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Re: Haut verändert sich
von Heidi am 20.01.2011 19:58Das scheint mir doch nur alles typisch dafür zu sein, dass viele Ärzte naiv in Dunklen stochern und dennoch Diagnosen stellen.
Die Leittragenden sind wir Patientinnen!
Deshalb sollten wir uns nur Rheumatologen anvertrauen, die auch wirklich Ahnung vom Lupus haben.
Schlimm ist doch, wenn es einem wirklich "beschissen" geht und dann sagen die Ärzte , ist doch nur Discoider oder Cutaner. Aber schlimm finde ich noch viel mehr , wenn vorschnell SLE diagnostiziert wird und medikamentös die scharfen Geschütze eingesetzt werden, obwohl auch andere Maßnahmen erstmal helfen würden. Darüber sind wir uns ja wohl einig: Die richtig heftigen Medis sind doch nur zu akzeptieren, wenn wirklich nichts anders mehr geht oder irreparable Schädigungen drohen.
Ich würde das ganze Zeug jedenfalls nicht nehmen, wenn ich nicht sicher wäre, dass es nicht mehr anders geht.Aber ich bin auch fasst 30 Jahre Lupi und habe sehr lange damit relativ normal gelebt, wenn es auch immer wieder zwischendurch echte Krisen gab. Jetzt, wo ich mittlerweile 3 Basismedikamente nehme und jede Menge Nebenwirkungen erlebe, finde ich es besonders wichtig, dass wir Lupis unseren jüngeren Leidensgenossinen helfen und vor vorschneller Übermedikamentation schützen, im Rahmen unserer Möglichkeiten. Leider haben Lupis keine Lobby ansonsten, auch wenn die Behandlungsmöglichkeiten mittlerweile viel besser sind, aber doch nur durch kompetente, verantwortungsbewusste Ärzte.
Kollegiale Grüße
Heidi
"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"
AntwortenRe: Haut verändert sich
von Heidi am 19.01.2011 22:48Hallo Katja,
was meinst du denn mit SLE, der sich zu 80% nur an der Haut zeigt?
SLE bedeutet doch eigentlich, dass auch andere Orgabe betroffen sind. Hatte lange nur den Hautlupus und habe den auch viele Jahre ohne Ärzte und Medikamente sehr gut im Griff behalten. Keine Sonne, viel Hautschutz, wenig Medikamte, wenig Alkohol und auf die psychische Ausgeglichenheit achten. Bei mir hat jeglicher Stess immer gleich auch den Schmetterling wieder angeheizt. Aber wenn du die Diagnose SLE hast, muss man da schon nachschauen lassen, was gerade so los ist. Und Cortison kurzzeitig bei einem Schub ist eigentlich kein Problem, sondern kann auch so einen akuten Prozess gut stoppen. Verantworliche Ärzte schauen auch drauf, dass Cortison wieder reduziert bzw, abgesetzt wird, wenn es nicht mehr nötig ist. Diese Entspannung kannst du dir guten Gewissens gönnen und dann weitersehen, wenn es wieder ruhiger wird mit dem LE.
LG Heidi
"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"
Re: Diagnose SLE
von Heidi am 19.01.2011 22:35Hallo Smooth,
erstmal herzlich willkommen in unserer Runde!
Ich habe mich über 25 Jahre an den SLe rangepirscht, ausgehend von Discoiden über den Cutanen etc.
>hatte also Zeit mich vorzubereiten bzw. zu informieren.
Dich hat es ja wohl gleich richtig erwischt und ich denke, du brauchst Zeit, um dich mit dem Gedanken anzufreunden,
aber es gibt inzwischen gute Behandlungsmöglichkeiten : Wichtig ist, den richtigen Arzt oder die richtige Klinik zu finden, denn leider ist es so, dass sehr viele Ärzte keine Ahnung haben, denn wir sind eine zu kleine Gruppe von Kranken, deshalb brauchen wir schon die Spezialisten und das sind die Rheumatologen.
Stehe jederzeit gerne für Fragen zur Verfügung. Mach dich jetzt nicht verrückt, die Krankheit ist inzwischen lange gut zu händeln bei der richtigen ärztlichen Behandlung. Informationen kannst du hier glaube ich sehr viele bekommen, aber dosier einfach erstmal die Zufuhr und mach dich mit dem Gedanken erstmal vertraut.
Ich lebe damit seit nahezu 30 Jahren, arbeite imme noch, wenn auch Teilzeit und habe trotz LE zwei gesunde Kinder bekommen.Es gibt schwere Zeiten und aber auch wieder bessere Zeiten und außerdem, gibt es schlimmere Krankheiten.
Also bis demnächst und erstmal ALLES GUTE
LG Hedi
"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"
Re: Blutnachweis - Häufigkeit und Erstmanifestation
von Heidi am 16.01.2011 01:51Wer ist er?
"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"
Re: Biologica - wer nimmt sie auch und kennt Nebenwirkungen?
von Heidi am 16.01.2011 01:49Was Infekte angeht, komme ich in der letzten Zeit relativ gut weg, meine Familie liegt darnieder und ich kämpfe nur mit relativ leichtem Husten, Schnupfen und verschleimten Bronchien, aber es haut mich nicht um, nervt aber auf die Dauer.
Gegen Schränke etc. laufe ich nicht und wenn merke ich es mir, aber an den Stellen sind keine Blutergüsse.
Ich werde auf Rat von Daysidoo aber mal zu meiner Gerinnungsambulanz gehen, wenn mein Prof. mir das auch bestätigt, dass bei uns das mit der Gerinnung etwas komplizierter ist. Habe am 1.2.wieder einen Termin.
Bin iom Moment nur leider so wahnsinnig leicht ermüdet und kann kaum noch meinen 6 Stunden Job schaffen. Das Wochenende verschlafe ich eigentlich, abgesehen vom Putzen und Kochen für meine Jungs.Das kann es aber eigentlich wohl auch nicht sein auf Dauer, oder?
LG Heidi
"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"
Re: Blutnachweis - Häufigkeit und Erstmanifestation
von Heidi am 16.01.2011 01:34Hallo, ich frage mich gerade, warum einige nur irgendwelche Zitate aus mediznischen Texten hier zu rein stellen zu dem Beitrag, ohne jede persönliche Bemerkung.
Ich wollte nur sagen, dass ich mich viele Jahre mit Symptomen etc, rum geschlagen habe, die von meinen Laborergebnissen nicht zutreffend waren auf den Discoiden und den Cutanen, erst ein Prof. der Neurologie, hat, obwohl es keine Hinweise auf ZNS gibt, bis heute nicht, hat dann mal Klartext gesprochen und gesagt, dass dieses Kleben an den Laborwerten sinnlos ist, weil die wissernschaftliche Forsdchung in uns viel zu wenig investiert und dass es deshalb mehr um die Symptome gehen muss, als um Laborwerte. Mir geht es besser seit ich auf Systhemischen therapiert werde und die Ärzte, die sich dem angeschlossen haben sind allesamt Professoren.Wird wohl schon was dran sein und ich wollte das hier nur mal schreiben, weil ich das Gefühl habe, dass ganz Viele einfach deshalb im Unklaren schweben, weil sich Ärzte krampfhaft an die vorgegeben Laborparameter halten und deswegen ihren Patientinnen nicht helfen (können).Muss natürlich nicht für alle oder viele zutreffen, aber die, die seit Jahren mit unklarer Diagnose kämpfen, können damit vielleicht etwas anfangen.
LG Heidi
"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"
Re: Blutnachweis - Häufigkeit und Erstmanifestation
von Heidi am 14.01.2011 19:38Bei mir wurden ANAS vor vielen Jahren festgestellt, auch sehr hohe Werte, aber nie die DsDNS etc -Werte. Obwohl ich alle Symptome eines Systhemischen hatte seit Jahren, haben nur wenige Ärzte gesagt , ist trotzdem Systhemischer, andere nicht. Erst nach einer Regenbogenhautentzündung und nachdem der Neurologe gesagt hatte, das ist doch nur noch ein akademischer Streit, das ist ein Systhemischer, waren sich plötzlich alle einig bzw. hatten den Schneit mir das auch zu sagen.
Und ehrlich gesagt, ich hatte das schon lange gefühlt und als es dann raus war, ging es mir trotzdem besser, denn ich wusste, womit ich es zu tun hatte,und vorher haben mir immer alle irgendwie das Gefühl gegeben, ich sei Hypochonder oder so, obwohl die Diagnosen Discoider und Cutaner schon viele Jahre vorher gestellt wurden, nur die haben viele Symptome und Schmerzen nicht erklärt. Seither geht die Diagnostik auch viel weiter und die Situation ist einfach für alle Beteiligten klarer. Die Rumeierei vorher war irgendwann wirklich unerträglich!
LG Heidi
"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"
Re: Biologica - wer nimmt sie auch und kennt Nebenwirkungen?
von Heidi am 14.01.2011 19:24Habe zuerst Humira bekommen und bin dann umgestellt worden auf Enbrel, genau wegen der Blutergüsse.
Die habe ich jetzt aber auch noch, machen irgendwie Angst, aber ob das wirklich problematisch ist oder überhaupt davon kommt, ist nicht klar. Eine Assistenzärztin hatte mich bei der letzten Entlassung aus der Klinik auf eine beginnende Vaskulitis hingewiesen, die sich schon länger ankündige nach den ANKA-Werten. Habe meinen Prof darauf angesprochen und er sagte, dass sei nach neuesten Erkenntnissen keine Erklärung. Ist eben schwer mit der Wiissenschaft und unserem Lupus,
wir sind für die Pharmaindustrie keine Zielgruppe, weil zu wenig und damit nicht lukrativ. Was uns erreicht, sind quasi "Abfallerkenntnisse", so auch im Bezug auf Biologica. Wir bekommen sie ja auch nur, wenn alles andere Verfügbare nicht hilft.
Sicher nicht nur wegen der Kosten, sondern auch wegen der nicht ganz klaren Folgen. Das sollte man wissen und abwägen, bevor man sich darauf einlässt. Ich habe mich dafür entschieden, weil wirklich nichts geholfen hat und mein Leben nicht mehr lebenwert war. Z.Zt. geht es mir damit wirklich viel besser, aber die langfristigen Nebenwirkungen sind glaube ich unklar. Das muss man dann schon für sich entscheiden.
Gruß Heidi
"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"
Re: Toxische Makulopathie!!!
von Heidi am 14.01.2011 19:07Hallo, das lässt mich aber hellhörig werden, habe seit ca. 2 Jahren Probleme mit den Augen, die Sehfähigkeit wechselt täglich, ich hatte 2009 plötzlich eine Regenbogenhautentzündung. Danach waren sich plötzlich alle einig, dass es systhemischer Lupus ist. Seither renne ich häufig zum Augenarzt wegen Problemen, meist sehr trockene Augen, auch ständiges Tropfen hilft nicht mehr, Schleiersehen ist die Regel,neue Brille will mein Augenarzt z.Zt nicht verschreiben, wegen dem Cortison würde sich die Sehfähigkeit ohnehin ständig verändern und ich habe immer gedacht mein Augenarzt ist kompetent und verantwortungsbewusst. Schließlich hat seine Tochter Bechterew und seine Frau diverse Kollagenosen etc, aber diese Berichte hier machen mich etwas skeptisch, hatte noch nie ein ERG, nehme seit Jahren Resochin und anschl. Quensil und die Probleme mit den Augen kann mein Augenarzt nie erklären.Wäre für Berichte , Erklärungen etc. dankbar, habe immer schon gesagt, das Schlimmste für mich wäre, der Verlust der Sehfähigkeit. Früher war diese Aussage nur irgendwie intuitiv und rein aus der Vorstellungskraft, aber seit ich meine Mutter in den letzten Jahren ihres Lebens erlebt habe, weiß ich, dass der Verlust dMr Sehfähigkeit für Kranke sehr problematisch ist. Meine Mutter war sehr geduldig und stark , obwohl schon seit vielen Jahren sehr krank und behindert.Aber als sie immer weniger sehen konne, irgendwann auch nicht mehr lesen, nicht mehr fernsehen , da wurde auch ihre Betreuung anstrengend, denn was kann ein Mensch noch machen, der nicht mehr laufen kann wegen der Schmerzen, wenn er dann auch nicht mehr sich durch lesen oder fernsehen beschäftigen kann? Diese Augenproblematik ist für mich schon zentral.
Deshalb bin ich hier für Erfahrungen und Ratschläge sehr dankbar.
LG Heidi
"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"
Re: Biologica - wer nimmt sie auch und kennt Nebenwirkungen?
von Heidi am 14.01.2011 18:37Ja, und leider komme ich von 10 mg nicht weiter runter. Hatte vor den massiven Blutergüssen gerade mal wieder versucht zu reduzieren und es hatte seit häufigen Versuchen gerade mal geklappt. Leider habe ich mit Cortison massive Probleme mit Wassereinlagerungen und Mondgesicht, sonst hätte ich ja garnicht soviel Probleme mit dem Zeug.
Heidi
"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"