Lupus ? Ernährung ? Entgegenwirken ? Viele fragen?

Re: Lupus ? Ernährung ? Entgegenwirken ? Viele fragen?

von surfhippie am 11.08.2013 23:17

Hi,

ich habe den SLE mit Nierenbeteiligung. Bisher hatte ich nur 2 erwähnenswerte Schübe, der eine war direkt zu Beginn der Erkrankung, anhand dessen die Diagnose gestellt wurde, dann hatte ich erst einmal ganze 7 Jahre Ruhe und im Mai diesen Jahres hat es mich heftiger denn je getroffen. Das volle Programm: Beteiligung ZNS dadurch Psychosen und vehemente Migräneanfälle, Müdigkeit, Gelenkschmerzen, Leber und Lunge teilweise angegriffen, Infektionen, Blutgerinnsel, Hautausschlag...als ob das nicht schon genug wäre, kam zum krönenden Abschluss noch akutes Nierenversagen hinzu. Mit einem solchen Ausmaß habe ich niemals gerechnet, als ich in meiner beschwerdefreien Phase leichtsinnig die Medikamente weggelassen habe, um wieder Normalität zu genießen(Cellcept 1000mg).
Ich habe mich schon als geheilt gesehen und war in meiner jugendlichen Naivität vielmehr den schönen Dingen des Lebens zugetan, als mich von einer Krankheit vorführen zu lassen.
Der Uni- und Umzugsstress Anfang des Jahres haben es mir heimgezahlt und den SLE einen optimalen Nährboden gegeben. Ich habe es nicht geschafft selbständig das Bett zu verlassen, wollte nur schlafen und konnte es auch ohne, dass ich mich mal ausgeschlafen hätte, hatte Infektionen am laufenden Bande, jeder Schritt kostete mich einen Haufen Überwindung und sobald eine Extremität abschwoll, kündigte sich schon die nächste Schwellung an. Ich lag 2 Wochen im Krankenhaus, wo ich auch zum ersten Mal das Vergnügen mit Mr. Sheldon hatte und der Gang zur Plasmapharese etw. Abwechslung in meinem Schlafmarathon brachte, wobei ich kaum etw. mitbekommen habe, Tavor sei Dank :)
Plasmapharese, Cortison und Rituxi, folgte eine 6-malige Cyclophosphamid-Gabe, wo ich nahezu all meine Haare verlor inkl. Übelkeit u. Müdigkeit.

Nach dieser Gift-Therapie habe ich relativ früh wieder mit Sport begonnen. Ich laufe jeden 2. Tag 7 km und gehe ins Fitnessstudio. Außerdem surfe ich und verausgabe mich dabei, da mir dieser Sport sehr viel bedeutet. Ich bin unendlich dankbar dafür, dass ich eine ausgezeichnete Kondition habe u. trotz zeitweiliger Gewichtszunahme durch Corti wieder super in shape bin. Ich kann sogar behaupten, dass ich aktiver denn je bin u. trotz des Zusammenbruchs wieder Optimismus gefasst habe. Mit den Medikamenten (Cellcept 2000mg) bin ich zwar immer noch auf Kriegsfuß, doch nach und nach lerne ich, mich mit diesem Schicksal zu arrangieren, um nicht wieder einen derartigen Schub zu riskieren, doch sicher sein kann man sich eh nie. Was die Ernährung betrifft, bevorzuge ich vegetarisches Essen u. wenig Milchprodukte. Außerdem salzarme Vitalkost u. keinen Süßkram. Dazu trinke ich 3 l Wasser tgl.. Meine Lebensweise hat sich auch drastisch geändert, vor allem was mein Seelenleben betrifft. Ich schalte einen Gang zurück, wenn ich merke, dass etw. zu belastend wird, unternehme viel und halte nur noch zu den Leuten Kontakt, die mir gut tun. Negative Menschen od. jene, mit denen ich in der Vergangenheit Schwierigkeiten gehabt habe, haben bei mir kein offenes Ohr mehr. Ich halte mich des Weiteren aus allem raus, was mich unglücklich machen könnte, wobei das den Nachteil hat, dass ich manchen Begegnungen wenige Chancen einräume, obgleich sie interessant zu sein scheinen. Jedoch ist mir ein inneres Gleichgewicht wichtiger, als diese ständige Grübelei und Ungewissheit, wenn ich jmd. Neuen kennenlerne in Bezug auf das andere Geschlecht. Momentan fahre ich damit zwar einen dezenten Ego-Trip, doch ich achte jetzt bewusst auf meine eigenen Bedürfnisse u. Wünsche, was ich früher oft vernachlässigt habe. Ich habe bis heute einen Zustand erreicht, wo mich nichts und niemand, sei es auch von noch so großer Begeisterung, in Aufregung versetzen kann. Ich habe den letzten Kampf gegen den Wolf gewonnen, alles andere ist ein Nebenschauplatz.

Ich will dir mit auf den Weg geben, dass du dich nicht von der Krankheit davon abhalten lässt, das auszuleben, was dich zu dem macht, was du bist. Vergiss dabei nicht, dass in jedem gesunden Körper, ein gesunder Geist steckt :)


Schönen Sonntagabend!    

Re: Lupus ? Ernährung ? Entgegenwirken ? Viele fragen?

von Rosi am 31.07.2013 14:50

Du meinst bestimmt Funktionstraining. Die muss man nicht unbedingt bei einer Gruppe der Rheuma-Liga machen. Die Verordnung zum Funktionstraining gilt nicht nur in Gruppen der Rheuma-Liga. Ich hab 2 Jahre Fubktionstraining gemacht, fand es für mich wichtig, die Übungen richtig zu lernen, damit sie mir was bringen, um sie dann auch alleine zu Hause machen zu können.

Re: Lupus ? Ernährung ? Entgegenwirken ? Viele fragen?

von Ulli am 31.07.2013 14:35

sorry wegen des Ausdrucks Omi, mir geht es ähnlich ab und an fühle ich mich älter als meine Mutter.

es war Trockengymnastik von der Rheuma-Liga

tschuldige das muss nicht in jedem Ort so sein, aber der altersdurchschnitt war 70 aufwärrts und die Damen hatten alle Rheuma - egal was man fragte - sie behandelten einem als - kind in deinem alter hat man sowas nicht


Einzelkrankengymnastik die hatte ich auch schon, die fiel oder war super gut mit dem Therapeuten, habe lange genug gebraucht eine zu finden, die Dinge mit mir macht, die mir auch wirklich helfen.
Vielleicht kommt es auch einfach nur auf die Chemie an, die stimmt wenigstens zwischen uns

Re: Lupus ? Ernährung ? Entgegenwirken ? Viele fragen?

von Rosi am 30.07.2013 18:14

Sorry das ich da jetzt noch mal drauf eingehe und nachhake, aber ich kann eben gerade nicht anders.  

Also, ich hab mich mit Kollagenose und deren Auswirkungen und Beschwerden schon mit 30 Jahren uralt gefühlt, ja und sogar schon als Kind und Jugendliche, denn von da an hatte ich schon Symptome und Beschwerden. Ich fühlte mich immer älter als meine Mutter, meine Mutter war immer fitter als ich, das ist auch heute noch so, obwohl sie jetzt schon weit über 70 ist und sie ist durch Polyarthrose auch sehr eingeschränkt, dennoch hat sie immer noch mehr Energie, als ich mit sehr vielen Jahren Kollagenose.
Wer ist nun hier die Oma ? Haha, ich war immer die "olle gebrechliche  Oma" mit Kollagenose Symptomen und das schon sehr jung, obwohl meine Mama viel älter ist und zwei meiner Geschwister sind auch älter. Meine eine ältere Schwester ist Oma, hat jetzt zwei Enkelkinder, aber trotzdem geht es ihr besser wie mir. Und außerdem gibt es sogar Omas, die sind noch unter 40 Jahre alt, das nur mal nebenbei und Ulli, deinem Profil entnehme ich, das du ja auch nicht mehr die Allerjüngste bist und bald kommt die 50, bei mir sind es nur noch wenige Wochen dahin und ich werde 50, na und ? Was ist denn so schlimm zu den Senioren zu gehören ?

Re: Lupus ? Ernährung ? Entgegenwirken ? Viele fragen?

von Rosi am 30.07.2013 14:17

Ulli, was war das denn für eine komische Physiotherapiepraxis bei dir? Ich bekomme Krankengymnastik immer einzeln, bekomme dafür ein Rezept vom Rheumatologen und damit gehe ich zur Physiotherapiepraxis und bekomme Termine, einzeln.

Re: Lupus ? Ernährung ? Entgegenwirken ? Viele fragen?

von Ulli am 30.07.2013 14:13

das ist ein auf und ab bei meinem Lupus - habe keine Herzbeteiligung nur Nierenbeteiligung und diverse Wehwehchen die der Lupus mit sich bringt. Sport habe ich vor dem Lupus geliebt und bei mir war es ebenso - zu viel und schon streckte mich ein Schub nieder. Ich habe dann einfach gehaushaltet mit meinen Kräften so schwer es sich auch anfühlte.

Mittlerweile gut eingestellt und ein wenig walking geht - ich setze mir immer wieder neue Ziele (lach nicht - es sind ganz kleine) und wenn ich es dann wieder übertreibe - wird eine zwangspause nötig und danach beginne ich wieder bei 0 - wer rastet der rostet sage ich immer. zu krankengymnastik trocken was bestimmt gut wäre - konnte ich mich nicht hinreißen - denn es waren einfach nur omas dort und die übungen sind mir zu einfach obwohl es bestimmt sinn macht - zu hause habe ich ein rückentraining seit dem letzten bandscheibenvorfall, was ich morgens mache, auch nichts weltbewegendes (vermutlich gleiche Leistung wie bei der trockengymnastik *lacht nur ohne das ich denke ich wäre jetzt eine Seniorin- da ich  zu hause meine übungen mache)
Schwimmen gehe ich, das tut mir gut, leider auch nicht regelmäßig, wie mein Körper mich halt lässt - denn nach halbtagsarbeit bin ich oft müde und einfach nur reif für mein sofa.

Ich war in Schlangenbad 2007 zur Kur - sie setzen auf Walking und Steigerung so lange es einem gut tut. - doof war nur,das Walking war in der Mittagszeit teilweise bis zur Laufstrecke unter Sonneneinstrahlung und schon konnte ich es vergessen - also lief ich dann mit einer mit Lupusine abends nach Sonnenuntergang und zu zweit hat es echt Spaß gemacht.

Ernährung ist ein Ding - ich habe schon ohne tierische sachen durch - vergetarisch und sogar ab und an irgendwas positives gegessen was mir nicht schmeckte - nichts hatte einen bahnbrechende ändrung der blutwerte gegeben - also versuche ich einfach mich gesund zu ernähren ohne viel fleisch und kasteien ist nicht mehr

Anzunehmen den Lupus ist schwierig, denn man fühlt sich ab und an gut und schon macht man ein klitzekleines Ding zu viel und schon schränkt er mich wieder ein. Denke mit meinen Jahren habe ich einfach gelernt damit zu leben - mal besser und mal schlechter

lg. Ulli

Re: Lupus ? Ernährung ? Entgegenwirken ? Viele fragen?

von Rosi am 30.07.2013 09:47

Hallo Kemabo,

habe schon Kuren bzw. meinst du bestimmt Reha gemacht. Diese habe ich in einer Reha-Rheumaklinik durchgeführt, in der auch Gefäss und Organbeteiligungen mit beachtet/therapiert werden. Es gab dort auch Vorträge und Schulungen zur Ernährung, zu entzündlichen rheumatischen Erkrankungungen, Stressbewältigung und psychische Belastung durch die Erkrankung, Umgang im Alltag usw.

Ich habe bei meiner Ernährung tierisches reduziert, darin ist viel Arachidonsäure, welche Entzündungen fördern kann. Außerdem esse ich fettarmer als früher, vertrage das auch nicht mehr. Desweiteren habe ich zuckerhaltiges sehr eingeschränkt, Kaffee und Tee schmeckt mir auch ohne Zucker, auf zuckerhaltige Limo und Cola verzichte ich ganz.  Gönne mir ab und zu etwas Schokolade, wobei ich da jetzt auf die dunklere Sorte übergegangen bin, zartbittere. Erstens esse ich davon weniger, als von Vollmilchschokolade und außerdem ist da der Kakaoanteil höher, was gesünder sein soll. 

Intensiver Sport geht mit meiner Kollagenose nicht mehr. Was ich mache/schon gemacht habe, ist zB. Funktionstraining in Gruppen für Rheumakranke, Krankengymnastik, schwimmen und Wassergymnastik, Heimfahrrad(Ergömetertraining), Spaziergänge.

Demnächst werde ich in einer Herzsportgruppe mitmachen, diese betreut ein Kardiologe.  

Du kannst dich wegen Herzsportgruppen auch mal hier informieren:
http://www.navigator-medizin.de/herz_gefaesse/die-wichtigsten-fragen-und-antworten-zur-herz-kreislauf-gesundheit/sport-a-bewegung/614-wo-erhalte-ich-informationen-ueber-herzsportgruppen-in-meiner-naehe.html

Cortison kann/darf man auch mit Milch oder Joghurt einnehmen, ich nehme es aber mit Wasser ein, konnte selber keinen Unterschied feststellen ob Milch oder Wasser. Probiere aus, wie es für dich besser ist.

Re: Lupus ? Ernährung ? Entgegenwirken ? Viele fragen?

von Lilly am 30.07.2013 08:09

Hallo Kerstin!

Ich habe seid 8 Jahren Lupus und treibe auch viel Sport. Habe zwar keine Herzbeteiligung, aber eine Lungenbeteiligung. Bei mir geht es an manchen Tagen super und an anderen Tagen schaffe ich kaum 20 Minuten Crosstrainer. Es ist total schwer für mich zu akzeptieren, dass es so stark tagesformabhängig ist, wieviel Sport gerade geht......wennn ich es schaffe auf meinen Körper zu hören, kann ich eigentlich an guten Tagen alles machen. Bei mir sind die Ärzte von dem leistungsorientierten Sport nicht begeistert. Sie sagen Sport ist zwar gut, aber leichte Sachen, wie Nordic Walking. Im Letzten Rehabericht stand der Sport bei mir sogar als Gesundheitsrisiko aufgeführt.

Ich denke eine spezielle Ernährung für Lupus gibt es nicht. Gesunde Kost, wie sie jeder essen sollte. Viele haben ja auch irgendwelche Nahrungsmittelunverträglichkeiten, da muss jeder individuell schauen. Ich habe eine zeit lang garkeine Eier vertragen, mittlerweile geht es in Maßen wieder.

Glg Lilly

Re: Lupus ? Ernährung ? Entgegenwirken ? Viele fragen?

von Theo_1956 am 30.07.2013 06:36

Hallo Kemabo,

ich habe zwar keine Herzbeteiligung, aber einen sehr schweren Infakt überlebt. Dieses ist kein wirklicher Vergleich der "Krankheiten"

Aber ich war seinerzeit zur Kur in Bad Bramstedt, dort habe ich gelernt mit dem Lupus umzugehen. Und ich habe "verlohrene, aufgegebene Menschen" gesehen denen dort geholfen wurde. Ich will aber hier in diesem Forum nicht näher darauf eingehen. Denn ich gehe ganz gerne auch zu alternativen Methoden über welche in diesem Forum nicht so gerne gesehen sind. Siehe meinen Betrag zu -Gedächnisambulanz-

Hier ist der Link:  http://www.rheuma-zentrum.de/index.php?id=227

Sorry bitte wenn ich nicht mehr dazu schreibe - denn Dein Problem ist zu komplex. Rede mit Deinem Hausarzt und stelle einen Kurantrag.

Schöne Grüße Theo

Lupus ? Ernährung ? Entgegenwirken ? Viele fragen?

von kemabo am 29.07.2013 16:08

Huhu

 

ich habe auch mit Lupus zu kämpfen!
ich liebe Sport und darf erst mal gar nichts mehr weil ich nun zum zweiten mal nach intensiver sportlicher Betätigung einen Schub bekommen habe der ans Herz geht!

so ganz gebe ich aber noch nicht auf!

hat jemand auch Erfahrung mit Lupus und Herzbeteiligung?

hat jemand es geschafft wieder Sport machen zu können ohne Probleme zu bekommen? Wenn ja wie? Hätte Spaß an einem Erfahrungsaustausch oder Erfahrung mit Sportarten die gerade hier gut tun und entgegen wirken?

hat jemand Erfolge mit bzw gegen die Krankheit durch gezielte Ernährung? Wenn ja welche?

Hat jemand schon mal eine Kur gemacht, bei der man lernt mit der Krankheit umzugehen? Sie richtig einzuschätzen? Wenn ja wo? Und hat das wirklich und effektiv geholfen?

Ich nehme jetzt Cortison. Überall steht dass dies Medikament den Blutdruck erhöht können. Bei mir ist das Gegenteil der fall. Ich habe ohne hin schon einen niedrigen Blutdruck. Jetzt ist er noch niedriger. Ich stehe oft völlig neben mir. Eigentlich sollte ich noch Betablocker nehmen, durch den niedrigen Blutdruck nun doch nicht. Habe jetzt gelesen man solle Cortison besser mit Milch als mit Wasser einnehmen?

Ich freue mich auf jede Erfahrung!

Gruss
kerstin