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Re: Allgemeine Symptome bei Hautlupus

Das hier sind meine aktuellen Blutwerte, und irgendwie verstehe ich null! Warum ist das so gemein gehalten? Da gibt es doch kaum Hinweise auf meine Werte, oder verstehe nur ich das nicht?

27/END - /FA ANA_A=negativ ANA_T=Ein systemischer Lupus erythematodes kann mit hoher Wahrscheinlichkeit ausgeschlossen werden. Voraussetzung ist allerdings, dass z.Zt. keine immun.suppressive Therapie durchgeführt wird. Bei anderen Kollagnosen können Antikörper gegen Kernantigene fehlen. Bei vorliegender klinischer Symptomatik wäre zur weiteren Abklärung die Bestimmung der ENA zu empfehlen. DNA_A=37.9 IE/ml +DNA_T Antikörper geegen dsDNA werden v.a. beim SLE neben antinuclearen Antikörpern undd evt. Anti.Sm Antikörpern in Abhängigkeit vom Krankheitsstadium gefunden (aktives Stadium, Häufigkeit 60-97 prozent, inaktives Stadium 60 prozent) In der Remission könnenö die Antikörper bis unter die Nachweisgrenze absinken, ein stgarkees Ansteigen ist als ein Hinweis afür einen erneuten Krankheitsschub zu bewerten. Beim JMedikamenten-induzierten LE treten selten dsDNA Anti körper auf. Ausserdem sind mit dsDNA antikörpern assoziiert: Diskoider LE (25%) Sharp Syndrom 22 Sklerodermie 27 Sjörgren Syndrom 25... Bei gesunden findet man mit einer Häufigkeit von bis zu 5 prozent ds DNA Antikörper...

So meine Frage ist was hat das alles jetzt mit MIR zu tun und was bedeutet das alles??? kennt ihr euch mit solchen Diagnosen aus??

Re: Allgemeine Symptome bei Hautlupus

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Allgemeine Symptome bei Hautlupus

achso außerdem kannst du auch eine andere kollagenose haben steht auch in dem schreiben drin. zb sjögren oder sharp.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

JETZT endlich diagnose!!

Hallo ihr lieben

manche wissen ja von meiner fehlgeburt vor kurzem...
ich war ein paar tage im Krankenhaus, zur Ausscharbung, dann nach hause.. ein paar tage ging es mir nach der FG psychisch und körperlich sehr schlecht. ich erholte mich aber körperlich innerhalb von 4-5 Tagen. dann ging es mir 2 tage ganz gut. und dann.. fingen die schmerzen an. überall. an den lymphknoten, die gesamte haut an armen, beinen, rücken udn bauch schmerzte wenn man ganz normal berührte... völlig komisch, aber das war mir nich unbekannt, hatte ihc schon öfter.
und letzten donnerstag wie aus dem himmel geflogen fingen die schmerzen in der linken schulter wieder an. udn das nicht zu knapp, ich habe den arm gar nicht mehr bewegen können nicht mal den kopf konnte ihc drehen geschweige denn richtig einatmen. trotzdem musste ich weiter arbeiten. hatte viel stress die letzte zeit, zudem auch noch mega ärger mit meinem vorgesetzten und den kollegen wegen der fehlgeburtsgeschichte (lange geschichte, aber völliger scheißdreck..).
ich war schon fast der meinung es wären psychisch bedingte schmerzen...
aber.. dann war ich freitag beim orthopäden der mich netterweise dazwischenschieben konnte (ausnahmsweise, weil ich solche schmerzen hatte). zuerst untersuchte meine rheumatologin mit dem ultraschall auf verkalkungen etc. da war alles in ordnung. beim röntgen war ich zwar wurde aber nicht geröngt, weil eine ganz frische erneute schwangerschaft nicht ausgeschlossen werden kann -.- so was dummes, dachte ich mir..
naja aber der orthopäde hat mich dann untersucht.
und ich kann nur soviel sagen, einbildung war das alles ganz und gar nicht.
ich weiß nicht genau, wie man das nennt, aber er erklärte dass ich bei einer bewegung mit dem arm nach oben mein gelenk aus der pfanne ausrenkt und die sehne dabei mitreißt, diese dadurch gereizt wird und sich entzündet.
ich soll nun diese bewegung nicht mehr machen -.-
da sheißt nix mehr anheben mit dem linken arm und auch nicht nach oben machen.. das ist vlt ein scheiß. kann man erstmal nix machen, sagt er. wenns schlimmer wird kann man später operieren und irgendwo was wegnehmen... keien ahnung der hat so schnell geredet... ich konnte dem kaum folgen.

und dann war da noch was anderes.
es ist ja eine gemeinschaftspraxis von orthopäden udn meiner rheumatologin.
und da war der computer an. ich hab mal draufgesehen udn habe meine diagnose der rheumatologin gelesen.
da stand ein wirrwarr..
zunächst undifferenzierte kollagenose, lupus erythematodes diskoide, CREST-Syndrom, positive RNP, zunehmende Leucopenie, Sharp-Syndrom.
soviel?
was ist denn denn nun?

ich steig da nicht ganz durch.
meine ärztin hat beim US auch gesagt dass sie mir morgen blut abnimmt und das abklären lässt wegen der Fehlgeburt (also auf APS). ich bin so froh, dass sie das macht. und wir reden dann morgen darüber.

wegen dem gelenk das ist echt mist :( ich hab das gefühl ich hab alle schlechten gene bekommen die man von meinen eltern nur haben kann.

der orthopäde vermutet allerdings dass das mit der grunderkrankung zu tun hat.
wenn der wüsste dass ich auch ne hüftdysplasie und leichte skoliose habe... oh man...
was soll der denn von mir denken?
mit 24 schon so ein pflegefall... :/
ich komm mir vor wie ne alte oma mit der man nix mehr anfangen kann :(

ich vergaß: bei der diagnose stand auch faktor V mangel und APC-Resistenz, sonst nichts näheres dazu

Re: JETZT endlich diagnose!!

ui bei dir is ja was los
du meinst sicher 'ausgekugelt' ? das is echt schmerzhaft! hast du schmerzmittel bekommen?

wegen den diagnosen.. also sharp ist ja die Mischkollagnoese und crest ist auch eine kollagenose. daher am anfang das mit der undifferenzierten. ich denke bei dir ist einfach noch nicht klar was für eine kollagenose du GENAU hast. weil du verschieden symtome hast. typisch für crest ist ja zb auch rynaud und hautverdickungen. aber das kann man auch beim sharp haben und so weiter. lass dich einfach mal überraschen
leukopenie deutet ja auch auf sle hin. hab das auch. schon ewig. ziemlich niedrige leukos. momentan bei 3.1 .

dann bin ihc ja gespannt ob du aps hast. das wird man schnell rausfinden können. drücke dir die daumen!

achso und RNP sind antikörper und deuten auf die mischkollagnose hin. MCTD oder eben SLE
klick

und wegen Faktor v : klick
das ist ja auch schon eine gerinnungsstörung und könnte etwas mit de fehlgeburt zu tun haben !

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: JETZT endlich diagnose!!

Hm, so ein Diagnosenchaos. Räumt da keiner auf?

Nach heutigem Stand hast du mit U1- RNP-Antikörpern ein MCTD, also eine Mischkollagenose.

Sharp-Syndrom ist ein veralteter Ausdruck für Mischkollagenose.
Sharp-Syndrom wurde früher der harmlose Verlauf einer Kollagenose genannt.
Lupus war dann der mit der Organbeteiligung.
Hatte man keine Organbeteiligung, war es Sharp-Syndrom, moderner Mischkollagenose, noch moderner undifferenzierte Kollagenose.

MCTD ist eine Kollagenosenform, die immer die U1-RNP-AKs aufweist. Auch dabei kann es Organbeteiligungen geben. Die sind aber nicht so häufig wie beim SLE. Betroffen sind dann zumeist als erstes Herz und Lunge, muss aber nicht so weit kommen. Im Prinzip sind die Symptome dem SLE sehr ähnlich. Du hast auch Anteile von Sjögren, Sklerodermie ...

SLE ist eine weitere Kolagenose mit anderen AKs

Sklerodermie, Sjögren sind auch Kollagenosen mit anderen AKs.

So das hab ich mir im Laufe von Jahren angelesen. Genaueres kannst du ja googlen. Jetzt hast du also eine Diagnose, ganz offiziell, weil Antikörper gefunden wurden. Und damit, willkommen im Club. Ich hab auch Mischkollagenose mit U1RNP-AKs. Erstsymptome traten vor 56 Jahren auf. Es gibt demnach eine beträchtliche Überlebenschance.

Re: Schwerbehindertenausweis beantragt

..... außerdem kann man m. E. bei dem Antrag auch angeben, dass die Schwerbehnderung schon seit dann und dann besteht und ab dann die Schwerbehinderung beantragt wird.

@ Mirja

bitte schau auch mal hier http://www.gesetze-im-internet.de/versmedv/anlage_8.html

Re: Allgemeine Symptome bei Hautlupus

Re: Könnt ihr mir bei den Laborwerten helfen?

die MCTD geht halt eher auf Lunge und Herz und der SLE eher auf Nieren.

Hier ist die MCTD -Sharp-Syndrom auch gut beschrieben:
http://www.rheuma-online.de/a-z/s/sharp-syndrom.html

Re: Könnt ihr mir bei den Laborwerten helfen?

danke Renate

Jetzt kommt noch eine ganz andere Frage auf mich zu - ich hatte ja mit der Diagnose auch meinen Chef eingeweiht, worauf ich gerade eine Mail von unserer Behindertenvertrauensrepräsentantin bekam, welche gerne mit mit über einen Behindertenausweis reden möchte. Hui das geht ja auf einmal alles so schnell *fühle mich wie von einer Dampflok überfahren*

Ist es denn mit Sharp/Lupus denn möglich einen Behindertenausweis zu bekommen? Was soll ich ihr da alles erzählen? Würde mir gerne im Vorfeld Gedanken machen.