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Re: Ana titer
von Thea40 am 13.11.2013 22:39Hallo Kathi,
dann ist ja klar, dass du einen Lupus hast. Was deine derzeitigen Symptome angeht 
...?
Hautärzte arbeiten seit 1925 mit der Wood-Lampe. Meistens sind das Geräte, die der Arzt (ähnlich einer Leselupe mit Starklicht) in die Hand nimmt, um sich damit die Haut des Patienten anzusehen. Wood war der Erfinder. Inzwischen wurde das Gerät weiterentwickelt, wird auch manchmal Schwarzlichtlampe genannt und kann bis einige Millimeter in die Haut leuchten.
Hautärzte diagnostizieren sehr nach dem Augenschein. Mit einiger Erfahrung, z.B. bei Lupus Hauterkrankungen, können sie Lupus von Lichen usw. unterscheiden.
Kathi, vielleicht fragst du deine Ärztin das nächste Mal danach? Es würde mich schon interessieren.
Liebe Grüße
Thea
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AntwortenRe: Ana titer
von Thea40 am 13.11.2013 14:04Hallo Kathi,
ein positiver ANA-Titer ist kein Beweis für Lupus oder sonst eine Kollagenose. Es kann irgendeine Krankheit dahinter stecken. Sogar gesunde Menschen können einen positiven ANA-Titer haben.
Symptome, die für Lupus aufgezählt werden, finden sich auch bei vielen anderen Krankheiten. Es ist Aufgabe der Ärzte Lupus von anderen Krankheiten zu unterscheiden.
Wenn man eine Kollagenose hat, kann man trotzdem noch jede andere Krankheit bekommen. Bei mir sind zum Beispiel banale fieberhafte Erkältungen ganz schön heftig. Das kommt durch die Grunderkrankung, eine Mischkollagenose. Ich stecke mich auch leichter an, weil mein Immunsystem wegen der Kollagenose gedrosselt wird. Zudem habe ich das Gefühl, dass die täglichen Medikamente wie Cortison, Antimalariamittel, Schmerzmedikamente, die Symptome der üblichen Erkältungs-, Magen-Darm-Krankheiten und sogar meinen immer wiederkehrenden Lippenherpes verändern. Ich habe einige Zeit gebraucht, um das für mich unterscheiden zu lernen. Wenn ich es nicht so recht weiß, kann ich zu meinem Rheumatologen oder dem Hausarzt gehen.
Ich finde, jeder sollte schauen, dass er nicht auf die "falsche" Krankheit behandelt wird und dass nicht irgendetwas übersehen wird. Darum finde ich es gut, auch mal einen Hausarzt, einen HNO, Hautarzt, Orthopäden oder Internisten zu fragen, was es sein könnte. Manchmal braucht man nur ein bisschen Eisen oder Vitamin D. Manchmal hat man eine Eisen-Speicher-Erkrankung, die dringend behandelt werden muss. Manche haben Diabetes I, auch eine Autoimmunerkrankung. Es wäre schlimm, wenn man das übersieht, weil der Patient unbedingt Lupus bei sich selbstdiagnostiziert und ständig den Arzt wechselt, statt die "echte" Krankheit -welche das auch immer ist- behandeln zu lassen.
Damit wir uns richtig verstehen:
In wenigen Fällen kann man eine Kollagenose haben, aber keine Antikörper (undifferenzierte Kollagenose).
Die Symptome können aber auch von was ganz anderem kommen.
Wissen können es nur die Ärzte. Und nur die, die Labor machen, ein Ohr für den Patienten haben und Differentialdianostik beherrschen. Inzwischen haben Ärzte aber auch gute Lehrbücher und viel Hilfe durch Kollegen und das Internet.
Liebe Grüße
Thea
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Re: Aclasta (Infusion 1x jährl., zur Behandlung der Osteoporose) - Wer hat das schon "probiert"?
von Thea40 am 12.11.2013 13:04Oje, lange sitzen, wenn einem alles weh tut und noch mehr gestaucht wird. 
Skoliosen treten allgemein sehr häufig auf.
1-2% bei Jugendlichen
8% ab 25. Lebensjahr
68% ab 60. Lebensjahr.
http://www.aerzteblatt.de/archiv/79564/
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Re: Ana titer
von Thea40 am 12.11.2013 12:50Hallo Kathi,
man kann sich auch schlecht fühlen, ohne dass der Körper arg geschädigt wird. Eine banale Krankheit, ein "Mangel an etwas" oder "zuviel von" kann auch Schmerzen verursachen und man fühlt sich schlapp, ist fiebrig, weil der Körper erst einmal alles versucht, um das wieder in Ordnung zu bringen. Man ist dann schon krank, aber man hat keine Lupus-Niere und kein MCTD-Herz. Das würden die Ärzte erkennen.
Ich finde es aber okay, wenn du nach der Ursache suchst, es quält dich ja.
Ich wünsche dir gute Besserung!
Thea
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Re: Aclasta (Infusion 1x jährl., zur Behandlung der Osteoporose) - Wer hat das schon "probiert"?
von Thea40 am 11.11.2013 20:08Bei den Mischkollagenosen sind Herz und Lunge häufig die ersten betroffenen Organe. Von daher denke ich, haben Kardiologen das auch im Blick. Die zusätzliche Absicherung durch den Rheumatologen ist ja okay.
Es macht mich traurig, dass du so viele Brüche hast. Wirbelbrüche können schon heftige Beschwerden machen. Mit dem Herumfahren ist das bei uns leider auch so. Die Kliniken müssen an Geräten und Fachärzten sparen. Bei uns haben sie sich zu einem Verbund zusammengeschlossen. Die Bilder und Ergebnisse sehen die Ärzte auf ihrem PC, zurückrufen können sie auch beim Radiologen.
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Re: Zahnprobleme
von Thea40 am 30.10.2013 00:47Hmmm,
die Wirkung von Cortison ist wohl nicht bei jedem gleich. Mir hat es sehr geholfen und ich kann nicht mehr ohne auskommen.
Ohne Cortison hatte ich andauernd Entzündungen am Zahnfleisch.
Das mit dem Sjögren war auch schlimmer. Leider gibt es beim Sjögren weniger Spucke und weniger Spucke heißt, der Speichel ist saurer. Saurer Speichel macht schneller Karies. Ich habe mir so viel Meckerei von Zahnärzten anhören müssen. Damals wusste doch noch keiner, wie alles zusammenhängt. Mit Cortison geht es meinem Mund besser.
Ich hatte von Natur aus feines Haar. Dass es jetzt noch feiner geworden ist, kann ich nicht behaupten. Dünner wird es schon, was in meinem Alter normal ist. Wenn man es so kurz schneidet, dass es an den Spitzen nicht mehr ausgefranzt aussieht, hat man doch eine gepflegte Frisur. Volumen kann man heute hineinwaschen 
. Vermehrten Haarausfall hatte ich manchmal, wenn meine Lupus-Hautgeschichten aktiver waren. Mit Quensyl und Cortison ist das jetzt nur noch ansatzweise für ein paar Tage. Dann beruhit es sich wieder.
Die Röte im Gesicht, ist bei mir ein Schmetterling. Zum Glück frisst er sich nicht mehr in meine Haut. Ich merke nur, dass ich immer wieder den Schmetterling kriege, wenn ich zu viel gemacht habe. Ich bin dann erschöpft. Das rote Gesicht ist mein Stoppschild, sagt, nicht mehr so viel rumlaufen, hinsetzen, ausruhen, Schatten, Kühlung. Cortison und vor allem auch Quensyl geht doch geen den Schmetterlin an.
Bevor ich Medikamente bekam war ich spindeldürr. Ich hatte kaum Muskeln, war ganz eckig und spitz und schnellsten überfordert. Mit Cortison hab ich endlich Normalgewicht erlangt und eben auch Muskeln ausbilden können. Ich vermute, Cortison hat bei mir die Verwertun der Nahrungsmittel reguliert. Vorher klappte das nicht. Im Nachhinein glaube ich, es war doch häufiger etwas mit meiner Leber nicht in Ordnung. Jedenfalls hatte ich da so Empfindungen wie später, als mal jemand etwas im Labor gefunden hat. Ich hab mit einer hohen Cortison-Dosis begonnen und bin dann runter auf Erhaltungsdosis. Ich war mal an der Obergrenze des Normalewichtes. Das hing aber mit meiner Arbeit zusammen. Ich habe viele Überstunden machen müssen, konnte mich fast nur über gekaufte, belegte Brötchen ernähren. Bewegung gab es wenig, mir tat auch alles weh. Danach gab es noch ein Viertel Jahr mit einem bösen Muskelfaserriss. Ich konnte fast gar nicht mehr gehen. Klar hatte ich da ein runderes Gesicht. Als ich wieder gehen konnte habe ich die Pfunde wieder verloren. Ich bin jeden Tag zweimal eine halbe Stunde zu Fuß gegangen. Wenn man selber kocht, kann man auch ein bisschen Acht geben. Zu viel Fett am Essen, ist sowieso nicht mein Geschmack. Bevor ich wieder spindeldürr und schlapp werde, bleibe ich bei meiner Erhaltungsdosis. Mein Körper scheint das zu brauchen. Ich würde auch hochdosiertes Cortison nehmen, bevor sich irgend ein Organ abmeldet. Übergewicht "in Maßen" ist doch besser als arge Leberwerte. Es geht darum, noch ein paar Jahre zu haben. Ob man mit schweren Organentzündungen Miss Germany wird, bezweifle ich.
Lasst es euch gut gehen.
Ich haue mir jetzt noch Quark mit Boskop, Ingwer und Haferkleie rein. Das steigert mein Wohlbefinden und fördert mein Selbstwertgefühl.
Thea
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Re: Folgeschäden durch Untergewicht
von Thea40 am 12.10.2013 16:29Hallo Chrissi,
leider ist es so. Extremes Untergewicht kann auch Organe, Knochen, Nerven usw. zerstören. Deshalb müssen Magersüchtige dringend behandelt werden. Sonst könnte man die Mädels doch einfach dünn sein lassen. Sie müssen sogar ein Mindestewicht erreichen, bevor man sie zur psychiatrischen Reha lässt.
Wer wie du, wegen einer Autoimmunerkrankung (z.B. Lupus) eine schlecht funktionierene Bauchspeicheldrüse hat, magert auch ab. Man muss versuchen, diese Unterfunktion auszugleichen. Von dir wird auch viel Verantwortung und Mitarbeit verlangt, was Diät, Regelmäßigkeit, gesunde Lebensführung und -kein!- Sport, Alkohol, Rauchen, Überdosis an Medikamenten angeht. Ich weiß, das ist viel verlangt, bei den Problemen, die dir deine Krankheit macht. Trotzdem, bitte, versuche gesund zu leben. Was du dir früher im Sport "ab"verlangt hast, versuche dir jetzt Gutes hinzuzufügen.
Liebe Grüße
Thea
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Re: Allgemeine Fragen zum Thema Lupus
von Thea40 am 10.10.2013 16:57Grüß dich Malaika-Tina!
Upps, 20 Jahre wurde der diskoide LE als Sonnenallergie angesehen? Das ist aber heftig.
Der diskoide LE gehört ja zum Hautarzt.
Der SLE gehört zum internistischen Rheumatologen. Wenn der Verdacht auf SLE gestellt wurde, solltest du das bei dem abklären lassen. Man kann beides haben.
Das mit dem Sterben vergiss mal schnell wieder. Beim SLE und einigen anderen systemischen Kollagenosen muss man sein Leben danach ausrichten, regelmäßig zur Kontrolle gehen und Medikamente nehmen.
Wenn du Cortison oder andere Medikamente regelmäßig einnimmst, die dein Immunsystem drosseln, ist jetzt die Zeit laut mit Hausarzt oder Rheumatologen über eine Grippeimpfung nachzudenken.
Liebe Grüße
Thea
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Re: Verwandten denken ich bin ein Simulant
von Thea40 am 10.10.2013 16:33Hallo kk9979,
was auch immer du ursächlich hast, es wurden doch von verschiedenen Ärzten Krankheiten eindeutig diagnostiziert und einer Behandlung für wert gefunden.
Was ich nicht verstehe, ist, weshalb deine Lieben, die anscheinend schlauer sind als jede Universität, noch keinen Nobelpreis für Medizin bekommen haben? Vielleicht machst du es wie ich, bedaure sie und schlage sie für die nächste Auszeichnung vor.
Liebe Grüße,
Thea!
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Re: Aphthen
von Thea40 am 04.10.2013 12:49Als ich noch keine Medikamente wegen der Kollagenose bekam, hatte ich an einer Stelle des Gaumens eine nicht heilende Stelle. Zuweilen schimmerte schon der Knochen durch. Seitdem ich Predni, Quensyl etc. nehme, ist es nur noch eine Delle in der Mundschleimhaut. Trotzdem kommen immer mal kleinere Löcher, die sich aber schnell wieder schließen. Meine Nase ist da problematischer.
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