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Re: Was soll ich davon halten , hat mein Arzt unrecht ?

von petraf am 05.08.2009 21:59

Mein HA hat mir am Telefon gesagt das alle Blutwerte OK sind, er hat mir aber nicht gesagt das er die Entzündungswerte nicht mit getestet hat.
Ich habe dann meinem RT angerufen aber da hatte der HA die Werte noch nicht rüber gefaxt.
Also hatte ich dem RT gesagt das alle Werte OK waren , darauf hin war der RT der Meinung das die Schmerzen nur von der Fibro kommen könnten.
Ein Teil der Schmerzen wird auch von der Fibro sein , aber die Muskelverkrampfung und die Steifheit das wird wohl von der Kollagenose kommen
Bei mir wurden die Schmerzen auch immer stärker wenn ich unter 10 mg Kortison ging.
Ich habe jede Woche 2 -3 mg herunter gestuft ,also schön langsam,
aber die Schmerzen ( und das steif sein ) kommen immer wieder.

LG Petra
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Re: Was soll ich davon halten , hat mein Arzt unrecht ?

von petraf am 04.08.2009 12:56

Hallo Anette
Ich werde das mal mit meinem RT besprechen ,
Du hast recht lieber wenig Kortison als eine Menge an Schmerzmittel.


Danke Dir Renate
Danke Dir Gabi

LG Petra
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Re: Was soll ich davon halten , hat mein Arzt unrecht ?

von petraf am 04.08.2009 12:54

Hallo noch mal
Ich habe gerade mit meinem RT gesprochen , da wäre ich doch bald aus allen Wolken gefallen.
Da sagt er mir doch das bei der Letzten Blutuntersuchung vom HA keine CRP und keine Entzündungwerte geprüft worden sind. Das habe ich ihm extra gesagt das es gemacht werden muss.
Grrrrrr.
Jetzt ist es natürlich möglich das doch alles an der Kollagenose liegt … ?
Ich soll auf jeden Fall 4 Wochen weiter Kortison nehmen ,
und dann wird ja wieder das Blut kontrolliert .
Nee , nee ich weiß ja Ärzte sind auch nur Menschen ,
aber etwas mehr Aufmerksamkeit würde ich mir schon wünschen.

LG Petra
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Was soll ich davon halten , hat mein Arzt unrecht ?

von petraf am 04.08.2009 09:32

Hallo ihr Lieben

Mein RT hat gesagt ich brauche kein Kortison mehr weil im Blut keine Entzündungswerte mehr sind und ich müsse mit den Schmerzen leben .
Das hatte mich zuerst gefreut aber .....

Als einige alternative hat er mir nur Lyrica empfohlen noch einmal zu versuchen oder zum Neurologen um von dem ein Schmerzbewältigungsprogramm , Lyrica hatte ich nicht vertragen, zu viel Nebenwirkungen ( immer Müde und Wasser in den Beinen )
und ein Schmerzbewältigungsprogramm wäre in dem Zustand wo ich mich kaum fortbewegen kann nicht in Frage gekommen, vor allem durch Gespräche gehen die Schmerzen und die Steifheit ja auch nicht weg .

Nun waren die Schmerzen und vor allem das ich steif bin wie ein Brett so stark das ich es am WE nicht mehr ausgehalten habe. Ich habe im Bett noch nicht einmal meine Bein alleine hoch heben können.
Ich habe ab Sonntag 20 mg Kortison genommen , gestern war es schon ein wenig besser und heute ist das Steife weg, ich kann mich wieder bewegen.
Die Schmerzen sind immer noch stark , aber das wird von der Fibro sein und da nehme ich Tilidin und Ibruprofen , also so kann man es schon aushalten.

Ich werde um 12 Uhr zur Telefonsprechstunde meinen RT anrufen bin gespannt was er sagt ,
Ich verstehe das nicht nach der Aussage von meinem RT dürften die Schmerzen und die Steifheit nicht mehr von der Autoimunkrankheit sein , sondern er meine es wäre nur noch von der Fibromyalgie und da hilft normal kein Kortison.

Das verwirrt mich etwas.

Hat von euch einer gute Blutwerte aber trotzdem die Beschwerden vom Lupus .?……..
L G Petra

LG Petra
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Re: Was wäre das Beste .... Medis ja oder nein ? Und andere Fragen

von petraf am 03.07.2009 11:35

Krümelmonster

LG Petra
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Re: Was wäre das Beste .... Medis ja oder nein ? Und andere Fragen

von petraf am 01.07.2009 16:55

Ja das stimmt Renate
Danke Dir

Ich Danke euch allen

Kümmelmonster , durch Dich weis ich erst was es für Möglichkeiten gibt, ich bin ja noch nicht lange ein Rollifahrer und das ist alles noch sehr neu für mich.
Aber ich werde jetzt auf jeden Fall alles Ausschöpfen .
Danke Dir

LG Petra
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Re: Was wäre das Beste .... Medis ja oder nein ? Und andere Fragen

von petraf am 01.07.2009 09:34

Hallo @
Das mit dem ... mich tragen ist so nee Sache. Mag sein das es so etwas gibt , habe nicht danach gefragt weil.....
Ich wiege 135 kg bin dem entsprechend gebaut und da ist es nicht ganz so einfach mich mal eben irgend wo hoch zu tragen.
Mein RT ist Anfang des Jahres umgezogen ,seine Praxis ist jetzt in einem KH .Als ich vor ein paar Wochen zu ihm musste wollte mein Mann sich einen Rollstuhl vom KH leihen um mich vom Auto bis zur Praxis bringen.Ob ihr es glaubt oder nicht , die haben nur kleine normale Rollstühle , keinen in dem ich passen würde. Ich zwar dick, aber es gibt noch sehr viel dickere.Was ist denn mit all denen ? ....
Ich gebe euch gerne ( wer das nicht glaubt )über pn den Namen des Krankenhauses und den Namen der Neurologen die keinen Fahrstuhl haben, möchte das hier nicht öffentlich schreiben.

Ich werde jetzt bei der Krankenkasse einen Faltrollstuhl beantragen der ins Auto passt. Ich weis nicht ob die mir den genehmigen weil ich ja erst vor ein paar Monaten einen Rollstuhl mit Motor bekommen habe.
Der ist leider zu groß und lässt sich nicht fürs Auto zerlegen.
Wenn ich das hin bekomme wäre mein Problem wenigstens zum teil gelöst . Zum Neurologen könnte ich dann auch, ich müsste mir dann nur einen aus einer anderen Stadt suchen, irgend wo wird es ja wohl einen geben der seine Praxis paterre hat. ...
Na schaun mer mal.

LG Petra
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Re: Was wäre das Beste .... Medis ja oder nein ? Und andere Fragen

von petraf am 30.06.2009 14:15

Hallo Dani
Ich bin ein Schisshase wenn es ums Wasser geht ,
da müsste ich erst eine Therapie machen um darüber weg zu kommen.
Da habe ich aber keine Lust darauf , unsere Psycho-Docktoren haben so wieso
alle ihr Praxen in hohe Etagen ohne Fahrstuhl.
Das ist wäre für mich unmöglich mit meinem Rollstuhl da hin zu kommen.
Ich müsste auch unbedingt zum Neurologen,
es gibt hier keinen in meiner Nähe zu dem ich hin könnte.
Ist gemein so etwas. Wir haben hier sogar einen Orthopäden der im 3 Stock seine Praxis hat ohne Fahrstuhl, ich weis nicht wie die auf so etwas kommen können.
Könnte in die Luft gehen wenn ich so etwas sehe.
Mein HA ist auch in der 3 .Etage , aber er macht ja wenigstens noch Hausbesuche.
L G Petra
Booo ist das warm heute schwitz.........

LG Petra
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Re: Was wäre das Beste .... Medis ja oder nein ? Und andere Fragen

von petraf am 29.06.2009 21:36

Hallo Renate
Vor Wasser habe ich Angst auch wenn es nicht sehr tief ist.
Krankengymnastik wurde vor ein paar Monaten schon mal versucht ,
aber da ich so druckempfindlich bin musste es aufgegeben werden.
Die Schmerzen waren zu groß.
Aber ich werde es wohl noch einmal in Angriff nehmen müssen ,
etwas muss ich ja versuchen.
Danke für den Link
L G Petra

LG Petra
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Re: Was wäre das Beste .... Medis ja oder nein ? Und andere Fragen

von petraf am 29.06.2009 08:31

Hallo Renate
Ich bin Reha unfähig , ich habe die letzen 5 Jahre nur gesessen ,
eine meiner Hüften sind ganz steif , die andere fast.
Krankengumnastik ist auch nichts zu machen mit den Beinen.
Muskeln sind wohl kaum noch vorhanden.
Ich wollte meine Hüften schonen und habe das Gegenteil bekommen.
Ja und zur Entspannung kann ich nichts machen wegen dem RLS , wenn ich zur ruhe komme geht das gezappel in den Beinen los.

Ich kann nur jedem Raten , wer sich noch bewegen kann der soll es tun ,denn wer rastet der rostet .Ich bin eingerostet und es gibt leider keine Ölkanne die das noch reparieren kann.
L G Petra

LG Petra
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