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Re: Arcoxia
von Heidi am 19.12.2009 18:00Habe auch schon mehrfach Arcoxia genommen, auch die 120 mg, hatte keine NW, aber kann auch nicht sagen, dass sie soviel besser gewirkt haben, als andere Schmerzmittel.Ich versuche mit Novalgin und Paracethamol auszukommen, die senken auch die ständig erhöhte Temperatur. Gegen die Rückenschmerzen hat sehr gut die Babor-Infiltrationstherapie und Sulfasalazin gewirkt. Die Infiltration lasse ich Anfang Januar wieder machen, das gute ist, dass dabei NW keine Rolle spielen, ist aber eben eine Woche stationärer Aufenthalt.
Gruß
Heidi
"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"
AntwortenReihe mich nach über 22 Jahren ein bei den Systemischen
von Heidi am 11.12.2009 19:53Hallo,
jetzt kann ich es nachvollziehen. Habe nach der Diagnose 1987 "Discoider L" , jetzt das zweite Mal die Diagnose "Systemischer Lupus". Kann das mittlerweile nachvollziehen, aufgrund der vielen zusätzlichen Symptome. Habe aber immer noch keine entsprechenden DNA-Werten. Cortison hat nur in hohen Dosierungen geholfen, in den Normalen bin ich nur aufgeschwemmt wie eine Qualle, ohne positive Wirkung . Jetzt bekomme ich seit 8 Tagen Immunosporin, bin entsetzlich müde, aber sonst geht es.
Wäre dankbar für Erfahrungsberichte, weil mein Rheumatologe gesagt hat, danach sind nur noch Biologica dran.
Herzkich grüßt
Heidi
"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"
Re: Hallo , bin neu hier
von Heidi am 11.12.2009 19:36Hallo Lotti,
hatte im Frühjahr 2008 den ersten akuten Cutanen Schub, seit 1987 Discoider, 2005 Diagnose Systemischer, den ich aber erstmal nicht akzeptieren konnte.Vorige Woche hat mir dann der Neurologe erklärt, dass das nur noch ein akademischer Streit bei mir ist und dass von einem Systhemischen auszugehen ist. Ich kann das jetzt aber auch nachvollziehen, weil allle Werte bzw. Symptome dafür sprechen.
Der Cutane wurde nach vielen Wochen ambulantem Chaos schließlich in der Klinik recht schnell gut behandelt und die Symptome sind bisher nicht mehr aufgetreten. Ich kann nur zu einer guten Behandlung in einer Klinik der Maximalbehandlung raten, da wird alles durchgecheckt und dann hat man eine Orientierung. Die Rennerei von einem ambulanten Termin zum anderen macht einen nur" kirre" und kostet viel Zeit.
Wenn du weitere Fragen hast, stehe ich gern zur Verfügung.
Herzliche Grüße
Heidi
"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"
Re: Babs möchte sich vorstellen
von Heidi am 11.12.2009 19:19Hallo Babs,
beschäftige mich - zwangsweise - seit über 20 Jahren mit dem Lupus und bin heute auch beim Systemischen angekommen - hat mal mit dem Discoiden angefangen - trotzdem: ich bin überzeugt davon, wenn ich nicht immer versucht hätte mich selbst schlau zu machen und meinen eigenen Standpunkt zu den vielen ärztlichen Empfehlungen zu finden und umzusetzen - Vieles wäre anders und schlechter verlaufen: Ich habe zwei wunderbare, gesunde Kinder bekommen und arbeite heute noch. Viele Ärzte haben mir auch bescheinigt, dass das bei mir alles sehr erstaunlich gelaufen ist und ich vieles geschafft habe. Jetzt werde ich nächste Woche 55, die Kinder sind auf einem guten Weg und inzwisch 17 und 18 Jahre und ich kann den Systhemischen annehmen. Es gab vor vielen Jahren Zeiten, wo ich wirklich Angst hatte, meine Kinder zu früh nicht mehr richtig begleiten zu können.
Also, Kopf hoch, Ziele definieren und dann geht mehr als alle Skeptiker und Wissenschaftsgläubigen so prognostizieren!
Übrigens, bin selbst Wissenschaftlerin, aber Kraft und Wollen schafft häufig noch viel mehr als wissenschaftliche Prognosen, der Mensch ist durch seinen festen Willen zu mehr fähig, als Wissenschaft messen kann.
Toi, Toi, Toi!!!!
LG Heidi
"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"
Re: Kathib sagt Hallo
von Heidi am 11.12.2009 18:59Hallo,
die beiden Hunde sind ja wirklich kuschelig und beeindruckend! Ich liebe - neben meiner Familie - auch unsere Tiere. Gerade unser Hund Paul gibt mir viel Kraft und ich finde es gut, dass du die beiden hast! Es ist wichtig, sich einfach auch auf die Dinge/Lebewesen zu konzentrieren und sie zu genießen, die man hat, trotz aller Krankheit, oder gerade deswegen. - An anderer Stelle "Kraft tanken" ist gut!
Herzliche Grüße
Heidi
PS: Bilder von unseren Tieren findest du in meiner Gallerie
"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"
Re: Hallo ihr Lieben
von Heidi am 09.12.2009 19:03Hallo Lotti,
stimmt, auf L-Thyroxin habe ich auch mal so reagiert vor vielen Jahren, als ich damit anfangen musste, allerdings mit 100mg.Ich habe dann erstmal in Absprache mit meinem Mann,der ist auch Arzt; runterdosiert und dann den Radiologen bequatscht, dass ich damit sonst nicht zurechtkomme. Der war nicht begeistert und wir haben uns in der Mitte getroffen, 75 mg. Ich musste das nehmen wegen eines Knotens in der Schilddrüse, da war sonst nichts mit Über- oder Unterfunktion. Seit Jahren ist mit der geringeren Dosierung der Knoten auch nicht mehr gewachsen, also rede mit deinem Arzt. Vielleicht musst du dich aber auch nur einfach erstmal daran gewöhnen.Viel Glück
Heidi
"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"
Re: Ich kann so langsam nicht mehr!
von Heidi am 08.12.2009 19:44Hallo,
anfänglich/1987 hatte ich lediglich den Schmetterling im Gesicht, keine ANAs etc. Den Schmetterling habe ich erstmal mit Sonne meiden, immer Lichtschutz, Vorsicht bei Medikamenten etc weg bekommen, auch ohne Resochin und Cortison und hatte viele Jahre Ruhe. Insofern fühle ich mich in meinem damaligen Verhalten bestätigt und die Ärzte habe mir Recht gegeben im Nachhinein, denn so ganz ohne sind die Nebenwirkungen auf die Dauer wirklich nicht.
Klar ist, dass das bei einem Systemischen nicht geht, dennoch bin ich davon überzeugt, dass es sehr wichtig ist, sich auch selbst schlau zu machen. Wenn man von der Notwendigkeit einer Therapie überzeugt ist, kann man die Nebenwirkungen auch besser ertragen.
Ich stimme Dani voll zu, dass jeder den für sich richtigen Weg finden muss!!
Und das ist zeitweise durchaus richtig schwer, aber es lohnt sich.
Gruß Heidi
"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"
Re: Hallo ihr Lieben
von Heidi am 08.12.2009 19:22Hallo Lotti,
dass Unruhe von zu wenig trinken kommt, habe ich noch nicht gehört, eher Mattigkeit und Schwäche, aber in akuten Schüben war ich auch immer unruhig. Ich würde das eher darauf zurückführen, dass das Immunsystem auf Hochtouren fährt und den ganzen Körper damit belastet.
Viel Glück in der Klinik.
Heidi
"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"
Re: Hallo ihr Lieben
von Heidi am 07.12.2009 19:20Hallo,
ich hatte auch im Frühjahr 2008 auch einen akuten Cutanen Schub mit sehr ähnlichen Symptomen, war insgesamt alles schlimm und endete nach 6 Wochen dann doch in der Klinik. Da haben sie mir aber schnell geholfen. Ich empfehle in eine gute Klinik der Maximalversorgung zu gehen, denn es sind viele Untersuchungen dran, die dort erledigt werden können, ohne ständig von Arzt zu Arzt zu rennen.Außerdem tut es gut, mal zur Ruhe zu kommen, das geht ambulant nicht in der Situation.
Liebe Grüße
Heidi
"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"
Re: Ich kann so langsam nicht mehr!
von Heidi am 07.12.2009 19:09Hallo Sina,
toi,toi,toi für deinen Besuch beim Rheumatologen!
Weil es mit dem stationären Aufenthalt nicht mehr klappt vor Weihnachten habe ich mir heute einen Termin beim HNO-Prof. in der Klinik besorgt - die Knochenentzündung im Ohr wird langsam wirklich problematisch, höre nichts mehr auf dem linken Ohr.
Aber ich nehm das alles auch nicht mehr so ernst,wie ein Normalgesunder, wenn die Beschwerden halbwegs zu händeln sind.Das ist auch eine Konsequenz von dieser Krankheit, die ständig neue Überraschungen bereithält.
Man kann ganz viel schaffen, wenn man sich nicht so runterziehen lässt- es ist wie es ist- wichtig ist die richtige Einstellung und sich nicht verrückt machen zu lassen.Hätte ich immer auf die Ärzte gehört, hätte ich bereits seit1987 Cortison und Resochin genommen.So ging es erst seit 2005 richtig los. Ich will damit nicht dafür plädieren, nicht auf die Ärzte zu hören, aber damals war es abenteuerlich mit einem Lupus behandelt zu werden. Meine Skepsis war auch dadurch begünstigt, dass mein Bruder gerade mit 29 in ärztlicher Obhut dramatisch an einem Aortenaneurisma gestorben war.Das ist heute alles besser, aber es ist wichtig, sich selbst schlau zu machen und das Gefühl zu haben, ich mache das jetzt, ich nehme die Medikamente jetzt, weil ich auch selbst von der Notwendigkeit überzeugt bin, weil Zweifel auch noch heute immer wieder aufkommen.
Also, alles kein Grund zur Panik, Ruhe bewahren und sich selbst fragen, was jetzt wirklich dran ist. Wir haben glücklicherweise eine Krankheit, wo es nicht auf Schnellschüsse ankommt.
Ganz herzliche Grüße
Heidi
"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"