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konur33

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Re: Müdigkeit beim Lupus und normales Leben!?!?!?!

von konur33 am 23.05.2011 15:10

Moin Butterfly,
ich bin auch so ein Hautlupi.Müdigkeit!Aktuell auch so ein Problem.Bei der Arbeit,habe ich das so gelöst,daß ich nur Nachts arbeite.Hat den Vorteil: komm morgens nach Hause und schlafe durch,so lang wie ich Schlafbedarf habe.Geht irgendwie besser,als morgens um 5 mit Mühe aufzustehen.Einen Wecker,brauch ich nicht mehr :).Nur am Wochenende,zwei Tage in den normalen Rhythmus umzuschalten,nicht leicht aber man gewöhnt sich dran.In den Sommermonaten bin ich müder als sonst.Hat wohl was mit der Sonne zu tun ?
MfG Konur33

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Re: Lupus? Kollagenose bei meiner 6-jährigen Tochter?? Ratlosigkeit

von konur33 am 15.05.2011 15:56

Hallo Charlyn,
hab die Fotos auch gesehen.Meine Tochter (7.Jahre) hatte solche Rötungen letztes Jahr auch mal im Gesicht.An dem Tag war auch Kinderschminken angesagt,Sonne schien und eine neue Lotion bzw.Sonnencreme,glaub ich,hatten wir benutzt.Ging aber schnell weg.War wohl eine kurzeitige allergische Reaktion.Später hatte sie sowas an den Füßen.Das lag definitiv an den Kunststoff-Ballarinas.Müßtes den ganzen Körper mal beobachten.Oft geht sowas schnell weg.Gute Besserung.
MfG Konur33

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Re: Allgemeine Symptome bei Hautlupus

von konur33 am 10.05.2011 19:38

Hallo.
ich bin auch ein Chilblain Lupi.In meinem Laborbericht (aus Freiburg) steht am Ende "...der Befund paßt gut zu einem Chilblain L."
Daraus die Folge vom Hautarzt in seinem Attest:Diagnose Chlblain.Das wurde mir auch schon vorher,beim ersten Termin beim Hautdoc,auf den ersten Blick auf die Hände gesagt. Was heißt den"...paßt gut zu..." 100 Prozent genaue Diagnose gibts wohl nicht.Im letzten Winter hab ich nur eine Richtige Frostbeule gehabt.Hab ich nun weniger Chilblain L. ?

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Re: PID- Präimplantationsdiagnostik -etwa für Frauen mit Kollagenose UND Kinderwunsch?

von konur33 am 04.05.2011 18:04

Hallo Mausal1186,
wollt mich mal als Vater von zwei Kids zu Wort melden.Ich hab ja auch einen Lupus,und meine Frau hat eine Thalassämie.Ihr Internist,hat sich sogar die Mühe gegeben und vor einigen Wochen, erst herausgefunden welche Variante der Anämie sie hat.Thalassämie ist eher vererbar als Lupus.Trotz dieser ungewöhnlichen Kombination,sind wir Vater und Mutter von zwei glücklichen und zufriedenen Mädels.Diese sind nicht gesünder oder kranker,als andere Kinder in deren Alter.
MfG Konur33

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Re: allergien

von konur33 am 25.04.2011 16:56

Ja,Patina!
die Mücken haben auch ihren Stolz :-),die nehmen auch nicht mehr jeden.Ich darf ja auch nicht mehr Blut spenden.Wegen den Stichen(Quaddeln),hatte mich mein Vater früher im Sommerurlaub jedes Jahr von Arzt zu Arzt geschleppt,ohne Erfolg.Hätte,damals wohl Quensyl nehmen sollen,wenigstens die paar Wochen.

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Re: allergien

von konur33 am 25.04.2011 16:09

Hi Turkishlady,
seit meiner Kindheit,war ich besonders im Sommer empfindlich gegen Mücken,Wespen und andere Insekten.Manchmal nach Mückenstichen,enstanden Pustel bzw Quaddeln.Wespenstiche waren besonders schlimm,große rote gereizte Hautflächen.Aber die die letzten Jahre,seitdem ich Quensyl nehme,hab ich das nicht mehr, solche extreme Auswirkungen auf der Haut.Nur im Hals- und Nasenbereich,manchmal so leichte Schwellungen,Dann krieg ich Antibiotika.

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Re: Verdacht auf SLE: Soll ich trotzdem schon Medikamente nehmen?

von konur33 am 24.04.2011 14:59

Moin,
und Herzlich Willkommen im Forum
Ich nehme seit zwei Jahren Quensyl.Wegen den Ablagerungen im Auge,muß du dann alle drei Monate zum Augenarzt.Bei regelmäßiger Einnahme von Quensyl,hast du Anspruch.Ich bin ja beim Hautdoc in Behandlung,der gibt mir den Überweisungschein zum Augenarzt automatisch ohne Nachfrage.Die restlichen Nebenwirkungen,ist wohl individuell unterschiedlich.Wir beide stammen ja aus der gleichen Region.Haben wir den gleichen Rheumatologen ?
MfG Konur33

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Re: Müdigkeit

von konur33 am 03.04.2011 20:38

Hallo Nina,
habe zur Zeit keine Organbeteiligung oder Beschwerden mit der Haut,aber der Lupus macht mich auch irgendwie müde.
Klingt ein bisschen absurd,ich arbeite seit ca. einem Jahr nur Nachts.Das hat den Vorteil,das ich morgens nach Hause komme und durchschlafen kann.Morgens,um fünf aufstehen zu müssen,würd mir jetzt echt schwer fallen.

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Re: Klinik

von konur33 am 01.04.2011 22:02

Hallo Turkishlady,
was hat die Ärztin mit "kalter Sonne" gemeint.Sonneneinstrahlung im Winter,Halbschatten...? Jeder Hautarzt empfiehlt Sonnenschutz.Bei mir,hat der Doc den hohen Sonnenschutzfaktor,für die betroffenen Stellen (Händen) erwähnt.
MfG Konur33

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Re: Neuer ARZT!!!

von konur33 am 29.03.2011 19:16

Hallo Nina,
wie viele Rheumadocs hast du den in deiner Gegend ?.Böblingen war ich mal ne Zeit lang.Ich wurde vom Hautarzt überwiesen.Zufällig war der Rheumatologe im Nebengebäude.Im Telefonbuch,stehen bei mir grad 4-5 Ärzte drin und das in der Großstadt.Sehr viel Auswahl hat man da nicht.
MfG Konur33

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