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Lupiene

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Klage bzgl. des AGG

von Lupiene am 03.03.2010 19:06

hallo,

mich würde interessieren, ob schon einmal jemand von euch wegen verstoß gegen das allgemeine gleichbehandlungsgesetz (agg), wegen der erkrankung/behinderung geklagt hat. bzw. ob schonmal jemand in einer situation war, indem er darüber nachdachte wegen diskriminierung etwas zu unternehmen? wie waren eure erfahruungen diesbezüglich?

lg lupiene

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Re: Lichttherapie bei Lupus?

von Lupiene am 02.03.2010 11:40

hallo micky,

wenn ich genaueres herausgefunden habe, werde ich es dir rückmelden.
ich bin auch schon ganz gespannt...

glg lupiene

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Re: Lichttherapie bei Lupus?

von Lupiene am 01.03.2010 23:15

hallo ihr,

ist ja total krass wie die lampen und neonröhren zum teil auf euch wirken...ich bin schockiert!

@micky: danke für die nachricht. ich werde mal versuchen die beschreibung ausfindig zu machen. deine argumentation ist echt schlüssig und macht mich dementsprechend unschlüssig ;-)

lg lupiene

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Re: Lichttherapie bei Lupus?

von Lupiene am 01.03.2010 11:47

hallo renate,

Nein das ist nicht das gleiche. Die Lichttherapiegeräte die für Depression eingesetzt werden haben nicht die Wirkung wie die Sonne und es ist auch eine andere Therapie als die Phototherapie bei Hauterkrankungen.


vielen dank für die aufklärung :-) also, ich meinte die geräte, die man bei depressionen einsetzt! sorry, ich habe mich im thread-titel wohl missverständlich ausgedrückt.
so, wie du das beschreibst, wurde das bei dir als ganz unbedenklich eingestuft.
gibts da noch erfahrungswerte von anderen lupis?

lg lupiene

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Re: Lichttherapie bei Lupus?

von Lupiene am 28.02.2010 20:33

hallo ihr,

@micky:

Diese Lampen sollen doch das volle Spektrum abstrahlen, also genauso wie draußen, oder? Ich hatte Angst, dass es daher genauso "anregende" wirkt wie zuviel Sonne.

das ist mir auch nicht klar und in den beschreibungen finde ich keine auskunft diesbezüglich. vielleicht weiß ich aber auch nicht, wonach ich genau gucken muss :rolleyes:

@cony:
zur zeit bin ich ziemlich selten beim hautarzt und habe somit auch keinen festen. deine info bzgl. der lichtempfindlichkeit ist aber ein guter hinweis. bedeutet das, dass du auch im büro, supermarkt ect. auf neonlicht reagierst? oder bezog sich deine beschreibung auf das lichttherapie-gerät? ist das lichttherapie-gerät was bei depressionen benutzt wird das gleiche, wie das, was bei schuppenflechte eingesetzt wird?

@sunflower:
reagierst du auch mit der haut auf lampen?

fr. maus@:
Ich hab immer Schwierigkeiten beim Neonlicht oder diesem Licht im Kh,da verändert sich meine Hautfarbe so komisch.

kommt das auch vom lupus?

lg an euch

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Re: Lichttherapie bei Lupus?

von Lupiene am 28.02.2010 19:09

hallo micky,

warum hast du davon abstand genommen? wegen dem wolf?

lg lupiene

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Lichttherapie bei Lupus?

von Lupiene am 28.02.2010 18:24

hallo,

ich frage mich, ob es schädlich ist bei sle ein lichttherapie gerät einzusetzen. kann mir jemand weiterhelfen?

danke:-)
lupiene

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Re: Iloprost- bzw. Ilomedininfusionen bei Raynaud-Syndrom

von Lupiene am 27.02.2010 17:12

hallöchen,

@gaby:

In meiner Rheumaklinik sagen sie es muß schon 7 besser 10 Tage Minimum gegeben werden.Gerade wenn Du merkst das es unter Infusion besser wird, müßtest Du es vielleicht länger als 5 Tage laufen lassen.

mir hat man im rheumakrankenhaus gesagt, dass die infusionen 3-5 tage laufen sollen und ich mit 5 schon am oberen limit bin. da sieht man wieder, wie unterschiedlich die therapie doch gehandhabt wird. ich denke ja mittlerweile auch, das 5 tage vielleicht einfach nicht mehr ausreichen :#:

@monika: schön das du wieder zurück bist :-) ich werde monique bzgl. des raynaud mal kontaktieren!

@coffeesickly:
Hat jemand von euch schon mal deswegen einen Calciumantagonisten probiert?

ja, ich habe die vor jahren probiert und ich habe sie zum einen nicht vertragen und zum anderen hat es leider nichts gebracht.

lg lupiene

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Re: Treffen im Frankfurter Raum

von Lupiene am 26.02.2010 21:55

oder afrikanisch essen?


jaaa, super idee micky!! da wäre ich sofort dabei und müsste mir auch keine gedanken über's laufen machen ;-)

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Re: Iloprost- bzw. Ilomedininfusionen bei Raynaud-Syndrom

von Lupiene am 26.02.2010 21:54

liebe kirsten,

danke für die nachricht! an den temperaturen kann es diesmal nicht liegen, denn im dezember 2008 hatten wir auch enorme minustemperaturen und da habe ich es so sehr genossen, dass die therapie half.

Ich habe es damals so aufgefasst, dass die Nebenwirkungen im Verhältnis zum Erfolg inakzeptabel wären.

stimmt, die nebenwirkungen sind nicht ohne. bei der letzten infusion musste ich sicherheitshalber auf die intensivstation. ich hatte allerdings schon frostbeulen und habe ja auch die durchblutungsstörungen mit den beinen, insofern wäre es einfach sehr schön gewesen, wenns geklappt hätte. mich würde es daher echt interessieren warum es diesmal nicht hilft. vielleicht ja, weil ich letztesmal innerhalb weniger wochen 10 infusionen bekam und es diesmal "nur" 5 waren...wahrscheinlich habe ich mal wieder fragen, auf die man keine antworten bekommt.

lg
lupiene

ps: hoffe wir sehen uns in frankfurt wieder *freu*

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