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Re: Hilfe für den Alltag mit kleinen Kindern ?
von fina am 11.11.2011 10:11Danke Renate für die viele Tipps,
Ich hatte auch schon daran gedacht, anderen Mütter zu fragen, aber ich kenne sie nicht so gut und sie wissen auch nichts vom Wolf.
Nächste Woche werde ich mit der Erzieherin sprechen. Es ist glaube ich notwendig, falls mein Sohn erzählt "Mama oft müde" oder "mama aua"... Sie werden sich irgendwann fragen, was bei uns los ist und es ist besser es zu klären. Nun mach mir das schon grosse Angst, mich zu "outen". Naja... muss aber sein
Wie alt sind deine Kindern jetzt? Wie gehen sie jetzt mit der Krankheit um?
lg
AntwortenRe: Hilfe für den Alltag mit kleinen Kindern ?
von fina am 10.11.2011 13:52@ Frimbi : es ist genau was ich befürchte. ICh denke auch, dass es abgelehnt wird bei mir. ICh habe keine Lust audf Widerspruch und mich rechtfertigen zu müssen. Sag Bescheid, ob es bei di funktionniert. ICh wünsche dir viel Glück
@ Renate : Vielleicht war es einfacher vor ein Paar Jahren eine Haushaltshilfe zu bekommen. Kann es sein, dass immer mehr Menschen krank sind und sowas benötigen? Dann müssen die KK öfter ablehnen.
Nun wäre es schon schön zu wissen, es ist für meine Kinder alles geklärt, wenn ich es wirklich nicht mehr schaffen kann.
Mein Mann ist auch Vollzeit berufstätig (Naja...irgendwie bin ich es auch mit den Kindern... 
)
lg
Re: Hilfe für den Alltag mit kleinen Kindern ?
von fina am 09.11.2011 22:31Bei einer Haushaltshilfe, muss man nicht im Krankenhaus sein ?
Ich hatte die Papiere schon beantragt, aber ich war mir nicht mehr so sicher, ob ich das machen soll oder nicht.
Sonst wäre das eine Möglichkeit. Kann man das als Unterstützung bekommen ? Mal Mehr, mal weniger ? für ein Paar Stunden, oder um mein Sohn vom Kindergarten abzuholen (wenn meine Gelenke nicht mitspielen).
Ich finde es immer schwierig, weil die Anderen das nicht sehen können, was man durchmacht, und ich fühle mich auch doof, nach HIlfe fragen zu müssen. Früher habe ich immer alles alleine geschafft. Es ist ein schlechtes Gefühl, auf den ANderen angewiesen zu sein.
Ich werde mich dann erkündigen und hoffe, dass es mir ein bisschen Entlastung schafft.
Danke Renate
Hilfe für den Alltag mit kleinen Kindern ?
von fina am 09.11.2011 20:12Hallo,
wusste wieder nicht, wo ich dieses Thema posten konnte :
folgendes : ich habe 2 kleinen Kindern (1,5 und 3,5 Jahren alt). Momentan ist mein Wolf nicht so stabil und es macht mir Schwierigkeiten um meine Kindern zu sorgen.
Nun bin ich immer überbelastet, schaffe das Ganze irgendwie, aber oft über meine Grenzen. Abends und am Wochenende muss ich manchmal mich ins Bett verkriechen um mich zu erholen. Mein Mann hilft sehr viel, aber es ist auf Dauer nicht sehr schön für uns alle. Ich möchte gerne mehr für meine Familie da sein können und nicht nur das Notwendige aus dem Not erledigen.
Hat jemand Tipps, wie man als Lupi mit kleinen Kindern den Alltag besser meistern kann ?
lg
Re: Benlysta
von fina am 05.11.2011 22:31Hallo,
Es ist alles sehr interessant zu lesen und ich wünsche euch, dass es hilft (mit möglich wenig Nebenwirkungen) den Wolf zu zähmen.
mein Artzt überlegt mir ab Dezember Benlysta zu verabrreichen. Ich habe grosse Angst und weiss nicht, ob es wirklich das richtige für mich ist. Ich denke, dass ich ein leichtbetroffene Lupi bin : herzbeutelentzündung beim Schub und mal Gelenkebeschwerden sonst nicht so viel. Das einzige Problem bei mir ist, dass ich mehrmals täglich ein leichtes Druck in der Brust spüre (beim zu viel Aktivität), das mir "Stop" sagt, ich bin von meinen kleinen Kindern überlastet und ständig müde. Nun sind meine Bluwerte super in Ordnung.
Für dieses Medikament habe ich gelesen, es würde bei Patienten mit tolle Blutwerte nichts bringen (das bin ich aber). Also wozu der Aufwand ?
Es steht auch, dass die Müdigkeit reduziert wird. Merkt ihr es wirklich ?
lg
Re: Stichwörter beim Widerspruch (30%) ?
von fina am 05.11.2011 22:07Mensch, ist es kompliziert !
habe auf die internetseiten von diesen Sozialverbände geschaut (SoVD und VDK).
Wenn ich richtig verstehe, können beiden in Sozialfragen und Angelegenheiten helfen, nun der VDK scheint sich auf Schwerbehinderten Recht mehr spezialisiert zu haben als der SoVD... Stimmt es so oder ist es eigentlich egal, wo ich anklopfe ?
Kann mir jemanden ein empfehlen ?
LG
Re: Stichwörter beim Widerspruch (30%) ?
von fina am 04.11.2011 09:18Hi,
danke nochmal, ich bin jetzt dabei, alle meine Symptome aufzuschreiben. Es ist gar nicht so einfach.
Was macht so ein Sozialverband. Wo und wie finde ich einen in meiner Nähe ?
lg
Re: Stichwörter beim Widerspruch (30%) ?
von fina am 30.10.2011 15:11HI,
Waouh, danke für die sehr ausführliche Antwort, die mir weiter geholfen hat, naja, ich muss noch ein bisschen weiter lesen (Handbuch usw...).
Also, ich habe mich entschieden, den Widersrpuch direkt Morgen zurückschicken aber ohne Begründung. Sie sollen einfach mein Fall erneut prüfen. Es dauert sowieso immer so lange um eine Antwort zu bekommen, in der Zeit kann ich mir Gedanken machen, wie ich den Rest schreibe (was nicht so einfach ist).
Mit dem psychischen Druck, das ist schon richtig eine doofe Sache, ich bin oft traurig, dass ich vieles nicht machen kann, es ist gar nicht so einfach. Andersrum, ich stelle mir vor, jemand der Blind ist oder Gehbehindert, wieviel % bekommt er denn ? 50 % ? 70 % ? Ich kann doch nicht verlangen fast so viel % zu haben wie sie. Es ist mir klar, dass es verschiedenen Behinderungen sind und, dass es vielleicht einfacher ist zu beurteilen, wenn die Behinderung greifbar oder sehbar ist, was bei uns nicht der Fall ist. Naja, ich habe trotzdem Schwierigkeiten oder Probleme, mich als Behindert zu sehen (es heisst auch, die Krankheit zu akzeptieren, und habe ich noch nicht ganz). Für mich ist Antrag eine Art zu sagen : "Ja, ich bin krank und es ist ok"... naja, mindestens ist es der ANfang.
So... jetzt habe ich mehr geschrieben als ich wollte.
Danke nochmal
Stichwörter beim Widerspruch (30%) ?
von fina am 29.10.2011 21:41Hallo,
Ich habe ähnliche Beiträge gesehen, ich wusste nicht, ob ich drin schreiben sollte oder einen neuen öffnen sollte... Ich hoffe, es ist so richtig.
ich habe vor 4 Monaten den Antrag gestellt und jetzt den Bescheid bekommen (30%). In meiner Selbsthilfegruppe haben sie mir alle gesagt, ich würde mindestens 30 % bekommen und müsste dann die Entscheidung widersprechen um mehr zubekommen.
Wenn ich aber sehe, dass viele von euch viel mehr Beschwerden haben als ich und erst auch soviel % (oder sogar weniger) bekommen, bin ich mir aber unsicher, ob ich es weiter versuchen soll.
Trotzdem habe ich 2 Fragen :
- was habe ich für Vorteile unter 50 % ausser für die Steuer ?
- gibt es irgendwelche Stichwörter, die unbedingt in dem Widerspruch gehören, damit die Behörden es nicht sofort ablehnen ?
Meine zweite Frage mag seltsam sein, ich verstehe nur nicht, warum man immer so sehr kämpfen muss für dieses Papierkram (je hartnäckiger, desto mehr Chancen hat man es zu bekommen).
Ich habe die Erfahrung schon für einen Kurantrag gemacht. Die Kur wurde 2 Mal abgelehnt und das dritte Mal wurde es mit einem "Stichwort" dann schnell genehmigt. Deswegen die Frage.
Danke
Kur genehmigt!
von fina am 13.04.2011 21:02Hallo,
meine Mutter-Kind-Kur wurde genehmigt! Ich fahre im Juni hin! Ich freue mich so sehr
Das erste Mal habe ich die Kur in November beantragt, da hat die Krankenkasse pro Forma abgelehnt.
Das zweite Mal hat sie abgelehnt, mit der Begründung, dass ich eine Reha brauche und kein MKK, weil ich Lupus habe. Mein Lupus war eigentlich stabil und deswegen, war eine MKK für mich eher sinnvoll. Nun kam der Wolf vor 3 Wochen zurück (Herzbeutelentzündung), also COrtison hoch...
Tja... letzte Woche kam die Genehmigung für die Kur... Schade, dass es so spät kommt. Ich war zu erschöpft und immer an meinen Grenzen. Früher, hätte ich vielleicht einen Schub vermeiden können... naja vielleicht auch nicht. Auf jeden Fall freue ich mich auf der Kur und bin sehr gespannt, was auf mich zukommen wird.
lg