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Fernsehbericht
from Ina83 on 10/05/2013 07:32 PMHallo an alle :)
Hab vorher durch zufall diesen Fernsehbericht über SLE gesehen!
http://tvthek.orf.at/programs/1714463-Bewusst-gesund/episodes/6851083-Bewusst-gesund---Das-Magazin
ReplyRe: Basistherapie - Nebenwirkungen
from Ina83 on 11/19/2012 09:38 PMHallo Skorpion!
Quensyl und Resochin wird nicht nur beim Hautlupus eingesetzt. Ich habe Systemischen Lupus und nehm schon lange Resochin. (im Beipackzettel von Resochin steht auch nur das es bei Systemischen Lupus eingesetzt wird) Hatte nur anfangs Beschwerden mit Übelkeit. Wurde aber nach ein paar Wochen deutlich besser und mittlerweile hab ich gar keine Nebenwirkungen mehr :)
Ich muß sagen das es mir mit Resochin deutlich besser geht. Muß natürlich nicht heißen daß das bei jedem so ist... @Alice: Hoffe dein zweiter Versuch mit Resochin verläuft besser!!! Lg
Re: Lasst Ihr Euch impfen?
from Ina83 on 09/15/2012 03:08 PMIch lasse mich auch gegen nichts impfen. Hatte 2mal einen heftigen langanhaltenden Schub nach einer Impfung. Einmal bei Tetanus und einmal bei Zeckenimpfung. Zwar schon lange aus, aber seit dem nie wieder impfen...
Re: Hilfe meine Zähne zerbröckeln...
from Ina83 on 09/15/2012 01:34 PMDanke für eure Antworten! Da bin ich dann doch nicht allein mit meinem Problem...
@ Red Cow: Bei dir ist das ja echt fast so wie bei mir... So ein sch... und du bist ja auch noch so jung... Ich bin selbst schon bis nach Wien gefahren. Hab mir dort mal alles anschauen lassen, aber mehr als alles herrichten könnens auch nicht tun. Über Kronen trau ich mich nicht drüber. Hab da Angst davor das die Zähne "von innen" trotzdem zerbröckeln und dann war das ganze Geld umsonst. Der ZA in Wien hat mir auch gesagt das bei mir Kronen keine Lösung sind. Und er kann mir keine Garantie geben das sie länger als 3 Jahre halten werden. Ich bin bei der OÖGKK versichert, die zahlen auch nur das übliche. "Falsche Zähne" zahlens nur alles was zum rausnehmen ist. Aber soweit ich weiß hast du ja bei der BVA auch noch den Selbstbehalt oder? Es ist zum davonrennen.
Hilfe meine Zähne zerbröckeln...
from Ina83 on 09/03/2012 06:59 PMHallo an alle! Ich melde mich mal wieder... denn ich bin echt total verzweifelt :( Weiß nicht mehr was ich machen soll mit meinen Zähnen. Schön waren sie ja noch nie wirklich, aber vor meinem letzten schlimmen schub (den ich schon länger wieder im Griff hab) sind mir nacheinander mehrere Plomben rausgefallen und 3 Zähne sind richtig "zerbröckelt" wie eine Kreide... Dies waren Zähne, die vorher weder ein Loch hatten noch sonst was...
Seit dem Wochenende gehts wieder los. Samstag und Sonntag jeweils eine Plombe die raus fiel, Heute wieder (noch dazu vorne) ein Zahn der "zerbröckelt"! Wird wahrscheinlich wieder ein Schub folgen... Ich war mittlerweile bei 3 verschiedenen Zahnärzten weil ich wirklich verzweifelt bin. Aber irgendwie werd ich nicht ernst genommen. Wenn ich was vom SLE sage, wird es irgendwie überhört oder ich bekomm zur Antwort: Kann schon sein das es davon ist. (die Antwort klingt aber wie wenn sie SLE noch nie gehört hätten) Im Internet find ich auch nicht wirklich was dazu. Auf einer Seite steht zwar, das das Absterben der Zähne bei SLE manchmal vorkommt. Kann mir von euch wer weiterhelfen? Ich bin echt am verzweifeln und könnt nur noch heulen...
Lymphknoten angeschwollen
from Ina83 on 08/11/2012 05:59 PMHallo an alle!
Habe vorhin bemerkt das ich unter der rechten Achsel einen "knoten" habe. Hab das ganze dann mal abgetastet... Es ist ca. 1cm groß und fühlt sich wie eine kleine Kugel an. Sind das geschwollene Lymphknoten? Hab dann mal gegoogelt und da finden sich doch schon einige Einträge das es mit dem Lupus zusammenhängen kann. Hat das von euch auch jemand? bzw. ist das gefährlich?
Schlechte Venen...
from Ina83 on 07/31/2012 09:15 PMHallo an alle! Melde mich mal wieder... Hat von euch auch jemand das Problem das ihr sehr schlechte Venen habt? War heut wieder auf der Rheuma Ambulanz zur Kontrolle und es hat wieder mal ewig gedauert beim Blut Abnehmen! Mittlerweile gehts nur mehr auf der rechten Hand am Handrücken und erst nach minutenlangem "Händebaden" in heißem Wasser. Die Ärztin meinte das meine Venen sehr dünn sind und total tief liegen...
Re: die schöne Sonne
from Ina83 on 05/28/2012 11:09 PMoh je die Sonne.... Wenn ich morgens aufstehe und es scheint die Sonne ist mein Gedanke schon: Der Feind ist da :)
Mir gehts da auch wie Renate! Hab sofort Kopfschmerzen und Gelenkschmerzen, usw... Sonnencreme 50+ ist mein ständiger Begleiter. Aber selbst mit der halt ich mich ausschließlich im Schatten auf! Von mir aus könnt der Winter schon wieder kommen :)
Re: Müdigkeit und Schwäche
from Ina83 on 04/12/2012 08:54 PMHallo! Danke für die Antworten!
@ Lockenfee: Genauso fühle ich mich auch nach einer Anstregung. Am liebsten wäre mir sofort ein Bett für die nächsten stunden...
@ Geli: Muß dir echt recht geben, dass die Müdigkeit auf die nerven geht! Schlimm finde ich immer wenn zB Freitags Abend jemand anruft ob wir nicht mal weg gehen oder mein Freund will mit mir auf einen cocktail gehen... Muß ja nicht lange sein... Ich muß dann echt fast immer sagen: tut mir leid ich pack das heute nicht mehr weil ich genau weiß wenn ich mich zu Überanstrenge dann geht den nächsten Tag gar nix mehr...
Ich geh auch Arbeiten, glaub sonst würd ich den ganzen Tag nur gammeln.Bin auch froh wenn ich arbeiten kann und mein Job macht mir einfach total freude... Und ich hab wirklich das Glück das meine Kollegen mich sehr unterstützen und wenn es mir mal zu viel wird (zB ich muß mich deswegen krank schreiben lassen-mein Hausarzt sagt auch immer ich soll kommen wenns nicht geht mit arbeiten) dann versteht dasa uch jeder.
@Sonnenschein: Ja ich bin zur zeit ständig in Behandlung. Meine Diagnose ist ja noch nicht so lange her. (naja haben tu ich s schon lange , nur keine schweren schübe hatte ich vorher. Da wurde ich mehrere jahre als Dachinierer hingestellt oder auf Gelenksentzündungen behandelt bis im Krankenhaus mal ein Arzt weiter geschaut hat...
Zu mir habens sie gesagt ich muß am anfang mind. alle 3 monate die üblichen untersuchungen machen und wenn wieder so ein schlimmer schub käme, soll ich sofort kommen. Nächster termin ist bei mir im Mai. Zur Nephrologin muß ich da und zur Rheumaambulanz.
Re: Müdigkeit und Schwäche
from Ina83 on 04/11/2012 07:11 PMHallo Renate!
Auch dir danke für die Antwort! Was du da von den Werten schreibst C4,C3 CH50. Auch die passen bei mir nicht! (Sind beim Laborbefund mit 3*** gekennzeichnet. Hab das ganze auch mal gegoogelt. Das würde dann gut zutreffen. Dazu kommt bei mir das ständig erhöhte CRP und das Eiweiß im Harn..
Lg