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Re: Basistherapie bei Infekt unterbrechen?
von Ulli am 22.03.2017 08:29Huhu Püppi,
ich nehme Cell Cept und Prednisolon, bis jetzt durfte ich noch absetzen 
obwohl ich eigentlich der Meinung bin, erspart einem doch ab und an dann die Antibiotikabehandlung oder man würde schneller wieder fit. Es heißt immer, wenn ein Schub danach kommt, dann nehmen wir wesentlich mehr und man weiß nie wie das endet.
Denke das ist bei jedem Doc anders. Vertrau einfach auf deinem Arzt ansonsten musst du dir eine Zweitmeinung holen, und schon hat man dann zwei Meinungen die sich beißen, davon kann ich ein Lied singen
lieben Gruß und gute Besserung
Ulli
AntwortenIsdin UV Care FotoUltra Solar Allergy Fusion Fluid SPF100+
von Ulli am 20.03.2017 11:26kennt das schon jemand oder hat Erfahrungen damit? ich nehme eigentlich immer vichy lsf 50 + oder die mineralische, wo ich als Geist oder Gespenst durchgehen kann
Re: Die dümmsten Sprüche von Ärzten und Co und die irrwitzigsten medizinischen Fehlinformationen
von Ulli am 07.12.2016 10:57ich hab mich ein wenig aufgemuntert und mal hier die Zeit vertrieben und geschmunzelt
ich weiß noch bei meinem Doc, welch Glück ist er im Ruhestand
egal was man hatte oder der Partner, nicht schlimm das hatte er auch schon
Als ich mit 40 Grad Fieber über 3 Wochen 12 kg. weniger und Gelenkschmerzen bei ihm auftauchte
kam nur, ich sollte mich mal ins Bett legen *lacht* (dort war ich eigentlich die letzten 3 Wochen)
Haarausfall, jep das hatte er auch *gg*
mein Mann meinte nur, welch Glück haben wir unsere Kinder schon, denn wenn du in der
Schwangerschaft bei ihm aufgeschlagen wärst, wäre er ein Phänomen, er wäre bestimmt auch schon mal schwanger gewesen
Re: Heisse, rote Wangen wenn ich liege
von Ulli am 15.11.2016 10:43ich habe sie meist morgens nach dem Einwurf meiner Tabletten und es hält bis nachmittags
ich kaschiere es mit camouflage oder wenn es nicht so schlimm ist mit einem make up
denn mit einem Feuermelder möchte ich nicht verwechselt werden. Ist bei mir auch
Psyche sehe ich meine roten Wangen, ärgere mich und schon fühle ich mich schlechter.
Gut müsste daran arbeiten und es akzeptieren, aber mit den heißen roten Wangen kann ich
irgendwie nicht anders. Aus den Augen aus dem Sinn
Dann wird es wohl das Cortison sein, danke für die Aufklärung ich rätselte schon rum und schob
es auf den Schmetterlin
Re: auf welchen Arzt soll ich vertrauen
von Ulli am 24.05.2016 16:20dank dir für den ausführlichen bericht, teilweise dachte ich, hey die hat meine ärzte schon durch, denn die reaktionen sind ja fast identisch und die aussagen stehen wohl in einem lehrbuch der nephrologen, wenn du patienten abbauen musst nimm denn standardsatz
wenn es nicht so ärgerlich wäre würde ich mal drüber lachen
zur zeit nehme ich nur die medis von der rheumaambulanz und habe morgen einen termin beim nephrologen, der war vor dem blöden brief abgemacht, ich werde dort mit dem sammelurin und einfach mal das thema ansprechen, vielleicht bringt es was, ansonsten werde ich einfach den nephrologen wechseln und mir eine zweitmeinung der nephrologen einholen
Re: auf welchen Arzt soll ich vertrauen
von Ulli am 18.05.2016 08:05danke, Termine sind wie immer schlecht zu bekommen
was mich auch wieder aufregte
aber ich denke mir sind einfach die Nerven durch gegangen nach dem ganzen hin und her
Sind jetzt auf Klärungssuche der Internist und die Rheumatologen und nu muss ich einfach
mal Geduld haben
auf welchen Arzt soll ich vertrauen
von Ulli am 31.03.2016 13:08Bin gerade recht fertig mit den Nerven, habe schon seit 1996 Lupus und wurde seit 2004 mit Cell Cept behandelt und Cortison. Die Nierenwerte wurden immer besser und trotzdem macht der LE mir zu schaffen. Heute bekam ich die Kopie des Nephrologischen Arztes (dem ich eigentlich immer vertraute) an meinen Hausarzt. Etwas unüblich hat er bisher noch nie gemacht, meist bekam ich den. Ich war am 8.1. in der Rheumaambulanz zur Kontrolle und die setzten das Cell Cept auf 2 x 500 mg. (statt wie bisher 1 x 500 mg) und der Rheumatologe erklärte mir, die Blutwerte behandeln wir nicht, da es mir nicht gut ging, soll ich es erhöhen und es wurde alles etwas besser, von der Haut bis zu den Gelenken. Heute in dem Brief schreibt der Nephrologe, der Hausarzt sollte weil
: zitat vom bericht: Wiederholter Nachweis von hochtitrigen Anas mit SSA und SSB Spezifikation.
Erstmals fanden sich niedrigtitrige dsdana-antikörper, klinisches Korrelat?
cell cept reduzieren schrittweise und auch das Cortison
ich frage mich nun, war das alles niedriger weil ich 6 wochen 2 x cell cept nahm und wieso dann die reduktion, wenn der rheumadoc es hoch setzt. Kann es sein dass dann alles wieder hoch geht. Ich will nicht immer in ein Loch fallen bevor man mich dort wieder raus holen muss. Ich ärgere mich gerade, weil er das mit mir nicht besprochen hat, denn ich habe am 25.5. den nächsten Termin beim Nephrologen, da hätte man das doch klären können. Muss wohl erst zum Hausarzt und dann versuche ich einen Rheumatermin zu bekommen, vermutlich dauert das wieder ewig. Bei zwei Meinungen die so verschieden sind, wie soll ich mich da verhalten, wem soll man trauen. Der eine betrachtet die Nieren und kennt sich "angeblich" mit dem LE aus. Der andere hat den ganzen Körper im überblick, nur bekommt man hier nur schwer einen Termin. Irgendwie fühle ich mich hilflos und könnte gerade die Wände hoch gehen.
Auch habe ich am Bein eine Stelle die sich immer entzündet. Ist es LE? jetzt kam ich vom Hausarzt zum Hautarzt, der Nephrologe meinte auch Hautarzt und ich sollte eine Biopsi machen. Der Hautarzt sagte nein, zu tief, das kann alles mögliche sein, er macht das nicht, danach wurde ich zum Chirurgen geschickt, dieser lehnte es ab weil es könnte ja auch Vene sein. Da hab ich erst im Mai einen Termin. Der Chirurg lehnt auch die Biopsi ab, da es nichts bringen würde und ich stehe hier mitten in der Traufe und würde am liebsten sagen, so lange ich faul auf dem Sofa liege geht es ich bleibe liegen, total unbefriedigte Situationen und laut dem heutigen Bericht. Geht es mir gut, also mach was setze ab reduziere und freue dich.
sorry das musste jetzt mal alles raus
Re: Erfahrungen zu Alternativen Medikamenten?
von Ulli am 13.11.2015 16:26Ich wünsche dir viel Glück, kann zu deiner Ausgangsfrage nur sagen. Die Idee hatte ich auch als ich die Diagnose bekam und vertraute einem Heilpraktiker. Es ging ohne Cortison und Basismedikament und ich fühlte mich top, der nette Heiler redete es mir jeden zweiten Tag ein und vorallem, kostete es ja auch genügend. Die Erfahrung von der Geschicht. Alternativen gibt es für mich nicht. Trotz Globuli etc. hatte ich danach eine starke Nierenbeteiligung die mir duch meine Basismedikamente wohl erspart geblieben wäre. Aber gut wer weiß schon immer was richtig ist. Ich bin brav und vertraue den Ärzten wenn die Nebenwirkungen auch oft nerven. Ich wünsche dass du bald eine vernünftige Basismedikation hast ohne viele Nebenwirkungen. Man muss halt langsam probieren bis es passt.
Ganz lieben Gruß
Ulli
Re: Schon wieder Sonnenschutz
von Ulli am 29.08.2015 14:35die letzte Hitzewelle und morgen ganztags Ausflug, den ich organisierte und mitfahren muss. Herrlich, also kommt meine Bluse mit UV Schutz, Hut und Avene zum Einsatz. Ich kann trotz Sonnenschutz nicht wirklich in die Sonne, wie auch schon beschrieben, sticht es auf der Haut und abends habe ich das Gefühl ich bekomme Grippe. also so viel wie es geht in den Schatten (ansonsten meide ich im Sommer die Tage draußen und bleibe dann manchmal nett und freundlich - andermal motzig und unzufrieden im Haus.
Ist wohl so, duch Cell Cept merke ich bin ich noch empfindlicher als zu vor, gut da muss man dann durch - freue mich auf den Herbst ohne die vielen sonnenstunden 
Avene hat eine Sonnenlotion für das Gesicht, die klebt nicht ganz so und von der bekomme ich keine Pickel. Merkte aber, es gibt auch von Avene so eine 50+ mit Titan glaube ich und mein Gesicht sieht aus wie ein Gespenst, gut gegen Sonne, aber jede Fliege, meine Haare etc. kleben dann darin, und ich werde dann unruhig und kriege schlechte Laune. So bleibe ich bei den herrkömmlichen Produkten ohne manuellen Schutz.
wünsche euch für morgen einen nicht zu heißen Tag viel Schatten und
..... keine klebende Sonnencreme und eine Haut die nicht gleich wie Nadeln sticht
Gruß
Ulli
Re: Kommische Stiche
von Ulli am 11.06.2015 10:50ich habe grasmilben, besser sobald ich ins gras gehe, ob mit langen oder kurzen hosen, die scheinen einfach sich bis zur haut zu mogeln und es juckt wie verrückt. habe es mit zinklotion in den griff bekommen, cortisonsalbe etc hat nicht wirklich was gebracht. meine kinder haben es leider auch. zuerst vermuteten wir auch nur stiche von insekten, mücken, spinnen... uns ekelte es schon da wir die ursache nicht kannten, notfalls versuche es mal mit zinklotion auf den stich, kann nicht schaden und wenn es dann nicht mehr so doll juckt könnte es in diese richtung gehen
liebe grüße
ulli