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Re: Lupus ? Ernährung ? Entgegenwirken ? Viele fragen?
von Ulli am 31.07.2013 14:35sorry wegen des Ausdrucks Omi, mir geht es ähnlich ab und an fühle ich mich älter als meine Mutter.
es war Trockengymnastik von der Rheuma-Liga
tschuldige das muss nicht in jedem Ort so sein, aber der altersdurchschnitt war 70 aufwärrts und die Damen hatten alle Rheuma - egal was man fragte - sie behandelten einem als - kind in deinem alter hat man sowas nicht
Einzelkrankengymnastik die hatte ich auch schon, die fiel oder war super gut mit dem Therapeuten, habe lange genug gebraucht eine zu finden, die Dinge mit mir macht, die mir auch wirklich helfen.
Vielleicht kommt es auch einfach nur auf die Chemie an, die stimmt wenigstens zwischen uns
AntwortenRe: Lupus ? Ernährung ? Entgegenwirken ? Viele fragen?
von Ulli am 30.07.2013 14:13das ist ein auf und ab bei meinem Lupus - habe keine Herzbeteiligung nur Nierenbeteiligung und diverse Wehwehchen die der Lupus mit sich bringt. Sport habe ich vor dem Lupus geliebt und bei mir war es ebenso - zu viel und schon streckte mich ein Schub nieder. Ich habe dann einfach gehaushaltet mit meinen Kräften so schwer es sich auch anfühlte.
Mittlerweile gut eingestellt und ein wenig walking geht - ich setze mir immer wieder neue Ziele (lach nicht - es sind ganz kleine) und wenn ich es dann wieder übertreibe - wird eine zwangspause nötig und danach beginne ich wieder bei 0 - wer rastet der rostet sage ich immer. zu krankengymnastik trocken was bestimmt gut wäre - konnte ich mich nicht hinreißen - denn es waren einfach nur omas dort und die übungen sind mir zu einfach obwohl es bestimmt sinn macht - zu hause habe ich ein rückentraining seit dem letzten bandscheibenvorfall, was ich morgens mache, auch nichts weltbewegendes (vermutlich gleiche Leistung wie bei der trockengymnastik *lacht nur ohne das ich denke ich wäre jetzt eine Seniorin- da ich zu hause meine übungen mache)
Schwimmen gehe ich, das tut mir gut, leider auch nicht regelmäßig, wie mein Körper mich halt lässt - denn nach halbtagsarbeit bin ich oft müde und einfach nur reif für mein sofa.
Ich war in Schlangenbad 2007 zur Kur - sie setzen auf Walking und Steigerung so lange es einem gut tut. - doof war nur,das Walking war in der Mittagszeit teilweise bis zur Laufstrecke unter Sonneneinstrahlung und schon konnte ich es vergessen - also lief ich dann mit einer mit Lupusine abends nach Sonnenuntergang und zu zweit hat es echt Spaß gemacht.
Ernährung ist ein Ding - ich habe schon ohne tierische sachen durch - vergetarisch und sogar ab und an irgendwas positives gegessen was mir nicht schmeckte - nichts hatte einen bahnbrechende ändrung der blutwerte gegeben - also versuche ich einfach mich gesund zu ernähren ohne viel fleisch und kasteien ist nicht mehr
Anzunehmen den Lupus ist schwierig, denn man fühlt sich ab und an gut und schon macht man ein klitzekleines Ding zu viel und schon schränkt er mich wieder ein. Denke mit meinen Jahren habe ich einfach gelernt damit zu leben - mal besser und mal schlechter
lg. Ulli
Re: Im Krankenhaus
von Ulli am 30.07.2013 13:59Hallo Chrissie,
das hört sich nicht so gut an.
ich drücke dir die Daumen, das es dir bald besser geht und wenn es nicht anders ist, dann notfalls die KLinik, sie hilft vielleicht. Tue positives für dich, lesen was dir auch sonst spaß macht. höre musik, notfalls wenn bei mir spielen nicht geht, dann nehme ich lieder die ich kenne und die noten und versinke darin.
Vielleicht findest du auch einen guten Therapeuten der dir aus der Kriese hilft
lg. Ulli
sei mal von mir gedrückt
Re: Die dümmsten Sprüche von Ärzten und Co und die irrwitzigsten medizinischen Fehlinformationen
von Ulli am 25.07.2013 16:36als ich mich damals über meine rote wangen beklagte und der lupus war ja diagnostiziert
bekam ich eine tolle antwort:
es geht ihnen doch gut, das rote ist ein kosmetisches Problem
ich erzählte dies meinem nephrologen, der mich mitbetreute und er lachte sich aus und sagte
gut dass wir nur kosmetische problemchen hier haben
Re: Krankheit als Spiegel der Seele - Bitte lest es euch mal durch!
von Ulli am 25.07.2013 16:23klar wenn es einem von der psysche gut geht, geht es einem sowieso besser - als wenn man da schon probs hat
ich weiß jedoch mein lupus kam in schüben auch wenn ich ausgeglichen war, damals noch erkannt
mittlerweile nach fast allen strohhälmen gegriffen einschließlich körper und geist im einklang - was mir eine saftige nierenbeteiligung bescherte, denn in der obhut ging es mir sehr gut, du hörst ständig das kriegen wir in den griff und es ist schon besser (klar ging es mir besser - so ganz ohne medikamente und der glaube versetzt berge) ja sogar die hoffnung auf heilung no problem, nur ausgeglichen gute ernährung und viel psychoarbeit und mir ging es gut, bis zu dem schub der durch die Basismedikamente verhindert werden hätte können. also musste ich unter 0 wieder anfangen um irgendwo auf einen level zu kommen den ich vorher hatte -
auch heute weiß ich wenn ich ruhig bin, mir keinen stress mache und so weiter geht es mir besser, aber wir leben nun mal im jahr 2013 und das geht im beruf nicht immer und ich vertraue auch nicht mehr blind auf worte sonder vertraue meinem rheumatologen und ich bin halbwegs gut eingestellt
suche Gynäkologen der sich mit Lupus auskennt
von Ulli am 25.07.2013 16:15suche einen Gynäkologen der sich mit dem SLE auskennt.
komme mir wie ein Ping Pongball vor.
Das dürfen wir nicht wegen Lupus - das kommt weil die Hormone nicht stimmen.
Dagegen hilft dies - dürfen wir nicht, langsam bin ich ratlos
vielleicht hat jemand einen Insider Tip für Lupis
Raum Frankfurt bis Gießen
LG Ulli
Re: Im Krankenhaus
von Ulli am 11.07.2013 12:15dann weiterhin gute besserung und pimp dich mit der kg auf lg. Ulli
Re: verrückt machen
von Ulli am 04.06.2013 19:03genau so geht es mir auch immer. Meine Tochter hat Neurodermitis und oft schon komische Sachen wo bei mir alle Alarmglocken läuten - Meine Kinderärztin sagte mir mal, wir können es testen und wenn dann ANA*s und Kriterien kommen wo wir denken sie könnte es auch haben, packen wir sie in Watte, obwohl es gar nicht ausbrechen muss. Gut ich hab sie nicht testen lassen - sonst hätte ich sie wohl nie ins Schwimmbad gelassen wenn die Sonne scheint und sie eingeschränkt.... der Vorteil ich weiß wenn etwas kommt, dann kann man gleich in die richtige Richtung lenken -hört sich einfacher an als es ist. Oft grübele ich auch, was ist wenn und sie hat das raynaudsyndrom an Händen und Füßen ist das schon der Anfang - oder hat sie es von meiner Oma???? die hatte es auch aber kein Rheuma
glaube die meisten Mütter die Lupus oder Rheuma haben, haben bedenken sie könnten es ihren Kindern vererbt haben - aber vor Sorge nicht mehr richtig zu leben ist auch kein Ding
ich habe für mich entschieden, ich mache mich erst verrückt wenn wirklich feststeht hier ist der Wolf im Spiel - ansonsten ängstige ich mich in der Zeit mit dummen Gedanken und komme nicht zur Ruhe - das hier uns jetzt ist wichtiger
Re: Im Krankenhaus
von Ulli am 01.06.2013 18:26Hallo Chrissie,
ich wünsche dir von Herzen gute Besserung und dass diese dann mal schnell von statten geht.
Manchmal kann man nur noch mit dem Kopf wackeln, wenn man denkt man ist in der Uni gut aufgehoben und
stellt dann fest - oh wäre ich lieber ins normale Krankenhaus gegangen - aber das nützt ja nichts jetzt darauf
rum zuhacken - kopf hoch auch wenn es schwer fällt
ich drücke dir die Daumen, das es jetzt bergauf geht
LG Ulli
Re: Leukos im Urin
von Ulli am 29.04.2013 14:10ich habe das auch öfters . Leukos im Urin, spüre meist nichts davon - komischerweise wenn sie zu hoch sind, bekomme ich Antibiotika und am 3ten oder 4 ten einnahmetag fängt es dann erst richtig an zu brennen (vorher nichts derart) mich wundert bei mir langsam gar nichts mehr. Mein nephrologe meint auch, es hängt wohl mit dem Cortison und den unterdrückten Abwehrkräften zusammen, das die Leukos immer wieder auftauchen