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sistera

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MTX - Erfahrungen???

von sistera am 20.11.2010 09:29

hallo ihr Lieben..

ich soll (wieder mal) auf ein anderes medikament umgestellt werden...
nach meiner diagnose (sle) habe ich resochin genommen.. Leider habe ich das nicht vertragen..
daraufhin bin ich auf Quensyl umgestiegen. Das nehme ich jetzt seit 4 Monaten---- OHNE wirkung.. muss dauernd Aprednislon (5mg) dazu nehmen.... nur leider scheint das jetzt zu wenig zu sein, da all meine lupus-erscheinungen wieder aufgetreten sind....
so, nun will man mich auf MTX einstellen.......

nur leider sagt mir das gar nichts...

deshalb wollte ich wissen, ob jemand von euch damit erfahrungen hat? (wirkung, risiken, etc.)

bin für jede antwort dankbar....

LieGrü

sistera

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sistera

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Re: Wirkung Antimalaria

von sistera am 14.08.2010 09:34

bei mir hats überhaupt nicht gewirkt...(resochin) habe es jetzt ca. 2 Monate lang genommen, und alles was ich zu spüren bekommen hab waren die Nebenwirkungen... :-( Konnte kaum noch was essen, hatte total oft Schwindelanfälle und Brechreiz...
Nur wenn ich zusätzlich Cortison genommen hab, gings mir besser.

Jetzt wurde das Resochin abgesetzt, und nun nehm ich Quensyl. Dort steht, dass die Wirkung sich schon viel früher zeigt... da bin ich mal gespannt....... :-)

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sistera

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wie hat es bei euch begonnen?

von sistera am 11.07.2010 10:53

hallo ihr Lieben....

so.. wie fang ich am besten an.... :?:

nun, wenn ich den großteil eurer beiträge so lese, hab ich irgendwie das gefühl, dass ich hier nicht "reinpasse", weil es mir einfach "zu gut" geht. (hoff ihr versteht mich net falsch....) :#:

vor ein paar tagen hab ich die enddiagnose: SLE bekommen.... allerdings sind bei mir die hautveränderungen im vordergrund.. die muskel- und gelenksschmerzen sind mal stärker, mal schwächer.... naja, und die abgeschlagenheit, müdigkeit, kopfschmerzen, usw. gehören ja schon lang zu meinem alltäglichen leben, sodass es mir kaum noch auffällt....

mein arzt hat gemeint, dass man bei mir "sehr früh" draufgekommen ist, was ich habe.... jetzt hab ich aber keine ahnung, wie es bei mir weitergehen wird... bleibt mein lupus gleich? wird es schlimmer? wird es besser?

würde mich freuen, wenn ihr mir sagen könnt, wie es bei euch angefangen hat, und wie es jetzt ist???

ich bedanke mich schon jetzt für eure antworten....

LieGrü
astrid

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sistera

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Re: finanzielle Unterstützung in Österreich??

von sistera am 06.07.2010 20:55

wow... danke...... bist echt eine RIESEN hilfe.....
werd mich morgen gleich mal mit den bestimmten stellen in verbindung setzen.......
mal schauen, was ich alles erreich..

nochmals ein riesen danke für deine große hilfe...

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Re: finanzielle Unterstützung in Österreich??

von sistera am 06.07.2010 15:19

hallo, danke für deine antwort..

also...

  • hab keinen behindertenpass
  • bin vollzeit berufstätig in einem Gemeindekindergarten
  • bin nicht erwerbsgemindert
  • bezieh keine kinderbeihilfe
  • bin bei der BVA versichert
  • wohne alleine i einem eigenen haushalt.. bin somit alleinverdiener..
  • außerdem hab ich auch noch ein Auto, das auf mich angemeldet ist.

  • morgen muss ich mal wieder in die klinik... mal schauen, ob die mir irgendwie weiterhelfen können.... da die diagnose ja erst kürzlich gestellt wurde, bin ich noch ziemlich "unwissend" auf diesem gebiet...... *smile*

    LieGrü

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    finanzielle Unterstützung in Österreich??

    von sistera am 01.07.2010 19:57

    Hallo!
    so, bei mir wurde jetzt (nach unzähligen arztbesuchen, krankenhausaufenthalt, und, und, und) ein "chilblain Lupus" diagnostiziert.. (trotz starker gelenksschmerzen- und schwellungen, kopfschmerzen, müdigkeit, antriebslosigkeit....... aber "sie finden nichts" :arrow:-->komm mir vor wie ein Hypochonder :#: )

    un ja, diese ganzen untersuchungen und all die medikamente (resochin, aprednislon, versch. cortison-cremen) haben ein ganz schönes loch in meine geldtasche gerissen.... :-(

    jetzt wollte ich wissen, ob ich in österreich irgendwie chancen auf unterstützungen habe, bzw. wo ich dafür ansuchen muss..........

    hoffe, irgendwer aus österreich kann mir helfen.............

    LieGrü
    sistera

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    Re: Schüttelfrost

    von sistera am 13.06.2010 10:31

    Ich hab sonst auch eher knappe 36° und fühl mich ab 37° echt heiß und unwohl. Liegt das dann an der niedrigen Grundtemperatur?


    hi...
    ja, so is es... andere haben eine "normaltemperatur" von ca. 36.6°-37°... wenn die dann fieber haben, steigt die temperatur um ca. 2°-3°.... ich hab ne grundtemeratur vo ca. 36°.. (manchmal auch darunter...) wenn man hier also 2° dazu rechnet bin ich bei 38°.... und somit is das für mich eine richtig hohe temperatur..... und bei meinen fieberschüben hatte ich 39,8°... frag nicht, wie es mir da gegangen is......... der reinste höllentrip.......

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    Re: Schüttelfrost

    von sistera am 13.06.2010 08:55

    Das ist nicht gut, leider wohne ich nicht in deiner Gegend, vielleicht können dir da die Österreicher im Forum einen Arzt empfehlen.


    Also ich bin auch aus Österreich und ich muss sage, mein Hautarzt kennt sich total gut mit dem Lupus aus, und nimmt mich wirklich ernst. Als ich auf der Klinik (graz) war, hatte ioch auch das gefühl, dass der arzt dort das ganze ziemlich runterspielt, und mich nicht ernst immt... deshalb ruf ich immer meinen hautarzt an, wenn ich was habe....

    hatte kürzkich auch starke schüttrelfrost (allerdings in kombination mit hohem fieber) komischerweise immer nur nachts.. an 2 nächten hintereinander... tagsüber war dann alles weg.. (naja, außer dass ich total k.o. war..) hab dan meien arzt angerufen, der für mich dann sofort einen termin bei einem internist (seines vertrauens) ausgemacht hat.. konnte so noch am selbe tag dort hin... bei mir waren es nebenwirkungen vom cortison.......

    also geh mal zu nem anderen arzt.... diese unterstützung is wirklich wichtig......

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    sistera

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    Fieberschübe

    von sistera am 07.06.2010 09:12

    Hallo!
    HAbe in de letzten beide Nächten einen Fieberschub gehabt. (beginnt mit leichtem fieber ud steigt dann in der nacht immer höher, bis zu ca. 39,5°) am nächsten Tag is dann das fieber wieder so gut wie weg. Nur gestern hatte ich am nachmittag noch leicht erhöhte temperatur. Mir gehts dann körperlich immer ziemlich schlecht, weil ich i der nacht nicht schlafen kann.... außerdem bin ich dann meist total "neben der spur"....

    jetzt wollt ich mal fragen, ob das auch vom lupus kommen kann, bzw. ob ihr auch damit zu kämpfen habt... kenn sowas normal überhaupt nicht, da ich so gut wie nie fieber hab.........

    Freu mich, über alle antworten

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    Re: beine wie blei

    von sistera am 03.06.2010 11:09

    bin jetzt mit dem cortison in der 3. woche (wurde von woche zu woche reduziert) nehms jetzt noch 1 woche lang, und dann bin ich fertig....

    Leben ist wie Zeichnen- aber ohne Radiergummi

    Antworten Zuletzt bearbeitet am 03.06.2010 11:11.
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