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Re: Krankheitsverlauf bei APS

von mira am 05.10.2010 10:10

Hallo,

@mickiy ... naja, die Ernährungsmpfehlungen beziehen sich auf Patienten, die Gerinnungshemmer wie Marcumar, Falithrom oder Coumadin einnehmen, da dabei das Vitamin K die Wirkung der Gerinnungshemmer herabsetzen kann. Ich glaube daher nicht, dass man das berücksichtigen muss, wenn man 'nur' ASS nimmt. Die einzige Ernährungsempfehlung, die mir da einfällt ist: viel trinken, damit kein Flüssigkeitsmangel im Körper vorherrscht, der ja Thrombosen auch begünstigen könnte.

Viele Grüße
Mira

Re: Krankheitsverlauf bei APS

von mira am 04.10.2010 12:25

Hallo,

die Auswirkungen des APS auf meinen Alltag sehen so aus:

- ich trage täglich Thrombosestrümpfe (wober eher das ständige Waschen als das Tragen nervt),
- versuche, nicht zu lange zu sitzen/liegen,
- messe regelmäßig (etwa einmal pro Woche und öfter, wenn ich besonder viele/wenige Schmerzmittel einnehme),
- esse nicht unbedingt dreimal pro Tag Sauerkraut oder Spinat (wegen des Vitamin-K-Gehalts),
- habe leider ständig Angst vor eine Thrombose/Embolie,
- lasse die Werte regelmäßig in der Gerinnungsambulanz kontrollieren,
- plane eine hoffentlich baldige Schwangerschaft sehr genau unter Einbeziehung der wichtigsten Ärzte (Rheuma, Gerinnung, humangenetischer Gyn.),
- achte sehr genau auf mögliche Wehcselwirkungen anderer Medikamente (bspw. keine Volater-/Aspirin-Einnahme) und
- achte wegen der Gerinnunsghemmung darauf, nicht zu gefährlich zu leben (wenig Verletzungsgefahr beim Sport oder so).

Das wäres eigentlich auf den ersten Blick alles. Man kann gut damit leben, wenn man erstmal die ersten paar Monate nach der Diagnose gelernt hat, nicht zu panisch auf Muskelschmerzen oder vermeintliche Thombosen zu reagieren und trotzdem auf mögliche Thrombosesymptome angemessen zu reagieren.

Wenn Du konkrete Fragen hast, schreib ruhig. Soweit ich und die anderen können, beantworten wir sie sicher gern.

Mira

Re: Novalgin

von mira am 30.09.2010 16:49

Hallo,

ich bin auch klarer Fan von Novalgin in Tablettenform. Die Tropfen sind einfach nur nervig - vor allem für unterwegs.

Ich nehme pro Woche an ungefähr zwei Tagen ein Schmerzmittel: Erste Wahl ist Paracetamol wegen Kinderwunsch. Wenn die Schmerzen aber zu heftig sind, nehme ich Katadolon (gegen Verspannungsschmerzen) oder Novalgin gegen die klassischen Entzündungsschmerzen. (Oder im schlimmsten Fall beides.)

Ich trauere heftig meinem Voltaren in Tabelettenform nach. Die waren so super! Keine Restschmerzen mehr für mindestens sieben Stunden. Viel besser als Tilidin und der ganze Kram. Aber zusammen mit Gerinnunsghemmern sind die ja verboten.

LG
Mira

Komisches Symptom 2

von mira am 30.09.2010 16:45

Hallo nochmal,

ich habe ein weiteres Symptom, das mich etwas stresst: Haarausfall. Und zwar richtig viel. Beim Haarewaschen habe ich plötzlich ganze Strähnen in der Hand. Ich verliere tagsüber mindestens viermal so viele Harre wie früher. Ich habe (noch) keine Lücken in der Frisur (habe ohenhin viele Haare).
Medikamentös habe ich nur Falithrom durch Coumadin ersetzt. Alles andere ist beim Alten geblieben.

Ob es überhaupt SLE-bedingt ist, kann ich natürlich auch nicht klar sagen. Habe mir z.B. vor vier Wochen die Haare etwas (nur 2 Nuancen) aufgehellt - für Männer also kaum sichtbar. Allerdings begann der Haarausfall erst zwei Wochen nach der leichten Blondierung (die ohne Brennen, Jucken o.ä. ablief).

Was denkt Ihr? SLE oder Alltag? Ignorieren und abwarten oder zum Doc?

Danke!
Mira

Komisches Symptom 1

von mira am 30.09.2010 16:40

Hallo!

Seit ein paar Wochen plagt mich ein sonderbares Symptom. Ich weiß auch nicht, ob man es dem SLE zuordnen kann, aber man kann ja nie wissen.
Es ist mir etwas peinlich, aber: Mir tut die rechte Pobacke weh.
Und zwar fast wie ein Muskelschmerz. Ich dachte, es wäre evtl. der Ischias. Aber es geht wirklich nur um die Pobacke, nicht den Rücken oder die Beine. Und nun war ich zwischenzeitlich auf dem Trip, es könnte eine Thrombose (wegen APS) sein. Im Gesäß ?
Habt Ihr eine Idee? Habe das nun schon seit etwa drei, vier Wochen. Meine Thrombose im rechten Unterschenkel hat sich damals so ähnlich angefühlt. Andererseits nehme ich Gerinnungshemmer. Und vielleicht sitze ich auch einfach falsch.

Sorry für die doofe Frage. Ich werde das auch meinen Hausarzt fragen, aber den sehe ich erst in ein, zwei Wochen.

LG
Mira

Re: Stillen unter Azathioprin?

von mira am 30.09.2010 16:34

Hallo Dani,

danke für den Tipp.
Also geht Aza zwar auf die Muttermilch über, aber offenbar in so geringem Maße, dass es nicht schadet? Würde gern die Mechanismen verstehen, aber das ist vielleicht auch etwas überengagiert von mir, wo ich noch nichtmal endgültig abschließend entschieden habe, schwanger werden zu wollen.

Ich werde mal bei Frau Fischer-Betz nachfragen.

Liebe Grüße!
Mira

Re: Vorbereitungen/Untersuchungen vor Schwangerschaft

von mira am 30.09.2010 16:29

Hallo Bianca,

danke für Deine Hinweise!
Ich nehme an, ich habe mit meinem Text ein paar Leser ziemlich erschlagen - will eben am liebsten immer gleich alles abfrühstücken und so viele sind ja aktuell nicht in Deiner oder meiner Situation (Schwangerschaft und Kinderwunsch). Deine Erfahrung hilft mir aber schon wirklich weiter. Danke.
Hast du denn Folsäure genommen?

Welche Vorbereitungen triffst Du denn für die Geburt? Also kann man bspw. diese heftige Hormonsituation irgendwie ausgleichen, damit kein Schub provoziert wird?

Und hast Du APS und SS-A/B-Antikörper? Das macht das Ganze ja nochmal komplizierter.

Alles Gute jedenfalls im Schwangerschafts-Endspurt

Liebe Grüße
Mira

Re: Verspannungen

von mira am 28.09.2010 11:30

Hallo,

da bin ich aber platt. Das sind genau die Probleme, die ich jeden Monat habe. Immer ab etwa einer Woche vor der Mens. bis zum Start der Mens.
Bislang hat mir kein Arzt geglaubt, dass es was mit dem Zyklus zu tun haben könnte, weil die Scherzen zu weit oben (Schulter und Brustgürtel) lokalisiert sind. Mir helfen auch nur Ärme, Tens und gelegentlich eine Tablette Katadolon. Achja, und Krafttraining, aber das habe ich auf Dauer nicht durchgehalten.

Ist es vielleicht so, dass die Muskeln beim Lupus viel schneller auf Komplikationen/Verspannungen/leichte Entzündungen anspringen und daher fast monatlich aufmucken?

LG
Mira

Re: Und wieder Harnwegsinfekt!!!!

von mira am 28.09.2010 11:25

Hallo Cathy,

ich habe keine Probleme damit, aber schon von drei überzeugten Lupus-Damen gehört, die auf die Einnahme von Cranberry-Extrakten (noch besser: Saft) schwören. Warum es helfen soll, weiß ich nicht mehr, aber es klang damals sehr überzeugend.

Alles Gute!
Mira

Re: Stillen unter Azathioprin?

von mira am 28.09.2010 11:20

Hallo Lupsi,

das ist ja toll und mir total neu, dass man unter Aza stillen kann.
Ich weiß, Dein Beitrag ist schon aus 2008, aber vielleicht liest Du das ja trotzdem.

Ich werde mich auch nochmal an die empfohlene Webseite (www.bbges.de) wenden, aber mich würde trotzdem jetzt schonmal interessieren: Warum war es - trotz allgemein übllichem gegenteiligem Rat - bei Dir möglich, zu stillen. Ich hatte bisher gedacht, das würde dem Kind schaden. Aber offenbar ist das nicht so, oder?

Danke & LG
Mira