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Re: Schübe oder bleibt das so?

Hallo ElkeS

Drei Sachen auf einmal zu machen kommt mir sehr bekannt vor. Man will doch irgendwann fertig werden.

Für mich ist es wichtig, die Sachen in den Kopf zu bekommen. Bei unserer Krankheit lässt es sich nicht so gut planen, umso wichtiger ist für mich, einen Plan zu haben.

- Was muss unbedingt sein? Prioritäten setzen, eventuell einen Zettel aufhängen und durchstreichen, was man geschafft hat.
- Was braucht wie lange? Nicht zu viel in den Tag packen. Luft lassen.
- Was braucht viel Kraft? Reserven einplanen.
- Rhythmus bewahren: Zeit zum Frühstücken, zum Mittagessen, zum Abendessen, kleine Pausen zwischendurch, wann brauchen - mich die Kinder, der Mann, die Mutter.
- Freude einbauen: Blumen gießen, den Himmel anschauen, Musik hören. Auch kurze Momente helfen.
- Wenn ich es noch schaffe, kann ich auch noch ...

Weißt du, ich denke oftmals, wie es war, bevor ich Medikamente bekam. Da freut es mich, dass es jetzt viel leichter geht. Wenn ich einen heftigen Schub habe, überlege ich mir, dass ich sowas schon mal geschafft habe. Man lernt ja Tricks und Kniffe. Man lernt auch, dass Schübe sich wieder beruhigen. Ich bedauere Menschen, die Sklaven ihrer Zwänge sind, immer alles super ordentlich haben müssen. Überhaupt ist es mir viel wichtiger auch mal etwas Schönes zu erleben. Familie, Freunde und Kollegen mögen uns auch lieber, wenn wir gut gelaunt sind. Ich denke, du lernst das auch.

Liebe Grüße
Thea

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Re: Kann mir einer helfen

Hallo Fischerin,

wurden bei dir auch die Zuckerwerte untersucht? Ich meine nicht den Nüchternzucker, der schwankt. Ich meine den Langzeitwert HBAC1. Daneben gibt es noch Werte für den autoimmunen Diabetes, LaDA oder Diabetes I. Diabetes macht dünn!

Schilddrüsenwerte sind auch zu untersuchen. Zu wenig kann dick und zu viel dünn machen. Erst wenn die Schilddrüse gut eingestellt ist, erlangt man bei normaler Ernährung auch wieder normales Gewicht. http://schilddruesenunterfunktion.eu/schilddruesenunterfunktion-kommt-es-zur-gewichtszunahme

Daneben kann auch eine aktive Kollagenose dünn machen. Das kann der Rheumatologe an den Entzündungswerten erkennen.

Ich wünsche dir sehr, dass die Ursache bald gefunden und behandelt wird.

Liebe Grüße
Thea

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Re: was macht ihr gegen schmerzen?

Etwas allgemeinverständliches, weshalb Schmerzen behandelt werden sollen:
http://www.apotheken-umschau.de/Schmerz/Nachgefragt-Sind-Schmerzen-gefaehrlich-8716.html

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Re: was macht ihr gegen schmerzen?

@ lilli
Wenn man mit Quensyl die Ursache der Schmerzen ausbremsen kann, ist es allerdings das schönste Schmerzmittel. Da hast du Recht.

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Re: was macht ihr gegen schmerzen?

Hi, Nadja,

ich habe keinen SLE sondern ein MCTD. Das geht leider auch mit Gelenkentzündungen und -zerstörungen einher wie RA und ein paar speziellen Adergeschichten, die noch nicht genau untersucht sind. Ansonsten dasselbe Spielchen: Sjögren-, Sklerodermie-Anteile, Hautbeteiligung, die Organuhr beginnt zumeist mit Herz und Lunge, bevor sie Niere und Leber angreift.

Klar, ich hätte meine Kinder auch beobachtet, hatte aber leider immer Fehlgeburten in sehr frühen Stadien. Ich denke aber, ein roter Kopf ist bei Kindern normal, die "feuern" halt gern, genauso wie sie schnell hohes Fieber kriegen. Ist doch auch ein Zeichen von Begeisterung. Heute sind sie auch von Reizen überflutet, sitzen zu viel, gucken zuviel in den Computer, sowas macht Kopfschmerzen. Wachstumsschmerzen, wenn es mal hier und da ziept oder die Seite weh tut, haben auch viele Kinder. Davon hat mir sogar meine Großmutter schon erzählt, die Kinderpflegerin war. Du merkst doch, wenn dein Kind auf die typischen Sachen reagiert, immer in den Sommerferien besonders geschwächt ist oder sehr viel weniger Muskeln entwickelt, als die anderen seines Jahrganges.

Bei mir war es so, dass ich total gerne Sport gemacht habe. Ich war ein Ass an allen Geräten außer beim Seil rauf klettern. Ich hatte einfach keine Muskeln, obwohl ich immer trainiert habe. Beim Reiten haben mich die Schulpferde ausgelacht, wenn ich sie antreiben oder den Zügel aufnehmen wollte. Ich bin aber immer oben geblieben, egal, was kam. Ich war auch extrem dünn, wobei ich wie ein Scheunendrescher gefuttert habe. Im Hochsommer konnte ich keine 10 Minuten weit laufen ohne mich elendig schlapp zu fühlen. Im Winter bin ich ohne Mühe ein, zwei Stunden gelaufen. "Muskelkatergefühl" außer nach dem Sport, Schüttelfrost ohne Infektion hatte ich erst ab 12, also mit Beginn der Menstruation. Heftige Gelenkschmerzen und -entzündungen begannen mit 16. Tanzstunde war die Hölle. Von klein auf hatte ich ausgeprägte Gerinnungsstörungen, hab länger für Kinderkrankheiten gebraucht, hab saumäßig auf die Grippeimpfungen reagiert, war zwischendurch immer furchtbar müde und fand es gemein, dass ich keine Laubsägearbeiten geschafft habe. Die Muskeln taten dann so weh, dass mir schlecht wurde. Irgendwie war es auch gut, dass mich keiner als krankes Kind angesehen  geschont und verpäppelt hat. So konnte ich alles ausprobieren. Ich hätte mich nur gern zwischendurch mal hingelegt. Mit der Zeit kommt dann ja noch alles mögliche hinzu, wenn man nicht behandelt wird. Es war, als ich erwachsen wurde, auch einiges mit Organen dabei. Ich musste das alles mit mir selbst ausmachen. Hätte ich schon mit Auftreten der Gerinnungsstörungen so etwas wie Quensyl bekommen, dann hätten zumindest meine Eltern nicht die Sorge haben müssen, dass das Kind verblutet. Sie haben aber kein Theater drum gemacht, mir nur gezeigt, wie ich mit dem Gerinnungsmittel umgehen muss und mich ermahnt, es immer dabei zu haben. Als ich sehr spät Quensyl und auch ein Schmerzmittel, es war wohl Vioxx, bekam, habe ich mich plötzlich mal gewundert, wie leicht und schön Einkaufen ist. Das war bei mir gerade andersrum als bei den meisten, andere haben immer leicht und schön Einkaufen können und wurden dann krank und fanden es total schlimm. Bei mir waren es die Medikamente, die mir plötzlich so ein tolles Leben verschafft haben. Ich bin den Medizinern sehr dankbar, dass sie so viel geforscht und herausgefunden haben. Ich wünsche nur, dass die Krankenkassen auch für Augengel, Nasengel, Vit D, Knochendichtemessung und mehr Sonographie und Training aufkommen würden. Wenn man ein armer Rentner ist oder von Grundsicherung lebt, kriegt man vor jedem Gang in die Apotheke die Krise. Für die Berufstätigen müsste auch klar sein, dass sie bei Bedarf auf Teilzeit gehen können. Das ist immer noch ein Krampf. Prävention muss es auch bei chronischen Erkrankungen geben.
So, Amen und wieder viel zu viel.
LG
Thea

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Re: Soor-Ösophagitis

Hallo Katharina!

Die Lutschtabletten habe ich früher mal bekommen. Schrubben die noch so schön? Damals hatte ich den Soor, eine Pilzerkrankung, auf der Zunge, tat furchtbar weh. Lutschtabletten greifen im Mund und Halsbereich. Bei mir war nach drei Tagen die Symptomatik verschwunden.

Der Soor kann aber auch organe, wie Magen, Darm, Lunge angreifen. Da muss man stärkere Mittel nehmen. Wenn du das Amphomoromnal gut verträgst, kannst du noch mal mit den Ärzten reden.

Gute und schnelle Besserung
Thea

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Re: Schub oder Infekt?

Hallo Ninus,

nein, du bist keine Simulantin. Ich habe auch bei den kleinsten Infektionen schon heftige Schübe bekommen. Das Immunsystem wird nun mal durch jede Infektion angeregt. Bei uns trollt es dann vor sich hin, auch wenn der Infekt schon weg ist.

Mit der Zeit hab ich gelernt auf die Infektionen zu achten und dann gleich zu behandeln. Ist aber nicht so einfach zwischen einem Schub ohne Infekt oder durch einen Infekt zu unterscheiden.

Ich wünsche dir, dass sich alles schnell wieder beruhigt. Dazu möchte ich dir zu einer kleinen Auszeit raten.

Liebe Grüße
Thea

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Re: Wolfskind hat uns verlassen ......

Ich bin in Gedanken bei den Angehörigen und vielen Helfern.

Anna möge nach ihrem kurzen und doch intensivem und unruhigem Leben Frieden finden.  

Thea
                                                                                                                                                       

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Re: ein Hallo aus Österreich

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Re: was macht ihr gegen schmerzen?

Hallo Elken
MrsSporty ist doch gut. Du musst nur nicht jeden Gesundheitswahn mitmachen. Lass dir keine Ernährung aufschwatzen, die das Immunsystem stärkt. Unseres ist schon viel zu stark. Du musst auch nicht super mager werden. Belaste dich nur so weit, dass du noch Kraftreserven für 4 Etagen Treppe steigen hast. Mach öfter mal kleine Pausen, danach geht es umso besser weiter.

Hallo Nadja,
ich bin ein Verdrängungskünstler was Schmerzen anbelangt; soll heißen, ich kann mich so für eine Aufgabe oder für ein schönes Erlebnis begeistern, dass ich Schmerzen erstmal nicht registriere. Mein Rheumatologe hat mir Novaminsulfon aufgeschrieben. Das nehme ich, wenn ich merke, dass ich vor Schmerzen den Arm nicht mehr hoch bekomme,  mir das Bein wegknickt, ein "Hexenschuss" sich breit machen will... Wichtig ist doch, beweglich zu bleiben, sich keine Schonhaltung anzueignen und schlafen zu können. Kleine Entzündungen behandel ich mit Eis, Quark, Arnika, Aconit-Nervenöl. Bis heute habe ich kein Schmerzgedächtnis ausgebildet. Ich bin auch nicht mehr schmerzempfindlich als früher. Vielleicht liegt es daran, dass ich als Kind schon krank war. Damals gab es keine Medikamente. Kinder entwickeln ihre Strategien, liegt wohl an dem übergroßen Lebenswillen von Kindern. Wenn man geboren wird, hat man Kraft für 100 Jahre. Darum bitte keine kranken Kinder bedauern sondern mit ihnen überlegen, wie sie das hinkriegen, was sie wollen. (Medikamente brauchen sie trotzdem.) Erwachsene haben es da wohl schwerer, sie müssen Gewohnheiten und Pläne aufgeben, was ungeheuer schwer sein kann. Was Schmerzmittel anbelangt, muss jeder ein Gefühl dafür entwickeln, wann ihn die Schmerzen einengen. Dann ist eine Schmerzbehandlung mit Eis oder/und Medikament nötig.

Ich wünsche euch einen schönen Samstag. Hier scheint die Sonne und ich will auf den Markt.
LG
Thea

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