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Re: Kollagenose und Leukos, Frage.
from Monalie on 04/19/2011 10:07 AMDanke Daisydoo, tut mir leid wegen deinem Termin.
Ist mir auch passiert mit meinem Termin in Essen. Eigentlich hatte ich den schon am 12. aber sie hatten angerufen und ihn auf morgen verschoben. Zu viele Notfälle sagte man mir, dafür habe ich großes Verständnis.
Zur Zeit scheint viel los zu sein bei den Neurologen und Neurochirurgen 
.
Ups, habe gerade gesehen das ich doppelt gegrüßt habe in meinem vorherigen Beitrag, sorry. Dann sind es eben doppelte liebe Grüße 
.
Monalie
ReplyRe: Kollagenose und Leukos, Frage.
from Monalie on 04/19/2011 09:32 AMHuhuuu,
gestern habe ich es leider nicht mehr geschafft noch zu antworten, sorry.
Heute geht es mir mal wieder dermaßen grottig, irgend etwas ist da los!
Erst mal zu deiner Frage Daisydoo, ja, eine Lumbalpunktion wurde schon zwei mal gemacht weil ich viele neurologische Auffälligkeiten habe. Die letzte war allerdings 2008, ist also schon fast 3 Jahre her. Beide Lumbalpunktionen waren unauffällig.
Ich bin allgemein neurologisch von oben bis unten durchgecheckt, ich glaube es gibt keine Untersuchung die noch nicht gemacht wurde.
Obwohl einige Befunde zu Tage kamen, konnten diese nicht einem Krankheitsbild zugeordnet werden. Also wurde nichts weiter gemacht. Vitamin B Mangel wurde übrigens auch ausgeschlossen.
Allerdings ist es auch so, das die Schädel MRTs, die bei den vorherigen umfassenden Untersuchungen gemacht wurden, ( 2006, 2008 ) auch unauffällig waren, erst beim letzten MRT in Bad Bramstedt entdeckten sie das Aneurysma und die Signalveränderungen.
Nachdem ich nun schon zwei mal aufwendig und umfassend in einer neurologischen Klinik durchgecheckt wurde, macht keiner mehr etwas. Immer wieder bekomme ich zu hören: "Na ja, sie sind ja gründlich untersucht worden".
Nur meine Neurologin sagt mir letztens, das wir die Muskelgeschichte noch mal abklären sollten weil es auch sein könnte, dass etwas genetisches dahinter steckt. Deswegen möchte sie mich dafür noch mal in die Uni schicken.
Ansonsten habe ich es aufgegeben meine neurologischen Probleme zu verfolgen, die Neurologen machen eh nichts mehr!
Was die Leukos betrifft, hmmmm, wenn die erhöhung wirklich vom Kortison kommt, müsste ich dann nicht schon immer höhere Leukos haben? Zumindest seit ich Kortison nehme?
Eigentlich habe ich meine permanente Erhöhung der Neutros, die wirklich immer da ist, auf das Kortison geschoben.
Und wie ich schon sagte, es ist auffällig das die Leukos bei mir immer dann erhöht sind, wenn es mir wirklich schlecht geht!
Ginkgo, tja,meine Docs zucken nur die Schultern wenn ich sage das es mir schlecht geht. Wie ich schon sagte, solange BSG und CRP nicht erhöht sind......! Das ist immer das erste wonach geguckt wird.
C3 und C4 werden bei mir nur in Kliniken gecheckt, waren da aber immer o.k.
Manchmal darf ich dann das Kortison auf 10 mg erhöhen, was mir aber leider nicht viel bringt außer den Problemen beim wieder ausschleichen.
Morgen habe ich erst mal den Termin in Essen wegen dem Aneurysma. Dort werde ich auch mal fragen, ob die ein CT von meiner Brustwirbelsäule machen können weil da auch eine 8mm große Läsion aufgetaucht ist, von der nicht klar ist was es ist!
Vom MRT her vermuten sie ein Atypisches Hämagiom aber als DD steht da "Metastase".
Durch die Rennerei mit dem Aneurysma ist das total untergegangen, muss aber auch unbedingt mittels CT abgeklärt werden. Nun hoffe ich ja das ich eine Klink finde in der das in einem Abwasch geklärt wird.
Ach ja, so viele Baustellen, wo fange ich an? Genau das ist das Problem, ich kann mich immer nur um eine Sache kümmern.
Ich wünsche euch allen einen wunderschönen sonnigen Tag!
Liebe Grüße,
Monalie
liebe Grüße,
Monalie
Re: Kollagenose und Leukos, Frage.
from Monalie on 04/18/2011 06:47 PMHuhuuu Daisydoo,
schön dich mal wieder zu lesen, ich hoffe es geht dir einigermaßen?
Hmmmm,dein Einwand mit der Blut-, Hirn Schranke gibt mir etwas zu denken. Ich bin ja auch immer noch mit meinem Aneurysma dran, Übermorgen habe ich einen Termin in Essen, Zweitmeinung!
Aaaaaber, ungeklärt sind immer noch die komischen Signalveränderungen im MRT, konnte mir auch bisher keiner was zu sagen.
Und....taadaaaa...ich habe letztens gelesen das fusiforme Aneurysen ( so eines habe ich im Kopf ) meist entzündugsbedingt sind.
Also irgendwie alles komisch, nicht? Wer würde da als Betroffener nicht ins Grübeln kommen?
Nächster Termin beim Neurologen, Mitte Mai und den habe ich schon letzten Monat gemacht. Eigentlich wollte ich dann meine Muskelgeschichte noch mal abklären lassen 
.
Winke, winke,
Monalie
Re: Kollagenose und Leukos, Frage.
from Monalie on 04/18/2011 06:04 PMO.K., fein, du scheinst dich aus zu kennen .
Also, die anderen Werte sind alle im Normbereich außer:
Neutrophile Granolozyten: 83,3 ( Norm: 43-75 )
Lymphozyten: 10,6 ( Norm 16-45 )
Ich muss aber dazu sagen das diese beiden Werte bei mir immer etwas auffällig sind, also die Lyphos zu niedrig und die Neutros zu hoch. Also auch wenn meine Leukos normal sind.
Hyperthyreose habe ich definitiv nicht aber ich nehme Kortison ( 6mg ) allerdings schon seit 2009.
Stress, ja, ich habe etwas Stress zur Zeit aber eher etwas seelischen Stress, Existenzängste und so. Aber das habe ich öfters ohne das die Leukos nach oben gehen.
Chronische Entzündung ohne Entzündungszeichen? Ansonsten würde ich darauf tippen weil es mir so mies geht! Nur wo?
Vielen dank für deine Ideen .
Monalie
Re: Kollagenose oder doch psychisch
from Monalie on 04/18/2011 05:44 PMHallo Linn,
ich kann deine Zweifel sehr gut verstehen, ich kenne sie!
Ich habe auch eine undifferenzierte Kollagnose und meine ANA sind zwar positiv aber auch nie besonders hoch ( bis zu 1:640 ).
Wie du habe ich keine ENA oder sonstige Antikörper! Ach doch, abgesehen von den positiven Kälteagglutininen.
Hinzu kommt noch, das ich nie, aber auch wirklich nie Entzündungszeichen, also CRP und/oder BSG habe! Da bist du noch besser als ich mit deiner teilweise erhöhten Blutsenkung.
Die restlichen Blutwerte sind bei mir auch o.k., nur eine Lymphopenie und immer erhöhte Neutrophile Granolozyten, das ist alles was mein Blut hergibt.
Aber ich habe definitiv eine Kollagenose, inzwischen kann man es auch deutlich sehen. Keine andere Erkrankung macht diese radiale Mundfältelung über der Oberlippe oder eine Mikrostomie, wie sie bei Sklerodermie vorkommt und auch meine Finger sprechen eine sehr deutliche Sprache. Dazu noch das Raynaud Syndrom und all die anderen Befunde. Es ist also nicht abzustreiten auch wenn ich es noch so gerne möchte.
Die Muskel- und Sehnenschmerzen sind mir übrigens nur all zu bekannt.
Also, die Antwort auf deine Frage ist, ja, man kann auch ohne spezifische Antikörper eine Kollagenose haben!
Liebe Grüße,
Monalie
Kollagenose und Leukos, Frage.
from Monalie on 04/18/2011 05:30 PMHallo zusammen,
mir geht es seit Wochen nicht gut ohne das man genau fassen kann, was los ist. Zwischendurch habe ich immer mal 1-2 Tage an denen es mir einigermaßen geht aber insgesamt kann ich nur sagen, es geht mir mies!
Und wie immer sieht man nichts im Blut, keine Entzündungszeichen aber die habe ich ja nie.
Was mir aber komisch vorkommt, seit ca. 2 Monaten sind meine Leukos etwas erhöht. Im Februar waren sie bei 12160 ( Norm 3500-9800 ) und bei der letzten Blutabnahme jetzt im April auch wieder bei 12330.
Ich finde das komisch, mir ist schon öfters aufgefallen das meine Leukos immer erhöht sind, wenn es mir so schlecht geht.
Aber haben die Leukos nicht eigentlich etwas mit Infektabwehr zu tun? Weiße Blutkörperchen gleich Polizei im Körper? Irgendwie habe ich das so in Erinnerung.
Ich habe aber keinen Infekt, jedenfalls nichts was darauf hindeutet.
Mein Rheumatologe zuckt eigentlich nur die Schultern, solange die Entzündungszeichen nicht da sind....tja, kann schon mal sein. Aber über Monate?
Hat jemand eine Idee dazu oder ist jemand hier, der auch öfters erhöhte Leukos ohne Infekt hat? Typisch für eine Kollagenose sind doch eher erniedrigte Leukos oder?
Ich wünsche allen einen guten Start in die Woche!
Monalie
Re: Medikamente die die Krankenkasse nicht bezahlt, wie macht ihr das?
from Monalie on 03/25/2011 08:41 AMHallo zusammen,
vielen Dank für die zahlreichen Antworten .
Also, Augentropfen bekomme ich verschrieben, Calcium Tabletten ebenso, obwohl ich nur 5 mg Kortison nehme. Vielleicht weil ich bereits eine Osteopenie habe?
Eigentlich müsste doch die Krankenkasse dann auch die Kosten für Nasentropfen und andere Produkte, die bei einem Sicca Syndrom nötig sind, übernehmen?
Ich erwarte das ja schon gar nicht für all die anderen Pflegeprodukte wie Lippenpflegestift, Cremes, Bodylotions, Badezusätze, etc.
Es kann doch nicht sein das ich entweder verhungere oder austrockne, liest sich dramatisch, aber so ist es wirklich . Da nützt mir auch eine Versandapotheke leider nichts, das Geld reicht einfach nicht!
Ich werde jetzt mal bei der Krankenkasse anfragen ob die Kosten übernommen werden.
Ich habe mal etwas über so ein "persönliches Budget" gelesen. Kennt sich jemand von Euch damit aus?
Liebe Grüße,
Monalie
Medikamente die die Krankenkasse nicht bezahlt, wie macht ihr das?
from Monalie on 03/21/2011 09:13 PMHallo zusammen,
ich habe mich heute mal wieder ein wenig geärgert 
.
Ich war beim HNO weil meine Nase mich wirklich nervt. Ich habe zu meiner Kollagenose ein Sicca Syndrom, dadurch ist die Nasenschleimhaut ständig krustig und wund. Aber das ist nicht das schlimme, was mich viel mehr nervt ist, das sie ständig läuft! Ich kann nirgends hin ohne mit Tempos bewaffnet zu sein und muss mir alle 3 Minuten die Nase putzen. Jeder der schon mal mit zwei Einkaufstüten behangen, alle drei Minuten dafür anhalten muss weiß vielleicht was ich meine.....
Nun gut, Doc hat mir etwas verschrieben, bezahlt die Krankenkasse aber nicht. In der Apotheke bin ich dann fast umgefallen. Die Tropfen die die Sekretfunktion der Nase einschränken sollen sind ein Reimport, also aus dem Ausland und nicht so leicht zu bekommen. In Deutschland gibt es aber nichts vergleibares.
Der Spaß kostet mich mindestens 30,- Euro, plus die Tropfen gegen die Trockenheit, für die ich auch 8,- Euro bezahlt habe.
Hinzu kommen die Kosten für meine ewig rissigen und wunden Lippen. Normale Pflegestifte nutzen nichts also schmiere ich Bepanthen Augen- und Nasensalbe drauf. Ich brauche aber mindestens eine Tube die Woche, das geht ins Geld!
Dann leide ich ganz furchtbar unter schmerzhaften Blähungen, jeder Toilettengang ist mit heftigen Schmerzen verbunden. Ich weiß was mir dabei hilft, Lefax! Aaaaaber, da isses wieder, kein Arzt kann/darf mir etwas gegen Blähungen verschreiben! Ich muss das Vergnügen schmerzfrei zu sein also selber finanzieren.
Hilfe, ich bekomme Grundsicherung, wie soll ich das alles bezahlen?
Wie macht ihr das? Bezahlt ihr die Medis selber die nicht verschrieben werden können/dürfen?
Ich wünsche allen einen schönen Abend!
Monalie
Re: Grundsicherung zur Erwerbsminderungsrente und noch zuwenig zum leben...
from Monalie on 03/21/2011 08:48 PMHallo Frechdachs,
mir geht es wie dir! Ich bekomme in etwa die selbe Rente seit letzten Monat und habe natürlich Grundsicherung beantragt. Bis heute ist der Antrag nicht bewilligt!!
Und selbst wenn, ich weiß bereits was mir zusteht und das reicht vorne und hinten nicht zum Leben und mit einer Multisystemerkrankung schon mal gar nicht!
Ich habe auch einen Antrag auf Mehrbedarf für die Ernährung gestellt aber man sagte mir schon das es damit schlecht aussieht. Mein BMI liegt inzwischen bei 17,6 .
Zu allem Überfluss musste ich mich auch noch bei meiner Krankenversicherung freiwillig versichern, solange ich keine Grundsicherung bekomme werden die Beiträge auch nicht gezahlt. Das bedeutet, theoretisch bin ich nicht krankenversichert, klasse, und das mit einem Aneurysma im Kopf!
Ich werde auf jeden Fall einen Verschlimmerungsantrag beim Versorgungsamt stellen denn wenn du 50% plus Merkzeichen G hast steht dir noch mal ein Mehrbedarf ( außerhalb des Ernährungszuschlags ) zu.
Außerdem werde ich versuchen irgend einen Zuschuss zu den Strom- und Heizkosten zu bekommen denn die Kosten übersteigen inzwischen definitiv meine finanziellen Möglichkeiten. Ich habe ein Raynaud Syndrom plus positive Kältagglutinine, mir ist ständig kalt, was die Heizkosten in die Höhe treibt. An die Benutzung von kaltem Wasser ist noch nicht mal zu denken, selbst zum Hände waschen brauche ich warmes Wasser.
Vielleicht lässt sich da etwas im Rahmen eines persönlichen Budgets machen? Keine Ahnung!
Dann ist da auch noch die Frage, wer bezahlt die Medikamente die die Krankenkasse nicht übernimmt? Einiges für mein Sicca Syndrom fällt darunter, z.B. Nasensalbe bzw. Tropfen.
Versuch dich doch mal über dieses persönliche Budget schlau zu machen. Ganz steige ich da auch noch nicht durch aber vielleicht hat ja hier jemand Erfahrung damit?
Und, denk dran, wenn du mindestens 50% und ein Merkzeichen hast bekommst du einen Mehrbedarf.
Es mag dir kein Trost sein aber glaube mir, du bist nicht alleine mit diesem Problem!
Liebe Grüße,
Monalie
Re: So ein Mist! Hirn-Aneurysma
from Monalie on 02/26/2011 11:30 AMHallo XingBaKe,
schön zu wissen das ich nicht alleine mit diesem Problem bin, anderseits natürlich blöd, dass du auch so ein Ding hast.
Bist du schon behandelt worden?
Vielen Dank für den Link, ich werde mich dort gleich mal umschauen.
Ja, ich denke auch ich werde mir eine Zweitmeinung in Essen holen. Erst mal schauen was meine Neurologin nächste Woche sagt.
Ich wünsche dir ein schönes Wochenende!
Liebe Grüße,
Monalie