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Kokosfloeck...

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Re: Sozialmedizinischer Dienst - was tun?

von Kokosfloeckchen am 17.04.2012 11:29

Hallo ihr Lieben!

Vorab: Wir haben es geschafft! PUHHHH! Wider Erwarten konnte ich mir doch freinehmen und meinen Liebsten begleiten. Ich habe das am Donnerstag nachmittag mit meinem Kollegen geklärt und wie sich heute gezeigt hat, war das für unseren Chef auch kein Problem. Hallelujah! :)

So konnte ich nun doch mitfahren - allerdings hat das der Ärztin, die die Untersuchung durchgeführt hat, mal so gar nicht gepasst. Sie wollte unbedingt von mir wissen, warum ich jetzt da bin. Am Liebsten hätte ich ihr gesagt: "Damit mein Mann eine Zeugin hat, falls das hier nicht so gut ausgeht, wie gewünscht." Oder so. Dann dachte ich mir aber, dass das sicher nicht förderlich ist, und habe nur gesagt, dass ich helfen möchte, falls er durch seine Nervosität nicht an alles denkt. Dass ich zur seelischen und moralischen Unterstützung dabei bin, weil es ihm nicht gut geht. So durfte ich mir dann still in die Ecke setzen und die Klappe halten. Aber ich war dabei, der Rest hat mich ja nicht interessiert.

Sie war dann eingehends zwar sehr kühl, direkt und irgendwie unfreundlich, aber im Laufe des Gesprächs taute sie immer mehr auf. Besonders, als mein Liebster ihr von dem krankheitsbedingten Jobverlust erzählte, wurde sie ganz mitfühlend. Das fand ich wirklich richtig toll von ihr.

Nun ja - das Ende vom Lied ist: Auf jeden Fall gezielte Weiterbehandlung durch Fachärzte, eine Kur beantragen und alles ruhig angehen lassen! UFF! Was sind wir doch erleichtert, dass sie wirklich verstanden hat, worum es geht! Gott sei Dank. :) Nun möchte ich euch allen an dieser Stelle noch einmal danken! Für eure Hilfe, Unterstützung, für alle guten Tipps und Ratschläge und eure netten Worte! Ihr habt uns Mut gemacht und wir haben es geschafft. Nun blicken wir weiter nach vorne und werden auch die nächsten Hürden meistern! Dennoch freue ich mich auch weiterhin auf regen Austausch mit euch - das hilft ungemein. :) Also: DANKE! :)

@Melli25: Na, da hast du ja auch schon einiges hinter dir!! Ich drücke dir alle Daumen, dass die Reha gut anschlägt bei dir und sich für dich alles zum Guten wendet! Halt weiter die Ohren steif und lass dich nicht unterkriegen.

 

@Renate: Holla, das ist ja auch heftig. :( Der arme Kerl. :( Die OPs hat mein Kleiner (wie ich ihn gern nenne) schon lange hinter sich. Er wurde schon unzählige Male operiert - da sich nach dem Crohn auch noch Fisteln und Abszesse gebildet haben, die einfach nicht weichen wollen. Nun hat er eine neue Ärztin aufgetan, die da wohl einen sehr guten Ruf genießt - sie will noch 3 Mal operieren. Wieder aufmachen, künstlichen Ausgang legen, noch etwas mehr Darm weg... Er hat schon keinen Dickdarm mehr - aber so stehen die Chancen auf Besserung wohl sehr gut. Hoffen wir das Beste für ihn - er ist so stark. Auch deinem Verwandten wünsche ich da alles Gute!

Nun konnte ich meinen Schatz ja doch begleiten - und auch, wenn er zwar vorher sagte, dass er das nicht möchte, hat er sich sehr gefreut und war total froh, dass ich dabei war. ;) Besser so.

Habt nochmals vielen Dank!!!!! :)

Ganz liebe Grüße!

Kokosflöckchen

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Kokosfloeck...

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Re: Sozialmedizinischer Dienst - was tun?

von Kokosfloeckchen am 12.04.2012 09:09

Guten Morgen allerseits,

@desiderata: Ich glaube, seinen Standpunkt schriftlich darzulegen, ist immer etwas schwerer, man kann da so schnell falsch verstanden werden. ;) Wobei ich dir in dem Punkt irgendwo Recht geben muss: Meist macht Mensch es sich wirklich zu schwer, keine Frage. Und jetzt kommt mein ABER (ist ja nicht so, als gäbe es keins ):

Wir sind, seit mein Mann erkrankt ist, mittlerweile so oft auf Unverständnis und Intoleranz gestoßen, dass wir einfach nur bestmöglich vorbereitet sein wollen. Es ist, wenn man chronisch krank ist, unheimlich schwer (und das sage ich nicht nur so - ich bin es selbst seit 10 Jahren). Die meisten Leute, egal, ob Ärzte, Arbeitgeber, Freunde oder auch Familienangehörige kennen sich nicht aus und verstehen einen einfach nicht. Ich denke, in der ein oder auch anderen Form habt ihr das alle bestimmt schon erlebt. Man muss auch dazu sagen, dass es für meinen Gatten eine völlig neue Situation ist, er war bisher kaum krank und jetzt das. :( Damit fertig zu werden ist natürlich gerade für ihn nicht einfach und ich möchte ihn irgendwo einfach nur beschützen. Und je besser er auf diesen Termin vorbereitet ist - umso besser für ihn. Natürlich sollte man nicht zu negativ in das Gespräch gehen - aber Vorsicht ist besser als Nachsicht. ;) Und da wir nun schon bei etlichen Ärzten waren, von denen EINER wusste, was Lupus ist (der, der es im Endeffekt auch diagnostiziert hat), macht uns das nicht so optimistisch. ;)

Aber wir werden sehen, was das Gespräch bringen wird und ich werde euch natürlich berichten. ;)


@Renate: Hab vielen Dank für deinen Zuspruch! :) Es tut unheimlich gut, Hilfe und Unterstützung von Menschen zu bekommen, die wissen, wovon man schreibt. :)

 Ich gebe euch beiden auch Recht - es gibt leider viel zu viele Menschen, auch junge Menschen, die aufgrund ihrer Arbeitsunwilligkeit unser Sozialsystem ausnutzen und es kranken Menschen unheimlich schwer machen, Gerechtigkeit zu erfahren. Aber diese sind natürlich nicht der Regelfall und bleiben hoffentlich Ausnahmen. Dennoch macht es uns das natürlich nicht leichter, nicht wahr? Wenn ich überlege, was mein Mann sich schon alles anhören musste, glaubt mir, da würde euch auch schlecht. Ich kann euch gerne mal ein paar Stichproben nennen:
Unsere Hausärztin (zu der mein Liebster nun nicht mehr geht), meinte : "Sie sind doch noch jung, treiben Sie mal Sport und gehen Sie ne Runde joggen, dann wird das schon wieder." (Selten so gelacht!)
Sein bester Kumpel (vor der offiziellen Diagnose - da waren alle Symptome aber schon lange da): "Alter, jetzt stell dich mal nicht so an - Arbeit macht frei! Geh anständig malochen und dann denkst du auch nicht mehr an den ganzen Sch***"
Die Freundin seines besten Freundes (als wir versuchten, zu erklären, dass er jetzt erstmal nicht arbeiten darf und wir auch gar nicht wissen, OB er überhaupt wieder arbeiten kann - und WENN, dann erstmal in Teilzeit): "Also ganz ehrlich, wenn du 3 oder 4 Stunden arbeiten kannst, dann kannst du das doch wohl auch 8 Stunden."

So, ich höre damit dann jetzt lieber erstmal auf. Natürlich wissen wir, dass diese Aussagen schlicht auf Unwissenheit basieren - aber es ärgert einen natürlich trotzdem! Wir sind unseren Freunden und Familie nicht böse, versuchen dann immer nur aufzuklären und verschicken Links zu Infoseiten usw. Aber hören will das keiner. Und das macht es umso schwerer. Dieser elendige Satz "Ich kann mir das aber gar nicht vorstellen" hängt mir schon zu den Ohren raus. Ich persönlich höre mir das schon seit 10 Jahren an - Hypokalzämie ist ja keine Krankheit! Iss halt mehr Eier, dann wird das schon! SO schlimm kann das doch nicht sein! Ist bestimmt alles psychisch bedingt! Komm mal zur Ruhe! Bla bla bla... Ich denke, ihr wisst, was ich meine.

Und nun entschuldigt bitte meinen kurzen Ausbruch - das musste jetzt einfach mal raus. :( Ich hoffe, ich gehe euch damit nicht auf die Nerven...

Jedenfalls, Renate, freut es mich sehr für den Kumpel deines Sohnes! Es stimmt natürlich, dass die Anforderungen heutzutage wirklich gestiegen sind - und ich drücke auch deinem Spross die Daumen! Ich habe ein junges Familienmitglied, seit seinem 17. Lebensjahr geplagt mit Morbus Crohn und seither unermüdlich kämpfend. Ich bewundere ihn sehr für seinen Kampfgeist und ich wünsche euch selbigen. :) Aufgeben darf man nie! Gerade, wenn man von einer Krankheit geplagt ist, muss man sich umso mehr anstrengen, sein Leben so schön zu gestalten, wie es geht. Das kennen wir ja nun. :) Ich finde aber auch, dass du wirklich Respekt verdient hast! Mit einer Kollagenose 3 Kinder allein großzuziehen verdient eindeutig Achtung! Meine Mum war auch alleinerziehend mit 3 Kindern, eines davon geistig behindert - aber meine Mum war Gott sei Dank gesund. Einfach war das dennoch ganz und gar nicht. Ich ziehe meine Hut vor dir, ehrlich! Und du hast es geschafft und auch deine Kinder werden es schaffen. So viel Mut und Ehrgeiz vorgelebt zu bekommen, hinterlässt meistens Spuren. ;) Ich drücke euch alle Daumen!

Nun aber wieder zurück zum eigentlichen Thema *schmunzel*. Ich denke, mit sämtlichen Berichten, Befunden und allem Infomaterial, was wir in die Finger bekommen konnten, bewaffnet, dürfte hoffentlich nichts passieren. Leider kann ich meinen Liebsten nicht begleiten, weil ich arbeiten muss - das macht mich echt fertig. Er möchte nicht, dass ich ihn begleite, er meint, er schafft das schon. Viel schlimmer ist für mich aber, NACH dem Termin nicht sofort bei ihm zu sein. Ich habe bisher für die wichtigen Termine immer freigenommen und kann dies nun nicht, weil mein Chef bis Montag nicht da ist. Ich habe solche Gewissensbisse und fühle mich nicht wohl bei dem Gedanken, ihn da alleine hingehen zu lassen. Ich werde aber vorher seine Mutter noch anrufen, sie wohnt ganz nah, damit sie sich um ihn kümmert. Und wenn ich Glück habe, lässt mein Chef mich ja Montag evlt. etwas früher los, damit ich bei ihm sein kann. Ich hoffe nur, dass wirklich alles gut wird. Ich glaube, ich bin nervöser als er. *lach*

Jedenfallsl freuen wir uns über jeden einzelnen gedrückten Daumen. ;)

So - jetzt habe ich euch aber erstmal wieder genug zugetextet. Ich wünsche euch allen einen schönen Tag und nochmal: Danke für eure Hilfe!

Kokosflöckchen

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Kokosfloeck...

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Re: Sozialmedizinischer Dienst - was tun?

von Kokosfloeckchen am 10.04.2012 21:32

Hallo desiderata,

erst einmal vielen Dank für deine Antwort.

Die Frage, warum er dorthin soll, wurde schon in dem Schreiben der KK beantwortet: Um zu prüfen, ob er wirklich arbeitsunfähig ist. Deshalb auch meine Bedenken. Es liegt weder in meiner Art noch in meinem Bestreben, einfach etwas zu unterstellen. ;)

Es ist momentan alles etwas schwer für uns, da die Situation völlig neu ist und wir noch nicht wirklich wissen, wie es jetzt weiter gehen soll. Einem 30jährigen Mann, der für sein Leben gern gearbeitet hat, beibringen zu müssen, dass er das jetzt erst einmal nicht mehr kann, ist nicht leicht. Er würde lieber heute als morgen wieder zu seinem Job zurückkehren, aber sein behandelnder Prof hat uns schon gesagt, dass das vorerst nichts wird. Dazu sollte ich vielleicht sagen, dass mein Gatte Kraftfahrer in einem Chemiewerk ist (oder war - er hat vergangenen Monat die Kündigung bekommen), und die Fahrerei ist erst einmal gestrichen. Er darf momentan, wenn überhaupt, nur Kurzstrecken mit dem PKW fahren. Das hilft da natürlich überhaupt nicht.

Jedenfalls haben wir alles an Berichten und Ergebnissen und Informationen zusammengetragen, und wir hoffen, dass der zuständige Arzt bei dieser Untersuchung am Montag das versteht, was los ist.

Es ist natürlich schön, dass deiner Freundin geholfen wurde! Bisher gibt es ja von diesen Begutachtungen nicht so viele positive Berichte, daher ist es natürlich auch schön zu lesen, dass es nicht immer so läuft. ;)

Also hoffen wir einfach, dass alles gut wird. Wenn man das denn so nennen kann.

Habt dennoch erst einmal vielen Dank für eure Antworten - wir werden sehen. :)

Einen schönen Abend!

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Kokosfloeck...

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Sozialmedizinischer Dienst - was tun?

von Kokosfloeckchen am 10.04.2012 15:42

Hallo ihr Lieben!

Ich bin ja noch recht neu hier im Forum - und suche Hilfe.

Mein Mann hat im Februar die Diagnose SLE bekommen - er ist seit Anfang November AU und muss nun nächste Woche zum Sozialmedizinischen Dienst. Die Krankenkasse möchte wohl prüfen, ob er denn wirklich so krank ist, wie der Arzt schreibt. :(

Ich habe hier schon viel darüber gelesen - aber dennoch möchte ich fragen: Was können wir tun? Ich lese immer wieder, dass viele Betroffene echte Probleme haben, bei solchen Ärzten ernst genommen zu werden, das ist ja erschreckend! Ich habe nun schon ganz viel Infomaterial über SLE ausgedruckt, wir haben alle Befunde gesammelt, die wir in die Finger bekommen haben, damit mein Schatz sie am Montag mitnehmen kann. Die Unwissenheit vieler Mediziner ist wirklich katastrophal und das macht uns etwas Angst. Können wir meinen Gatten noch besser auf den Termin vorbereiten?

Fakt ist, dass er momentan wirklich nicht arbeitsfähig ist, er steckt mitten in einer Cortisontherapie und sein Befinden schwankt täglich. Ich finde es immer wieder furchtbar, wie schnell man doch als Hypochonder abgestempelt wird, weil man SLE nicht sehen kann. :( Ich möchte ihm so gern helfen, den Termin so gut es geht hinter sich zu bringen. Was kann ich tun?

Ich bin über jeden Tipp und jede Hilfestellung wirklich dankbar!

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Kokosfloeck...

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Gelsenkirchen lässt grüssen!

von Kokosfloeckchen am 15.03.2012 16:27

Hallo zusammen!

Da ich neu hier bin (wäre jetzt bestimmt niemand drauf gekommen  ), möchte ich  mich natürlich auch kurz vorstellen:

Mein  Name ist Petra, ich bin 30 Jahre jung und lebe in Gelsenkirchen. Ich bin hier, da mein Liebster vor kurzem die Diagnose SLE erhalten hat - und hoffe, von euren Erfahrungen lernen zu können. Ich freue mich auf regen Austausch und Tipps, Ratschläge, alles was ihr zu bieten habt. :)

Viele Grüße aus dem Ruhrgebiet

Petra

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Kokosfloeck...

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Wie kann ich am Besten helfen?

von Kokosfloeckchen am 15.03.2012 16:00

Hallo zusammen,

bei meiner Suche nach Hilfe und Unterstützung bin ich im Netz auf diese Seite gestoßen. Es ist schön, dass es dieses Forum gibt - und auch, dass es hier einen Bereich für Angehörige gibt.

Ich freue mich über jeden, der Zeit und Lust hat, meinen nun folgenden Bericht zu lesen - und mir vielleicht helfen zu können! Da es in ein paar Sätzen schwierig zu schildern ist, wird es wohl etwas mehr werden - ich hoffe, das ist in Ordnung.

Mein Mann hat im vergangenen Monat die Diagnose SLE bekommen und ich bin ehrlich: Das war ein harter Schlag für uns. Aber am Besten fange ich vorne an, damit ihr auch alles richtig verstehen könnt.

Das letzte Jahr war sehr stressig für uns, besonders für meinen Mann. Er hat im Frühjahr den Job gewechselt, musste von da an viel mehr arbeiten und war kaum noch zuhause. Er ist eigentlich nicht der Typ Mensch, der so etwas gerne hat, aber er wollte mehr Geld verdienen. Unsere Hochzeit war in Planung und er wollte sie gerne finanziell stemmen können, ohne Schulden zu machen. Das haben wir nun auch geschafft - aber zu welchem Preis, frage ich mich heute? Er konnte den Job nicht lange machen - bis September, dann ging es nicht mehr. Im August bekam er eine Regenbogenhautentzündung in einem Auge - und damit begann die Odyssee, von der hier viele andere auch schon berichtet haben.
Zuerst zum Rheumatologen - dort sei aber alles ok.
Dann fing das andere Auge auch an, er konnte stellenweise kaum noch sehen, die Augen waren dermaßen gerötet und entzündet, dass ich schon Angst bekam, er wird blind. Anfang November kam dann ein Hörsturz dazu. Auf zum HNO, der ihm Infusionen verpasst hat. Mehr könne man da nicht machen. 2 Wochen Infusionen, leichte Besserung, aber keine Heilung. Sein Gehör war so beeinträchtigt, dass er auf einem Ohr teilweise gar nichts mehr hören konnte und permanent unter Ohrgeräuschen litt. Dazu kam dann auch noch eine wochenlang andauernde Nasenenbenhöhlenentzündung.
Er bekam dann also Coritsontropfen für die Augen, Cortisonspray für die Nase. Dann kam noch ein Hautausschlag dazu - hier dann bitte Cortisonsalbe.
Ende September ging es ihm noch "relativ gut", wir haben tatsächlich geheiratet und alles war traumhaft. Die Symptome jedoch gingen nicht weg.
Es folgten: Hausarzt (O-Ton: "Machen Sie mal mehr Sport, dann wird das schon werden!"), Rheumatologe, Orthopäde (wegen extremer Nackenverspannungen und Kopfschmerzen über Wochen), HNO, Krankenhaus, Heilpraktiker, Chinesische "Heilkünstler" usw. Er bekam Massagen, Akupunktur, wir haben wirklich alles versucht, was möglich war.

Er hat sich zum Jahresende immer mehr in sein Krankheitsbild hineingesteigert, er war kaum noch zu beruhigen. Er hat wirklich bei jedem Raumwechsel, auch zuhause, selber Hörtests gemacht, um zu sehen, inwieweit sein Gehör funktioniert oder nicht. Es gab kein anderes Thema mehr. Nur noch Ohren, Nacken, Augen. Ein normales Gespräch war nicht mehr zu führen, egal worüber. Er ist jetzt seit Anfang November AU und da ich in Vollzeit arbeite, hatte er viel zu viel Zeit für sich, in der er sich verrückt gemacht hat.

Am 2. Januar diesen Jahres war es dann leider so weit: Er hat sich, während ich arbeiten war, selber in eine Psychiatrie eingewiesen. Im Nachhinein betrachtet, war das ein wirklich mutiger und guter Schritt! Im ersten Moment war ich geschockt! Aber so haben wir Ärzte, wirklich gute Ärzte, gefunden, die endlich die richtige Diagnose gestellt haben und jetzt helfen.
Die Psychologin war spitze - er wurde nicht erst einmal mit Psychopharmaka behandelt - lediglich beruhigt. Er hat ein Beruhigungsmittel bekommen und das war es für's erste. Dann wurden die nötigen Untersuchungen eingeleitet und der Chefarzt der Klinik, hat sich seines Falles angenommen. Nun wissen wir endlich, was er hat! SLE - was ist das eigentlich?

Wir haben viel gefragt, viel gegoogelt (was nicht immer empfehlenswert ist, wie ich festgestellt habe - am Anfang hat mein Mann nur gegoogelt und anhand seiner Symptomatik  hatte er jeden Tag etwas anderes - vom Vitamin B12-Mangel bis hin zum Gehirntumor). Ich finde es erschreckend, wie wenig man doch über solche Autoimmunerkrankungen weiß.

Bei meinem Gatten werden, so sagte man uns, die Nieren beeinträchtig, da er rote Blutkörperchen und Eiweiß ausscheidet. Hinzu kommt das Schmetterlingserythem (ich hoffe, ich habe das jetzt richtig geschrieben), was bisher aber so schlimm noch nicht ist - und hoffentlich auch bleibt.
Er wird nun mit Cortison behandelt und einem Langzeitpräparat, was das Cortison nach 3 Monaten komplett ablösen soll. Hoffen wir, dass alles hilft und gut geht!

So - das war ja schon einiges an Text. ;) Und ich bin noch lange nicht fertig. *lach* Es tut ehrlich gut, das alles mal zu schreiben und das in dem Wissen, Gleichgesinnte anzusprechen. :)

Ich möchte auch gerne ein wenig über die Persönlichkeit meines Mannes erzählen - das hilft ja vielleicht. Ich denke mir immer, je mehr Informationen man hat, umso besser kann man "arbeiten", helfen usw.

Also: Mein Liebster ist von Natur aus ein sehr liebenswürdiger Mensch. Er ist hilfsbereit, jederzeit freundlich und respektiert seine Umgebung. Er ist ein wundervoller Partner, den ich für nichts auf der Welt eintauschen möchte, er ist immer da, wenn ich ihn brauche. Er versteht mich wie kein zweiter, kann zuhören (ja, auch Männer können das :p) und steht einem immer mit Rat und Tat zur Seite. Er ist eine treue Seele und mit Gold nicht aufzuwiegen. Seit nunmehr 7 Jahren kämpfen wir Seite an Seite gegen die Unwägbarkeiten des Lebens, sei es Jobverlust, Verlust von Angehörigen, Streitigkeiten im Freundeskreis, Stress im Job mit der Familie usw. Wir halten immer zusammen und sind, einfach ausgedrückt, ein Dream-Team.
Sein Manko allerdings ist tatsächlich sein negatives Denken. Dies äußert sich immer darin, dass er über alles Neue grundsätzlich erst einmal negativ denkt. Auch über andere Menschen, seien es Familienmitglieder oder Freunde. Auf Dauer ist das so relativ anstrengend - da ich das genaue Gegenteil bin. Allerdings sei dazu gesagt, dass ich für ihn wohl eine Ausnahme darstelle. ;) Wie dem auch sei - eine so negative Einstellung zu haben, ist natürlich nicht gesund. Das sage ich schon seit Jahren. Nun - wo er leider erkrankt ist - versteht er mich. Er sieht ein, dass das Leben mehr zu bieten hat und man es sich nur nehmen muss. Dass es mehr gibt, als Arbeit und Besitz. Nun sieht er die schönen Dinge im Leben endlich als schön an! Nun sind Familienfeste keine blöde Verpflichtung mehr, die nerven - Nein, jetzt sind sie schön und machen Spaß! Jetzt versteht er die Problematik anderer Menschen, Krankheiten z. B. und die daraus resultierenden Konsequenzen. Nun versteht er, warum ich bei einem Buch oder Film so gut entspannen kann - man muss aus allem Kraft schöpfen. Jeden Tag leben, jeden Tag genießen. Arbeit und Geld sind gut - aber nicht alles. Familie, Herz und Seele - das ist alles! Das predige ich wirklich, seit wir uns kennen. Und jetzt setzt das Begreifen ein. Er versucht wirklich, mit seinem SLE so gut umzugehen, wie er kann. Arbeiten darf er noch nicht - und wir wissen nicht, wann und ob er wieder darf. Das belastet ihn natürlich sehr. Nicht zu wissen, was die Zukunft bringt, ist schwer zu akzeptieren. Mit einer chronischen Krankheit zu leben, ist auch schwer zu akzeptieren und das braucht Zeit. Da ich selber chronisch erkrankt bin seit fast 10 Jahren, kenne ich seine Gefühle und verstehe ihn vollkommen. Ich denke, das macht es uns etwas leichter, mit dieser Situation umzugehen. Ich bin unendlich stolz auf ihn und seine Wandlung, die er im Moment mitmacht. Er geht den Lupus an - er nimmt ihn nicht einfach hin. Das ist viel wert, denke ich. Er sagt immer, ein Satz von mir hätte ihn unheimlich geprägt: "Du musst die Krankheit beherrschen, und nicht die Krankheit dich." Das habe ich vor Wochen mal zu ihm gesagt - weil es für mich so ist. Lebe dein Leben und entscheide selbst, was mit dir passiert - sofern du es kannst.
Wir streben nun eine Psychotherapie für ihn an, damit er seine Ängste und Panikattacken (die er leider zwischendurch immer noch hat) beherrschen lernt. Ich versuche immer, ihm ein gutes Gefühl zu geben, ihm zu zeigen, dass er nicht alleine ist. Auch, wenn ich arbeiten bin, bin ich für ihn immer erreichbar. Ein Hoch an dieser Stelle auf die moderne Technik!
Ihm zuzuhören, jederzeit, ist für mich selbstverständlich und ihm so gut es geht, zu helfen. Aber nun kommen wir (endlich ;)) zu meiner Frage: Wie genau helfe ich ihm am Besten?? Meine Versuche, ihm ein positives Lebensgefühl mitzugeben, fruchten nun - er gibt sich redliche Mühe. Sofern ich das nun sagen kann, beeinträchtigt der SLE unsere Beziehung nicht, oder kaum. Dennoch möchte ich meinem Mann seine neue Lebenssituation so angenehm wie möglich machen. Vielleicht habt ihr wirklich Tipps für mich, die uns helfen.

Ich könnte noch ewig weiterschreiben, es gibt so viel zu erzählen. Aber ich denke, das hier reicht für's erste. ;) Ich freue mich über jede Antwort!

Kokosflöckchen

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