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Re: Cortison immunspressiv
von Heidi am 17.12.2010 19:49Also, das kann ich wirklich auch nicht behaupten, dass ich bei Cortisoneinnahme vermehrt Infekte habe, ist eher auch unwahrscheinlich. Könnte eher schon bei Immunsuppression passieren. Aber auch das ist bei mir nicht so, kriege zwar alles mögliche, aber wenn alle um mich rum Grippe und Erkältungen etc. haben, komme ich seit ich die Medis nehme glimpflich davon was Infekte angeht. Im Gegenteil, früher als ich noch nicht diese Medis nahm, war ich bei jedem Infekt dabei und zwar heftig, ist aber unter den Medis nicht der Fall.
LG Heidi
"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"
AntwortenRe: Artzthorror
von Heidi am 17.12.2010 19:41Hallo Talpi,
ich weiß jetzt nicht wie alt du bist und wie lange und wie extrem du unter den Auswirkungen der Krankheit leidest, aber grundsätzlich möchte ich dir sagen, dass es schon erstrebenswert ist, wann immer es geht und solange es geht auch ohne die Medikamente, insbesondere ohne Cortison und Immunsuppressiva auszukommen. Wir haben ja auch ruhigere Phasen und die Medikamente haben Nebenwirkungen und das insbesondere, wenn man sie sehr lange nimmt. Wir werden ii.d. R. immer wieder drauf angewiesen sein und deshalb ist eine Beschränkung auf die wirklich wichtigen Zeiten sinnvoll.
Ich bin fasst 30 Jahre Lupi, inzwischen SLE und entzündliches Wirbelsäulenrheuma mit Darmbeteiligung und trotzdem versuche ich immer wieder ohne oder mit weniger Medikamenten auszukommen. Ich wäre heute auch nicht mehr in der Verfassung, wenn ich die Medikamente immer durchgenommen hätte.
Erst im August war ich bei einem Vortrag einer Wissenschaftlerin, die genau das auch bestätigt hat und die These vertrat, solange wie möglich bei LE ohne Medikamente!!!!!!!! Nicht Jede/r braucht ständig Medikamente, ich habe die meiste Zeit der letzten 30 Jahre ohne überstanden, obwohl es auch Ärzte gab, die mir zur Dauermedikation geraten hatten, aber mit hohen Risiken. Also Ärzte, die auch wieder von den Medikamneten runterwollen, sind keine schlechten Ärzte, im Gegenteil!!!! Die denken langfristig für dich und außerdem haben wir außerhalb der Schübe auch gute Zeiten, wo wir das nicht brauchen. Du merkst ansonsten auch garnicht mehr, ob du was brauchst und es gibt auch Lupis, die einfach irgendwann nichts mehr brauuchen und es geht ihnen trotzdem gut.
Ich würde zu dem Arzt gehen, mich entschuldigen und nachfragen, warum er meint, dass du jetzt reduzieren kannst.
LG Heidi
"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"
Re: Auslassversuch
von Heidi am 11.12.2010 18:44Hallo, ich denke, wenn die Ärzte solche Auslassversuche empfehlen, hat das einen Grund und sicher würde so ein Versuch gut überwacht werden müssen. Ich würde schon bei ärztlicher Empfehlung auch mal Medikamente weglassen. Die Nebenwirkungen sind ja nun auch nicht ohne und ich hatte früher auch lange gute Phasen ohne Medikamente. Man muss aber sehr aufmerksam sein und bei Symptomen gleich den Arzt informieren.
Viel Glück
Heidi
"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"
Re: kälteschutzcreme ??
von Heidi am 11.12.2010 18:24für die Füße: Zwei Paar Socken übereinander, erst dünnere und drüber Wollsocken und große Schuhe. Gut sind auch die Einlagen mit Alu-Folie, die isolieren nach unten, Oberseite gibt es auch mit Fell oder Wolle. Wichtig sind weite Schuhe.
Gruß
Heidi
"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"
Re: Cymbalta
von Heidi am 11.12.2010 18:11Ist schon klar Renate, das Problem ist nur, dass m. E. viel zu häufig und zu schnell Fybromyalgie diagnostiziert wird, wenn man keine andere Erklärung für die Schmerzen findet und dann gibt`s Cymbalta und wenn dann trotzdem Probleme mit Depressionen auftreten, heißt es, aber Sie nehmen ja schon ein AD. Und die Betroffenen denken, bei ihnen wirken nicht mal AD und leiden weiter, ohne , dass ein anderes probiert wird. Darin sehe ich das Problem, ansonsten habe ich garnichts gegen Cymbalta, wenn es denn ausreicht. Alle AD wirken auch gegen Schmerzen, einfach, weil man die Schmerzen dann nicht mehr so schwer nimmt.
LG Heidi
"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"
Re: Rote Stellen/Flecken ohne Grund?
von Heidi am 11.12.2010 18:00Übrigens, nachdem ich 2008 erstmals einen großen roten Fleck auf der rechten Hand bekommen hatte, der beim entstehen furchtbar juckte und später immer wieder auch richtig brannte, sich über Wochen auch immer weiter ausbreitete und irgendwann an beiden Händen und Füßen kleine rote Bläschen entstanden waren, wurde das Ganze nach Biopsien als Cutaner LE diagnostiziert. Habe dann auf Dauer Quensil bekommen und einen Cortisonstoß.Auslöser war M.E. die Wintersonne. Seither nehme ich auch im Winter Sonnenschutz auf die Hände, wenn ich mit dem Hund gehe.
LG Heidi
"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"
Re: " autoimmuner Schrott "
von Heidi am 11.12.2010 17:46Hallo Dieter, wünsch dir, dass es bald wieder aufwärts geht und vor allem die Schmerzen weggehen.
Fühl dich gknuddelt und nicht die Hoffnung verlieren. Wenn die Ärzte erstmal wissen, wie das alles ausgelöst wurde, werden sie dir auch helfen können.
LG
Heidi
"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"
Re: Rote Stellen/Flecken ohne Grund?
von Heidi am 10.12.2010 20:21Hallo, habe gutes Rezept gegen rote Flecken im Gesicht gefunden. Ich benutze grünen Concieler nach der Tagepflege mit Lichtschutzfaktor und dann trage ich Make-up auf. Klar, ist ein bisschen maskenmäßig, aber ich fühle mich dann gut und keiner quatscht mich an auf meine Flecken. Unter dem Concieler sind die Flecken erstmal weiß und dann kann man sie gut Überschminken.
LG Heidi
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Re: " autoimmuner Schrott "
von Heidi am 10.12.2010 20:11Also, mir geht es die letzte Zeit wirklich auch nicht mehr gut, ich quäle mich mit Schmerzen überall, schlimm ist das Taubwerden, die trockenen Augen, die irgendwann einfach nur zugehen, die Nase , die blutet und nervt, die blauen Flecken bzw. Blutergüsse, obwohl ich mich nicht an den Stoß erinnere, der überaktive Darm, der mich manchmal zwingt, erst 4 Stunden nach dem Auftehen, aus dem Haus gehen zu können.................. aber ich komme gerade aus Hamburg, dort war ich mit meiner Schwester und meinem Schwager, die mich sehr gut unterstützen und ich hatte sie eingeladen zu "Sisters Act", Hotelübernachtung etc, wir waren noch bis 4 Uhr auf der Reeperbahn, haben u.a. eine tolle Frau besucht, sie ist Transvestiet, wie immer man das auch schreibt, und es geht mir nach diesem Erlebnis trotz Schmerzen etc. richtig gut!
Solange das geht, werde ich die schönen Seiten des Lebens genießen, nur so kommt man auf die Dauer zurecht mit so einer Krankheit und ich spüre seit einiger Zeit, dass es eng wird. Umso mehr genieße ich solche Aktionen, wer weiß, wie lange das noch geht. Hamburg war einfach toll! Jenny, eben der oder die hat mir dann seine Lederstiefel, schwarze und rote hergeholt und mich genötigt, die mal anzuziehen, war richtig lieb, haben uns toll verstanden, ich konnte in den Highheels nicht lange stehen, aber es hat Spaß gemacht und wir hatten eine tolle Nacht, habe mal wieder getanzt zu Oldies und gesungen und einen schönen halben Tag anschließend an den Landungsbrücken, im neuen Hafen etc.gehabt.
Mein nächster Plan ist einmal Paolo Conte life zu erleben, notfalls in Italien. Den höre ich seit 1983 und es ist immer wieder toll!!!!!!!!!
LG Heidi
"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"
Re: Cymbalta
von Heidi am 10.12.2010 19:44Hallo, bin auch mal auf Cymbalta gesetzt worden, habe das aber wieder abgesetzt, insbesondere weil ich Angst hatte wegen der Depressionen, wogegen es überhaupt nicht geholfen hat. Hatte vorher andere AD, die besser geholfen hatten und meine Schmerzen hatte ich weiterhin, aber ich bin auch keine wirkliche Fybromyalgiepatientin, wie sich später herausstellte.
Ich kann nur jedem raten, der echte Depressionen hat, was anderes zu nehmen. Bei mir hat Remergil sehr gut gewirkt, macht aber fett, sobald es einem ein bisschen besser geht, jetzt nehme ich Trevilor, auch als Erhaltungsdosis, in besseren Zeiten 75 mg und damit bin ich relativ zufrieden. Ich finde das Schlimmste sind die Depris, weil dann kann man garnichts mehr dagegen setzen und das ist echt furchtbar!!!!!
Ich kann auch mit einem heftigen Schub umgehen und positiv denken, vorausgesetzt ich bekomme nicht auch noch heftigen Depressionen,das ist das Schlimmste überhaupt!!!!!!!!!!!
Solange ich keine massiven Depressionen habe , sage ich immer, es geht trotzdem, egal wie sehr der Lupus zuschlägt.
Also, wwenn ihr wirklich wirksame AD braucht, lasst euch nicht auf Cymbalta ein, denn niedrig dosiert ist Cymbalte ein Mittel gegen Harnwegsinkontinens und erst höher dosiert gilt es als AD, aber es wirkt nur bedingt.
LG Heidi
"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"