieber mit einem Frosch ins Wasserbett hüpfen.Also fing Maria an, sich Ihre Adressliste anzusehen und ihr Entsetzen war groß, denn es waren alle Eintragungen im Wasserloch verschwommen nur die vom kleinen Mann nicht. Wie schrecklich dachte sie.Und was mache ich nun? Umbringen, aber wie soll ich das den Wolf fragen, denn er ist vielleicht sein Freund. Plötzlich kam der große böse Wolf mit den sieben Zwergen und Rumpelstilzchen und sangen heute wird er kaltgemacht der Sekt und die Pilze . Alle tanzten um einen Fliegenpilz herum, bis plötzlich ein schöner Jüngling kam, sein Haar schüttelte und Maria einfach auf seinem Pferd
zog , und davon ritt. Maria sagte: ,, Oh mein Gott ist es wahrhaftig oder ein Traum, heute wird es passieren. Er ist wohl mein Schicksal. In diesem Moment flog ein schöner bunter Papagei vorbei. Eine schillernde Schwanzfeder löste sich von seinem prächigen Papageienkörper. Die Schwanzfeder sah sehr zerupft aus aber auch noch brauchbar. So entschloss sie einen Indianerschmuck daraus zu basteln und einen Häuptling zu treffen. Kurzerhand zog sie sich ein Indianerkostüm an und mußte feststellen, dass sie sich verwandelte und kleiner wurde wie der kleine grüne süsser Frosch.
Bin ich jetzt ein Indianerfrosch und schaute sich suchend nach einem Spiegel um, aber sie fand keinen, fragte einen kleinen Froschmann im grünen Trecker, der soviel netter war als der kleine Mann. Wie ist das möglich ? Das hier so viele klitzekleine süsse grüne Froschmänner sind und auch noch kleine grüne Trecker. Träume ich oder benötige ich einfach eine stärkere Brille? Völlig verdutzt war sie, als ein kraftstrotzender, wunderschöner junger Hirsch sie anblickte der ebenfalls grün aus sah wie die kleinen Froschmänner. Dann hörte man einen Wecker klingeln, und sie lief dahin um zu sehen welche Farbe der wohl hätte. Oh nein rot, was hat das nun zu bedeuten?
Mit ihrem Finger tastete sie sich zum Ausschaltknopf und erwischte den Kaktus.
Hellwach vor Zorn sprang sie auf und schleuderte ihn in eine Jauchegrube, aber der Wecker quakte plötzlich wie ein heiserer Frosch. "Küss' mich" quakte der grüne Wecker und sie wurde schwach und küsste aus Versehen das grüne Ding
und was soll jetzt aus dem jauchenverschmierten, stinkenden Gesicht , ohne Wasser und Seife werden, lass uns im See baden gehen, und küssen quakte der Frosch und schaute auf Marias Mund der rosa war, und ihr Haare wie ekliger Grünspan aber genau das turnte ihn an und er umarmte sie. Da verwandelte er sich in einen schönen, glänzenden, grünen
Hubschrauber, und sie stieg auf ihn herauf, und sie glaubte er wäre rot , aber er es oder irgend etwas, war blau so wie der Enzian, und sie sang holarödulie, auf die Alm mit Heino, und dann geschah etwas sehr schönes, plötzlich erschien Heino der ältere Herr und hatte eine rote Rose in einer grünen Tasche. Er nahm die Rose und verwandelte Wasser in Wein und Schnaps, dann erdeckte sie einen tiefen Krater, der letzendlich für den Frosch bestimmt war und begann sich gänzlich auszuziehen um Heino zu verführen. Aber er machte sich in die Wildnis und floh Richtung Dallas zu der Rinderherde der Southforkranch Ewing. Dort wartet J.R Ewing und Miss-Elllie sehnsüchtig auf den Frosch, Maria und Heino waren so erstaunt wieviele Rinder es gab die aussahen wie grüne Frösche. Geben die denn auch grüne Milch oder etwa nur grüne Waldmeisterlimonade fragte Miss-Ellie und hüpfte um den swimmingpool herum, obwohl sie nicht schwimmen kann, grünen Pfefferminzlikör getrunken hat und betrunken ins Jauchefaß fiel. Sogleich sprang J.R. aus seinem grünen
Anzug, den ihm Sue-Ellen zu Weihnachten im Suff geklaut hat im Einkaufszentrum Maceys. Aber Lila war die Farbe
der Hoffnung, und
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Re: Wie gehen eure Partner damit um???
von outrider am 25.10.2008 19:53HI!!
Ich bin mit meinem Freund fast ne Jahr zusammen, er hat von Anfang an gewusst das ich Lupus habe, sowie eine Schwerhörigkeit. Mein Freund kommt damit super klar, er unterstüzt mich wo er nur kann und wenn ich mal mies drauf bin, versucht er mich wieder aufzubauen. In seiner Gegenwart kann es einem garnicht schlecht gehen, denn er hat ne total süßes Lächeln. Als ich im Frühjahr ne Schub hatte und im Krankenhaus lag hat er sich richtig sorgen um mich gemacht, er hat jeden Tag angerufen und gefragt wie es mir geht und das er es nicht ertragen könnte von mir getrennt zu sein. Ich fühle mich bei ihm auch total wohl. Mein Ex hätte nur gesagt: stell dich nicht so an, fang an zu kochen, ich habe Hunger!! Jetzt kann ich sagen, gut das ich den Los bin.
LG Corinna
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Re: Seid Ihr gerade auch so todmüde?
von outrider am 25.10.2008 19:39HI!!
Hatte das vor einigen Wochen auch so stark, abends früh ins Bett, morgens früh kaum raus und nach einigen Stunden könnte man sich schon wieder ins Bett legen. Das hatte sich erst geändert, nachdem mich mein HA für eine Woche krankgeschrieben hatte und ich mich sehr ausschlafen konnte. Jetzt geht es zurzeit wieder sehr gut.
Meine Bedenken waren auch erst wieder Richtung schub gegangen, aber die Beführchtung hat sich ja nicht bestätigt.
Wünsch dir alles gute, komm schnell wieder auf die gute Bahn.
LG Corinna
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Re: Knochenmarkbiopsie
von outrider am 25.10.2008 19:34HI!!
Hatte vor einiger Zeit auch mal eine Knochenmarksbiospie, wurde wärend meines Stationären Aufenthaltes in Sendenhorst damals durchgeführt. Hatte ne Narkose bekommen und die Ärzte haben aus meinem Hüftknochen eine Probe entnommen. War garnicht so schlimm. Am Op Tag sollte ich nicht mehr rumlaufen, hatte dafür einen Rolli bekommen, aber am nächsten Tag konnte ich wieder rumlaufen als wäre nichts gewesen. Das Ergebnis war ohne negativen Befund, war darüber sehr erleichtert gewesen.
Freu mich für dich, dass das alles so gut geklappt hat.
LG Corinna
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