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Re: Schwanger und Quensyl??

von mira am 03.03.2011 13:25

Hallo,

@daisy: Ich möchte keineswegs gefühlskalt auf Dich wirken ... es tut mir unendlich leid, was Dir und Deinem Sohn geschehen ist. Aber ich möchte Dich doch darauf hinweisen, dass Du mit Deiner mehrfach geäußerten unbelegten Vermutung, die weitere Einnahme des Quensyls könnte direkt oder indirekt Schuld sein, unnötige Ängste bei anderen schwangeren Lupuskranken auslöst. Gerade wenn in Deinem Fall die Aktivität des Lupus Auslöser und Ursache der Fehlgeburt war, wäre eher der umgekehrte Schluss logisch. Es wäre müßig und unnötig schmerzhaft, darüber zu sinnieren, ob eine Intensivierung der Therapie mit Quensyl oder anderen Basistherapeutika evtl. hätte den ursächlichen Lupusschub abschwächen/verhindern können. Umgekehrt ist es aber einfach nicht naheliegend, gerade die weitere Einnahme des Quensyls für Deine Probleme verantwortlich zu machen.

Ich weiß, Du suchst eine Ursache. Das ist absolut verständlich. Aber bitte sei Dir bewusst, dass Du damit Ängste schürst, die bei der einen oder anderen evtl. zu übertriebener Vorsicht führt. Und bei einigen kann das Weglassen der wichtigen Basistherapie auch wiederum zu Problemen führen.

Zusammengefasst empfiehlt jeder Arzt, der auf aktuellem Stand ist, die Weitereinnahme von Quensyl bei Eintreten einer Schwangerschaft - solange das Quensyl bislang gut vertragen wurde.

Alles Gute jedenfalls!
Mira

Re: schwanger und Calcimagon D3

von mira am 02.03.2011 20:03

Hallo,

ich nehme selbst auch Kortison und dieses Calcium-D3-Brausetabletten (600/400 Einheiten). Ich hatte mich dazu auch mal informiert und las damals, dass man als Schwangere max 400 Einheiten D3 zu sich nehmen soll. Da dachte ich, dass bei Einnahme der Brausetabletten quasi mein Soll übererfüllt sein dürfte, da man ja in der normalen Nahrung auch schon D3 hat. Also habe ich den Hersteller angeschrieben und der schrieb sogar sehr ausführlich zurück, dass die eigentliche Empfehlung für Schwangere max. 600 Einheiten seien - nur schreibt man eben aus Vorsicht die Maximalgrenze von 400 Einheiten für Schwanger in die Packungsbeilage. Meine Ärzte haben die Einnahme außerdem auch durchgehend empfohlen in der Schwangerschaft. Allerdings teile ich die Braustetabletten in 3-4 Stückchen, um sie über den Tag verteilt einzunehmen,

Das sind meine Erfahrungen dazu.

LG
Mira

Re: Ich hatte eine Fehlgeburt :(

von mira am 14.02.2011 13:47

Hallo Tina,

das tut mir sehr leid. Wie kann man da nur trösten?
Ich habe mich auch viel mit dem Thema beschäftigt und weiß nur, dass es eben gerade am Anfang leider sehr häufig vorkommt. Meistens ist das eine Vorsichtsmaßnahme des eigenen Körpers, um Dein Leben zu schützen oder aber es geschieht wegen Fehlanlagen beim Kind.

Niemand wird Dir sagen können, woran es lag - auch ganz vielen gesunden Frauen ergeht es so.

Ich wünsche Dir viel Kraft!

Mira

Re: Schwanger!!!!

von mira am 21.01.2011 17:52

Hallo,

ich möchte Dich keinewegs verwirren oder die Kompetenz Deiner Rheumatologin anzweifeln.

Aber:
Es wundert mich sehr, dass Du das Quensyl absetzen sollst. Ich habe mich lange wegen Kinderunsch damit beschäftigt, war im Schwangerschaftsseminar von Frau Prof. Gromnica-Ihle, hatte Mailkontakt mit Frau Dr. Fischer-Betz und etliche Texte dazu gelesen ... alle raten dazu, bei stabilem SLE-Zustand das Quensyl weiterzunehmen.

Erstens dauert es eine Weile (2-3 Monate) bis das Quensyl quasi aus dem Körper wieder raus ist.
Zweitens kann durch das Absetzen ein Schub provoziert werden.
Und drittens ist es eines der bestuntersuchten SLE-Basismedikamente bei Schwangerschaft und wird heutzutage als unbedenklich betrachtet.

Links dazu:

- Embryotox
- ein Artikel dazu

Klar ist es am allertollsten, wenn man ganz ohne Medis auskäme, aber ich würde das an deiner Stelle mit Hilfe der Infos aus den Links nochmal ganz genau mit dem Doc diskutieren, denn am Ende könnte das Absetzen auch schaden. Vielleicht geht es Dir ja gerade wegen des Quensyls so gut?

Sorry, ich will Deine Freude nicht trüben, aber es war mir doch wichtig, das mal anzubringen.

Alles Gute!
Mira

Re: Schwanger!!!!

von mira am 19.01.2011 12:47

Hallo!

Herzlichen Glückwunsch!

Hast Du Tramal und Metamizol abgesetzt (die beiden standen in Deinem Profil)? Wäre ja gerade am Anfang ganz sinnvoll, oder?

Und musst Du Marcumar oder so nehmen ... dann wirds auch eng mit Umstellen auf Heparin.

Jedenfalls alles Gute!

Mira

Re: Mit SLE und Marcoumar Einnahme zum Zahnarzt!

von mira am 17.01.2011 12:15

Hallo Tanja,

ich habe mir selbst vier Weisheitszähne ziehen lassen. Bei nur einem Zahn hätte ich die Marcumareinnahme nicht unterbrechen müssen. Bei vier Zähnen wollte man da aber auf Nummer Sicher gehen. Ich hatte dazu hier im Forum auch Fragen gestellt und habe viele nützliche Antworten bekommen:

Frage im Forum

Insbesondere die Linktipps von Leya haben mir gute weitergeholfen - vielleicht ja auch Dir?

Hier sind sie nochmal: Link 1 (Herzklappe) und Gerinnung Nr. 32

Alles Gute,
Mira

Re: Keinen Eisprung??? :-(

von mira am 22.12.2010 22:20

Hallo,

könnte nicht auch ein Ovulationstest Auskunft darüber geben? Gibt es im Megapack auch online zu kaufen. Wenn der positiv ist, ist gerade das LH (ein Hormon, das den Eisprung auslöst), besonders hoch. Normalerweise findet danach nach 12-36 Stunden der Eisprung statt.

Ob allerdings hohe LH-Werte automatisch zwingend auf das Vorhandensein eines Eisprungs hindeuten oder aber einfach nur zeigen, dass ein Ei springen könnte, wenn es vorhanden wäre, weiß ich nicht. Sprich: Ob das Hortmon auch gebildet wird, obwohl gar kein Ei gebildet wurde. Vielleicht hat da jemand Ahnung.

Viele Grüße
Mira

Re: Guter Rheumatologe Raum Leipzig gesucht

von mira am 22.12.2010 12:23

Hallo,

ich war selbst bis vor etwa 1,5 Jahren an der Uniklinik in ambulanter Behandlung - und zwar ganze acht Jahre lang. Stationär fand ich es dort eher solala (insbes. die Räumlichkeiten - altes Bettenhaus), aber ambulant sind die top. Sie kennen sich sehr gut mit SLE aus und ich würde an Deiner Stelle einfach versuchen, dort einen Termin zu kriegen. Einfach zentral anrufen und Dich durchstellen lassen zur Terminvergabe Rheumatologie.

Alles Gute!
Mira

Re: ist man in schubfreien phasen schmerzfrei?!

von mira am 12.11.2010 14:33

Hallo,

ich denke, so ganz schmerzfrei sind hier die wenigsten. Mit meiner Schmerzambulanz habe ich mich auf ein anzustrebendes Schmerzniveau von 2-3 geeinigt (Schmerzskale von 0-10, wobei 10 etwa dem Schmerz 'massiver Feuerkontakt' entspricht).

Ich nehme an, dass ich diesen chronisch-progredienten Verlauf habe, denn ich habe mal stärkere, mal schwächere Schmerzen, aber als Schub (mit Fieber, Organbeteiligung, massiver Verschlimmerung) würde ich das nicht bezeichnen. Das heißt - auf das obige Zitat bezogen - ich habe die Krankheit seit mehr als 10 Jahren, meine Schmerzsituation ist jedoch nicht laufend schlechter geworden. Denn: Ich habe meine Basistherapie angepasst (intensiviert) und habe ein Schmerzkonzept. Das heißt, ich weiß, wie ich auf welchen Schmerz reagieren muss, um ihn möglichst gering zu halten/einzudämmen. Ich will Dir damit diese Angst nehmen, die in Deinem Zitat anklingt. Der chronisch-progrediente Verlauf ist aus meiner Sicht eher von Vorteil, weil man eben lernt, langsam die Medikamente und den Alltag auf die Situation anzupassen.

@ Merbi: Eventuell müsste auch Deine Basistherapie intensiviert werden? Oder Du wendest Dich an einen Schmerztherapeuten/eine Schmerzambulanz, die mit Dir zusammen einen guten Plan zur Schmerzreduzierung erarbeitet?

Aber so ganz und gar schmerzlos war ich tatsächlich seit Jahren nicht - aber damit kann ich leben. (Das ist man ab etwa 30 auch als Gesunde nie, denke ich )

Liebe Grüße
Mira

Re: Zeitraum bis zur Diagnose? Beeinträchtigungen dadurch?

von mira am 11.11.2010 10:35

Hallo,

von mir heute im Telegrammstil:

- erste Probleme 1996 (Knieschmerzen) --> oberflächliche Untersuchungen ergaben Wachstumsschmerzen (Alter: 16) und Übergewicht als Ursache
- Frühjahr 1999 stärkere Schmerzen, erster echter Schub (glücklicherweise nur Gelenke) und daraufhin Besuch beim neuen Hausarzt -- der erkannte, dass seine Kompetenz nicht ausreicht und schickte mich sogleich in die Uni-Rheumatologie
- dort Diagnose SLE im Sommer 1999
--> ich kam ohne große Schädigungen bei der Diagnosesuche raus

- APS wurde auch sehr fix diagnostiziert - nach einer Thrombose im Frühjahr 2008 (die nur bemerkt wurde, weil ich meine Ärzte mittlerweile gut in Panik versetzen konnte) --> auch da kam ich noch glimpflich davon

Habe also insgesamt eher gute Erfahrungen gemacht und wurde zum Glück von den wichtigeren Ärzten auch ernst genommen. Außerdem begann meine Krankheit nicht so sehr dramatisch wie bei vielen anderen, daher habe ich zu Beginn auch nicht so viele dauerhafte Schädigungen eingefangen. Es wurde dann zwar durchaus noch dramatischer, aber da war die Krankheit bekannt und so konnte in den meisten Fällen gut und schnell reagiert werden.

Viele Grüße
Mira