wie hat es bei euch begonnen?

wie hat es bei euch begonnen?

von sistera am 11.07.2010 10:53

hallo ihr Lieben....

so.. wie fang ich am besten an....

nun, wenn ich den großteil eurer beiträge so lese, hab ich irgendwie das gefühl, dass ich hier nicht "reinpasse", weil es mir einfach "zu gut" geht. (hoff ihr versteht mich net falsch....)

vor ein paar tagen hab ich die enddiagnose: SLE bekommen.... allerdings sind bei mir die hautveränderungen im vordergrund.. die muskel- und gelenksschmerzen sind mal stärker, mal schwächer.... naja, und die abgeschlagenheit, müdigkeit, kopfschmerzen, usw. gehören ja schon lang zu meinem alltäglichen leben, sodass es mir kaum noch auffällt....

mein arzt hat gemeint, dass man bei mir "sehr früh" draufgekommen ist, was ich habe.... jetzt hab ich aber keine ahnung, wie es bei mir weitergehen wird... bleibt mein lupus gleich? wird es schlimmer? wird es besser?

würde mich freuen, wenn ihr mir sagen könnt, wie es bei euch angefangen hat, und wie es jetzt ist???

ich bedanke mich schon jetzt für eure antworten....

LieGrü
astrid

Leben ist wie Zeichnen- aber ohne Radiergummi

Re: wie hat es bei euch begonnen?

von Conny am 11.07.2010 12:07

Hallo Astrid,

dass kann Dir keiner beantworten.

Ich hatte 16 Jahre Hautlupus, gelegentlich Gelenkschmerzen und einen Schmetterling vom feinsten, mir ging es sehr gut, hatte kaum Einschränkungen. Im 17. Jahr also vor 6 Jahren bekam ich einen heftigen Schub, und die Diagnose der Uniklinik SLE mit Zerstörung der roten Blutkörperchen. Mit den Medkamente geht es mir sehr gut, hatte auch keinen erneuten Schub. Es kann jahrelange gut gehen, und auf einmal durch zu viel Stress, Sonne usw. ein Schub ausgelöst werden.

LG
Conny

Re: wie hat es bei euch begonnen?

von karlotta512 am 11.07.2010 12:37

Liebe Astrid, der Lupus verläuft recht unterschiedlich und hängt glaube ich auch davon ab wie man als Person damit umgeht. Gehe ich in meiner Erkrankung auf oder lebe ich damit. Ich denke viele hier leben mit ihrer Krankheit. Ich für meine Person finde manche Dinge nicht mehr sooo schlimm, was für andere ganz schlimm ist.
Ich habe immer wieder lange Zeiten ohne Schub. Ich habe ihn seit 25 Jahren und habe 5 Schübe durch, wenn einer kommt.. dann richtig heftig. Aberirgendwie ist keiner wie der andere. Mir hat man mit 21 J gesagt ich würde mit 30 nicht mehr arbeiten können, ich arbeite 38,5 Stunden und es geht mir relativ gut.
Ich wünsche dir von Herzen einen guten Verlauf und das der Wolf in dir ein zahmes Tierchen ist und nicht zu sehr wütet.
LG
Marion

Re: wie hat es bei euch begonnen?

von geli am 11.07.2010 15:26

Hallo Astrid,

Ich habe SLE mit Haut- und Nierenbeteiligung.

Zum Glück habe ich keine Gelenk- und Muskelschmerzen.

Wie Conny schon schrieb kann Dir diese Fragen keiner beantworten.

Das ist bei jedem hier anders.



Ich habe den SLE seit ich 9 bin. Angefangen hat es bei mir mit lauter roten Pünktchen am ganzen Körper.

Vier Jahre hat es gedauert bis die Diagnose stand.

Ich nahm Cortison in hohen und niedrigen Dosen, bekam auch Endoxan.

Alle drei Monate gehe ich zu meiner RT zur Kontrolle, nehme meine Medis und versuche die Sonne zu meiden bzw. mich mit Sonnencreme mit hohem Schutzfaktor ( 50 + ) ein zu cremen.

Bei so einem Wetter habe ich immer einen Strohhut auf.

Mein Nachbar sagte mir gestern das der mir echt gut steht.

LG,

Geli

GEMEINSAM STARK PRO FORUM

Re: wie hat es bei euch begonnen?

von Zauberin23 am 11.07.2010 19:09

Hallo,

ich habe den Lupus seit 1998 und seitdem 2 Schübe (2001, 2009). Mit dem Medis komme ich ganz gut zurecht, aber man muss eben gut aufpassen und auch auf sich selbst gut achten. Nach einiger zeit weiß man auch, was man meiden sollte, z.B. wieviel Sonne man verträgt oder auch Alc oder Stress. Dann muss man eben "vernünftig" sein und auch mal was sein lassen.... aber das schaffst du schon!

Liebe Grüße Dani

Re: wie hat es bei euch begonnen?

von Kathi am 20.07.2010 16:39

hallo, ich bin ganz neu hier. bin 23 jahre und bei mir fing es vor 2 jahren an. ich bekam fieber,gewichtabnahme,war immer sehr müde. danach kamen gelen,- und muskelschmerzen dazu. wie es bestimmt bei den meisten hier der fall ist, sagten mir die ärzte ich wäre vollkommen gesund und würde mir alles ausdenken.aber es wurde immer schlimmer, tagsüber schlief ich immer ein, egal wo ich war. als eine internistin den ana titer 1:3200 feststellte, kam ich kurze zeit später ins krankenhaus.dort wurde alles untersucht. der verdacht auf sle wurde nicht bestätigt, da ich einfach zu wenig symptome hätte, meinten die ärzte. ein halbes jahr später bekam ich die diagnose undifferenzierte kollagenose und werde seit 1 jahr mit quensyl behandelt. in dieser zeit, habe ich zu den gelenkschmerzen, muskelschmerzen, und müdigkeit, raynaud syndrom, schmerzen beim berühren der haut, gewichtsabnahme, dazubekommen. hab auch eine tachykardie weiß aber nicht ob das von der kollagenose kommt.
ich weiß einfach nicht wie ich mit dieser krankheit umgehen soll, ich fühle mich so oft müde und schlapp. fühle mich einfach als ob meine "batterie" leer ist. und dann auch diese ungewissheit, wie sich die krankheit weiterentwickelt.

war ja ein langer beitrag

LG
Kathi

Das Gefühl für Gesundheit erwirbt man durch Krankheit.( Georg Christoph Lichtenberg )

Re: wie hat es bei euch begonnen?

von nessy am 06.08.2010 07:34

Hallo, ich bin neu hier und heiße Vanessa. Ich bin 29 Jahre alt und Mutter von 2 Kindern im Alter von 8 und 3 Jahren.
Bei mir war das ganz komisch mit dem SLE.
Auf dem 1. Geburtstag meines Großen hatte ich rechts neben der Nase einekleine rote Stelle. iDe Oma meines Mannes meinte noch es sei Magnesium mangel, also ab in die Apo und Magnesium geholt.
Nur diese Stelle wurde größer und größer, also doch mal zum Hautarzt. Erst konnte die Ärztin nichts Feststellen bis ich zum Hausarzt sollte wegen einer Blutabnahme. zu dem Zeitpunkt war der Lupus auf der rechten Seite sehr ausgeprägt. Mit den Werten bin ich zurück zur Hautärztin und die meinte dann schliesslich das es der Lupus sei.

Nun Lebe ich seit 7 Jahren mit dem Schmetterling ab und an mal wehwehchen, aber nicht der rede wert. Der Schmetterling hat sich im ganzen Gesicht breit gemacht. ich muss sagen, ich lebe damit, aber sicherlich gibt es Tage und Situationen, wenn ich mich im Spiegel sehe das ich einfach nur heulen kann. Warum im Gesicht frage ich mich dann. Es gibt so viele Stellen am Körper die bedeckt sind.

Bisher wurde Medikamentös nicht viel gemacht. Immer nur Cortison in Creme. Aber heute ist es wieder besonders. Es spannt übers ganze Gesicht. Gerade eben Cortison aufgetragen. Wenn die Sonne scheint dann habe ich von nehme ich von Ladival den LSF 50 aus der Apo, kpostet zwar 13 Euro, aber die ist echt klasse. Nicht so Dickflüssig wie die anderen mit einen hohen LSF, weil ein bestimmter Stoff nicht drinn ist ich glaube Titanium war das oder so!!!
Tja nun habe ich dieses Forum gefunden und bin froh nicht mehr das Gefühl zu haben die einzige auf der Welt mit dem Schmetterling zu sein. Denn alles Gaffen, die Tage noch hieß es warum ich den hektische Flecken hätte!!! Kein Kommentar....

Re: wie hat es bei euch begonnen?

von Katerlieschen am 06.08.2010 16:37

Hallo Nessy!

Das hört sich ja an wie bei mir am Anfang. Bei mir prägt sich der Hautlupus auch durch rote Flecken im Gesicht aus und das seit fünf Jahren. Ich nehme seit dem Resochin als Basismedikament und muss jetzt seit etwa zwei Jahren täglich 10mg Prednisolon /Cortison als Tabletten nehmen.
Bei Schüben, die etwa alle 3 Wochen vorkommen, muss ich eine Corti-Stosstherapie machen und dann sind die flecken wie weggezaubert. Leider nicht auf Dauer.

Ich würde Dir raten einen professionellen Dermatologen oder Rheumatologen, jedenfalls einen Spezialisten für Lupus ,aufzusuchen. Mit dieser Krankheit ist leider nicht zu spassen und ich denke du brauchts noch viel Aufklärung und Information.
Insbesondere müssen deine Blutwerte abgescheckt werden, zwecks einer eventuellen Organbeteiligung. Du schleppst den Hautlupus ja nun X-Jahre mit dir rum ohne Medikamente, die von innen wirken.

Will dir keine Angst machen, aber es ist besser so, glaube mir.

Katerlieschen

Re: wie hat es bei euch begonnen?

von fellfrosch am 06.08.2010 18:42

ich hab ehrlichgesagt keine ahnung, wies bei mir begonnen hat, nachdem mir konsequent eingeredet wurde, die schmerzen sind psychosomatisch, weil ich im mittel punkt stehen wollen tät, und die roten flecken sind nur weil ich "ein bisserle sensibel" bin ...

jedenfalls hab ich 2002 die ersten roten flecken im gesicht bekommen, die mit cortisonsalbe weggegangen sind teilweise ... die haben sich gute 2 jahre gehalten ... dann kamen die glenksbeschwerden dazu, und gut ein jahr später dann mörderische kopfschmerzen ...

den rest der symptome lern ich erst schönlangsam als solche einzuordnen, weil ich die nie so gsehn hab ... also müdigkeit und so ... hab immer geglaubt ich bin halt so ... alles etwas verwirrend, bin erstaunt,was der wolf so alles kann ...

Re: wie hat es bei euch begonnen?

von nessy am 07.08.2010 06:46

Hallo Katerlieschen.
Ja ich war schon bei X Dermatorlogen, keiner macht was. Mir wurde sogar schon eine Hautprobe aus dem Gesicht entnommen. Das Basismedikament was du gerade angesprochen hast darf ich leider nicht nehmen, da ich eine Muskelschwäche laut Orthopäde habe. Ich hatte ca. 1 Jahr lang im Knie schmerzen, vom allergemeinsten. Ich bin hunderte von Kilometer gefahren, in der Hoffnung das mir die Schmerzen genommen werden. Ich wurde geröngt, war in der Röhre, bekam ein Ultraschall... Nichts, ausser eben das ich eine Muskelschwäche habe. Habe ein Jahr Rehasport gemacht, gehe jetzt regelmäßig ins Fitnesstudio, aber es wird nicht besser. Ich wollte jetzt mal in Düsseldorf einen Rheumatologen testen, sind zwar auch wieder knappe 70 km eine strecke, aber was solls...Mein Gesicht gleicht einem streuselkuchen und die haut ist so verdammt trocken....